王華,，一個46歲的村婦,，當(dāng)?shù)厝丝谥械摹澳芨扇恕薄Ｉ鲜兰o(jì)80年代初期,，在綿陽市游仙區(qū)太平鄉(xiāng),，她開起了當(dāng)?shù)氐牡谝患依戆l(fā)店。
ALS如同一個終結(jié)者,，剝奪了她人生的一切可能,。隨著病到中期，堅強最終化為絕望——她無法行走,，無法說話,，幾乎拒絕見客，以淚洗面,。7月23日,，成都商報記者走進了ALS患者王華的家。
屋子里的女人
她的“視界”被防盜欄分割成條狀
盛夏時節(jié),，綿陽游仙區(qū)太平鄉(xiāng)道路的兩邊,，全是綠油油的水稻和玉米。生病前,，王華每個月都走這條路,，去綿陽進貨。如今,，疾病將她困在了那間12平方米的臥室,。
走進王華家的院子，她正站在窗邊的椅子前,。床上有一張滅蠅紙,，上面黑壓壓的一片。地上是燃盡了的蚊香,。院子里,，她親手種下的梔子花樹，幽幽地散發(fā)著清香,。
聽見有人進屋,，王華準(zhǔn)備坐下來。窗前的防盜欄,，將窗外的天空分割成一條一條的,。一根木棒被橫捆在防盜欄上，用鐵絲固定,。面無表情的王華雙手吃力地抓著木棒,，一點一點地下移身體，找到一個微妙的平衡點才放開手,，癱坐在了椅子上,。她那雙曾經(jīng)靈巧的手，肌肉已嚴(yán)重萎縮,，不能捏起一個拳頭,，手指彎曲蒼白。
“大姐,，我們來看看你,。”成都商報記者拍了拍她的肩膀,，她的嘴動了一下,，發(fā)出了哼哼的聲音，口水差點流下,，眼睛直直地看人,。“是請我們坐下嗎?”王華的眼睛眨了眨,，點點頭,，兩行眼淚流了下來。
“數(shù)一數(shù)二的能人”
心靈手巧她開了當(dāng)?shù)氐谝患依戆l(fā)店
“要強,，能干,，數(shù)一數(shù)二,。”對于鄉(xiāng)鄰對妻子的評價,，劉松認(rèn)為很中肯,。
上世紀(jì)80年代初，新婚不久的王華和劉松來到太平鄉(xiāng),，靠貸款開了當(dāng)?shù)氐谝患依戆l(fā)店,。“她熱情,，手又巧,。”不管是老太太還是大姑娘,，理發(fā)都愛到她的小店,。鄉(xiāng)里男人們的寸頭，多半出自她的手藝,。當(dāng)?shù)鼐用褛w德坤回憶：“在她的小店燙頭,，成了那個年代最時髦的事?！庇辛撕⒆雍?，來理發(fā)的人都夸她：“你咋那么能干哦!又做生意又帶娃娃!”
“過得很苦，但有奔頭”的日子,，在2009年4月戛然停下,。王華開始覺得身上很軟，沒有力氣,。有一次,，她正在理發(fā)，手上的梳子突然掉在了地上,。
隨后一天一天變糟,。 “就連走路都惱火了?！?009年6月,，在華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，王華最終被確診為ALS,。
一瓶藥56片,，一天兩片，3600元,。商慧芳教授幫王華提出了援助申請,，一年只需花7000元，就能領(lǐng)到價值43200元的救命藥,。
“扛不住了”
妻子需要幫助 她家院門從來不鎖
為了治病,，理發(fā)店被盤了出去,。“嗚”……聽到這里,，王華突然發(fā)出凄厲的哭聲,，整個屋子陷入異常的安靜。床上攤開的相冊里,，生病前的王華戴著金耳環(huán)，穿著時髦的牛仔上衣,，將一頭長發(fā)燙成波浪,，笑容綻放。 “這一次,，她真的扛不住了,。”劉松說,。
一邊要照顧患病的妻子,，一邊還要忙著掙錢。47歲的劉松,，頭發(fā)已經(jīng)花白,。每天他出門前，都會讓王華坐在床旁板凳上,?！袄哿耍妥?煩了,，又再站起來,。”
翻身,、喂水,、穿衣、大小便,、吃飯……劉松每件事都很用心,，但又力不從心。有一次,，他從外面回到家,，看見妻子的腿上滿是蚊子咬的疙瘩，心疼得不行,?！八瓦@樣眼睜睜地看著，打蚊子的力氣都沒有,?！?/p>
更惱火的是上廁所,。遇見劉松不在家，王華就一忍再忍,?！叭绻覍嵲诨夭粊恚驼堗従訋兔??！彼业脑洪T，總是不上鎖,。劉松曾希望有很多人來看望妻子,。但王華卻搖頭抗議，“她不想讓別人看她的笑話,?！?/p>
這時，王華又緊緊地抓著木棒,，試圖站起來,。有時她會拒絕進食，拒絕睡覺,。把牙齒咬得咯咯地響,，狠狠地看著丈夫。這是她表達拒絕的方式,?！ 皠e讓兒子知道”
丈夫搪塞兒子 她在一旁流淚
王華26歲的兒子在部隊“干得很棒”。他還不知道母親的病,。每次兒子打電話回家,，劉松都會編一些借口，比如“你媽不在,，去進貨了”,。這時，王華就會在一旁流淚,，忍著不出聲,。劉松叮囑記者： “千萬別讓我們兒子知道?！?/p>
“兒子遲早會知道,。你有準(zhǔn)備嗎?”“我不知道。知道,，又咋個嘛?”劉松說,。天色漸晚，記者準(zhǔn)備離開,。王華哼哼著,。劉松說：“她希望你們吃了飯再走,。”(王華,、劉松系化名)
四川漸凍人 每年確診150人
四川大學(xué)華西醫(yī)院,，是西南唯一的治療ALS的醫(yī)院。目前,，四川的ALS患者一共有483名,，成都患者占了三分之一。 5年內(nèi),，已有18名患者相繼離世,。
值得注意的是，ALS患者在四川以每年150人的速度遞增,。也就是說平均每個月，就有11個漸凍人在華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科被確診,?！安粌H病因不明，還無法治愈,?！比A西醫(yī)院ALS專病組負(fù)責(zé)人商慧芳教授介紹： “目前，大概只有10%的患者病程可以超過5年,?！薄白罱鼛资暝贏LS治療上有很多突破，"力如太"(藥名)被全世界公認(rèn)可延緩病情的發(fā)展,。此外,，呼吸機支持、胃造瘺營養(yǎng)支持等都可以延長患者的生命,?！?/p>
“"貧困、絕望,、無助"是漸凍人群體的三個關(guān)鍵詞”,，商慧芳教授說。因此除了目前的醫(yī)學(xué)治療之外,，親人和社會對他們的理解,、關(guān)愛、照顧以及切實的幫助,，將會給他們漸漸冰凍的人生帶來極大的溫暖,。
《36歲博士后生命已“漸凍”》追蹤
50多名讀者打進熱線要幫他
張斌是一名36歲的博士后，身體正在一點一點地被“凍”住,。這種殘忍的疾病,，讓他在清醒的狀態(tài)下,，眼睜睜地看著死神向自己靠近。
“我特別想幫幫張斌,?！毕南壬鷵芡ㄓ浾叩碾娫挕Ｋ哪赣H也是一名ALS患者,，去年66歲的她永遠地離開了,。“我想把母親沒有用完的藥物送給張斌……”一名自稱是老中醫(yī)的先生打來電話,，說他愿意用盡畢生所學(xué),，來延長張斌的生命。
這讓張斌有些意外,，又十分感動,。他希望能有漸凍人跟他聯(lián)系?！拔叶嗝聪Ｍ筒∮鸦ハ喙膭?”張斌希望,，四川的漸凍人以及漸凍人家屬，能成立一個自己的組織,，讓每個漸凍人都找到心靈的港灣,。
名詞解釋：“漸凍人癥”
“漸凍人癥”是一組運動神經(jīng)元疾病的俗稱，因為患者大腦,、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲,，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓,，身體如同被逐漸凍住一樣,，故俗稱“漸凍人”。病情的發(fā)展一般是迅速而無情的,，從出現(xiàn)癥狀開始,，平均壽命在2-5年之間。由于感覺神經(jīng)并未受到侵犯,，因此這種病并不影響患者的智力,、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學(xué)大師,、科學(xué)巨匠霍金就是位“漸凍人”,。
