“穿上藍(lán)T恤，系上藍(lán)絲帶,，搖動(dòng)藍(lán)氣球,，點(diǎn)亮藍(lán)色熒光燈……”3月31日，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部的學(xué)生以這樣一種特殊的方式為自閉癥兒童“點(diǎn)亮藍(lán)色”,，呼吁人們正確認(rèn)識(shí)自閉癥,，一起為自閉癥兒童康復(fù)貢獻(xiàn)力量。今年4月1日是第7個(gè)世界自閉癥日,。
近年來(lái),，從民間到政府，越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注自閉癥患兒,，并向其伸出援助之手,。“在關(guān)愛(ài)自閉癥孩子的路上，我并不孤獨(dú)……”從事了十余年自閉癥兒童教育和治療工作,、現(xiàn)任五彩鹿兒童行為矯正中心校長(zhǎng)的孫夢(mèng)麟女士看到北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部的學(xué)生們所做的一切,，被感動(dòng)得一度哽咽。
自閉癥也被稱(chēng)為孤獨(dú)癥,。2004年5月,，孫夢(mèng)麟開(kāi)始為成立五彩鹿兒童行為矯正中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“五彩鹿”）做準(zhǔn)備，至今已有整整10年,。10年里，“五彩鹿”已先后對(duì)3000多名自閉癥兒童進(jìn)行了成功或有效的干預(yù)訓(xùn)練,，大多數(shù)兒童學(xué)會(huì)并提高了社會(huì)生活和交往能力,，為融入社會(huì)奠定了基礎(chǔ)。
“十年來(lái),，我就做一件事情,，悶頭把國(guó)外的先進(jìn)技術(shù)引進(jìn)來(lái)，能救一個(gè)孩子是一個(gè),?！睘榱艘M(jìn)國(guó)外技術(shù)，孫夢(mèng)麟堅(jiān)持做科研,、翻譯論文和教材,、培訓(xùn)老師等多項(xiàng)工作。只要有利于這個(gè)行業(yè)發(fā)展,，她都愿意去做,。
2012年，美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心的一份報(bào)告顯示,，每88個(gè)孩子中就有一位患有自閉癥,；2014年4月1日，美國(guó)疾控中心公布的最新數(shù)據(jù)顯示,，美國(guó)兒童自閉癥患病率高達(dá)1.5%,，也就是說(shuō)，平均每68個(gè)孩子中就有一個(gè)是自閉癥患者,。
據(jù)了解,，這一患病比例，仍在持續(xù)上升當(dāng)中,。
“自閉癥不是心理問(wèn)題,，不是智力障礙，不是性格孤僻,，也不是天才人格,，他們并非不愿和人交流，而是不會(huì)?！北本┐髮W(xué)自閉癥日宣傳活動(dòng)負(fù)責(zé)人藍(lán)星傳,，用一系列否定句糾正人們對(duì)自閉癥兒童的認(rèn)識(shí)誤區(qū)。但到目前為止,，各國(guó)還都沒(méi)有找到自閉癥的真正病因,。
有調(diào)查顯示，中國(guó)的自閉癥患兒家長(zhǎng)一般會(huì)花兩年的時(shí)間尋找孩子的病因,，然后用4年的時(shí)間去找干預(yù)方法,，但6年之后，已經(jīng)過(guò)了最佳治療時(shí)期,，很多家長(zhǎng)就會(huì)選擇放棄,。近3年來(lái)，“五彩鹿”在關(guān)注自閉癥孩子的同時(shí),，也把目光投向了患兒家長(zhǎng),。“家長(zhǎng)掌握著孩子的命運(yùn),，家長(zhǎng)的健康心態(tài)對(duì)孩子的康復(fù)是非常有用的,。”孫夢(mèng)麟說(shuō),。
對(duì)目前中國(guó)的自閉癥患兒及其家庭來(lái)說(shuō),，孫夢(mèng)麟認(rèn)為主要有5大問(wèn)題亟須關(guān)注。
首先是經(jīng)濟(jì)困窘,。國(guó)內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)普遍在每月2000元到7000元之間,，由于大多數(shù)患者無(wú)法自理，家屬陪同治療則增加了租房,、吃飯等開(kāi)銷(xiāo),，這些患者家庭往往有一方會(huì)辭職照顧孩子，經(jīng)濟(jì)來(lái)源驟減,，加劇了自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)困窘,。
其次是特殊教育匱乏，孤獨(dú)癥兒童求學(xué)無(wú)門(mén),。記者了解到,，許多孩子一旦被確診為自閉癥，大多數(shù)會(huì)被普通學(xué)校勸退,，而特殊教育的匱乏又使這些孩子求學(xué)無(wú)門(mén),。
第三，家庭教育的誤區(qū)使自閉癥兒童難以健康發(fā)展,。家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童干預(yù)存在不接受事實(shí),、有病亂投醫(yī),、急于求成、不注重塑造孩子的行為或技能等教育誤區(qū),，致使孩子無(wú)法得到科學(xué)的干預(yù)和合理的治療,。
第四，專(zhuān)業(yè)人才與訓(xùn)練機(jī)構(gòu)匱乏,。據(jù)中國(guó)殘聯(lián)介紹,，目前國(guó)內(nèi)治療自閉癥的醫(yī)生只有不到100人，而我國(guó)自閉癥患兒數(shù)量則以數(shù)十萬(wàn)計(jì),。另外,，國(guó)內(nèi)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)大約只能滿(mǎn)足全國(guó)十分之一的需求。中殘聯(lián)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)調(diào)查顯示,，有登記的各類(lèi)型訓(xùn)練機(jī)構(gòu)約700多家,，由醫(yī)院和政府部門(mén)開(kāi)辦的寥寥無(wú)幾，超過(guò)90%的機(jī)構(gòu)由患兒家長(zhǎng)開(kāi)辦,。
第五，對(duì)孤獨(dú)癥兒童的歧視,、排斥使自閉癥兒童難以融入社會(huì),。由于當(dāng)前一些人對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)不足，導(dǎo)致許多自閉癥家庭及孩子被歧視,、被排斥,，他們?cè)诔惺苤薮蟮慕?jīng)濟(jì)壓力的情況下，也承受著巨大的精神壓力,。
自閉癥兒童中只有約8%至25%能康復(fù),，其余人需要終生照料。因此,，這些家庭除了承受著以上五大問(wèn)題的困擾之外,，隨著孩子慢慢長(zhǎng)大，自己逐漸變老,，大齡自閉癥孩子何去何從也是家長(zhǎng)深深擔(dān)憂(yōu)的問(wèn)題,。
美國(guó)紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院的特殊教育專(zhuān)家王培實(shí)博士告訴中國(guó)青年報(bào)記者，一些自閉癥患者雖然語(yǔ)言能力欠缺,，但一部分恢復(fù)良好的自閉癥患者在長(zhǎng)大后還是能勝任一些工作,，如超市的擺貨員等。這類(lèi)人群更專(zhuān)注,，更精細(xì),，給予他們合適的工作會(huì)比普通人做得更好。
“希望政府能為自閉癥患者創(chuàng)造一些適應(yīng)其性格的就業(yè)機(jī)會(huì),，一方面減輕家庭負(fù)擔(dān),，另一方面減少社會(huì)不安定因素。”王培實(shí)說(shuō),。
一個(gè)患兒影響一個(gè)家庭,，日漸增加的患病人數(shù)最終會(huì)成為沉重的社會(huì)負(fù)擔(dān)。但如果從家庭到社區(qū),、從醫(yī)院到政府,，都能給予盡量多的幫助和支持，就可以讓更多精神疾病患者走出陰影,，也有利于減少公共安全的隱患,，讓整個(gè)社會(huì)更為和諧穩(wěn)定。
“這是我一生的事業(yè),。但它不是我一個(gè)人,，也不是我一個(gè)團(tuán)隊(duì)在做的事，而是一個(gè)國(guó)家和一個(gè)民族應(yīng)該做的事,。我特別希望社會(huì)能呵護(hù)這樣的民間機(jī)構(gòu),。”孫夢(mèng)麟說(shuō),。
