萊西沽河中心小學(xué)12歲女生譚文靜,，從小患上罕見(jiàn)的皮膚松懈癥,，全身皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱,，輕輕一碰就會(huì)起泡出血,。為了保護(hù)她,，在學(xué)校和校車(chē)上,，大家織起了一張愛(ài)心網(wǎng),，每天關(guān)愛(ài)著她。近日,，記者來(lái)到譚文靜的學(xué)校采訪得知,，盡管文靜怪病纏身，但她非常堅(jiān)強(qiáng),，考試成績(jī)一直是全班第一名,。

譚文靜在小學(xué)門(mén)口下車(chē) [保存到相冊(cè)]

譚文靜與同學(xué)一起學(xué)習(xí)

　　身患怪病沒(méi)誤讀書(shū)
　　“孩子很不簡(jiǎn)單，得了這樣的怪病,，還能堅(jiān)持上學(xué),。”譚文靜的爺爺告訴記者,，孩子出生不到一年,，就發(fā)現(xiàn)得了怪病，最后確診為皮膚松懈癥,。因?yàn)檫@種病比較罕見(jiàn),，花了10多萬(wàn)元也沒(méi)有治好。這種病外表皮膚很脆,，一不小心碰到了就會(huì)起泡出血,。小文靜平時(shí)愛(ài)學(xué)習(xí)，每天做作業(yè)時(shí),，右手握筆時(shí)間長(zhǎng)了,，手上的皮膚就會(huì)起泡出血。許多好心人勸文靜在家休息，不要再上學(xué)了,，而文靜始終沒(méi)有放棄,，除了到外地求醫(yī)看病外，一天的課程也沒(méi)落下,。
　　記者來(lái)到萊西市沽河街道辦大高嵐村小文靜的爺爺家看到,，家里條件一般，從小跟著爺爺奶奶生活的文靜,，在家里非常懂事,，雖然身體不能劇烈運(yùn)動(dòng)，但有時(shí)候文靜也會(huì)幫著奶奶做一些輕快的家務(wù),。文靜的爺爺說(shuō),，孩子出生一年后，她的生母就離開(kāi)了家,，后來(lái)離了婚,。孩子的爸爸在萊西工作，每周都會(huì)回來(lái)看看孩子,，并帶一些錢(qián)為孩子買(mǎi)藥治病。為了給孫女治病,，文靜的爺爺奶奶在農(nóng)村開(kāi)荒種地,，還養(yǎng)了幾只羊賺錢(qián)。每年靠農(nóng)作物和養(yǎng)羊賺來(lái)的錢(qián),，幾乎全部用在了給文靜買(mǎi)藥治病上,。
　　全班呵護(hù)真有福氣
　　“大家都知道她皮膚脆弱，平時(shí)都會(huì)小心呵護(hù),?！庇浾咴谌R西市沽河中心小學(xué)五年級(jí)二班見(jiàn)到了譚文靜。由于從小就患有罕見(jiàn)的皮膚松懈癥,，所以文靜的手上和臉上明顯和正常孩子不一樣,。面對(duì)這樣的怪病，她卻顯得十分樂(lè)觀,，吃過(guò)午飯后就和同學(xué)一起討論起課本上的難題來(lái),。而同學(xué)們每次午飯后，都搶著為文靜洗碗筷,。
　　“上體育課時(shí)或坐校車(chē)時(shí),，都容易碰到她，學(xué)校和校車(chē)上都有專(zhuān)門(mén)人保護(hù),?！比R西沽河中心小學(xué)于副校長(zhǎng)告訴記者，在他們學(xué)校里,，全校師生都知道文靜的情況,，大家在路上遇上她,，都會(huì)停下來(lái)生怕撞到她。特別是上體育課時(shí),，班里老師總會(huì)安排兩名同學(xué)保護(hù)在左右,。乘坐校車(chē)時(shí)，專(zhuān)門(mén)安排一名校車(chē)照管員幫她上車(chē),。放學(xué)時(shí),，老師還特意將她護(hù)送上車(chē)。在車(chē)上,，同村的兩名學(xué)生總是伴她左右,。為了保護(hù)文靜皮膚不受撞擊，班里的同學(xué)甚至連一個(gè)擁抱都不敢給她,。
　　“有好幾次,，要不是身邊同學(xué)保護(hù)，文靜就會(huì)摔倒,?！币幻瑢W(xué)告訴記者，有一次放學(xué)時(shí),，文靜一不小心絆在一塊石頭上,，身邊兩名同學(xué)立即扶住了她，避免了讓文靜出血的危險(xiǎn),。有了全班同學(xué)的呵護(hù),，文靜雖然皮膚脆弱，但一次意外也沒(méi)出現(xiàn)過(guò),。
　　成績(jī)優(yōu)秀全班第一
　　“這孩子既可憐又讓人佩服,，尤其是她樂(lè)觀的心態(tài)，讓她比正常的同學(xué)更優(yōu)秀,?！庇诟毙ｉL(zhǎng)告訴記者，由于得了怪病,，文靜入學(xué)比較晚,，加上中間有幾次到外地治療，耽誤了學(xué)習(xí)時(shí)間,，導(dǎo)致今年12歲的文靜要比同學(xué)大幾歲,。在這種情況下，文靜不但沒(méi)有放棄學(xué)習(xí),，反而更加刻苦,，各項(xiàng)成績(jī)都很優(yōu)秀，每次考試都是全班第一名。
　　“在學(xué)校的一切費(fèi)用都免了,?！庇浾卟稍L了解到，在文靜所在的學(xué)?？椘鹆艘粡垚?ài)心網(wǎng),，一直呵護(hù)著她。交運(yùn)集團(tuán)萊西分公司得知情況后,，特意安排一名校車(chē)照管員照顧她,，校車(chē)上的第一排座位永遠(yuǎn)為她留著，而且還為她提供無(wú)限期乘校車(chē)免費(fèi)權(quán),。也就是說(shuō),，文靜可以免費(fèi)乘坐校車(chē)一直到上高中。
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　　皮膚松懈癥
　　據(jù)介紹,，皮膚松懈癥是一種罕見(jiàn)的遺傳疾病,，表現(xiàn)為皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反復(fù)發(fā)作水泡,，不小心碰傷還會(huì)大面積出血,。這種病不傳染，大約5萬(wàn)個(gè)新生兒中會(huì)有一個(gè)患者,。醫(yī)生稱,，這種怪病很可能會(huì)讓孩子的生命縮短30年。