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夫妻倆經常一個按壓胸口，一個對孩子肢體進行按摩。

邵達QQ空間里記錄的心里話,。

呼——吸,，對于普通人而言，這是多么正常的事,，然而,，對于24歲的小伙邵達來說，卻是“不可能完成的任務”,。6歲時,，邵達被診斷為進行性肌肉萎縮，從無法行走到癱瘓在床,，21歲那年,，他基本失去了自主呼吸的能力。3年來,，父母輪流蹲守在他身邊,，每天24小時，兩三秒一次,，用雙手充當了他的人工呼吸機,。

6歲患病，而且這個病治不好醫(yī)生說他活不過18歲

大許鎮(zhèn)邵樓村是徐州東部一個普通而寧靜的鄉(xiāng)村,。邵達原本有一個幸福的家庭,，在上小學之前，都一直過著無憂無慮,、享受父母寵愛的生活,。

邵達6歲時，噩運降臨了,。當時他剛上小學一年級,，一次在學校里準備爬樓梯時，他突然感到自己雙腿癱軟,，連一個臺階都跨不上去,。家人帶著他到醫(yī)院檢查，幾個看不懂的字跳入了家人眼里——進行性肌肉萎縮,。王秀珍告訴記者,，當時醫(yī)生讓父親帶著孩子先出病房，然后用很小的聲音說,，這個病治不好了,。

王秀珍帶著邵達跑遍了徐州、南京,、上海各地醫(yī)院,，結論一次次被殘酷地重復著,，并且醫(yī)生斷言，孩子最多能活到18歲,。

讓孩子活到18歲成為父母的一個人生目標

王秀珍無法接受兒子只能活到18歲的事實,，她對孩子隱瞞了病情，帶他四處求醫(yī),，并把孩子活到18歲作為家庭的一個目標,。

邵達的病情如醫(yī)生所說，很快雙腿就無法行走,。王秀珍告訴邵達,，先好好上學，等到18歲以后,，就可以動手術,，把病治好。邵達每天由父母接送上學,，在校期間,，老師安排同學照顧他上廁所。邵達相信母親的話,，學習一直沒有受到太大影響，到了他12歲即將小學畢業(yè)時,，病情惡化了,。邵達連坐著都無法堅持，家人只能辦理了輟學手續(xù),。

在家期間,，邵達經常會看電視上相關病癥的節(jié)目，有一次,，他看到了肌無力,、肌肉萎縮病癥的介紹，當時王秀珍搶過了遙控器,，可是邵達記下了節(jié)目重播時間,，半夜里打開了電視。第二天,，邵達第一次向母親歇斯底里地發(fā)了脾氣,，王秀珍只能含淚告訴他實情……

知道實情后，邵達的脾氣變得暴躁,，動輒向父母發(fā)火,。王秀珍夫婦心里難受，仍是默默忍受著,。

為照顧孩子,，王秀珍每天都要給孩子擦洗身體,，按摩四肢。邵達從沒有生過褥瘡,，他的房間里,，也沒有一絲異味。父母經常換一些植物,，邵達的床頭擺滿書本,，墻上也裝飾了很多貼畫。邵達的性格也越來越樂觀,，不知不覺間他度過了18歲的生日,。

21歲他失去呼吸能力

買不起呼吸機，父母每兩三秒為他按壓一次

不然就會臉頰青紫,，抽搐起來

然而,，邵達的病情并沒有好轉，他的身體每況愈下,，他的肢體一天一天在麻木,，渾身的肌肉都在萎縮，在他18歲以后,，他連翻身的能力都沒有了,。

在邵達21歲時，有一次,，他閉著眼睛休息,，突然臉色鐵青，一下子憋醒,。接著,，他的呼吸變得非常困難，送到醫(yī)院搶救,，連著掛了16天吊水,，醫(yī)生說，以后他只能靠呼吸機維持了,。然而,，高額的住院費用讓這個家庭根本無力承擔，無奈之下,，王秀珍只能提著氧氣袋將孩子接回家,。

沒有呼吸機，僅靠著氧氣袋,，邵達剛回家就出現呼吸困難情況,。王秀珍急了，她在醫(yī)院里看到醫(yī)生經常用手擠壓胸部幫助呼吸,，她試著在孩子胸口按壓,，邵達明顯輕松了,，不再使勁吸氣。

從此以后,，王秀珍夫婦就成了兒子的人工呼吸機,。她用雙手在邵達胸口按壓，每兩三秒一次,，邵達慢慢習慣了在父母按壓的頻率下呼吸,，在白天清醒時，他不需要再借助氧氣袋,。有時候,，父母只要間隔了幾十秒沒按壓，他的嘴唇,、耳朵,、臉頰就會變得青紫，并一下子抽搐起來,。

為了維持生計,，王秀珍和丈夫開始進行分工，白天,，丈夫下地干農活,，她一刻不停地為兒子按壓，到了做飯時間,，丈夫換班,，她就抓緊時間做飯、干些家務,，再換班繼續(xù)按壓，一直堅持到凌晨3點,，交給丈夫換班,。王秀珍每天只有3個小時睡覺時間，到了早上6點,，她要接丈夫班,，繼續(xù)按壓。

為了給孩子治病,，本來就不富裕的家庭已經負債十幾萬,，他們沒法為兒子買昂貴的呼吸機，只能為他按壓,，就這樣,，一直堅持到現在。

為了他,，媽媽一天只能睡3個小時

上千萬次的按壓,，媽媽手也腫了

每天24小時,，每兩三秒按壓一次，這究竟是一種什么樣的力量,？這期間,，父母又有怎樣的故事？

夜晚咬自己保持清醒媽媽的手臂布滿牙印

除去每天睡覺3個小時,，做飯,、干家務的個把小時，王秀珍一天十七八個小時都守候在兒子床邊,，不斷重復著相同的按壓動作,。她也經常有打盹的時候，白天還好一些,，到了晚上,，為了保證孩子睡眠，她只能在黑燈瞎火中作業(yè),，常常累得睡著了,，結果邵達一次次憋得身體抽搐，把她驚醒,。王秀珍想了很多辦法,，她做了一個燈罩，讓微弱的燈光只能照到她,，借著燈光,，讓自己在黑暗中保持清醒；在自己有睡意時,，她就咬自己的手臂和胳膊,，記者看到她的雙臂上布滿了牙印。

長期按壓雙手腫脹筷子都拿不起來

因為長時間按壓,，王秀珍的雙手變得腫脹,，連筷子都拿不起來，她以跪姿,、側躺姿勢按壓時,，肘部、膝蓋因為長時間受力,，皮膚變成了黑褐色,。

盡管如此，王秀珍在換班時,，還抓緊時間做了很多坐墊,，這些坐墊放在邵達的胸口、身體下面,，讓孩子的身體盡量舒服一些,，她也靠著坐墊來幫助自己調整姿勢,，紓解酸疼的身體。

現在,，王秀珍視力,、聽力都出現了問題，下地走路時,，時常會覺得頭暈,。

兒子感恩為媽媽寫了首小詩

王秀珍在和記者交流時，時常提到一些網上流行的語句和事件,。原來,，邵達臥床后，親戚送來一臺電腦,，隨著他身體無法翻動,，親戚又給他買了一部手機，并安裝了無線網絡,，上網成了邵達每天最大的愛好,。他總是一邊上網，一邊跟母親交流一些網上熱點事件,，這成了母子倆最快樂的交流方式,。在和記者聊天時，王秀珍說了一個網絡流行的笑話,，她一邊看著兒子,，一邊繪聲繪色地講述段子，兒子臉上沒有任何表情,，只是眼睛里分明閃著光,。

邵達臥床期間曾熟讀了《上下五千年》、名人傳記等書籍?，F在他說話很費力,，喜歡通過網絡，記錄下自己的心里話,。他熱愛詩歌,，總是寫下一些或長或短的小詩,。在記者到來之前,，他寫下了這樣的語句：“我現在內心，猶如海浪說不出的感激,，我想告訴叔叔阿姨,，給了我勇氣，我絕不會哭泣……”而在邵達一篇關于對母親說出心里話的小詩中,，有這樣的語句：“放棄的瞬間,，曾腦海浮現,，放棄堅持疑兩者之間，現在的局面,，猶秋天落葉,，緩緩飄下只留著思念”。邵達的網名叫絲綢之路,，他解釋,，患病以后，他就再也沒有行走過,，他最大的心愿就是能像古人開拓絲綢之路一樣,，用雙腳走在沙漠戈壁。記者馬志亞文/攝

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