2014年，一項(xiàng)名為“冰桶挑戰(zhàn)”的活動在網(wǎng)絡(luò)發(fā)起,，短短幾個(gè)月,，這項(xiàng)活動風(fēng)靡全球，吸引了各界知名人士紛紛參與,。這項(xiàng)活動的發(fā)起者是一位名叫Pete Frates的棒球運(yùn)動員,，在他的帶領(lǐng)下，這項(xiàng)活動實(shí)現(xiàn)了他最初的目的——讓漸凍人走向公眾視野,，為他們募集善款,。Pete Frates就是這種罕見病的病患之一，雖然冰桶挑戰(zhàn)讓更多的人認(rèn)識到了漸凍人癥,，但幾年過去,，漸凍人的治療仍然是一個(gè)難以完全攻克的壁壘。
漸凍人癥,，即肌萎縮側(cè)索硬化,，是與癌癥、艾滋病等并列的五大絕癥之一,。由于人的腦和脊髓中運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞發(fā)生了進(jìn)行性退化,，人體肌肉逐漸萎縮、無力,，以至癱瘓,，仿佛身體被逐漸凍住一樣,，最終可能因呼吸衰竭而死亡,。殘酷的是，患有漸凍人癥的患者仍然擁有完整的感覺神經(jīng),，他們的智力,、記憶和思維都不會受到疾病的影響，也就是說,，他們的頭腦是清醒的,，但只能絕望得看著自己慢慢喪失行動能力，不能動,、不能說話,，無力咀嚼、無力呼吸,，從發(fā)病到死亡,，通常只有短短2-5年的時(shí)間。被人們熟知的當(dāng)代最著名的理論物理學(xué)家,、科學(xué)巨匠霍金就是位“漸凍人”,。
在中國,，有20萬已經(jīng)確診、登記的漸凍人,，但實(shí)際上這個(gè)數(shù)字可能更多,，這種惡性病正如它的名字一樣，慢慢侵蝕人的腿,、手臂,、手指，甚至眼球周圍的微小肌肉都難逃厄運(yùn),，患者只能眼睜睜看著自己的肌肉不再受大腦控制,、無法動彈，但卻毫無辦法,，只能絕望得等待死亡,。
為了更好得讓人們了解漸凍人癥、讓漸凍人得到及時(shí)治療,、讓他們動起來,，北京艾美瑞肯科技公司聯(lián)合世界人道援助基金會，將于2017年12月27日在深圳益田威斯汀酒店舉辦“讓漸凍人動起來”的活動,，這項(xiàng)活動旨在讓大眾認(rèn)識,、了解漸凍人和肌肉萎縮癥，并通過科學(xué)的方式讓漸凍人的病情停止惡化,。
目前對漸凍人癥的研究表明,，約有5%-10%的患者是由于家族遺傳，漸凍人癥發(fā)病的根本原因并不明確,，有可能與頭部創(chuàng)傷,、用藥過度和身體長時(shí)間劇烈運(yùn)動、長期與化學(xué)品接觸,、暴露于強(qiáng)磁場,、電擊等有關(guān)。隨著科技和醫(yī)療的發(fā)展,，人們發(fā)現(xiàn)了很多對抗罕見疾病的新方法,，但遺憾的是，預(yù)防,、根治漸凍人癥目前還是個(gè)無法啃下的硬骨頭,，從根本上消滅這種罕見的疾病仍然沒有實(shí)現(xiàn)，因此,，如何讓漸凍人的病情停止惡化是目前醫(yī)學(xué)界正在努力的方向,。
北京艾美瑞肯科技公司是一家專門為基因病患者量身定做解決方案的公司，與世界人道援助基金會合作,，長期致力于減少貧病循環(huán)的工作,?；蚪獯a技術(shù)已經(jīng)出現(xiàn)了17年，通過基因解碼,，人類對自己的身體及其機(jī)能有了更深入的了解,，對各種罕見疾病的認(rèn)識也在不斷加深。新的科技成果帶給了人們希望,，北京艾美瑞肯科技公司與世界人道援助基金會通過普及和宣傳,，將這項(xiàng)技術(shù)帶來的最新成果告知給飽受漸凍人癥折磨的病人和家庭，讓他們知道隨著科技的進(jìn)步,，讓病情停止惡化甚至治愈漸凍人癥是完全有希望的,。
目前我國對漸凍人的了解也逐漸加深，北大女博士患病捐獻(xiàn)器官的舉動感動了很多人,，也讓人們對個(gè)絕癥有了新的認(rèn)識,。雖然漸凍人癥帶給病人的往往是絕望和痛苦，但社會各界的幫助,、相關(guān)政策的扶植,，還是可以讓他們看到希望，讓他們獲得活下去的勇氣和信心,。
以當(dāng)下的醫(yī)療水平來看,，人們對發(fā)病原因尚不明確的漸凍人癥束手無策，但可以通過基因測序了解自己的患病可能,。美國基因工程AMERICAN GENE ENGINEER CORP提供了基因檢測服務(wù),，讓人們了解自己的基因，了解自己有哪些潛在風(fēng)險(xiǎn),。雖然漸凍人癥依然難以預(yù)防,，但漸凍人還是可以動起來的，延緩漸凍人癥非常有必要且可以實(shí)現(xiàn),。北京艾美瑞肯科技公司舉辦的這場以“讓漸凍人動起來”為主題的活動,，其最根本的目的,，就是讓患者和家屬,、還有更多的人去了解如何去緩解這種疾病帶來的痛苦，樹立人們的信心,，讓大家戴著公平的眼鏡去對待每個(gè)罹患漸凍人癥的患者,。
在“讓漸凍人動起來”的活動中，將會有美國的分子博士通過遠(yuǎn)程視訊進(jìn)行講解,，透過分子醫(yī)學(xué)的角度,，對肌肉萎縮、運(yùn)動神經(jīng)元等疾病進(jìn)行由淺到深的講解,，讓患者和家屬了解醫(yī)學(xué)的最新動向,，也讓相關(guān)領(lǐng)域的研究人員獲得最新的研究進(jìn)展,，讓每個(gè)人擁有戰(zhàn)勝病魔的勇氣和信心。
專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識總是比較晦澀難懂的,，通過此次活動,，主辦方希望可以用通俗的方式把專業(yè)的知識帶給患者和他們的家屬，也讓更多人真正了解這樣一種疑難雜癥,，了解它帶來的危害,，了解科技可以讓病情停止惡化，了解愛與溫暖可以融化被凍住的身體和內(nèi)心,。經(jīng)濟(jì)越來越發(fā)達(dá),，科學(xué)也在不斷進(jìn)步，人類對自身的了解已經(jīng)上升到了分子的層面,，分子醫(yī)學(xué)的開創(chuàng)可以讓更多的重大疾病被攻克,，讓人類享受更長久、更高質(zhì)量的生命,。
讓漸凍人動起來不是一個(gè)口號,，北京艾美瑞肯科技公司聯(lián)合世界人道援助基金會、美國基因工程AMERICAN GENE ENGINEER CORP,，讓人們知道,，罹患漸凍人癥不再是看著自己生命流逝，而是用科學(xué)的方法去對抗它,、戰(zhàn)勝它,。同時(shí)，公司預(yù)計(jì)會進(jìn)行座談會,，緊跟漸凍人癥治療的最新腳步,，用最前沿的科技與患者并肩作戰(zhàn)！
世界人道援助基金會擁有自己的網(wǎng)站,，網(wǎng)址http://www.whafus.org,， 有需要可以登錄網(wǎng)站進(jìn)行申請，從該網(wǎng)站上了解更多關(guān)于漸凍人癥的知識并進(jìn)行捐贈,，病人則可以通過該網(wǎng)站獲得相應(yīng)幫助,，也可以致電4000368080。
擁有科技和溫暖,，相信有一天,，人類可以戰(zhàn)勝病魔，所有的漸凍人,，都可以在陽光下微笑,，在草灘上奔跑！
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