▲小丁睿,。 金陵晚報記者 董自正 攝
出生后僅15天開始發(fā)燒,,幼小的生命在接下來的17個月當(dāng)中就在醫(yī)院中度過了,但是并沒有檢查出非常嚴(yán)重的問題,,就是一直發(fā)燒,,17個月打了將近300針,醫(yī)療費用35萬元,,但還是沒有治好,,這到底是什么怪病,?
來自絕望母親的求助
前天下午,,一位女士致電金陵晚報熱線,稱自己實在走投無路,,只能求助金陵晚報,。“我姓楊,,滁州市全椒縣人,,去年5月的時候,我生下了兒子小丁睿,,但是半個月之后,,他就開始發(fā)燒,剛開始,,我還以為就是普通的發(fā)燒,,但是之后我發(fā)現(xiàn)問題不這么簡單,發(fā)燒之后給他打針吃藥,,沒多久燒就退了,,但是沒幾天又開始發(fā)燒,我這才帶他去醫(yī)院,,先后在滁州第一人民醫(yī)院,、南京市兒童醫(yī)院治療了一年多,但是到現(xiàn)在還是這個情況,,期間有過全院專家會診,,有過病危通知,也有過不打麻藥的骨穿檢查,,但還是沒有查出病因所在,,孩子從生下來就在醫(yī)院中度過,我真的走投無路了,。希望你們報社可以呼吁一下,,看能不能有醫(yī)院或者專家知道我兒子到底是怎么回事,。實在感謝!”電話的那頭,,楊女士哭一會說一會,。
反復(fù)發(fā)燒一年多
家住滁州市全椒縣石沛鎮(zhèn)的謝先生和楊女士2012年5月15日正式成為了父母,楊女士足月破腹產(chǎn)生下一個兒子,,取名謝丁睿,,丁意為男人,睿意為睿智,,他們希望兒子長大以后可以成為一個真正的男子漢,并且聰明睿智,,就在全家沉浸在喜氣洋洋的氣氛當(dāng)中的時候,,殊不知一場災(zāi)難正在降臨在他們頭上。2012年6初,,小丁睿突然發(fā)燒,,6月3日小丁睿被送到滁州市第一人民醫(yī)院治療,6月5日轉(zhuǎn)到了南京市兒童醫(yī)院,,剛來到兒童醫(yī)院的時候,,小丁睿的病情還算穩(wěn)定,但是第三天凌晨病情惡化,,被送到了重癥監(jiān)護(hù)室,,但是除了身體極度虛弱之外,沒有任何別的癥狀,,前后折騰了兩個月之后,,病情還是這樣,醫(yī)生診斷為肺部曲霉菌感染,,發(fā)燒了打針吃藥后就退燒,,但是很快就再次發(fā)燒,當(dāng)時僅僅4個月大的小丁睿連續(xù)這樣折騰了兩個月,,已經(jīng)奄奄一息,,據(jù)楊女士說,期間,,兒童醫(yī)院組織了全院專家會診,,但還是沒有辦法說明兒子為什么會呈現(xiàn)這樣的癥狀,最后無奈之下給謝先生和楊女士下達(dá)了病危通知,,讓夫妻倆穿上隔離衣,,看孩子最后一眼。但是謝先生和楊女士并沒有放棄,,依然堅持給小丁睿治療,,終于艱難延續(xù)著小丁睿的生命
2012年6月底,,夫婦倆來到南京做了G實驗和GM套組,前者查是否是屬真菌感染,,后者查是否屬曲霉菌感染,,最后得出的結(jié)論是曲霉菌感染肺部,但是由于這一年來夫婦倆帶著小丁睿前前后后來了南京好幾次,,害怕再次感染,,因此,直到今天,,兩種實驗已經(jīng)做了五六次了,。
據(jù)謝先生說,2012年9月,,他們夫婦倆帶著小丁睿出院回家了,,但是一直堅持給小丁睿吃藥,因為要照顧兒子,,謝先生辭掉了工作,,而小丁睿的爺爺和奶奶本為農(nóng)戶,現(xiàn)在為給小丁?;I治療費,,他們拖著年邁的身體進(jìn)入服裝廠打工,老兩口每個月除了基本生活費用能剩下4000元左右,,這些錢有些時候還不夠小丁睿一天的治療費用,。
一年300針 花35萬
“10月初到現(xiàn)在,正好一個月,,醫(yī)生已經(jīng)給他(小丁睿)打了60多針了,,手上、胳膊上,、頭上都是針眼,,最后醫(yī)生沒辦法了,都在他大腿上打針了,。這個月打的針比較多,,這一年下來,差不多打了300針了吧,,平均下來差不多一天一針,,所有的治療費用加起來,差不多35萬了吧,,家里能賣的東西全都賣了,,差不多是家徒四壁了吧?!痹跅钆亢陀浾呓涣鞯倪^程中,,不斷地失聲痛哭,,這個原本應(yīng)該幸福的家庭現(xiàn)在卻變得痛苦不堪。
在楊女士痛哭的時候,,正在一旁玩耍的小丁睿突然伸過來手幫楊女士擦拭眼淚,。為了打針,小丁睿的頭發(fā)已經(jīng)剃掉了很多,,而且臉色明顯泛黑,。據(jù)楊女士說,小丁睿非常懂事,,當(dāng)自己傷心的時候,,小丁睿總是會非常聽話,,在一次無麻醉骨穿的檢查中,,小丁睿在里面哭的撕心裂肺,而楊女士在門口一樣痛哭流涕,,檢查結(jié)束,小丁睿被推出來的時候看見媽媽在哭,,原來正在大哭的小丁睿突然停住了哭泣,,伸手要為媽媽擦眼淚,在場的醫(yī)生和護(hù)士無不為此動容,。
昨天下午,,金陵晚報記者從兒童醫(yī)院了解到,小丁睿從生下來就有反復(fù)感染的情況出現(xiàn),,呼吸科也在積極地進(jìn)行治療,,懷疑存在免疫方面的缺陷,可能需要到外院進(jìn)行基因方面的檢查,。為什么原本應(yīng)當(dāng)其樂融融,,三代共享天倫之樂的家庭,要承擔(dān)這么大的痛苦,,而長期的拉鋸戰(zhàn)也讓這個來自農(nóng)村的家庭透支,,希望廣大有愛心的市民能夠伸出援助之手,幫他們渡過難關(guān),?! 踅鹆晖韴笥浾?nbsp;董自正