萊西沽河中心小學(xué)12歲女生譚文靜，從小患上罕見的皮膚松懈癥,，全身皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱,，輕輕一碰就會(huì)起泡出血,。為了保護(hù)她，在學(xué)校和校車上，大家織起了一張愛心網(wǎng)，每天關(guān)愛著她,。近日，記者來(lái)到譚文靜的學(xué)校采訪得知,，盡管文靜怪病纏身,，但她非常堅(jiān)強(qiáng)，考試成績(jī)一直是全班第一名。

譚文靜在小學(xué)門口下車 [保存到相冊(cè)]

譚文靜與同學(xué)一起學(xué)習(xí)

　　身患怪病沒(méi)誤讀書
　　“孩子很不簡(jiǎn)單,，得了這樣的怪病,，還能堅(jiān)持上學(xué)?！弊T文靜的爺爺告訴記者,，孩子出生不到一年,，就發(fā)現(xiàn)得了怪病,，最后確診為皮膚松懈癥。因?yàn)檫@種病比較罕見,，花了10多萬(wàn)元也沒(méi)有治好,。這種病外表皮膚很脆，一不小心碰到了就會(huì)起泡出血,。小文靜平時(shí)愛學(xué)習(xí),，每天做作業(yè)時(shí)，右手握筆時(shí)間長(zhǎng)了,，手上的皮膚就會(huì)起泡出血,。許多好心人勸文靜在家休息，不要再上學(xué)了,，而文靜始終沒(méi)有放棄,，除了到外地求醫(yī)看病外，一天的課程也沒(méi)落下,。
　　記者來(lái)到萊西市沽河街道辦大高嵐村小文靜的爺爺家看到,，家里條件一般，從小跟著爺爺奶奶生活的文靜,，在家里非常懂事,，雖然身體不能劇烈運(yùn)動(dòng)，但有時(shí)候文靜也會(huì)幫著奶奶做一些輕快的家務(wù),。文靜的爺爺說(shuō),，孩子出生一年后，她的生母就離開了家,，后來(lái)離了婚,。孩子的爸爸在萊西工作，每周都會(huì)回來(lái)看看孩子,，并帶一些錢為孩子買藥治病,。為了給孫女治病，文靜的爺爺奶奶在農(nóng)村開荒種地,，還養(yǎng)了幾只羊賺錢,。每年靠農(nóng)作物和養(yǎng)羊賺來(lái)的錢，幾乎全部用在了給文靜買藥治病上。
　　全班呵護(hù)真有福氣
　　“大家都知道她皮膚脆弱,，平時(shí)都會(huì)小心呵護(hù),。”記者在萊西市沽河中心小學(xué)五年級(jí)二班見到了譚文靜,。由于從小就患有罕見的皮膚松懈癥,，所以文靜的手上和臉上明顯和正常孩子不一樣。面對(duì)這樣的怪病,，她卻顯得十分樂(lè)觀,，吃過(guò)午飯后就和同學(xué)一起討論起課本上的難題來(lái)。而同學(xué)們每次午飯后,，都搶著為文靜洗碗筷,。
　　“上體育課時(shí)或坐校車時(shí)，都容易碰到她,，學(xué)校和校車上都有專門人保護(hù),。”萊西沽河中心小學(xué)于副校長(zhǎng)告訴記者,，在他們學(xué)校里,，全校師生都知道文靜的情況，大家在路上遇上她,，都會(huì)停下來(lái)生怕撞到她,。特別是上體育課時(shí)，班里老師總會(huì)安排兩名同學(xué)保護(hù)在左右,。乘坐校車時(shí),，專門安排一名校車照管員幫她上車。放學(xué)時(shí),，老師還特意將她護(hù)送上車。在車上,，同村的兩名學(xué)生總是伴她左右,。為了保護(hù)文靜皮膚不受撞擊，班里的同學(xué)甚至連一個(gè)擁抱都不敢給她,。
　　“有好幾次，要不是身邊同學(xué)保護(hù),，文靜就會(huì)摔倒?！币幻瑢W(xué)告訴記者,，有一次放學(xué)時(shí)，文靜一不小心絆在一塊石頭上,，身邊兩名同學(xué)立即扶住了她，避免了讓文靜出血的危險(xiǎn),。有了全班同學(xué)的呵護(hù),，文靜雖然皮膚脆弱,，但一次意外也沒(méi)出現(xiàn)過(guò)。
　　成績(jī)優(yōu)秀全班第一
　　“這孩子既可憐又讓人佩服,，尤其是她樂(lè)觀的心態(tài),，讓她比正常的同學(xué)更優(yōu)秀,?！庇诟毙ｉL(zhǎng)告訴記者，由于得了怪病,，文靜入學(xué)比較晚,，加上中間有幾次到外地治療，耽誤了學(xué)習(xí)時(shí)間,，導(dǎo)致今年12歲的文靜要比同學(xué)大幾歲,。在這種情況下，文靜不但沒(méi)有放棄學(xué)習(xí),，反而更加刻苦，各項(xiàng)成績(jī)都很優(yōu)秀,，每次考試都是全班第一名。
　　“在學(xué)校的一切費(fèi)用都免了,?！庇浾卟稍L了解到,，在文靜所在的學(xué)校織起了一張愛心網(wǎng),，一直呵護(hù)著她,。交運(yùn)集團(tuán)萊西分公司得知情況后，特意安排一名校車照管員照顧她，校車上的第一排座位永遠(yuǎn)為她留著,，而且還為她提供無(wú)限期乘校車免費(fèi)權(quán)。也就是說(shuō),，文靜可以免費(fèi)乘坐校車一直到上高中,。
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　　皮膚松懈癥
　　據(jù)介紹,，皮膚松懈癥是一種罕見的遺傳疾病，表現(xiàn)為皮膚非常脆弱,，因日常的輕微摩擦而反復(fù)發(fā)作水泡，不小心碰傷還會(huì)大面積出血,。這種病不傳染，大約5萬(wàn)個(gè)新生兒中會(huì)有一個(gè)患者,。醫(yī)生稱，這種怪病很可能會(huì)讓孩子的生命縮短30年,。