作為一種終生不可治愈的疾病,，罹患血友病，對任何患者及其家庭都是個災難,，對那些經濟條件困難的家庭而言更是如此……
■“國家政策越來越好”
山東濟南章丘市11歲的血友病患兒李太樹安靜地坐在板凳上,，父母一左一右站在他的兩邊，小心地保護著,。小太樹臉色蒼白,，與父母臉上深深的溝壑和黝黑的膚色形成了對比。
“孩子還不到1歲的時候,，一次從沙發(fā)上摔下來磕到了眼睛,，結果傷口變得又青又腫，一天比一天大。我們到山東省血友病診療中心一查,，就確診得了這個病,。”小太樹的父親李繼峰直到現(xiàn)在都難以釋懷,，乖巧的兒子怎么會攤上這樣的災難,，“俺家跟他姥姥家往上追了好幾代，都沒人得這個病”,。
正常人血液中的凝血因子Ⅷ水平一般在50%~150%,，而小太樹的這個指標只有2%，必須靠不間斷地輸注凝血藥物,，才能防止出現(xiàn)大出血等嚴重情況,。李繼峰為兒子選擇的是國產凝血因子Ⅷ，這種藥每支540元（300毫克裝）,。他說,，以前孩子小，花費還少些,，但以現(xiàn)在的體重計算,，小太樹每周要用6支以上，才能基本達到小劑量預防治療水平,，每年的花費需要10萬元~15萬元,。
李繼峰夫婦以賣水果營生，每年拼死拼活干,，收入也只有3萬元~5萬元,。2011年，山東省將治療血友病所需的凝血因子Ⅷ濃縮物等6種常用凝血因子制品納入新農合報銷范圍,，患者在縣級及縣級以上新農合定點機構治療的門診或住院費用,，按照不低于70%的比例報銷。當年,，李繼峰就享受到了政策帶來的實惠,，算上伙食費、交通費等費用,，為兒子看病的實際支付降到了3萬余元,。
“國家的政策越來越好了，醫(yī)生告訴我們,，從今年開始,，孩子的醫(yī)藥費還能再多報一些?！崩罾^峰說,。從2013年開始，山東省按照人均15元的標準，籌集新農合大病保險資金,，對個人負擔部分進行二次補償,。以血友病為例，根據(jù)政策,，個人負擔的合規(guī)醫(yī)療費用在8000元以內的部分,，大病保險補償17%，超出8000元的部分補償73%,，最高年補償限額20萬元。李繼峰說,，他希望孩子能夠得到充分的治療,，以前看病的欠款也能盡快還清。
李繼峰口中的“國家政策”就是：從2011年開始,，山東省把血友病納入新農合保障范疇,，按照不低于70%的比例報銷；今年起,，再由新農合大病保險對個人負擔部分進行補償,。
去年12月，山東省40余名血友病患者聯(lián)名致信衛(wèi)生部部長陳竺,。他們在信中表示,，有了醫(yī)療保障，他們重新燃起了生活的希望,。
■“一次確診,，終生有效”
“血友病病人的管理有著自身特點，歸結起來就是病情危害嚴重,，但規(guī)律性強,，有特異性的診治手段。而治療費用個人往往負擔不起,，需要政府提供保障,。”山東省血友病診療中心主任張心聲說,，山東省的探索,，正是從篩查、登記,、管理,、保障等一系列措施入手，逐步建立起規(guī)范的血友病診療和保障體系,。
其中一項卓有成效的工作,，就是規(guī)范了血友病篩查、診療和報銷途徑。據(jù)介紹,，在山東省,，有出血傾向或有血友病家族遺傳史的患者，應在當?shù)赜袟l件的醫(yī)院進行凝血4項及血常規(guī)檢查,，如果結果異?；蚪Y果正常但仍有出血傾向，應到省血友病診療中心進行凝血因子活性檢查和其他鑒別診斷,，一旦診斷為血友病,，由該中心登記、開具診斷證明,、建立診療手冊和制訂診療方案,。此后，患者就可以到市級血友病診療定點醫(yī)院治療,，并享受新農合報銷和大病保險補償,。
“一次確診，終生有效,?！睆埿穆暯榻B，這樣的管理方式是為了保證血友病患者診斷和治療的規(guī)范性,，并能做到發(fā)現(xiàn)一例管理一例,。據(jù)估算，山東省約有3000名血友病患者,，目前已發(fā)現(xiàn)并在省血友病診療中心注冊1474人,，登記數(shù)量和質量位居全國首位。
針對凝血因子Ⅷ供應緊張的局面,，山東省積極協(xié)調企業(yè)保證藥品供應,。李繼峰告訴記者，山東省的血友病患者有一個得天獨厚的條件,，就是有一家大型生物制品有限公司總部設在這里,。“去年,，這家公司生產的凝血因子Ⅷ已經投向市場,。”
■“許多醫(yī)生對血友病不了解”
“血友病患者一旦發(fā)生了出血再被動應對,，就容易出現(xiàn)致殘率高,、預期壽命短、生存質量差等問題,。從衛(wèi)生經濟學的角度,，提前預防才是科學的方法,。”山東大學齊魯醫(yī)院血液科副主任劉傳方說,，要做好預防,，需要其他專業(yè)醫(yī)生增加對該病的了解與認知，更需要通過指導和培訓,，提高血友病的診斷和治療水平,。
“在醫(yī)院里，血友病只是個小病種,，許多醫(yī)生對它都不了解,。”劉傳方說,，血友病的預防治療分為三級,，一是通過產前診斷減少患兒，降低出生率和患病率,；二是早期干預預防出血，及時治療降低殘疾率和死亡率,；三是并發(fā)癥得到及時治療和康復,。其中，第一條是最根本的預防方法,，需要產科,、兒科等科室醫(yī)生切實提升對血友病的認知。他還建議,，應盡快將血友病檢查納入常規(guī)孕檢范疇,。
劉傳方說，在基層,，對血友病的關注和認知更是少之又少,。他從事血友病診療已有28年，見過由基層醫(yī)院誤診誤治的病例數(shù)不勝數(shù),。有的醫(yī)生把血友病并發(fā)癥當成普通感冒進行打針治療,，還有血友病患者骨折后，被當成普通病人手術治療,。這樣貿然的診治,，造成了許多難以挽回的后果。
截至目前,，我國共登記報送10652名血友病患者的信息,，與實際患病人數(shù)相比，這樣的確診登記人數(shù)還相差甚遠,?！霸诼﹫蟮幕颊咧?，邊遠地區(qū)、基層地區(qū)占相當比例,，應盡快加強對基層醫(yī)務人員的宣教,，把篩查、診療的觸角向下延伸,?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強說。（記者 孫 夢）
■“國家政策越來越好”
山東濟南章丘市11歲的血友病患兒李太樹安靜地坐在板凳上,，父母一左一右站在他的兩邊，小心地保護著,。小太樹臉色蒼白,，與父母臉上深深的溝壑和黝黑的膚色形成了對比。
“孩子還不到1歲的時候,，一次從沙發(fā)上摔下來磕到了眼睛,，結果傷口變得又青又腫，一天比一天大。我們到山東省血友病診療中心一查,，就確診得了這個病,。”小太樹的父親李繼峰直到現(xiàn)在都難以釋懷,，乖巧的兒子怎么會攤上這樣的災難,，“俺家跟他姥姥家往上追了好幾代，都沒人得這個病”,。
正常人血液中的凝血因子Ⅷ水平一般在50%~150%,，而小太樹的這個指標只有2%，必須靠不間斷地輸注凝血藥物,，才能防止出現(xiàn)大出血等嚴重情況,。李繼峰為兒子選擇的是國產凝血因子Ⅷ，這種藥每支540元（300毫克裝）,。他說,，以前孩子小，花費還少些,，但以現(xiàn)在的體重計算,，小太樹每周要用6支以上，才能基本達到小劑量預防治療水平,，每年的花費需要10萬元~15萬元,。
李繼峰夫婦以賣水果營生，每年拼死拼活干,，收入也只有3萬元~5萬元,。2011年，山東省將治療血友病所需的凝血因子Ⅷ濃縮物等6種常用凝血因子制品納入新農合報銷范圍,，患者在縣級及縣級以上新農合定點機構治療的門診或住院費用,，按照不低于70%的比例報銷。當年,，李繼峰就享受到了政策帶來的實惠,，算上伙食費、交通費等費用,，為兒子看病的實際支付降到了3萬余元,。
“國家的政策越來越好了，醫(yī)生告訴我們,，從今年開始,，孩子的醫(yī)藥費還能再多報一些?！崩罾^峰說,。從2013年開始，山東省按照人均15元的標準，籌集新農合大病保險資金,，對個人負擔部分進行二次補償,。以血友病為例，根據(jù)政策,，個人負擔的合規(guī)醫(yī)療費用在8000元以內的部分,，大病保險補償17%，超出8000元的部分補償73%,，最高年補償限額20萬元。李繼峰說,，他希望孩子能夠得到充分的治療,，以前看病的欠款也能盡快還清。
李繼峰口中的“國家政策”就是：從2011年開始,，山東省把血友病納入新農合保障范疇,，按照不低于70%的比例報銷；今年起,，再由新農合大病保險對個人負擔部分進行補償,。
去年12月，山東省40余名血友病患者聯(lián)名致信衛(wèi)生部部長陳竺,。他們在信中表示,，有了醫(yī)療保障，他們重新燃起了生活的希望,。
■“一次確診,，終生有效”
“血友病病人的管理有著自身特點，歸結起來就是病情危害嚴重,，但規(guī)律性強,，有特異性的診治手段。而治療費用個人往往負擔不起,，需要政府提供保障,。”山東省血友病診療中心主任張心聲說,，山東省的探索,，正是從篩查、登記,、管理,、保障等一系列措施入手，逐步建立起規(guī)范的血友病診療和保障體系,。
其中一項卓有成效的工作,，就是規(guī)范了血友病篩查、診療和報銷途徑。據(jù)介紹,，在山東省,，有出血傾向或有血友病家族遺傳史的患者，應在當?shù)赜袟l件的醫(yī)院進行凝血4項及血常規(guī)檢查,，如果結果異?；蚪Y果正常但仍有出血傾向，應到省血友病診療中心進行凝血因子活性檢查和其他鑒別診斷,，一旦診斷為血友病,，由該中心登記、開具診斷證明,、建立診療手冊和制訂診療方案,。此后，患者就可以到市級血友病診療定點醫(yī)院治療,，并享受新農合報銷和大病保險補償,。
“一次確診，終生有效,?！睆埿穆暯榻B，這樣的管理方式是為了保證血友病患者診斷和治療的規(guī)范性,，并能做到發(fā)現(xiàn)一例管理一例,。據(jù)估算，山東省約有3000名血友病患者,，目前已發(fā)現(xiàn)并在省血友病診療中心注冊1474人,，登記數(shù)量和質量位居全國首位。
針對凝血因子Ⅷ供應緊張的局面,，山東省積極協(xié)調企業(yè)保證藥品供應,。李繼峰告訴記者，山東省的血友病患者有一個得天獨厚的條件,，就是有一家大型生物制品有限公司總部設在這里,。“去年,，這家公司生產的凝血因子Ⅷ已經投向市場,。”
■“許多醫(yī)生對血友病不了解”
“血友病患者一旦發(fā)生了出血再被動應對,，就容易出現(xiàn)致殘率高,、預期壽命短、生存質量差等問題,。從衛(wèi)生經濟學的角度,，提前預防才是科學的方法,。”山東大學齊魯醫(yī)院血液科副主任劉傳方說,，要做好預防,，需要其他專業(yè)醫(yī)生增加對該病的了解與認知，更需要通過指導和培訓,，提高血友病的診斷和治療水平,。
“在醫(yī)院里，血友病只是個小病種,，許多醫(yī)生對它都不了解,。”劉傳方說,，血友病的預防治療分為三級,，一是通過產前診斷減少患兒，降低出生率和患病率,；二是早期干預預防出血，及時治療降低殘疾率和死亡率,；三是并發(fā)癥得到及時治療和康復,。其中，第一條是最根本的預防方法,，需要產科,、兒科等科室醫(yī)生切實提升對血友病的認知。他還建議,，應盡快將血友病檢查納入常規(guī)孕檢范疇,。
劉傳方說，在基層,，對血友病的關注和認知更是少之又少,。他從事血友病診療已有28年，見過由基層醫(yī)院誤診誤治的病例數(shù)不勝數(shù),。有的醫(yī)生把血友病并發(fā)癥當成普通感冒進行打針治療,，還有血友病患者骨折后，被當成普通病人手術治療,。這樣貿然的診治,，造成了許多難以挽回的后果。
截至目前,，我國共登記報送10652名血友病患者的信息,，與實際患病人數(shù)相比，這樣的確診登記人數(shù)還相差甚遠,?！霸诼﹫蟮幕颊咧?，邊遠地區(qū)、基層地區(qū)占相當比例,，應盡快加強對基層醫(yī)務人員的宣教,，把篩查、診療的觸角向下延伸,?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強說。（記者 孫 夢）
