“穿上藍(lán)T恤,，系上藍(lán)絲帶,，搖動藍(lán)氣球，點(diǎn)亮藍(lán)色熒光燈……”3月31日,，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部的學(xué)生以這樣一種特殊的方式為自閉癥兒童“點(diǎn)亮藍(lán)色”,，呼吁人們正確認(rèn)識自閉癥，一起為自閉癥兒童康復(fù)貢獻(xiàn)力量,。今年4月1日是第7個(gè)世界自閉癥日,。
近年來，從民間到政府,，越來越多的人開始關(guān)注自閉癥患兒,，并向其伸出援助之手?！霸陉P(guān)愛自閉癥孩子的路上,，我并不孤獨(dú)……”從事了十余年自閉癥兒童教育和治療工作、現(xiàn)任五彩鹿兒童行為矯正中心校長的孫夢麟女士看到北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部的學(xué)生們所做的一切,，被感動得一度哽咽,。
自閉癥也被稱為孤獨(dú)癥。2004年5月,，孫夢麟開始為成立五彩鹿兒童行為矯正中心（以下簡稱“五彩鹿”）做準(zhǔn)備,，至今已有整整10年。10年里,，“五彩鹿”已先后對3000多名自閉癥兒童進(jìn)行了成功或有效的干預(yù)訓(xùn)練,，大多數(shù)兒童學(xué)會并提高了社會生活和交往能力，為融入社會奠定了基礎(chǔ),。
“十年來,，我就做一件事情，悶頭把國外的先進(jìn)技術(shù)引進(jìn)來,，能救一個(gè)孩子是一個(gè),?！睘榱艘M(jìn)國外技術(shù)，孫夢麟堅(jiān)持做科研,、翻譯論文和教材,、培訓(xùn)老師等多項(xiàng)工作。只要有利于這個(gè)行業(yè)發(fā)展,，她都愿意去做,。
2012年，美國疾病控制和預(yù)防中心的一份報(bào)告顯示,，每88個(gè)孩子中就有一位患有自閉癥,；2014年4月1日，美國疾控中心公布的最新數(shù)據(jù)顯示,，美國兒童自閉癥患病率高達(dá)1.5%,，也就是說，平均每68個(gè)孩子中就有一個(gè)是自閉癥患者,。
據(jù)了解,，這一患病比例，仍在持續(xù)上升當(dāng)中,。
“自閉癥不是心理問題,，不是智力障礙，不是性格孤僻,，也不是天才人格,，他們并非不愿和人交流，而是不會,?！北本┐髮W(xué)自閉癥日宣傳活動負(fù)責(zé)人藍(lán)星傳，用一系列否定句糾正人們對自閉癥兒童的認(rèn)識誤區(qū),。但到目前為止,，各國還都沒有找到自閉癥的真正病因。
有調(diào)查顯示,，中國的自閉癥患兒家長一般會花兩年的時(shí)間尋找孩子的病因,，然后用4年的時(shí)間去找干預(yù)方法，但6年之后,，已經(jīng)過了最佳治療時(shí)期,，很多家長就會選擇放棄。近3年來,，“五彩鹿”在關(guān)注自閉癥孩子的同時(shí),，也把目光投向了患兒家長。“家長掌握著孩子的命運(yùn),，家長的健康心態(tài)對孩子的康復(fù)是非常有用的,。”孫夢麟說,。
對目前中國的自閉癥患兒及其家庭來說,，孫夢麟認(rèn)為主要有5大問題亟須關(guān)注。
首先是經(jīng)濟(jì)困窘,。國內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)普遍在每月2000元到7000元之間,，由于大多數(shù)患者無法自理，家屬陪同治療則增加了租房,、吃飯等開銷，這些患者家庭往往有一方會辭職照顧孩子,，經(jīng)濟(jì)來源驟減,，加劇了自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)困窘。
其次是特殊教育匱乏,，孤獨(dú)癥兒童求學(xué)無門,。記者了解到，許多孩子一旦被確診為自閉癥,，大多數(shù)會被普通學(xué)校勸退,，而特殊教育的匱乏又使這些孩子求學(xué)無門。
第三,，家庭教育的誤區(qū)使自閉癥兒童難以健康發(fā)展,。家長對自閉癥兒童干預(yù)存在不接受事實(shí)、有病亂投醫(yī),、急于求成,、不注重塑造孩子的行為或技能等教育誤區(qū)，致使孩子無法得到科學(xué)的干預(yù)和合理的治療,。
第四,，專業(yè)人才與訓(xùn)練機(jī)構(gòu)匱乏。據(jù)中國殘聯(lián)介紹,，目前國內(nèi)治療自閉癥的醫(yī)生只有不到100人,，而我國自閉癥患兒數(shù)量則以數(shù)十萬計(jì)。另外,，國內(nèi)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)大約只能滿足全國十分之一的需求,。中殘聯(lián)精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨(dú)癥委員會調(diào)查顯示，有登記的各類型訓(xùn)練機(jī)構(gòu)約700多家,，由醫(yī)院和政府部門開辦的寥寥無幾,，超過90%的機(jī)構(gòu)由患兒家長開辦。
第五，對孤獨(dú)癥兒童的歧視,、排斥使自閉癥兒童難以融入社會,。由于當(dāng)前一些人對孤獨(dú)癥認(rèn)識不足，導(dǎo)致許多自閉癥家庭及孩子被歧視,、被排斥,，他們在承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力的情況下，也承受著巨大的精神壓力,。
自閉癥兒童中只有約8%至25%能康復(fù),，其余人需要終生照料。因此,，這些家庭除了承受著以上五大問題的困擾之外,，隨著孩子慢慢長大，自己逐漸變老,，大齡自閉癥孩子何去何從也是家長深深擔(dān)憂的問題,。
美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院的特殊教育專家王培實(shí)博士告訴中國青年報(bào)記者，一些自閉癥患者雖然語言能力欠缺,，但一部分恢復(fù)良好的自閉癥患者在長大后還是能勝任一些工作,，如超市的擺貨員等。這類人群更專注,，更精細(xì),，給予他們合適的工作會比普通人做得更好。
“希望政府能為自閉癥患者創(chuàng)造一些適應(yīng)其性格的就業(yè)機(jī)會,，一方面減輕家庭負(fù)擔(dān),，另一方面減少社會不安定因素?！蓖跖鄬?shí)說,。
一個(gè)患兒影響一個(gè)家庭，日漸增加的患病人數(shù)最終會成為沉重的社會負(fù)擔(dān),。但如果從家庭到社區(qū),、從醫(yī)院到政府，都能給予盡量多的幫助和支持,，就可以讓更多精神疾病患者走出陰影,，也有利于減少公共安全的隱患，讓整個(gè)社會更為和諧穩(wěn)定,。
“這是我一生的事業(yè),。但它不是我一個(gè)人，也不是我一個(gè)團(tuán)隊(duì)在做的事,，而是一個(gè)國家和一個(gè)民族應(yīng)該做的事,。我特別希望社會能呵護(hù)這樣的民間機(jī)構(gòu)。”孫夢麟說,。
