[提要]“假兩性畸形病”對很多人來說是個陌生的詞匯。這種疾病的患者常常被稱為“雙性人”——因為他們兼具男女兩性的特這,。17歲的女孩唐陽陽就是這種疾病的患者，而她在17年的人生卻始終掙扎在這種疾病所帶來的痛苦和非議上,。[我來說兩句]
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| 唐陽陽不敢面對鏡子里的自己。本版圖片京華時報記者譚青攝 [保存到相冊] |
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| 醫(yī)生短信勸唐陽陽別做傻事,。 |
這是17歲女孩唐陽陽第三次想輕生。9月10日,，在北京協(xié)和醫(yī)院門診樓上,，她試圖跳下。這之前,，在廊坊的一棟26層高樓上,，她再次被救下。更早的一次想要結(jié)束自己的生命是在上小學(xué)時,，那一回她喝光了一瓶農(nóng)藥,。
被疑患有假兩性畸形病，讓出生在廣西農(nóng)村的唐陽陽從幼時開始,，外形生理特征逐漸男性化,。因家貧無錢醫(yī)治，唐陽陽的病情一直未得到治療,。有著粗如男孩的嗓音及其他男性化外形,，唐陽陽在17年成長歲月中，遭遇周遭人的嘲諷和異樣眼光,，變成一個正常的女孩成為唐陽陽心中最大的渴望,。
□輕生
企圖從門診樓樓頂跳下
9月10日下午，協(xié)和醫(yī)院門診樓外,，幾十個人抬頭緊盯著樓頂,，在護欄邊蜷縮著一個小姑娘，她齊肩長發(fā),，穿著藍色外套,，頭深深地埋在膝蓋里。她在半個小時前,，爬上了7層高的樓頂,，想自行了結(jié)只有17歲的生命。
“護欄很寬,，我爬上去,，發(fā)現(xiàn)樓好高,，我好害怕，就蹲了下來,?！迸⑻脐栮栒f，她看到樓下聚集了很多人,，有人叫她別做傻事,，不要想不開，“可是我下去了,，還是沒人幫我,，病還是治不好，死了就不會有煩惱”,。
唐陽陽事后告訴記者,，當(dāng)時她的腦海里閃過很多畫面，在田地間揮灑汗水的父母,，年邁多病的奶奶,，還有和她患有同樣病癥的妹妹。當(dāng)天,，一名協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生根據(jù)醫(yī)院就診卡上的電話號碼,，給唐陽陽發(fā)了一條勸說短信，“我給醫(yī)生回了短信,，說如果我死了,，請他們一定要救救我的妹妹”。
趁著唐陽陽發(fā)短信之機,，消防員將她救下,。這是她第二次想跳樓，距離第一次在廊坊的工地試圖跳樓的日子,，不到一周,。
被消防員救下后，唐陽陽忍不住大哭,。她說,，之所以想尋死，是因為自己得了怪病,。
被小伙伴嘲笑喝下一瓶農(nóng)藥
出生不久,，父母便發(fā)現(xiàn)了唐陽陽的異常，她的生理特征趨于一名男嬰,。隨著年齡增長,，這樣的男性化特征也越來越突出。上小學(xué)時，唐陽陽就發(fā)現(xiàn)自己一些地方和別的小女孩不一樣,，聲音變得很粗,，并且出現(xiàn)喉結(jié)等男性性征的情況。唐陽陽的父母及其他長輩并無類似病史,。
“從那時候開始,，經(jīng)常有人說我不男不女，我真的很傷心,，很憤怒,。”在一次被同村小伙伴嘲笑后,，她跑回家，擰開一瓶農(nóng)藥,，全部喝了下去,。因為發(fā)現(xiàn)及時，被救了過來,。
上了初中,，唐陽陽第一次強烈感覺到自己與別的女生不一樣，同班的女生都來了月經(jīng),，只有唐陽陽沒有,。“大家談?wù)撝砥?，而我卻沒有,，我到底怎么了？”
□自卑
獨來獨往封閉自己
17歲的唐陽陽身高不到1.5米,，齊肩長發(fā),，皮膚蠟黃，身材瘦小,，從外形看是一個長相清秀的女孩,。但是她一開口，卻有小男孩般的嗓音,，每一次說話,，都會引來別人猜疑的眼光。
“上初中時,，班里有幾名女生一直懷疑我是個男的,。”唐陽陽說,，兒時遭受的嘲笑與同學(xué)的不理解,，讓她越來越孤僻，她將自己與別人隔離。放學(xué)后,，她一個人留在教室看書,，晚睡時，熄燈前一刻她才回到宿舍,。
女孩在一起討論生理期的煩惱時,，她插不進話。大家一起到澡堂洗澡,，她要避開,。“一個人走夜路,，一個人在空蕩蕩的澡堂洗澡,，我都習(xí)慣了，覺得自己變得獨立,?！碧脐栮枱o法理解，女生為什么半夜要結(jié)伴上廁所,，也無法明白為什么好朋友下晚自習(xí)后不敢一個人去倒垃圾,，唐陽陽覺得她一個人能夠獨立生活和學(xué)習(xí)。
怪異行為招致同學(xué)反感
在唐陽陽心底,，也渴望交到朋友,，和其他女生打成一片。為此,，她曾在交作業(yè)時,，直接把本子扔在同學(xué)的桌上，引起他們的注意,。她沒想到,，這樣的溝通方式，反而招致同學(xué)的反感,?！拔矣X得初中畢業(yè)后，全班同學(xué)都反感我,，厭惡我,，因為我想和他們溝通的一些行為，在他們看來很怪,，接受不了,。”
“你是男還是女,？”但凡唐陽陽一張口,，都會遭受別人的質(zhì)疑,。服裝店的老板會在唐陽陽看女裝時，投來異樣眼光,?！澳銘?yīng)該去看男裝?！甭牭竭@樣的話,，唐陽陽不會做解釋，只是立即買了衣服,，倉皇逃走,，“那一刻希望有個洞，我可以躲起來,?！币话闩⒆訍圪I衣服，在唐陽陽這里,，卻成了能少則少的事情,。
更愿意和陌生網(wǎng)友聊天
關(guān)于性別的質(zhì)疑讓唐陽陽很受傷，每次被別人問起,，她都不說話，“我不知道怎么回答,，我的聲音只會更讓他們覺得我是男孩子,。”唐陽陽更愿意和陌生的網(wǎng)友通過聊天工具交流,，“這樣他們就不會聽到我的聲音,，問我是男是女?！?
為了能讓同學(xué)覺得自己是女孩,，一直留短發(fā)的唐陽陽在高中留起了長發(fā)，她還把自己的照片作為自己的QQ頭像,，“大家可以看我的頭像,，我真的是一個女孩?！庇心吧丝渌?xí)r,，唐陽陽無比喜悅，覺得自己得到了認同,。
□求助
將“怪病信息”放到救助網(wǎng)站上
8月初,，唐陽陽回到學(xué)校征得班主任的同意后休學(xué)。身上帶著父母,、奶奶給的1000元生活費,，她只身前往南寧就診。治療費用數(shù)額巨大，醫(yī)院無法提供免費治療,，唐陽陽只好把自己的信息放到了救助網(wǎng)站上,，希望能夠得到好心人的捐助，得到一線生機,。在醫(yī)生建議下,，唐陽陽也曾找過當(dāng)?shù)氐碾娨暸_與報紙，均未得到回應(yīng),。
唐陽陽說,，救助網(wǎng)上一名濰坊的男子稱能夠捐助她，男子給買了火車票后,，她毫不猶豫來到濰坊,。在與該男子見面說了自己的情況后，“他給了我300元,，說幫不了我”,。
為能找到可供吃住的地方，在濰坊的半個月里,，唐陽陽做過保潔,，到裁縫店給人熨過衣服。同時,，她還到多個醫(yī)院就診,，最終她認定濰坊的醫(yī)院無法幫助其治病，決定北上尋醫(yī),。
□現(xiàn)狀
沒錢醫(yī)治急診室外過夜
從南寧到濰坊,，然后來到北京，之后又去了兩次廊坊,，再折回北京,。
剛到北京的幾天，唐陽陽身上僅有20元錢,，餓極了才會買點吃的,，其他時候只是喝開水充饑。十多天里,，她在醫(yī)院急診室外的座椅上過夜,。
唐陽陽將自己的病歷和求助發(fā)布在微博上。通過微博,，幾名好心人來到協(xié)和醫(yī)院請?zhí)脐栮柍燥?，給她送來衣物。在這些人的幫助下,，她才得以繼續(xù)在北京各醫(yī)院就診,。但因為身上帶的檢查單不夠充分,，而且醫(yī)生要求她的父母一同前來才能辦理住院手續(xù)，唐陽陽被所有醫(yī)院拒之門外,，“沒有一家醫(yī)院愿意收留我,，更不要說提供免費治療了?！?
“我一個人躺在冰冷的手術(shù)臺上,，身上插著很多管子，不知道手術(shù)成功還是失敗,。周圍沒有醫(yī)生,，也沒有我的父母，我一個人孤零零地躺在手術(shù)室里,。怎么也叫不出聲來,，然后開始哭?！碧脐栮栒f,，很多個夜晚，她都會從這樣的噩夢中猛然驚醒,，然后發(fā)現(xiàn)自己滿臉是淚水,。
在唐陽陽的記憶里，每次村里人問起父親唐遠征（化名）“你家孩子怎么這樣”時,，父親總是回避不說話,，接著回到家就會發(fā)脾氣?！拔腋械讲槐魂P(guān)心，覺得連爸爸都嫌棄我,?！碧脐栮栒f。
糾結(jié)
女兒：他從沒考慮過我受過多少嘲諷
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| 父女倆相顧無言，只能低頭玩手機,。京華時報記者譚青攝 |
唐陽陽說,，爸爸經(jīng)常喝酒，每次放假回家,，都見不著他的人,，“我覺得他一直接受不了這樣的我。我一做錯什么事,，他就罵我,，他罵我笨,，沒用，有時還會打我,?！碧脐栮柕挠∠笾校赣H這樣的冷漠,，直到她上了初中,，成績提高后，才有改觀,。
“我不知道,，他們是否為我著急過?！碧脐栮栒f,，從記事起，母親蘇麗娟（化名）就在村里賭博,，沒有了賭資,，她就回家偷錢，偷不到就跟鄰居借了錢再去玩,。
“高一開學(xué)前,，媽媽曾把爸爸給我開學(xué)準備的5000元學(xué)費偷走，輸?shù)镁?。那天爸媽吵得很兇,，后來爸爸跟親戚借了錢給我上學(xué)?！碧脐栮栒f,，媽媽還經(jīng)常通宵打牌，一天晚上,，媽媽還沒回家,，爸爸便把大門上了鎖，“我媽回來后找了一把斧頭把門砸開,，之后她和我爸大吵,。”這樣的吵架三天兩頭就會爆發(fā)一次,，唐陽陽對父母愛恨交加,。“比起親生父母,，我更愿意相信陌生人,。”
唐陽陽覺得父母重男輕女,，并沒把自己生病的事情放在心上,。在南寧漂泊的幾天,，唐陽陽曾希望有人能夠收養(yǎng)她?！拔沂牟皇前职趾芷椒?，也不是他沒有錢為我治病，而是他沒有為我努力過,，哪怕是一點點,。他從沒考慮到我忍受了多少嘲諷?！?
父親：想為女兒治病但能力不夠
對于女兒的想法,，唐遠征解釋，村里常有人閑言閑語討論兩個女兒,，但每次他都裝作聽不見,，“這到底是什么病，我自己也不知道,，我怎么跟她們解釋呢,。”
唐遠征告訴記者,，去年秋天,，他曾帶女兒來到廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院檢查，醫(yī)院泌尿外科醫(yī)生初步診斷唐陽陽為“兩性畸形待查”,?！皟纱螜z查花了1萬元，是當(dāng)時家里所有的積蓄,。醫(yī)生說這病廣西的醫(yī)院治不了,，要到大醫(yī)院去，得花二三十萬,?！敝螅t(yī)院給唐陽陽開了一些藥物,，但藥物的作用并不明顯,。
唐遠征也很心急,，夫妻兩人一直在家務(wù)農(nóng),，以種甘蔗為生，年收入2萬元,，除供兩姐妹上學(xué)外,，勉強能夠維持一家人的生活。唐遠征也想為女兒治病,，但自己的能力不夠讓他痛苦,。
“我對女兒關(guān)愛很少,，每天干完活回家都很累，回到家就吃飯睡覺,?！笨粗畠阂驗樯〕圆幌嘛埶恢X而日漸消瘦，唐遠征很焦慮,，“我知道別人用異樣的眼光看她,，只能跟她說不要在乎別人的看法，好好學(xué)習(xí),?！?
妻子嗜賭成性已讓唐遠征習(xí)以為常，“計較了就只能離婚,，孩子怎么辦,？”唐遠征嘆了一口氣。
擔(dān)憂
不想妹妹重演悲劇
在濰坊的一家?？普吾t(yī)院里,，一名醫(yī)生曾經(jīng)告訴唐陽陽，醫(yī)院有這種病手術(shù)成功的患者,，這名患者后來還結(jié)了婚,，但因為不能生育婚姻生活并不幸福，“我以后會不會也是這樣子,?！?
讓唐陽陽更恐懼的是，妹妹與生俱來也得了同樣的病,，如今,，8歲的妹妹身高已長到1.4米，跟她有一樣的癥狀,，聲音開始變粗,，長出喉結(jié)。
唐陽陽曾上網(wǎng)查過關(guān)于“怪病”的資料,，“網(wǎng)上資料說如果18歲以后再治療的話,，以后可能不能生育了?！碧脐栮柮刻於荚诘褂嫊r,，她希望別人能夠資助她治療，希望妹妹也能獲得幫助,。
唐陽陽不想讓自己發(fā)生的一切在妹妹身上重演,，她不想看到妹妹也和自己一樣被人嘲笑?！拔业娜松腔疑?，我想讓妹妹早點過上正常女孩子的生活,。”唐陽陽介紹,，妹妹如今還不懂事,，并沒有把自己的身體差異放在心上，但她看著現(xiàn)在的妹妹,，就好像看到自己,，“希望能有好心人救救我妹妹?！?
病情分析
女孩可能患上假兩性畸形病
中國人民解放軍第304醫(yī)院泌尿外科主任楊勇分析,，根據(jù)唐陽陽的癥狀和檢驗單來看，她很可能患的是兩性畸形病中的假兩性畸形病,。兩性畸形發(fā)病人群女孩居多,，可能是患者內(nèi)分泌失衡或者腫瘤，引起雄性或雌性激素分泌過多,，從而導(dǎo)致患者性征異常,。因而出現(xiàn)貌似女性，實為男性,，或貌似男性,，實為女性的假兩性人?！爸皇巧称魍庑蔚淖兓?，患者真正的性別未變，就像唐陽陽的檢查顯示結(jié)果一樣,，仍為女性,。”
楊勇稱,，因體內(nèi)雄性激素分泌過多,，唐陽陽才出現(xiàn)多毛、聲音變粗的癥狀,。一般來說患者需要用藥物調(diào)節(jié)其體內(nèi)激素分泌量,，從而使其體內(nèi)激素水平回到正常，其女性性征也會隨之體現(xiàn),。
“但是也有可能是因為腫瘤引起的,。”楊勇表示,，如果檢測確定是腫瘤引起的性征異常,，將通過手術(shù)將腫瘤切除,?；颊唧w內(nèi)激素回到正常水平后,，皮膚會變得細膩，體毛減少,，喉結(jié),、男性器官等性征都會消失，聲音也會變細,，理論上可達到根治的效果,。
楊勇解釋，在治療過程中,，患者體內(nèi)激素水平變化的同時,，其心理上隨之也會產(chǎn)生變化。如果其心理反應(yīng)過于嚴重,，也可請心理醫(yī)生對其進行輔導(dǎo),。
楊勇稱，唐陽陽的情況還需本人到醫(yī)院做進一步檢查,，確定其體內(nèi)雄性激素分泌過多的原因,，再確定治療方法。對于唐陽陽治療后是否會影響生育,，“還需看手術(shù)后的情況,，理論上會恢復(fù)生育能力”。
老師印象
她是性格內(nèi)向的好學(xué)生
在高中班主任龔老師的眼中,，唐陽陽是一個性格內(nèi)向的好學(xué)生,。龔老師介紹，唐陽陽的成績不錯,，聽話守紀,，但卻不怎么愛和班里的同學(xué)說話?！拔液退勗?，每次她都低著頭，問一句答一句,?！饼徖蠋煼Q，為了鼓勵唐陽陽和同學(xué)交流,，他曾找過唐陽陽談話,，“可能因為家庭條件不好，父母重男輕女對她不重視,，我一時也沒有找出和她有效的溝通方式,。”
龔老師稱，高一剛開學(xué)一周,，班上競選班干,，唐陽陽參加了生物科代表的競選，因為班上同學(xué)投票太少,，沒有選上,，“她是真心想為班集體服務(wù)的同學(xué)，我感受得到,?！?
京華時報記者王梅實習(xí)記者潘燦
搜狐健康補充閱讀：“雙性人”是因為兩性畸形疾病
雙性人就是既有男性特征又有女性特征的人。醫(yī)學(xué)上把這些具有男女兩性特征的人,，叫做"兩性畸形",。"兩性畸形"的人，又可分為"真兩性畸形"和"假兩性畸形"人,。真與假之分,，是根據(jù)體內(nèi)的主性腺來判斷的。造成兩性畸形大多數(shù)是性染色體異常造成的,。
唐陽陽患上的是“女性假兩性畸形病”,，即是指病人體內(nèi)的生殖腺是卵巢，但外陰部酷似男性生殖器,。例如,，陰蒂特別肥大象男孩兒的陰莖，大陰唇左右連合,，有的卵巢過度下降以至降入大陰唇而類似陰囊,，但其中沒有睪丸。外表有喉結(jié),，長胡須,。此種畸形患者，生下來后因其外生殖器呈男性特征,，容易被父母當(dāng)成男孩來撫養(yǎng)教育,，被周圍人們誤為男性。
3歲前不進行即是治療 患者易受到心理創(chuàng)傷
一旦發(fā)現(xiàn)嬰兒的外陰男女難分,，就應(yīng)盡早地搞清楚它的實質(zhì),，根據(jù)其所屬社會性別類型、外陰畸形的程度及表現(xiàn)來進行治療,，決定其性別,。確定性別最好是在3歲以前，如果在發(fā)育后或婚后再改變性別會使患者造成心理上極大創(chuàng)傷,。至于幼小時外觀正常,，到發(fā)育才出現(xiàn)性別改變的,，只能根據(jù)實際情況采取最適合的措施，賦于最適合的性別,。但是由于生殖器官不健全,，只能做到可以結(jié)婚而不能生育。
