王振嶺  李宗海

　　“漸凍人”,，你知道指的是什么人嗎,？

　　“漸凍人”是一個形象的比喻,。他指的是運(yùn)動神經(jīng)元病中肌萎縮側(cè)索硬化癥患者。因該病臨床表現(xiàn)特征是肌肉逐漸萎縮無力,，身體如同被凍住一樣,，故該病患者被俗稱為“漸凍人”。由于該病患者死亡率較高,，又沒有一種能夠有效治療的藥物和方法,，因此該病被稱為“不是癌癥的癌癥”，并被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之一,。目前在我國,，患有這種絕癥的患者約近20萬人。他們正在面臨著死亡的威脅,，終日渴望著能夠有醫(yī)生救救他們,！

　　勇于擔(dān)當(dāng)

　　打造解凍“漸凍人”平臺 

　　為攻克救治“漸凍人”難題，河北醫(yī)科大學(xué)附屬以嶺醫(yī)院（下稱以嶺醫(yī)院）在1992年就專門成立了包括治療運(yùn)動神經(jīng)元病的肌萎縮?？?，匯聚了中西醫(yī)高層次的神經(jīng)肌肉疾病專家群體。其中科主任陳金亮主任醫(yī)師為享受國務(wù)院政府特殊津貼專家,、石家莊市名中醫(yī),，承擔(dān)著國家“十五”科技攻關(guān)課題和多項省市級課題，獲國家科技進(jìn)步二等獎,、河北省科技進(jìn)步二等獎等,，出版醫(yī)學(xué)專著4部，發(fā)表論文100余篇,。

　　在陳金亮的帶領(lǐng)下,，該科形成了一個針對肌萎縮（包括運(yùn)動神經(jīng)元病）聯(lián)合攻關(guān)的中醫(yī)藥和生物技術(shù)相結(jié)合的專家隊伍,。目前,，該科臨床科研人員達(dá)50多人，其中主任醫(yī)師8名,、副主任醫(yī)師13名,、國家級師帶徒特聘指導(dǎo)老師1名、省級師帶徒指導(dǎo)老師1名,、全國中醫(yī)優(yōu)秀人才2名,、國家級師帶徒學(xué)員1名、省級師帶徒學(xué)員2名,、省級優(yōu)秀中醫(yī)人才1名,；開設(shè)床位200張，下設(shè)4個研究室。這一專家群體的優(yōu)勢,，使該科在運(yùn)動神經(jīng)元病,、重癥肌無力、肌營養(yǎng)不良,、外傷性肌萎縮,、脊髓空洞癥、多發(fā)性硬化等神經(jīng)肌肉類疾病的臨床科研中,，能夠分專人,、按病種進(jìn)行長年的專題性深入研究。

　　醫(yī)院還為該科建立了神經(jīng)肌肉疾病檢測中心,，購置了先進(jìn)的螺旋CT,、肌電圖儀、全自動生化分析儀等相關(guān)儀器設(shè)備,，從而使該科有條件把國內(nèi)最有效的治療手段運(yùn)用到運(yùn)動神經(jīng)元這類世界性疑難病的攻關(guān)中,。

　　人才隊伍和診療科研條件的建設(shè)，為該科能夠瞄準(zhǔn)世界醫(yī)學(xué)前沿,，把傳統(tǒng)的中醫(yī)藥和先進(jìn)的生物技術(shù)有機(jī)結(jié)合,，攻關(guān)運(yùn)動神經(jīng)元病這一世界性醫(yī)學(xué)難題，成功探索解凍“漸凍人”的有效方法,，搭建了良好平臺,。

　　堅持創(chuàng)新

　　尋找解凍“漸凍人”良方 

　　一直在攻關(guān)世界性疑難病方面勇于擔(dān)當(dāng)?shù)囊詭X醫(yī)院肌萎縮科，急患者所急,，自建科開始就決定要鼎立為全國數(shù)十萬“漸凍人”解凍,，幫助他們重獲新生。

　　為此,，該院肌萎縮科在陳金亮教授,、王殿華博士的帶領(lǐng)下，從1992年開始對運(yùn)動神經(jīng)元病進(jìn)行臨床與實(shí)驗(yàn)研究,。該項研究于當(dāng)年被列入了河北省科委攻關(guān)課題,。

　　醫(yī)學(xué)領(lǐng)域疑難病的攻克,，關(guān)鍵在于技術(shù)的創(chuàng)新,。該院肌萎縮專科始終把技術(shù)創(chuàng)新放在首位,，并首先從理論創(chuàng)新開始,。中醫(yī)認(rèn)為，運(yùn)動神經(jīng)元病屬于痿證,，傳統(tǒng)治療都是從健脾補(bǔ)腎入手,。該科專家組通過大量研究發(fā)現(xiàn)，從脊柱到大腦是中醫(yī)“奇經(jīng)八脈”中督脈的運(yùn)行路線,，該病的發(fā)病與脊髓和腦關(guān)系密切,，患者大部分都存在著督脈失養(yǎng)的問題,，正因?yàn)槎矫}失養(yǎng)才造成了肌肉萎縮。

　　科研的靈感啟發(fā)他們以“奇經(jīng)八脈”為突破口,，探討肌萎縮的發(fā)病機(jī)制與治療方法,，并創(chuàng)造性地提出了從“奇經(jīng)”論治肌萎縮的新觀點(diǎn)，創(chuàng)立了“扶元起痿,、養(yǎng)榮生肌”的治療方法,，并精選幾十種溫養(yǎng)督脈、振奮神經(jīng)的藥物,，用于各種運(yùn)動神經(jīng)元病的治療且收到了可喜療效,。

　　隨著科研的深入，他們還針對肌萎縮發(fā)病的特異性,，開展了 “五臟分證,、三焦分治”的研究，開發(fā)出針對該病各種不同癥狀的沖劑和膠囊,，經(jīng)臨床應(yīng)用顯示其可以改善患者的肌無力,、肌肉僵直、肌跳癥狀,，并可緩解患者飲食嗆咳,、吞咽困難、呼吸困難等癥狀,，促進(jìn)肌肉生長,，增強(qiáng)患者肌力。經(jīng)動物實(shí)驗(yàn)研究證實(shí),，該類藥物可以修復(fù)壞死的神經(jīng)末梢,。

　　在物理療法方面，該科在總結(jié)傳統(tǒng)療法經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上,，根據(jù)運(yùn)動神經(jīng)元病等病的發(fā)病部位,、癥狀、體征及特點(diǎn),，開發(fā)出了獨(dú)特的大灸療法,、藥油走罐療法、中藥離子導(dǎo)入療法,、循經(jīng)打刺療法等,，均取得了明顯的療效。

　　以嶺醫(yī)院肌萎縮科取得的一系列創(chuàng)新研究成果,，得到了權(quán)威神經(jīng)專家的肯定,。1994年7月，在河北省科技廳組織的科研成果鑒定會上，11名國內(nèi)著名中西醫(yī)神經(jīng)內(nèi)科專家,、學(xué)者一致認(rèn)為：該研究在中醫(yī)理論上具有獨(dú)創(chuàng)性,，實(shí)驗(yàn)研究取得重大突破，居國際領(lǐng)先水平,。1995年該科完成的《中藥肌萎靈膠囊治療運(yùn)動神經(jīng)元病的臨床與實(shí)驗(yàn)研究》榮獲河北省科技進(jìn)步二等獎,，2001年完成的《進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良的實(shí)驗(yàn)研究》榮獲河北省自然科學(xué)三等獎，2007年完成的《多元階梯式治療Duchenne型肌營養(yǎng)不良癥理論與臨床研究》榮獲石家莊市科學(xué)技術(shù)進(jìn)步一等獎,，2008年完成的《溫理奇陽調(diào)平氣機(jī)法搶救肌無力危象的理論探討與臨床研究》榮獲石家莊市科技進(jìn)步一等獎,，2009年完成的《芪龍益氣散治療肌萎縮側(cè)索硬化癥呼吸衰竭的基礎(chǔ)與應(yīng)用研究》榮獲石家莊市科技進(jìn)步一等獎，2010年完成的《參芪強(qiáng)力膠囊治療腓骨肌萎縮癥理論與臨床研究》榮獲石家莊市科技進(jìn)步一等獎,，2013年完成的《眼肌型重癥肌無力早期應(yīng)用托法的理論與臨床研究》榮獲河北省中醫(yī)藥學(xué)會科學(xué)技術(shù)一等獎,。

　　施以愛心

　　融化“漸凍人”的心 

　　鑒于目前西醫(yī)對運(yùn)動神經(jīng)元疾病還沒有一種有效的藥物和療法，很多此病患者輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院求治,，即使花光了家里全部積蓄,，病情也沒有什么改善，甚至還逐漸加重,，往往對生活失去信心,。為此，以嶺醫(yī)院肌萎縮科醫(yī)護(hù)人員通過開設(shè)健康講座,、心理輔導(dǎo),、護(hù)理培訓(xùn)，鼓勵患者堅定治療信心,，醫(yī)患攜手,，勇敢地面對和挑戰(zhàn)這一頑癥。

　　隨著病情的逐漸進(jìn)展,，患者全身肌肉日漸萎縮,，并會出現(xiàn)吞咽和呼吸困難，言語不清,，無法和人交流的癥狀,，且多數(shù)在一年左右就得坐上輪椅或臥床不起，生活不能自理,，失去人身自由,，成為家庭的沉重負(fù)擔(dān)，甚至隨時有生命危險,，患者及家屬承受著巨大的精神壓力,。該科醫(yī)護(hù)人員在積極探索各種有效治療方法、幫助患者緩解病痛的同時,，還向他們介紹用中醫(yī)藥治療使病情好轉(zhuǎn)的典型病例，讓他們在與自己病情的對比中看到希望，主動配合醫(yī)生治療,。

　　2011年2月,，《重慶晨報》關(guān)于本市“漸凍人”蔣開乾的病情及一家三代人悲慘遭遇的報道，引起了以嶺醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)和肌萎縮科醫(yī)護(hù)人員的密切關(guān)注和同情：報道指出,，在蔣開乾的家族中,，包括他在內(nèi)6人患均有此病。他的外公,、母親,、舅舅和姨媽都已因此病先后去世。因無錢醫(yī)治,，他本人也正無奈地被病魔一步步地逼向死亡深淵,。

　　了解到蔣開乾的病情和一家人的不幸遭遇后，以嶺醫(yī)院院長賈振華說：“我們河北以嶺醫(yī)院肌萎縮科作為國家中醫(yī)藥管理局重點(diǎn)?？?，就是主攻運(yùn)動神經(jīng)元病的，在治療該病方面也積累了較為豐富的經(jīng)驗(yàn),，在患者蔣開乾面對生命威脅之際,，我們應(yīng)該主動地向他伸以援手，用我們的技術(shù)優(yōu)勢和真情,、愛心融化這位‘漸凍人’冰凍的心,。”

　　在賈院長的提議下，以嶺醫(yī)院于當(dāng)年2月24日專門派出兩位醫(yī)務(wù)人員奔赴重慶,，并于28日清晨將蔣開乾接到醫(yī)院進(jìn)行免費(fèi)治療,。經(jīng)過專家組采取以中醫(yī)為主、中西醫(yī)結(jié)合系列特色療法為其施治,，僅一個月,，這位曾飽受病痛折磨的蔣開乾，臨床癥狀大有好轉(zhuǎn),，因病一直心情沉悶的他也開始愛說愛笑了,，變得勇敢了。在3月31日出院與醫(yī)護(hù)人員惜別時,，他感動得熱淚盈眶,，并滿懷信心地表示，“放心吧,，今后我一定會振作起來,，勇敢地面對未來。”

　　回到家后,，蔣開乾又給科主任發(fā)來信息致謝：“是你們給了我生的勇氣,。我無以回報,，只能在異地為你們深深地鞠上一躬。現(xiàn)在,，我已有信心好好活下去,，哪怕生命就只剩下最后一天。”

　　發(fā)揮中醫(yī)藥優(yōu)勢

　　延續(xù)“漸凍人”生命 

　　1994年7月,，媒體發(fā)布了以嶺醫(yī)院肌萎縮專家組在發(fā)揮中醫(yī)藥特色優(yōu)勢攻關(guān)運(yùn)動神經(jīng)元病方面所取得的研究成果,。這一報道不僅引起了世界醫(yī)學(xué)界的關(guān)注，更為那些被稱為“漸凍人”的運(yùn)動神經(jīng)元病患者帶來了重獲新生的希望,。多年來,，數(shù)以萬計的該病患者從國內(nèi)和世界各地慕名來到以嶺醫(yī)院求治，并在這里擺脫病魔,，找到延續(xù)生命的希望,。

　　來自遼寧的運(yùn)動神經(jīng)元病患者閆某，幾年前出現(xiàn)雙下肢無力,，伴有肌肉跳動,，之后又出現(xiàn)了肌肉萎縮，雖經(jīng)其他醫(yī)院治療但病情卻越來越重,，來河北以嶺醫(yī)院就診時,，四肢肌肉嚴(yán)重萎縮，上肢已無夾煙之力,，且無力舉起,，蹲起更是困難，即使用盡全身力氣也只能步行幾十米,。以嶺醫(yī)院肌萎縮科采用研制的特色中藥制劑與獨(dú)特的大灸療法,、藥油走罐療法、中藥離子導(dǎo)入療法,、循經(jīng)打刺療法等物理療法對其進(jìn)行治療,，來院前一直沒有得到有效治療的頑疾在很短的時間內(nèi)就得以好轉(zhuǎn)，并且他還能夠單腿起跳,，舉手過肩,，握手有力，能夠行走三四百米,。

　　一位女性患者,，來以嶺醫(yī)院的兩年前患上了運(yùn)動神經(jīng)元病，從一開始出現(xiàn)構(gòu)音障礙,，逐漸發(fā)展為雙手肌肉萎縮,、四肢無力、肌跳,、下肢僵硬,、行走不利,，被診斷為運(yùn)動神經(jīng)元病后曾輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院接受治療，但均無療效,。來到河北以嶺醫(yī)院后,，經(jīng)采用特色中藥制劑,、獨(dú)特的物理療法等治療手段,，患者的肌跳癥狀很快得以消失，下肢僵硬癥狀明顯改善,，說話吐字也較以前清楚多了,，隨著治療天數(shù)的增多，其癥狀改善情況越來越好,。

　　一位來自內(nèi)蒙古的患者李某,，從2008年開始出現(xiàn)四肢無力、行走困難,，自己不能完成吃飯,、洗臉，在當(dāng)?shù)丶氨本┒嗉裔t(yī)院就診,，均被診斷為“慢性格林-巴利綜合征”,，在利用西藥治療無明顯改善的情況下，2012年來以嶺醫(yī)院求治,。經(jīng)專家會診診斷為“漸凍人”癥,。利用特色中藥制劑及康復(fù)治療，其癥狀明顯好轉(zhuǎn),，四肢活動度增加,，行走較入院前輕松有力，還能自己洗臉,、吃飯,。雖然李某患病已超6年，但目前病情依然很穩(wěn)定,。

　　據(jù)以嶺醫(yī)院肌萎縮科主任陳金亮教授介紹,，截至目前，以嶺醫(yī)院已經(jīng)診治了來自國內(nèi)各省市及美國,、法國,、英國等30多個國家和地區(qū)的萬余名運(yùn)動神經(jīng)元病患者，經(jīng)該科的中醫(yī)藥治療,，絕大多數(shù)患者癥狀都有不同程度的改善,，生命得以延續(xù)，其中經(jīng)治療后病情平穩(wěn)度過20多年的該病患者多達(dá)20多名,，堪稱運(yùn)動神經(jīng)元病治療史上的一個奇跡,。

　　如今的以嶺醫(yī)院肌萎縮科已經(jīng)成為享譽(yù)國內(nèi),、治療該類疾病人數(shù)較多、最具特色的醫(yī)療機(jī)構(gòu)之一,。因其在中藥治療肌萎縮特別是運(yùn)動神經(jīng)元病方面取得多項重大突破,，該科已被確定為河北省中醫(yī)肌萎縮治療中心、國家中醫(yī)藥管理局重點(diǎn)?？?、全國中醫(yī)肌萎縮繼續(xù)教育基地；2012年10月被中國醫(yī)師協(xié)會授予“漸凍人救助服務(wù)示范基地”,成為河北省首家中醫(yī)漸凍人救助服務(wù)示范基地,。

　　問起今后的打算,，陳金亮教授說，雖然他們在肌萎縮的治療和研究方面取得了十分可喜的成果,，已處于國際領(lǐng)先水平,，但并不會就此止步。因?yàn)榧∥s這一頑癥目前尚未被徹底攻克,，他們將繼續(xù)瞄準(zhǔn)世界醫(yī)學(xué)前沿,，把吸取最新的醫(yī)學(xué)技術(shù)與深入挖掘祖國醫(yī)學(xué)寶庫結(jié)合起來，不斷探索新方法,，力爭取得新突破,，為廣大“漸凍人”患者創(chuàng)造更多更好的醫(yī)療方法和藥物，使更多的該病患者能夠經(jīng)治療重獲新生,。