春天過(guò)后,，萬(wàn)物都更顯生機(jī)！每年的這個(gè)時(shí)候,，專(zhuān)家們總會(huì)召開(kāi)ALS病友交流會(huì),，為了是提高病友對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，增強(qiáng)抵抗疾病的信心,，在距離廣州亞運(yùn)會(huì)召開(kāi)還有544天的特殊日子里，為了弘揚(yáng)無(wú)私奉獻(xiàn)的精神,，傳遞社會(huì)關(guān)愛(ài)ALS漸凍人的愛(ài)心,，延續(xù)去年南京6.21大型紀(jì)念活動(dòng)“讓博愛(ài)永存于ALS病友間”的共同心聲，讓病友忘記病痛,，摒棄自卑,，更具自信，活出自我,，一起來(lái)珍視生命,，抵抗病魔迎接亞運(yùn)，ALS關(guān)愛(ài)俱樂(lè)部華南分部在5.12大地震全人類(lèi)奉獻(xiàn)愛(ài)心大行動(dòng)的積極感召下于2009年5月17日在廣州中山紀(jì)念堂舉辦了“走出家門(mén),、擁抱自然,、珍愛(ài)生命、喜迎亞運(yùn)”——2009華南地區(qū)首次ALS專(zhuān)家患者交流會(huì),。
5月17日下午2點(diǎn)左右,，來(lái)自廣州，廣東,，湖南,，廣西，湖北,，四川等地約60多名ALS病人及其家屬們從四面八方匯聚到廣州中山紀(jì)念堂,，參加這次別開(kāi)生面的專(zhuān)家患者交流會(huì)。這些得了重病或多或少有些不愿面對(duì)現(xiàn)實(shí)的病友們?cè)趯?zhuān)家和俱樂(lè)部理事們的積極鼓勵(lì)下終于和家人一起走出家門(mén),，摒棄自卑,、重返社會(huì)、擁抱自然,、感受外界對(duì)他們的關(guān)懷,。
活動(dòng)由俱樂(lè)部華南分部的劉自然會(huì)長(zhǎng)主持，她的母親不久前已經(jīng)因?yàn)榛糀LS而不幸去世,，疾病的殘酷讓她堅(jiān)定了戰(zhàn)勝病魔的信心,，為了延續(xù)對(duì)母親的那份真愛(ài),，為了幫助更多的ALS患者，她毅然加入俱樂(lè)部為更多的患者服務(wù),。會(huì)上舉辦了捐贈(zèng)儀式,，劉自然將她家里多買(mǎi)的兩盒價(jià)值不菲的ALS唯一治療用藥——力如太捐贈(zèng)給了需要的病人。她代表俱樂(lè)部號(hào)召和鼓勵(lì)更多的病友,，更多的社會(huì)愛(ài)心人士和企業(yè)伸出援助之手,，幫助這些不幸的人們。
${FDPageBreak}
交流會(huì)邀請(qǐng)了中山一院的張成教授,、李洵樺教授,、姚曉黎副教授等ALS專(zhuān)家參與，還有一位來(lái)自北京協(xié)和醫(yī)院的特別嘉賓李曉光教授,，這幾位都是中國(guó)ALS領(lǐng)域的著名專(zhuān)家,，他們懷著對(duì)ALS患者無(wú)限的愛(ài)心，放棄休息時(shí)間,，趕來(lái)參加這次活動(dòng),，其中李曉光教授家母剛得了急病住院，他從北京趕赴蘭州看望母親一天后就立即飛來(lái)廣州參加此次活動(dòng),。其實(shí)對(duì)于他們來(lái)說(shuō),，這已經(jīng)不是第一次參加這樣的義診活動(dòng)了。自2004年以來(lái),，作為ALS專(zhuān)家他們每年都會(huì)在不同的場(chǎng)合為這些患者舉辦數(shù)次的患者交流活動(dòng),，介紹疾病知識(shí)，傳授治療和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)并且還免費(fèi)義診,。這次病友們又一次可以和專(zhuān)家們面對(duì)面咨詢(xún),，了解到最新的、最全面的治療方法和護(hù)理手段,。
專(zhuān)家們向記者介紹到：運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。∥s側(cè)索硬化ALS）是一種原因未明、發(fā)病率極低的神經(jīng)系統(tǒng)變性病,，是神經(jīng)內(nèi)科最為兇險(xiǎn),、最為棘手的疾病之一。每年的發(fā)病率在1.5-2/100000,，發(fā)病到氣管切開(kāi)或者死亡的平均時(shí)間3-5年,。據(jù)估計(jì)我國(guó)總共約有8萬(wàn)多人罹患本病（以每年平均存活數(shù)計(jì)）,，并且多數(shù)為中年人,，是家庭和事業(yè)的支柱，罹患這個(gè)疾病將給患者家庭帶來(lái)滅頂之災(zāi),，作為一名長(zhǎng)期從事神經(jīng)病學(xué)的專(zhuān)家,，他們向記者們呼吁,，企盼政府能對(duì)罕見(jiàn)病之一的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病（肌萎縮側(cè)索硬化癥ALS）患者給予更多的關(guān)愛(ài),，將目前全世界唯一批準(zhǔn)治療ALS的有效治療藥物力如太納入醫(yī)保,，拯救他們?yōu)闀r(shí)不長(zhǎng)的生命！
循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)充分顯示,，力如太能夠明顯延長(zhǎng)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者的生存時(shí)間,，是目前國(guó)際循證醫(yī)學(xué)所驗(yàn)證的治療ALS唯一有效的藥物。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)研究表明,，我國(guó)ALS患者3年生存率在25%（不服用力如太）-50%（服用力如太）,，5年的生存率大約在11-15%左右。而國(guó)外最新的研究資料更表明,，早期使用力如太和不使用力如太的患者生存率竟然相差67%之巨,！中國(guó)ALS協(xié)作組最近開(kāi)展的一項(xiàng)大型調(diào)研項(xiàng)目《中國(guó)ALS治療現(xiàn)狀橫斷面調(diào)查》結(jié)果顯示：中國(guó)國(guó)內(nèi)力如太的服用率只有30%不到，長(zhǎng)期堅(jiān)持的更只有19.8%,，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于國(guó)外患者的使用率，經(jīng)濟(jì)因素是目前可能影響患者生存時(shí)間的主要原因之一,。 ${FDPageBreak}
會(huì)上舉辦了ALS漸凍人喜迎亞運(yùn)倒計(jì)時(shí)牌揭幕儀式,。廣州亞運(yùn)會(huì)即將于2010年11月12日在廣州舉行，“愛(ài)運(yùn)動(dòng),、愛(ài)廣州”是這次亞運(yùn)會(huì)口號(hào),，漸凍人作為一個(gè)特殊群體期盼亞運(yùn)有著特殊的意義。這是一群逐漸失去運(yùn)動(dòng)的人們,，是一群生命只有短短3-5年的患者,，他們的日子是一天艱難地?cái)?shù)著而過(guò)的，看到2010年的亞運(yùn)會(huì)對(duì)普通人來(lái)說(shuō)也許沒(méi)有什么特別,，而對(duì)于他們來(lái)說(shuō)卻也許是一種美好的奢望,。然而精神意志卻能煥發(fā)人生命的潛能，迎亞運(yùn)倒計(jì)時(shí)活動(dòng)將把漸凍人生存的希望與廣州亞運(yùn)會(huì)緊密聯(lián)系起來(lái),，大家鄭重在留言本上簽下誓約：我們相約,，攜手相助，堅(jiān)持到底,，共同迎接2010年的廣州亞運(yùn)會(huì),，屆時(shí)我們一起看亞運(yùn)，一個(gè)也不能少,！
在親友和專(zhuān)家,、志愿者的陪伴下，這些被病魔逐漸冰凍的人們參觀了廣州中山紀(jì)念堂,，瞻仰了孫中山先生的塑像,，參觀了歷史陳列展,。活動(dòng)中患者們相互鼓勵(lì),，相互安慰,，活出自尊，活出自我,！
這次所有參會(huì)的患者都欣喜地獲得了俱樂(lè)部會(huì)員——一位與ALS病魔抗?fàn)幜?年多的患者張紅自費(fèi)編寫(xiě)和印刷的《ALS患者家庭護(hù)理手冊(cè)》,，以及由中國(guó)ALS協(xié)作組專(zhuān)家以及世界著名醫(yī)藥巨頭賽諾菲-安萬(wàn)特公司編寫(xiě)的《ALS通訊》、《第19屆ALS/MND國(guó)際會(huì)議專(zhuān)刊》,、《走近科學(xué),、走近希望》等ALS學(xué)術(shù)資料。這些資料將幫助這些病友們更好的對(duì)抗疾病的折磨,，延續(xù)生命的奇跡,。
${FDPageBreak}
ALS目前還不能治愈，鼓起勇氣,，激發(fā)活力,，做寬生命，綻放光彩是ALS患者能夠做到并實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的一條途徑,。所以,，走出家門(mén)、擁抱自然將會(huì)讓ALS病人更好地享受自然,，在精彩的世界中忘卻疾病的痛苦和折磨,。
本次活動(dòng)組辦方——俱樂(lè)部華南分部的年青理事們積極行動(dòng)，早做準(zhǔn)備,，不僅聯(lián)系了政府有關(guān)部門(mén)和廣州志愿者協(xié)會(huì)等組織,，而且還聯(lián)系了媒體，并取得了中山紀(jì)念堂管理部門(mén)的積極配合和支持,。廣州志愿者協(xié)會(huì)非常重視這次活動(dòng),，并給予了極大的幫助。他們派出十幾位志愿者參加活動(dòng),，還帶來(lái)了輪椅幫助ALS患者,。《南方日?qǐng)?bào)》,、《新快報(bào)》,、《羊城晚報(bào)》、《南方都市報(bào)》,、《家庭醫(yī)生在線》,、《廣東電視臺(tái)》等諸多媒體也給予了極大的關(guān)注和支持，派記者親臨現(xiàn)場(chǎng)采訪報(bào)道,。
${FDPageBreak}
鏈接
心路
劉自然（俱樂(lè)部華南分部會(huì)長(zhǎng)）
在ALS沒(méi)有進(jìn)入我的家庭之前,，我是一個(gè)無(wú)憂(yōu)無(wú)慮的人,，什么也用不著我操心，每天過(guò)著平淡而安逸的生活,。但可怕的病魔就在這時(shí)候選上了我的媽媽?zhuān)瑥哪翘炱鹞业纳铋_(kāi)始變了,。
2007年的新年，媽媽和姐妹們相約一齊去喝早茶,，當(dāng)媽媽拿起茶壺想為自己添水時(shí),，手不聽(tīng)使喚地把茶壺甩到了桌面上。大家見(jiàn)了都關(guān)心地問(wèn)起了媽媽的近況,，媽媽細(xì)心地想了一下近月來(lái)自己的手越來(lái)越笨拙,，右手的無(wú)名指連用筷子也使不上力了。在大家的提醒下,，媽媽3月份開(kāi)始她的治病之旅,。在這個(gè)月里媽媽努力地每天從一家醫(yī)院走到另一家醫(yī)院，為的是多找?guī)讉€(gè)醫(yī)生進(jìn)行治療,。按摩,、針灸、電療等方法和治療儀器她都用上了,，傍晚還去游泳鍛煉,。但不對(duì)頭的治療和奔波操勞讓她身心疲倦?？粗呐Σ](méi)帶來(lái)成效,，反讓人更憔悴消瘦了,。一直在旁邊陪伴的我提出了,，住進(jìn)醫(yī)院進(jìn)行全身檢查，查找真正的病因,。
5月份,，醫(yī)院給媽媽確疹為：ALS肌萎縮側(cè)索硬化癥。這個(gè)陌生的病名從此走進(jìn)了我的腦海,。一無(wú)所知的我每天都在電腦搜索相關(guān)資料,，不斷地打開(kāi)一篇一篇的文章，從無(wú)知到小小的認(rèn)識(shí)已是嚇了一大跳,。怎么世界上還有這一等一可怕的病呀,，怎么這么少發(fā)病率的病也讓我媽遇上了。無(wú)數(shù)個(gè)為什么走進(jìn)了我的心里,，慢慢地隨著對(duì)病情的了解,，心里更是被鋪上了一層霜。 如何向一直很注重健康的媽媽說(shuō)出病情呢,，如何帶她去治療呢,，如何向年老的父親交代呢,，又如何向婆婆和舅舅、阿姨們說(shuō)明媽媽的病況呢,。無(wú)數(shù)個(gè)問(wèn)題放在了我的面前,，這些都是我從小沒(méi)經(jīng)歷處理過(guò)的，獨(dú)生子女的我更是沒(méi)有可以商量的兄弟姐妹,。 在萬(wàn)無(wú)頭緒的情況下,，我給自己下了任務(wù)，好好地照顧好病了的媽媽?zhuān)磺幸运秊橄?，陪伴著她走完人生最后的時(shí)光,。把年幼的小孩寄托給婆婆照顧后，除了上班,，其他的時(shí)間都放在了媽媽的身上,。細(xì)心的照顧，豐富的營(yíng)養(yǎng),，不斷的藥物治療都沒(méi)辦法讓病情減慢,。三個(gè)月時(shí)間媽媽從手指不能動(dòng)發(fā)展到手抬不起來(lái)，到了2008年新年的時(shí)候媽媽已進(jìn)入要人照顧所有起居飲食的時(shí)候了,。我從洗澡,、喂飯、刷牙等生活細(xì)節(jié)開(kāi)始學(xué)做,，互相配合,。這些生活的細(xì)節(jié)工作剛開(kāi)始時(shí)讓我們母女兩吵了起來(lái)，為什么要這樣做呀,，不能順我意思嗎,？不能讓我方便一下嗎？我快要累死了,。在我跟自己生悶氣的時(shí)候,，我遇上了一本書(shū)《無(wú)槳行舟》，一位已故的ALS病人尤拉-卡林·林奎斯特寫(xiě)的書(shū),，她教會(huì)了我“尊重”,。一個(gè)病人已沒(méi)辦法支配自己的身體的苦是沒(méi)人能代替的，她們最需要的是自己家人的尊重,。保持她原來(lái)和生活習(xí)慣,，讓她在沒(méi)有辦法自己動(dòng)手的情況下也是活在以前的生活里，那就是最大的尊重,。 很快媽媽已經(jīng)到了病的中晚期,，脖子沒(méi)力，吞咽不了，生活已成了她的最大負(fù)擔(dān),?？粗?歲的女兒已懂得自己吃飯，而帶大她的外婆“返老還童”當(dāng)起了小嬰兒,，所有事情也得別人一手代勞,。一股心酸涌上心頭，不能讓“子欲養(yǎng)而親不在”這種后悔的事情發(fā)生在自己身上,，好好的把握時(shí)間,，讓媽媽過(guò)好每一天。無(wú)論風(fēng)雨,，每天晚上我都去給媽媽刷牙,、洗臉，直到她上床睡好為止,。請(qǐng)了保姆后也堅(jiān)持每天給她做上一個(gè)小時(shí)的全身按摩,。一邊按摩一邊談心，ALS讓我們母女倆的心融在了一起,。不明情況的朋友會(huì)勸我說(shuō)請(qǐng)了保姆照顧就不用這么辛苦每天跑來(lái)跑去,，放心交給別人吧。我說(shuō),，保姆照顧的是她的身體,，而我去是讓她照顧的。只要每天見(jiàn)她平安地活著,，就是我的最大心愿,。“珍惜”父母,，父母就是自己最寶貴的財(cái)產(chǎn),，失去了就永遠(yuǎn)也掙不回來(lái)。
ALS最終分開(kāi)了我們母女,，但也是ALS讓我學(xué)會(huì)了“尊重”,，學(xué)會(huì)了“珍惜”,。在媽媽生病的期間,，是我最難過(guò)的時(shí)期，幸運(yùn)的是我得到了身邊所有人的幫助,、支持和諒解,，還有姚教授醫(yī)生的不斷指導(dǎo)和無(wú)私的幫助，和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病專(zhuān)家協(xié)作網(wǎng)的資信和鼓勵(lì),。ALS肌萎縮側(cè)索硬化癥還在世界不斷地發(fā)生著,，有著不少病人和家屬在堅(jiān)強(qiáng)地和它斗爭(zhēng)著，作為一位親身經(jīng)歷過(guò)的人，我深深地了解到他們多么需要幫助和關(guān)心,。在父親的支持下我捐出家里多買(mǎi)的“力如太”,，還加入ALS病友俱樂(lè)部，我希望能用自己小小的力量給所有勇敢的“ALS戰(zhàn)士”們打氣,，加油,。
${FDPageBreak}
張紅是一面生命的鏡子
■李少娟
“我想活到50歲，我的夢(mèng)想是成為2012年倫敦奧運(yùn)會(huì)的火炬手,，因?yàn)槟抢镉兴沟俜摇せ艚?；我想活?0歲……未知讓我們對(duì)未來(lái)充滿(mǎn)希望！”,，這是張紅博客上的話(huà),，她曾經(jīng)是某研究所副所長(zhǎng)，曾擔(dān)任一家全國(guó)著名的IT企業(yè)高管,。如今她只是一名神經(jīng)元病患者,，一個(gè)全身幾乎動(dòng)不成的人，她已經(jīng)不能說(shuō)話(huà),，只能通過(guò)一根手指敲動(dòng)鍵盤(pán)來(lái)交流,。患運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的人“幾乎逼視著自己的肌體如何一部分一部分衰亡”,，一般從發(fā)病到生命終點(diǎn)的時(shí)間也就是兩三年,。這對(duì)于一個(gè)熱愛(ài)生活、有著蓬勃生命力的中年女人而言是何其殘忍,。她倒下了嗎,，沒(méi)有。當(dāng)她看到同樣患此疾病的德國(guó)人艾米僅靠一根能動(dòng)的手指頭成為了一名著名的動(dòng)畫(huà)師,，她便有了人生的新目標(biāo),，開(kāi)始寫(xiě)博客，她要這樣與人交流,；開(kāi)始寫(xiě)護(hù)理ALS患者的手冊(cè),，她要這樣幫助病友。她總想能做點(diǎn)什么,。即使所剩時(shí)間不多,，她也要去做。其實(shí)她正創(chuàng)造著人間奇跡,，她與家人,、朋友用心演繹的孝愛(ài)真情、生離死別正綻放出燦爛的光芒,。面對(duì)死亡,，她的態(tài)度就像在博客首頁(yè)上的那句話(huà)“境界,，讓死亡充滿(mǎn)韻味；死亡,，讓人生歸于純凈”,。一個(gè)讓死亡逐點(diǎn)逼迫的人對(duì)于死亡的泰然讓我們震撼。讓我們感受到她內(nèi)心世界的強(qiáng)大,。
相比之下,，時(shí)下一些年輕人內(nèi)心未免過(guò)于脆弱。生活中稍有不順,，便自怨自艾,，產(chǎn)生輕生念頭；在愛(ài)情上不如意,，有點(diǎn)情感挫折,，便要自殺；父母說(shuō)兩句不中聽(tīng)的話(huà),，就要離家出走,。這些患有“心理脆弱綜合征”的年輕人，不妨看看張紅的博客,，什么叫大氣,？什么叫境界？什么叫堅(jiān)強(qiáng),？人生又有什么樣的坎過(guò)不去,！我們無(wú)意樹(shù)一個(gè)典型，但這個(gè)典型環(huán)境中的典型人物卻深深震撼了我們,。
我們看到的是孱弱的身軀,，但孱弱的巨人教育了我們。心理上的孱弱比身體上的孱弱更可怕,，用一句張紅博客里的話(huà)來(lái)激勵(lì)你我吧,，“我要最大限度地使用身體殘留的功能，退讓意味著更快的殘廢,，唯有堅(jiān)守,，寸土必爭(zhēng)！” ${FDPageBreak}
家庭醫(yī)生在線專(zhuān)稿,，如需轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明出處,。
家庭醫(yī)生在線專(zhuān)稿，轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明家庭醫(yī)生在線,；媒體合作請(qǐng)聯(lián)系：020-37617238
