“穿上藍(lán)T恤,，系上藍(lán)絲帶，搖動(dòng)藍(lán)氣球,，點(diǎn)亮藍(lán)色熒光燈……”3月31日,，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部的學(xué)生以這樣一種特殊的方式為自閉癥兒童“點(diǎn)亮藍(lán)色”，呼吁人們正確認(rèn)識(shí)自閉癥,，一起為自閉癥兒童康復(fù)貢獻(xiàn)力量,。今年4月1日是第7個(gè)世界自閉癥日。
近年來,，從民間到政府,，越來越多的人開始關(guān)注自閉癥患兒，并向其伸出援助之手,?！霸陉P(guān)愛自閉癥孩子的路上，我并不孤獨(dú)……”從事了十余年自閉癥兒童教育和治療工作,、現(xiàn)任五彩鹿兒童行為矯正中心校長的孫夢(mèng)麟女士看到北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部的學(xué)生們所做的一切,，被感動(dòng)得一度哽咽。
自閉癥也被稱為孤獨(dú)癥,。2004年5月,，孫夢(mèng)麟開始為成立五彩鹿兒童行為矯正中心（以下簡稱“五彩鹿”）做準(zhǔn)備，至今已有整整10年,。10年里,，“五彩鹿”已先后對(duì)3000多名自閉癥兒童進(jìn)行了成功或有效的干預(yù)訓(xùn)練,，大多數(shù)兒童學(xué)會(huì)并提高了社會(huì)生活和交往能力,，為融入社會(huì)奠定了基礎(chǔ),。
“十年來,，我就做一件事情，悶頭把國外的先進(jìn)技術(shù)引進(jìn)來,，能救一個(gè)孩子是一個(gè),。”為了引進(jìn)國外技術(shù),，孫夢(mèng)麟堅(jiān)持做科研,、翻譯論文和教材、培訓(xùn)老師等多項(xiàng)工作,。只要有利于這個(gè)行業(yè)發(fā)展,，她都愿意去做。
2012年,，美國疾病控制和預(yù)防中心的一份報(bào)告顯示,，每88個(gè)孩子中就有一位患有自閉癥；2014年4月1日,，美國疾控中心公布的最新數(shù)據(jù)顯示,，美國兒童自閉癥患病率高達(dá)1.5%，也就是說,，平均每68個(gè)孩子中就有一個(gè)是自閉癥患者,。
據(jù)了解，這一患病比例,，仍在持續(xù)上升當(dāng)中,。
“自閉癥不是心理問題，不是智力障礙,，不是性格孤僻,，也不是天才人格，他們并非不愿和人交流,，而是不會(huì),。”北京大學(xué)自閉癥日宣傳活動(dòng)負(fù)責(zé)人藍(lán)星傳,，用一系列否定句糾正人們對(duì)自閉癥兒童的認(rèn)識(shí)誤區(qū),。但到目前為止，各國還都沒有找到自閉癥的真正病因,。
有調(diào)查顯示,，中國的自閉癥患兒家長一般會(huì)花兩年的時(shí)間尋找孩子的病因，然后用4年的時(shí)間去找干預(yù)方法,，但6年之后,，已經(jīng)過了最佳治療時(shí)期，很多家長就會(huì)選擇放棄,。近3年來,，“五彩鹿”在關(guān)注自閉癥孩子的同時(shí),，也把目光投向了患兒家長?！凹议L掌握著孩子的命運(yùn),，家長的健康心態(tài)對(duì)孩子的康復(fù)是非常有用的?！睂O夢(mèng)麟說,。
對(duì)目前中國的自閉癥患兒及其家庭來說，孫夢(mèng)麟認(rèn)為主要有5大問題亟須關(guān)注,。
首先是經(jīng)濟(jì)困窘,。國內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)普遍在每月2000元到7000元之間，由于大多數(shù)患者無法自理,，家屬陪同治療則增加了租房,、吃飯等開銷，這些患者家庭往往有一方會(huì)辭職照顧孩子,，經(jīng)濟(jì)來源驟減,，加劇了自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)困窘。
其次是特殊教育匱乏,，孤獨(dú)癥兒童求學(xué)無門,。記者了解到，許多孩子一旦被確診為自閉癥,，大多數(shù)會(huì)被普通學(xué)校勸退,，而特殊教育的匱乏又使這些孩子求學(xué)無門。
第三,，家庭教育的誤區(qū)使自閉癥兒童難以健康發(fā)展,。家長對(duì)自閉癥兒童干預(yù)存在不接受事實(shí)、有病亂投醫(yī),、急于求成,、不注重塑造孩子的行為或技能等教育誤區(qū)，致使孩子無法得到科學(xué)的干預(yù)和合理的治療,。
第四,，專業(yè)人才與訓(xùn)練機(jī)構(gòu)匱乏。據(jù)中國殘聯(lián)介紹,，目前國內(nèi)治療自閉癥的醫(yī)生只有不到100人,，而我國自閉癥患兒數(shù)量則以數(shù)十萬計(jì)。另外,，國內(nèi)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)大約只能滿足全國十分之一的需求,。中殘聯(lián)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)調(diào)查顯示，有登記的各類型訓(xùn)練機(jī)構(gòu)約700多家,，由醫(yī)院和政府部門開辦的寥寥無幾,，超過90%的機(jī)構(gòu)由患兒家長開辦,。
第五，對(duì)孤獨(dú)癥兒童的歧視,、排斥使自閉癥兒童難以融入社會(huì),。由于當(dāng)前一些人對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)不足，導(dǎo)致許多自閉癥家庭及孩子被歧視,、被排斥，他們?cè)诔惺苤薮蟮慕?jīng)濟(jì)壓力的情況下,，也承受著巨大的精神壓力,。
自閉癥兒童中只有約8%至25%能康復(fù)，其余人需要終生照料,。因此,，這些家庭除了承受著以上五大問題的困擾之外，隨著孩子慢慢長大,，自己逐漸變老,，大齡自閉癥孩子何去何從也是家長深深擔(dān)憂的問題。
美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院的特殊教育專家王培實(shí)博士告訴中國青年報(bào)記者,，一些自閉癥患者雖然語言能力欠缺,，但一部分恢復(fù)良好的自閉癥患者在長大后還是能勝任一些工作，如超市的擺貨員等,。這類人群更專注,，更精細(xì)，給予他們合適的工作會(huì)比普通人做得更好,。
“希望政府能為自閉癥患者創(chuàng)造一些適應(yīng)其性格的就業(yè)機(jī)會(huì),，一方面減輕家庭負(fù)擔(dān)，另一方面減少社會(huì)不安定因素,?！蓖跖鄬?shí)說。
一個(gè)患兒影響一個(gè)家庭,，日漸增加的患病人數(shù)最終會(huì)成為沉重的社會(huì)負(fù)擔(dān),。但如果從家庭到社區(qū)、從醫(yī)院到政府,，都能給予盡量多的幫助和支持,，就可以讓更多精神疾病患者走出陰影，也有利于減少公共安全的隱患,，讓整個(gè)社會(huì)更為和諧穩(wěn)定,。
“這是我一生的事業(yè)。但它不是我一個(gè)人,，也不是我一個(gè)團(tuán)隊(duì)在做的事,，而是一個(gè)國家和一個(gè)民族應(yīng)該做的事,。我特別希望社會(huì)能呵護(hù)這樣的民間機(jī)構(gòu)?！睂O夢(mèng)麟說,。
