最近，我國(guó)第一部反映孤獨(dú)癥兒童的電影《海洋天堂》上映,，主人公阿福的命運(yùn)牽動(dòng)了無(wú)數(shù)觀眾的心,。而在現(xiàn)實(shí)中，全國(guó)像阿福一樣的孤獨(dú)癥兒童就有100萬(wàn)—150萬(wàn)人,。
兒童精神致殘的最大病種
患兒刻板,、多動(dòng)、不會(huì)說(shuō)話,、存在社交障礙,，目前該病還無(wú)法治愈，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年,，生活無(wú)法自理
7月14日,，北京郊區(qū)的星星雨教育研究所。
上午的訓(xùn)練課程結(jié)束了,，媽媽拉著5歲的琛琛走出了教室,。記者向他揮手說(shuō)“你好”，琛琛一雙大眼睛茫然地看著另外的方向,。
琛琛沒(méi)有反應(yīng)是在一歲半時(shí)被發(fā)現(xiàn)的,。那天，媽媽喊琛琛回家吃飯,，琛琛沒(méi)有反應(yīng),，只是一個(gè)勁地在操場(chǎng)上跑。媽媽放下工作,，帶著琛琛輾轉(zhuǎn)在長(zhǎng)沙,、廣州看病。兩歲半的時(shí)候,，終于確認(rèn)是孤獨(dú)癥,。
當(dāng)時(shí),，醫(yī)生診斷完了只說(shuō)了一句話：“自己康復(fù)去?！痹瓉?lái),，醫(yī)院也沒(méi)有治療辦法，只能讓患兒家長(zhǎng)去找康復(fù)機(jī)構(gòu),。琛琛是湖南婁底市第一個(gè)確診的孤獨(dú)癥兒童,，媽媽不得不在周圍人異樣的眼光中，四處尋找康復(fù)機(jī)構(gòu),。
康復(fù)需要大量時(shí)間，她就把工作辭了;需要大量金錢,，她就向親戚朋友借;需要持久的耐心,，她就日復(fù)一日地訓(xùn)練，僅教會(huì)孩子上廁所就用了三年時(shí)間,?！八芷粒皇菃?他依然是上天送給我的最好的禮物,?！眿寢尶粗¤≌f(shuō)。
5歲的青青重復(fù)辨認(rèn)卡片上的餅干,，爸爸教她認(rèn)識(shí)餅干用了兩年,。
3歲半的緯緯在個(gè)體訓(xùn)練課上，自己搭起了積木,，媽媽說(shuō)這是小房子,，于是他一節(jié)課都指著積木反復(fù)說(shuō)：“小房子，小房子……”
4歲的奇奇最愛(ài)繞圈跑,，不會(huì)說(shuō)話只尖叫,，一見(jiàn)到陌生人還喜歡把手放到嘴里。
琛琛,、青青,、緯緯、奇奇,，他們都是孤獨(dú)癥兒童,，也叫自閉癥。這是發(fā)生在兒童早期的心理發(fā)育障礙性疾病,，刻板,、多動(dòng)、愛(ài)轉(zhuǎn)圈,、不會(huì)說(shuō)話,、癡迷數(shù)字,、存在社交障礙，目前無(wú)法治愈,，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年,，生活無(wú)法自理。孤獨(dú)癥患者也被稱為“星星的孩子”,。
據(jù)北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師,、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)賈美香介紹，該疾病病因不明,，只明確跟遺傳因素有關(guān),，但具體原因尚不清楚?？祻?fù)的手段主要是早期干預(yù),，越早干預(yù)效果越好。
近年來(lái),，我國(guó)孤獨(dú)癥患者發(fā)病率明顯升高,。2001年，6省市的抽樣調(diào)查中,，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥人群占了1%,。。2004年北京市的調(diào)查發(fā)現(xiàn),，患病率上升到1.5%,。。以此類推,，全國(guó)患病人數(shù)約在100萬(wàn)—150萬(wàn)之間,。
然而，這僅僅是保守估計(jì),。據(jù)賈美香介紹,，這兩次調(diào)查的結(jié)果與美國(guó)精神病學(xué)權(quán)威學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)的報(bào)道比較接近。美國(guó)疾控中心3年前的一份報(bào)告中顯示,，每150人里就有1人患有孤獨(dú)癥,，最新的研究表明，大約每91個(gè)美國(guó)孩子中就有一個(gè)患者,。
北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)楊曉玲指出,，我國(guó)是人口大國(guó)，孤獨(dú)癥患者的比例也在上升,。但是,，他們始終沉默寡言，一輩子生活在孤獨(dú)的自我世界里,，無(wú)法融入社會(huì),。
2001年,，孤獨(dú)癥首次被列入全國(guó)殘疾兒童調(diào)查中。調(diào)查顯示,，孤獨(dú)癥已成為 兒童精神致殘的最大病種,。
2006年，中國(guó)殘聯(lián)將孤獨(dú)癥正式劃入精神殘疾的類別,，其康復(fù)訓(xùn)練納入“十一五”發(fā)展綱要,，明確在各地建立康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，包括北京,、上海,、廣州、深圳等31個(gè)試點(diǎn)城市,。
2007年底,，聯(lián)合國(guó)通過(guò)決議，將每年的4月2日定為世界孤獨(dú)癥日,。80%患兒無(wú)任何康復(fù)措施
在孤獨(dú)癥的救助方面，立法保障,、康復(fù)機(jī)構(gòu),、政府補(bǔ)貼等政策過(guò)于單薄;特殊教育、就業(yè),、托養(yǎng)服務(wù)等政策剛剛起步
2009年5月,，中國(guó)精神衛(wèi)生協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)開(kāi)展了“孤獨(dú)癥群體的特殊需求和特殊服務(wù)情況的調(diào)查”。調(diào)查發(fā)現(xiàn),，在孤獨(dú)癥的救助方面,，立法保障、康復(fù)機(jī)構(gòu),、政府補(bǔ)貼等政策過(guò)于單薄;特殊教育,、就業(yè)、托養(yǎng)服務(wù)等政策剛剛起步,，難以滿足他們的需求,。
按照美國(guó)一位經(jīng)濟(jì)學(xué)家的計(jì)算結(jié)果，每位孤獨(dú)癥人士一生的支出達(dá)到300萬(wàn)美元,。2009年,，美國(guó)將孤獨(dú)癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵，決定投入更大量的資金和人力,。在我國(guó)現(xiàn)階段,，一般情況下一個(gè)孩子的康復(fù)費(fèi)用每年需要1.5萬(wàn)—3萬(wàn)元。
因費(fèi)用高昂,、康復(fù)機(jī)構(gòu)匱乏,、發(fā)現(xiàn)太遲等原因放棄治療的患兒占了大多數(shù),。調(diào)查顯示，大約80%的患兒無(wú)任何康復(fù)措施和幫助,。
記者在調(diào)查走訪中發(fā)現(xiàn),，在早期篩查、早期診斷,、早期干預(yù)的體系建立上,，我國(guó)暫時(shí)還無(wú)法實(shí)現(xiàn)，因?yàn)橛匈Y質(zhì)的專業(yè)人員屈指可數(shù),。這造成了2/3的患兒往往要在兩家或三家以上機(jī)構(gòu)就診,，絕大部分需要跑到北京、廣州等大城市才能得到確診,。
在最重要的早期干預(yù)康復(fù)環(huán)節(jié),，公辦的機(jī)構(gòu)很少，約70%的康復(fù)機(jī)構(gòu)都是民辦,。
北京五彩鹿兒童康復(fù)和研究中心的創(chuàng)辦人孫夢(mèng)麟,，6年前回國(guó)后創(chuàng)辦了該康復(fù)機(jī)構(gòu)。她沒(méi)想到國(guó)內(nèi)并沒(méi)有統(tǒng)一認(rèn)可的訓(xùn)練方法,、專業(yè)人員,，只能自己從國(guó)外高薪聘請(qǐng)專家，培訓(xùn)師資,。至今,，她個(gè)人及其團(tuán)隊(duì)已經(jīng)投入了七八百萬(wàn)元，也有了讓四五十名兒童回到正常學(xué)校上學(xué)的成績(jī),。
“可是,，因?yàn)槿狈y(tǒng)一的干預(yù)規(guī)范，很多機(jī)構(gòu)用一些五花八門的訓(xùn)練方法,，根本沒(méi)有效果,。根據(jù)國(guó)際自閉癥研究中心的科研數(shù)據(jù)證明完全無(wú)效的幾種方法, 一些機(jī)構(gòu)還在廣泛使用。而我們這些引進(jìn)科學(xué)方法的機(jī)構(gòu)又得不到國(guó)家的政策,、法律支持,，資金上也面臨困難，陷入兩難的境地,?！睂O夢(mèng)麟說(shuō)。
康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用高昂,，但也只有少數(shù)兒童可重返正常學(xué)校,。絕大部分只能到特殊教育學(xué)校就學(xué)，生活、醫(yī)護(hù)康復(fù),、就業(yè)等福利保障比較缺乏,。
為了挽救孩子，絕大部分家長(zhǎng)有一方放棄了事業(yè),，有家長(zhǎng)甚至移民國(guó)外求醫(yī),。“自閉癥是社會(huì)問(wèn)題,，可現(xiàn)實(shí)是,，它成了每個(gè)患兒家庭的負(fù)擔(dān)?！庇屑议L(zhǎng)這樣總結(jié),。“要是我的孩子能學(xué)會(huì)討飯,，也不錯(cuò)啊,。”在歷經(jīng)四處求醫(yī),、終于明白自己孩子得了治不好的孤獨(dú)癥后,，一名身為大學(xué)教授的家長(zhǎng)瞥見(jiàn)路邊的乞丐，也忍不住感慨一番,。
最近,，我國(guó)第一部反映孤獨(dú)癥兒童的電影《海洋天堂》上映，主人公阿福的命運(yùn)牽動(dòng)了無(wú)數(shù)觀眾的心,。而在現(xiàn)實(shí)中，全國(guó)像阿福一樣的孤獨(dú)癥兒童就有100萬(wàn)—150萬(wàn)人,。
兒童精神致殘的最大病種
患兒刻板,、多動(dòng)、不會(huì)說(shuō)話,、存在社交障礙,，目前該病還無(wú)法治愈,，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年,，生活無(wú)法自理
7月14日，北京郊區(qū)的星星雨教育研究所,。
上午的訓(xùn)練課程結(jié)束了,，媽媽拉著5歲的琛琛走出了教室。記者向他揮手說(shuō)“你好”,，琛琛一雙大眼睛茫然地看著另外的方向,。
琛琛沒(méi)有反應(yīng)是在一歲半時(shí)被發(fā)現(xiàn)的。那天，媽媽喊琛琛回家吃飯,，琛琛沒(méi)有反應(yīng),，只是一個(gè)勁地在操場(chǎng)上跑。媽媽放下工作,，帶著琛琛輾轉(zhuǎn)在長(zhǎng)沙,、廣州看病。兩歲半的時(shí)候,，終于確認(rèn)是孤獨(dú)癥,。
當(dāng)時(shí)，醫(yī)生診斷完了只說(shuō)了一句話：“自己康復(fù)去,?！痹瓉?lái)，醫(yī)院也沒(méi)有治療辦法,，只能讓患兒家長(zhǎng)去找康復(fù)機(jī)構(gòu),。琛琛是湖南婁底市第一個(gè)確診的孤獨(dú)癥兒童，媽媽不得不在周圍人異樣的眼光中,，四處尋找康復(fù)機(jī)構(gòu),。
康復(fù)需要大量時(shí)間，她就把工作辭了;需要大量金錢,，她就向親戚朋友借;需要持久的耐心,，她就日復(fù)一日地訓(xùn)練，僅教會(huì)孩子上廁所就用了三年時(shí)間,?！八芷粒皇菃?他依然是上天送給我的最好的禮物,?！眿寢尶粗¤≌f(shuō)。
5歲的青青重復(fù)辨認(rèn)卡片上的餅干,，爸爸教她認(rèn)識(shí)餅干用了兩年,。
3歲半的緯緯在個(gè)體訓(xùn)練課上，自己搭起了積木,，媽媽說(shuō)這是小房子,，于是他一節(jié)課都指著積木反復(fù)說(shuō)：“小房子，小房子……”
4歲的奇奇最愛(ài)繞圈跑,，不會(huì)說(shuō)話只尖叫,，一見(jiàn)到陌生人還喜歡把手放到嘴里。
琛琛,、青青,、緯緯、奇奇，他們都是孤獨(dú)癥兒童,，也叫自閉癥,。這是發(fā)生在兒童早期的心理發(fā)育障礙性疾病，刻板,、多動(dòng),、愛(ài)轉(zhuǎn)圈、不會(huì)說(shuō)話,、癡迷數(shù)字,、存在社交障礙，目前無(wú)法治愈,，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年,，生活無(wú)法自理。孤獨(dú)癥患者也被稱為“星星的孩子”,。
據(jù)北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師,、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)賈美香介紹，該疾病病因不明,，只明確跟遺傳因素有關(guān),，但具體原因尚不清楚?？祻?fù)的手段主要是早期干預(yù),，越早干預(yù)效果越好。
近年來(lái),，我國(guó)孤獨(dú)癥患者發(fā)病率明顯升高,。2001年，6省市的抽樣調(diào)查中,，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥人群占了1%,。。2004年北京市的調(diào)查發(fā)現(xiàn),，患病率上升到1.5%。,。以此類推,，全國(guó)患病人數(shù)約在100萬(wàn)—150萬(wàn)之間。
然而,，這僅僅是保守估計(jì),。據(jù)賈美香介紹，這兩次調(diào)查的結(jié)果與美國(guó)精神病學(xué)權(quán)威學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)的報(bào)道比較接近,。美國(guó)疾控中心3年前的一份報(bào)告中顯示,，每150人里就有1人患有孤獨(dú)癥，最新的研究表明，大約每91個(gè)美國(guó)孩子中就有一個(gè)患者,。
北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)楊曉玲指出,，我國(guó)是人口大國(guó)，孤獨(dú)癥患者的比例也在上升,。但是,，他們始終沉默寡言，一輩子生活在孤獨(dú)的自我世界里,，無(wú)法融入社會(huì),。
2001年，孤獨(dú)癥首次被列入全國(guó)殘疾兒童調(diào)查中,。調(diào)查顯示,，孤獨(dú)癥已成為 兒童精神致殘的最大病種。
2006年,，中國(guó)殘聯(lián)將孤獨(dú)癥正式劃入精神殘疾的類別,，其康復(fù)訓(xùn)練納入“十一五”發(fā)展綱要，明確在各地建立康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),，包括北京,、上海、廣州,、深圳等31個(gè)試點(diǎn)城市,。
2007年底，聯(lián)合國(guó)通過(guò)決議,，將每年的4月2日定為世界孤獨(dú)癥日,。
