最近，我國第一部反映孤獨癥兒童的電影《海洋天堂》上映,，主人公阿福的命運牽動了無數(shù)觀眾的心,。而在現(xiàn)實中,，全國像阿福一樣的孤獨癥兒童就有100萬—150萬人。
兒童精神致殘的最大病種
患兒刻板,、多動,、不會說話、存在社交障礙,，目前該病還無法治愈,，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年，生活無法自理
7月14日,，北京郊區(qū)的星星雨教育研究所,。
上午的訓(xùn)練課程結(jié)束了，媽媽拉著5歲的琛琛走出了教室,。記者向他揮手說“你好”,，琛琛一雙大眼睛茫然地看著另外的方向。
琛琛沒有反應(yīng)是在一歲半時被發(fā)現(xiàn)的,。那天,，媽媽喊琛琛回家吃飯，琛琛沒有反應(yīng),，只是一個勁地在操場上跑。媽媽放下工作,，帶著琛琛輾轉(zhuǎn)在長沙,、廣州看病。兩歲半的時候,，終于確認(rèn)是孤獨癥,。
當(dāng)時，醫(yī)生診斷完了只說了一句話：“自己康復(fù)去,?！痹瓉恚?a href="http://hnhlg.com/sell/list-153.html" target="_blank">醫(yī)院也沒有治療辦法,，只能讓患兒家長去找康復(fù)機構(gòu),。琛琛是湖南婁底市第一個確診的孤獨癥兒童，媽媽不得不在周圍人異樣的眼光中,，四處尋找康復(fù)機構(gòu),。
康復(fù)需要大量時間，她就把工作辭了;需要大量金錢,，她就向親戚朋友借;需要持久的耐心,，她就日復(fù)一日地訓(xùn)練，僅教會孩子上廁所就用了三年時間,?！八芷?，不是嗎?他依然是上天送給我的最好的禮物?！眿寢尶粗¤≌f,。
5歲的青青重復(fù)辨認(rèn)卡片上的餅干，爸爸教她認(rèn)識餅干用了兩年,。
3歲半的緯緯在個體訓(xùn)練課上,，自己搭起了積木，媽媽說這是小房子,，于是他一節(jié)課都指著積木反復(fù)說：“小房子,，小房子……”
4歲的奇奇最愛繞圈跑，不會說話只尖叫,，一見到陌生人還喜歡把手放到嘴里,。
琛琛、青青,、緯緯,、奇奇，他們都是孤獨癥兒童,，也叫自閉癥,。這是發(fā)生在兒童早期的心理發(fā)育障礙性疾病，刻板,、多動,、愛轉(zhuǎn)圈、不會說話,、癡迷數(shù)字,、存在社交障礙，目前無法治愈,，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年,，生活無法自理。孤獨癥患者也被稱為“星星的孩子”,。
據(jù)北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師,、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會副會長賈美香介紹，該疾病病因不明,，只明確跟遺傳因素有關(guān),，但具體原因尚不清楚?？祻?fù)的手段主要是早期干預(yù),，越早干預(yù)效果越好。
近年來,，我國孤獨癥患者發(fā)病率明顯升高,。2001年,，6省市的抽樣調(diào)查中，發(fā)現(xiàn)孤獨癥人群占了1%,。,。2004年北京市的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患病率上升到1.5%,。,。以此類推，全國患病人數(shù)約在100萬—150萬之間,。
然而,，這僅僅是保守估計。據(jù)賈美香介紹,，這兩次調(diào)查的結(jié)果與美國精神病學(xué)權(quán)威學(xué)術(shù)機構(gòu)的報道比較接近,。美國疾控中心3年前的一份報告中顯示，每150人里就有1人患有孤獨癥,，最新的研究表明,，大約每91個美國孩子中就有一個患者。
北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長楊曉玲指出,，我國是人口大國,，孤獨癥患者的比例也在上升。但是,，他們始終沉默寡言,，一輩子生活在孤獨的自我世界里，無法融入社會,。
2001年，孤獨癥首次被列入全國殘疾兒童調(diào)查中,。調(diào)查顯示,，孤獨癥已成為 兒童精神致殘的最大病種。
2006年,，中國殘聯(lián)將孤獨癥正式劃入精神殘疾的類別,，其康復(fù)訓(xùn)練納入“十一五”發(fā)展綱要，明確在各地建立康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu),，包括北京,、上海、廣州,、深圳等31個試點城市,。
2007年底，聯(lián)合國通過決議,，將每年的4月2日定為世界孤獨癥日,。80%患兒無任何康復(fù)措施
在孤獨癥的救助方面,，立法保障、康復(fù)機構(gòu),、政府補貼等政策過于單薄;特殊教育,、就業(yè)、托養(yǎng)服務(wù)等政策剛剛起步
2009年5月,，中國精神衛(wèi)生協(xié)會孤獨癥委員會開展了“孤獨癥群體的特殊需求和特殊服務(wù)情況的調(diào)查”,。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在孤獨癥的救助方面,，立法保障,、康復(fù)機構(gòu)、政府補貼等政策過于單薄;特殊教育,、就業(yè),、托養(yǎng)服務(wù)等政策剛剛起步，難以滿足他們的需求,。
按照美國一位經(jīng)濟學(xué)家的計算結(jié)果,，每位孤獨癥人士一生的支出達(dá)到300萬美元。2009年,，美國將孤獨癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵,，決定投入更大量的資金和人力。在我國現(xiàn)階段,，一般情況下一個孩子的康復(fù)費用每年需要1.5萬—3萬元,。
因費用高昂、康復(fù)機構(gòu)匱乏,、發(fā)現(xiàn)太遲等原因放棄治療的患兒占了大多數(shù),。調(diào)查顯示，大約80%的患兒無任何康復(fù)措施和幫助,。
記者在調(diào)查走訪中發(fā)現(xiàn),，在早期篩查、早期診斷,、早期干預(yù)的體系建立上,，我國暫時還無法實現(xiàn)，因為有資質(zhì)的專業(yè)人員屈指可數(shù),。這造成了2/3的患兒往往要在兩家或三家以上機構(gòu)就診,，絕大部分需要跑到北京、廣州等大城市才能得到確診,。
在最重要的早期干預(yù)康復(fù)環(huán)節(jié),，公辦的機構(gòu)很少，約70%的康復(fù)機構(gòu)都是民辦,。
北京五彩鹿兒童康復(fù)和研究中心的創(chuàng)辦人孫夢麟,，6年前回國后創(chuàng)辦了該康復(fù)機構(gòu),。她沒想到國內(nèi)并沒有統(tǒng)一認(rèn)可的訓(xùn)練方法、專業(yè)人員,，只能自己從國外高薪聘請專家,，培訓(xùn)師資。至今,，她個人及其團隊已經(jīng)投入了七八百萬元,，也有了讓四五十名兒童回到正常學(xué)校上學(xué)的成績。
“可是,，因為缺乏統(tǒng)一的干預(yù)規(guī)范,，很多機構(gòu)用一些五花八門的訓(xùn)練方法，根本沒有效果,。根據(jù)國際自閉癥研究中心的科研數(shù)據(jù)證明完全無效的幾種方法, 一些機構(gòu)還在廣泛使用,。而我們這些引進科學(xué)方法的機構(gòu)又得不到國家的政策、法律支持,，資金上也面臨困難,，陷入兩難的境地?！睂O夢麟說,。
康復(fù)訓(xùn)練費用高昂，但也只有少數(shù)兒童可重返正常學(xué)校,。絕大部分只能到特殊教育學(xué)校就學(xué),，生活、醫(yī)護康復(fù),、就業(yè)等福利保障比較缺乏,。
為了挽救孩子，絕大部分家長有一方放棄了事業(yè),，有家長甚至移民國外求醫(yī),。“自閉癥是社會問題,，可現(xiàn)實是，它成了每個患兒家庭的負(fù)擔(dān),?！庇屑议L這樣總結(jié)?！耙俏业暮⒆幽軐W(xué)會討飯,，也不錯啊?！痹跉v經(jīng)四處求醫(yī),、終于明白自己孩子得了治不好的孤獨癥后,，一名身為大學(xué)教授的家長瞥見路邊的乞丐，也忍不住感慨一番,。
最近,，我國第一部反映孤獨癥兒童的電影《海洋天堂》上映，主人公阿福的命運牽動了無數(shù)觀眾的心,。而在現(xiàn)實中,，全國像阿福一樣的孤獨癥兒童就有100萬—150萬人。
兒童精神致殘的最大病種
患兒刻板,、多動,、不會說話、存在社交障礙,，目前該病還無法治愈,，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年，生活無法自理
7月14日,，北京郊區(qū)的星星雨教育研究所,。
上午的訓(xùn)練課程結(jié)束了，媽媽拉著5歲的琛琛走出了教室,。記者向他揮手說“你好”,，琛琛一雙大眼睛茫然地看著另外的方向。
琛琛沒有反應(yīng)是在一歲半時被發(fā)現(xiàn)的,。那天,，媽媽喊琛琛回家吃飯，琛琛沒有反應(yīng),，只是一個勁地在操場上跑,。媽媽放下工作，帶著琛琛輾轉(zhuǎn)在長沙,、廣州看病,。兩歲半的時候，終于確認(rèn)是孤獨癥,。
當(dāng)時,，醫(yī)生診斷完了只說了一句話：“自己康復(fù)去?！痹瓉?，醫(yī)院也沒有治療辦法，只能讓患兒家長去找康復(fù)機構(gòu),。琛琛是湖南婁底市第一個確診的孤獨癥兒童,，媽媽不得不在周圍人異樣的眼光中，四處尋找康復(fù)機構(gòu)。
康復(fù)需要大量時間,，她就把工作辭了;需要大量金錢,，她就向親戚朋友借;需要持久的耐心，她就日復(fù)一日地訓(xùn)練,，僅教會孩子上廁所就用了三年時間,。“他很漂亮,，不是嗎?他依然是上天送給我的最好的禮物,。”媽媽看著琛琛說,。
5歲的青青重復(fù)辨認(rèn)卡片上的餅干,，爸爸教她認(rèn)識餅干用了兩年。
3歲半的緯緯在個體訓(xùn)練課上,，自己搭起了積木,，媽媽說這是小房子，于是他一節(jié)課都指著積木反復(fù)說：“小房子,，小房子……”
4歲的奇奇最愛繞圈跑,，不會說話只尖叫，一見到陌生人還喜歡把手放到嘴里,。
琛琛,、青青、緯緯,、奇奇,，他們都是孤獨癥兒童，也叫自閉癥,。這是發(fā)生在兒童早期的心理發(fā)育障礙性疾病,，刻板、多動,、愛轉(zhuǎn)圈,、不會說話、癡迷數(shù)字,、存在社交障礙,，目前無法治愈，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年,，生活無法自理,。孤獨癥患者也被稱為“星星的孩子”。
據(jù)北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師,、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會副會長賈美香介紹，該疾病病因不明,，只明確跟遺傳因素有關(guān),，但具體原因尚不清楚,。康復(fù)的手段主要是早期干預(yù),，越早干預(yù)效果越好,。
近年來，我國孤獨癥患者發(fā)病率明顯升高,。2001年,，6省市的抽樣調(diào)查中，發(fā)現(xiàn)孤獨癥人群占了1%,。,。2004年北京市的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患病率上升到1.5%,。,。以此類推，全國患病人數(shù)約在100萬—150萬之間,。
然而,，這僅僅是保守估計。據(jù)賈美香介紹,，這兩次調(diào)查的結(jié)果與美國精神病學(xué)權(quán)威學(xué)術(shù)機構(gòu)的報道比較接近,。美國疾控中心3年前的一份報告中顯示，每150人里就有1人患有孤獨癥,，最新的研究表明,，大約每91個美國孩子中就有一個患者。
北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長楊曉玲指出,，我國是人口大國,，孤獨癥患者的比例也在上升。但是,，他們始終沉默寡言,，一輩子生活在孤獨的自我世界里，無法融入社會,。
2001年,，孤獨癥首次被列入全國殘疾兒童調(diào)查中。調(diào)查顯示,，孤獨癥已成為 兒童精神致殘的最大病種,。
2006年，中國殘聯(lián)將孤獨癥正式劃入精神殘疾的類別,，其康復(fù)訓(xùn)練納入“十一五”發(fā)展綱要,，明確在各地建立康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，包括北京、上海,、廣州,、深圳等31個試點城市。
2007年底,，聯(lián)合國通過決議,，將每年的4月2日定為世界孤獨癥日。
