空鼻征還無法定義為一個疾病 但患者痛苦不堪常被視為精神病
“空鼻征”,,這一看起來不知所以然的名詞,,近期,卻成了很多人關(guān)注的話題,。雖然是個“癥”,,但是對于很多醫(yī)學(xué)界人士來說,這卻是一種聞所未聞的癥狀,,即使有人了解,,也將它歸入了心理問題之列。
而對于那些“空鼻征”患者而言,,這種“癥”卻讓他們生不如死,,有人自殺來終結(jié)自己,有人每時每刻處于抑郁和痛苦之中,,有人行為怪異,,被周圍人視為精神不正常,。
空鼻征,究竟是個什么???記者在采訪中發(fā)現(xiàn),雖然在國內(nèi)的醫(yī)學(xué)界,,并沒有多少人知道這一病,,但是在國外,卻早已有人對此進(jìn)行了研究,,并且強(qiáng)調(diào)要慎重進(jìn)行一些會導(dǎo)致空鼻征的鼻腔手術(shù),。
而那些空鼻征患者們,則希望政府和醫(yī)學(xué)界,,能夠重視他們的這些癥狀,,能夠采取措施,為他們解決那種難以言喻的難受,。
文 記者李鋼
患者篇
越夜越精神的QQ群
每當(dāng)深夜至凌晨,,當(dāng)別的QQ交流群都已經(jīng)漸漸沉寂的時候,空鼻征病友們的交流群卻依然熱鬧,,因為空鼻征患者們的一個共同癥狀就是——睡不著覺,。
記者在群里和一些患者交流后發(fā)現(xiàn),不少人的狀態(tài)都是整天無所事事,,也沒有辦法工作,,而其中大多數(shù)人都是青壯年。
各種各樣關(guān)于如何治療空鼻征的方法,,也在這些QQ群里傳播著,。有人稱自己正在研究用穴位的方法進(jìn)行治療,有人說用一種填充術(shù)可以有效改善空鼻綜合征患者,,鼻前孔縮小術(shù)可顯著緩解甚至治愈,,有些人則稱或許使用一種花粉后,可以徹底治好……
對于這些種種治療方法,,以及方法的真?zhèn)?,就是這些群里始終熱議的話題。
而對于空鼻征的起因,,群友們都認(rèn)為,,是鼻甲黏膜被破壞過多而導(dǎo)致的,所以,,在為治療鼻炎之類的疾病進(jìn)行鼻腔手術(shù)的時候,,一定要非常謹(jǐn)慎。
做鼻腔手術(shù)后卻很不舒服
自從2010年做了鼻腔手術(shù)之后,河北穆先生的人生就此發(fā)生了巨變,。
當(dāng)時,,他在新疆打工,由于長期鼻炎導(dǎo)致的鼻塞,,就在新疆當(dāng)?shù)卣伊藥组g大醫(yī)院求治。于是,,一些醫(yī)生就向他建議,,要采取手術(shù)的方式才能根治鼻塞,并且強(qiáng)調(diào),,光靠吃藥是治不好的,。
“當(dāng)時我還向醫(yī)生詳細(xì)打聽,做手術(shù)有沒有什么并發(fā)癥之類的,,那醫(yī)生告訴我,,不會有,只不過是做個小手術(shù)而已,?!?
于是,穆先生就在醫(yī)生的推薦下,,做了這個手術(shù),。但是直到術(shù)后,他才知道,,自己接受的手術(shù)切除了自己的一部分鼻甲,。
住院7天,花費8000多元,,可是在接受了這次手術(shù)之后,,穆先生卻總是覺得不舒服,三番五次地去醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查,,卻總是查不出問題所在,,醫(yī)生的回應(yīng)是鼻腔一切正常。
為了求證,,穆先生還去別的醫(yī)院進(jìn)行了復(fù)查,,結(jié)果是:手術(shù)部位不太好,然后要噴藥,。
在北京被確認(rèn)為空鼻征
還是沒有讓自己的癥狀得到確認(rèn),,于是穆先生又千里迢迢地跑到了北京。終于,,在這里,,他知道了一個自己以前從來沒有聽到過的名詞“空鼻征”。
那么,,“空鼻征”究竟有什么樣的癥狀,?穆先生的答案是,,沒法形容,渾身不舒服,。
“根本沒法呼吸,,胸悶,頭暈頭疼,,精神集中不了,。總之,,讓你非常非常地難受,。而且你能感覺到,吸進(jìn)來的空氣直接刺激喉嚨,,鼻腔已經(jīng)起不到緩沖和過濾的作用,,那個時候,甚至想用筷子插自己的喉嚨,?!?
在那次手術(shù)之后,穆先生因為失去了工作能力,,而回到了河北老家,。可是在家里人看來,,他卻是個正常的大男人,,到處去醫(yī)院檢查,又查不出有什么病,,卻一點事情都做不了,,一天到晚待在家里。
“我為了治空鼻征,,門診手術(shù)做了幾次,,住院手術(shù)一次,花了十來萬,,可是卻沒有什么好轉(zhuǎn),。”
穆先生曾經(jīng)想找律師幫忙打官司,,狀告為他做鼻炎手術(shù)的醫(yī)院,。可是打聽之下,,才知道,,雖然空鼻征這個概念存在,但是在醫(yī)學(xué)界,卻并沒有承認(rèn)這是個病,,所以也就不會有人或者機(jī)構(gòu)愿意為他的空鼻征而開具相關(guān)的鑒定和證明,。
“去找那些司法鑒定機(jī)構(gòu),他們都不承認(rèn)這是一種病,,也不承認(rèn)這是治療的副作用,。”穆先生說,。
鼻腔無法過濾呼吸很難受
在與記者對話的過程中,,穆先生一直發(fā)出呼哧呼哧的聲音,他告訴記者,,這是因為他在呼吸的過程中非常難受,“沒法感受到正常人呼吸的那種舒服勁,?!痹谶^去的這兩年間,誰也想不到,,這個外表正常的河北男人,,甚至已經(jīng)自殺過好幾次。
“呼吸不了的情況下,,連覺都睡不著,,即使吃了安眠藥,也只不過是睡兩三個小時候就醒過來,。我的嗅覺已經(jīng)沒有了,,而且鼻腔在缺失了過濾功能之后,顯得非常干燥,?!?
通過自己的摸索以及在QQ群里和全國各地的病友們的交流,穆先生也有了一些自己的緩解癥狀的偏方,。
他告訴記者,,每天他都要時不時用鹽水來洗鼻子,增加鼻腔的濕潤度,,據(jù)他透露,,有些病友會用棉花塞住鼻子,減少空氣的進(jìn)入量,。
此外,,一些會外語的病友發(fā)現(xiàn),雖然國內(nèi)一直都不知道空鼻征為何物,,可是在國外,,早在上世紀(jì)九十年代,就已經(jīng)有人撰文講述過這個病,并且還強(qiáng)調(diào)一定要慎重施行鼻甲切除術(shù)等鼻腔手術(shù),。
“一些病友還通過一些方法,,找到了美國的醫(yī)生,對方表示,,雖然不能保證100%地治愈,,但是至少可以緩解一些癥狀。只是,,現(xiàn)在的問題是,,我們這些人本身經(jīng)濟(jì)能力就不高,去美國承擔(dān)不起,?!?
患病感難以被周邊人理解
在穆先生的描述中,在得了空鼻征之后,,家里人也對他很不理解,。他自己描述稱,目前面臨著婚姻破裂的狀態(tài),,“因為在人家看來,,你就是一個好好的大男人,但是卻連什么事都做不了,,整天在家待著,,而且還這里那里渾身難受,去檢查又沒有任何問題,,所以他們都會很自然地認(rèn)為是我的精神出了問題,,認(rèn)為我是精神病?!?
難受勁上來之后,,穆先生甚至連吞30多片安眠藥,然后滿大街地跑,。如此怪異的舉動,,對于周圍人來說,,自然很難理解,。
“我們這些人的要求其實不高,,就是希望一些部門能夠重視我們這群人,,能夠把這個病當(dāng)成一回事,。也希望媒體能夠關(guān)注這個事情,要想想,,為什么我們這些人在做手術(shù)之前都是好好的,,做了手術(shù)之后,,卻被人當(dāng)成精神病了呢,?”
據(jù)穆先生所知,,目前在國內(nèi),,也有人用填充手術(shù)的方式,,給空鼻征患者進(jìn)行治療,,其原理就是將鼻腔縮小,但是這種手術(shù)并不能保證效果,,并且每次的手術(shù)費用要2萬多元,,據(jù)他說,,有人做了8次手術(shù),,但是還是沒有得到治愈,。
醫(yī)生篇
國內(nèi)極少嘗試治療空鼻征
記者發(fā)現(xiàn),在國內(nèi)醫(yī)學(xué)界,,對于空鼻征的主流認(rèn)識,,認(rèn)為這主要是一種精神心理障礙,也就是心理問題,。
原北京同仁醫(yī)院耳鼻喉科的王先忠醫(yī)生,是國內(nèi)為數(shù)不多知道“空鼻征”并且嘗試治療“空鼻征”的醫(yī)生,。
他告訴記者,,由于國內(nèi)現(xiàn)實狀況,目前愿意嘗試治療“空鼻征”尤其是手術(shù)后發(fā)生的“空鼻征”的醫(yī)生,,為數(shù)不多,。
據(jù)他所知,北京同仁醫(yī)院,、上海復(fù)旦大學(xué)附屬耳鼻咽喉眼科醫(yī)院,、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院,這些國內(nèi)一流的甚至是國家重點學(xué)科所在的醫(yī)院,,都沒有投入相應(yīng)人力資源開展研究和治療。而在國外,,王先忠只知道美國有個Houser的醫(yī)生在開展手術(shù)治療“空鼻征”,,而歐洲則有醫(yī)生嘗試各種各樣的干細(xì)胞注射改善患者的癥狀。
空鼻征暫無法定義為疾病
對于空鼻征本身,王先忠則認(rèn)為,,目前“空鼻征”還無法定義為一個疾病,只能用一個癥候群或綜合征來定義,。
“但是歷史上有很多疾病最初都是以癥候群或綜合征來定義病因或病理機(jī)制不明的疾病的,,隨著認(rèn)知的深入,,才把一些癥候群或綜合征定義為一種疾病。目前我們對‘空鼻征’的病因,、病理機(jī)制還不了解,所以只能暫時使用‘空鼻征’來描述一些因為各種原因?qū)е碌谋乔粴獾肋^于寬敞所引發(fā)的鼻腔呼吸不適癥狀,,以及由鼻腔呼吸不適引發(fā)的其他不適癥狀,。因此,,在我們目前公開發(fā)行的醫(yī)學(xué)院統(tǒng)編教材,、鼻科學(xué)專業(yè)書籍上,,都沒有關(guān)于‘空鼻征’的相關(guān)論述,?!?
但是王先忠認(rèn)為,鼻腔氣道過度寬敞并不一定會導(dǎo)致鼻腔呼吸不適癥狀,。比如,,一些鼻腔鼻竇腫瘤患者手術(shù)切除一側(cè)鼻腔的上,、中,、下鼻甲,,鼻腔會形成一個巨大空洞,,這些患者術(shù)后并沒有出現(xiàn)“空鼻征”患者所表述的那些癥狀。
國內(nèi)外均有“空鼻征”患者群
王先忠告訴記者,,目前的確有相當(dāng)數(shù)量的“空鼻征”患者群體存在,這尤其應(yīng)該引起耳鼻咽喉頭頸外科醫(yī)生的高度重視,。
究竟能否治療空鼻征,?
王先忠告訴記者,,他目前正在嘗試使用全鼻腔氣道縮窄術(shù)來對空鼻征進(jìn)行治療,這種治療方法的目的是將“空鼻征”患者過度寬敞的鼻腔氣道縮窄至接近正常解剖狀態(tài),所使用的填充材料都是目前廣泛應(yīng)用于整形外科的材料。
“這種手術(shù)是重建鼻腔氣道形態(tài),。目的是使鼻腔氣體流動接近正常生理狀態(tài)?!?
在回顧自己已經(jīng)施行的20例手術(shù)治療時,,王先忠透露,在治療效果上,,患者完全滿意的2例,;有改善的9例;無效的8例,;1例因同期做了隆鼻術(shù),,患者出現(xiàn)鼻梁脹痛緊繃感。