你的感情是否容易受到傷害,？你是否覺(jué)得在嘈雜的環(huán)境中難以進(jìn)行交談？你的母親是否健在,？你一般在頭部哪一側(cè)使用手機(jī),？
以上只是英國(guó)歷史上最大規(guī)模、最為雄心勃勃的健康研究中的部分問(wèn)題,。這次調(diào)查研究的目的,，是為了探求一些特定基因、生活方式和健康狀況之間的關(guān)系,。
由英國(guó)政府發(fā)起成立的英國(guó)生物庫(kù)(UK Biobank)作為這次調(diào)查的執(zhí)行者,，計(jì)劃在全國(guó)40至69歲人群中收集50萬(wàn)份DNA樣本。
大規(guī)模搜集基因信息樣本,、生活方式選擇和血緣數(shù)據(jù),，目的是為了提高對(duì)一些遺傳類疾病致病基因的理解，包括癌癥,、心臟病,、糖尿病和一些特定的精神疾病,。
這個(gè)項(xiàng)目的志愿者招募活動(dòng)已經(jīng)在今春?jiǎn)?dòng)，目前已經(jīng)有約1萬(wàn)人在全國(guó)各地的檢測(cè)中心捐獻(xiàn)了40到50毫升血樣和尿樣,。
英國(guó)生物庫(kù)已經(jīng)收到來(lái)自Wellcome Trust,、英國(guó)醫(yī)學(xué)研究理事會(huì)(Medical Research Council)、英國(guó)衛(wèi)生部(Department of Health)和蘇格蘭行政院(Scottish Executive)的6100萬(wàn)英鎊資金,。
冰島曾展開(kāi)過(guò)一個(gè)類似的項(xiàng)目,。該國(guó)的30萬(wàn)人口具有異常純種的DNA，其直接原因就是該國(guó)在地理上是一個(gè)孤島,。而這種高度相似的基因庫(kù)也就成了研究遺傳類疾病的無(wú)價(jià)之寶,。
冰島有超過(guò)半數(shù)的人口捐獻(xiàn)了DNA或詳細(xì)的醫(yī)療記錄。在上世紀(jì)90年代末,，冰島成為世界上第一個(gè)向生物科技公司出售全國(guó)人口基因代碼使用權(quán)的國(guó)家,。
英國(guó)這個(gè)項(xiàng)目的支持者希望，未來(lái),，醫(yī)生將能夠根據(jù)一個(gè)人的基因特性,，精準(zhǔn)確定他患有某種特定疾病的風(fēng)險(xiǎn)。
英國(guó)生物庫(kù)的首席調(diào)查員羅里•柯林斯教授(Rory Collins)表示：“在未來(lái)的10年,、20年或30年,，研究員將可以研究疾病的成因，并找出治療和預(yù)防的方法,。”
此次的英國(guó)項(xiàng)目將保留具名檔案。志愿者必須填寫(xiě)一份詳細(xì)的調(diào)查表,，捐獻(xiàn)血樣和尿樣,，并提供自己的名字、住址,、性別,、國(guó)民健康服務(wù)號(hào)碼、出生日期和常用醫(yī)生的信息,。
但是在信息庫(kù)中存儲(chǔ)詳細(xì)的血緣,、醫(yī)療和基因資料的做法引來(lái)了爭(zhēng)議。批評(píng)人士稱,，這個(gè)項(xiàng)目是不道德的,，且有可能被濫用，并存在嚴(yán)重的隱私問(wèn)題,。
非營(yíng)利性政策研究公司GeneWatch UK的海倫•華萊士(Helen Wallace)表示：“隱私方面的一個(gè)主要問(wèn)題是,，根據(jù)目前的法律，如果警方能夠成功說(shuō)明這事關(guān)公眾利益,，那么,，他們將可以接觸到這個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù),。”
“這里還有一個(gè)關(guān)于保險(xiǎn)公司和雇主的長(zhǎng)期問(wèn)題。如果我們開(kāi)發(fā)出一種方法,，可以鑒別出那些存在高基因風(fēng)險(xiǎn)人群,，保險(xiǎn)公司和雇主將會(huì)對(duì)這類信息非常感興趣。”
柯林斯教授表示,，他“非常反對(duì)”出于這些目的使用這類資源,，并將“竭力”抗?fàn)帲员苊膺@類情況的發(fā)生,。
“基因歧視”這個(gè)概念目前還屬于科幻小說(shuō)的范疇,。電影《千鈞一發(fā)》（Gattaca，又名《變種異煞》）對(duì)此類情況進(jìn)行了探討,。在片中,，一個(gè)人在出生時(shí)即對(duì)預(yù)期壽命和易患病程度進(jìn)行評(píng)測(cè)，社會(huì)則據(jù)此予以歧視對(duì)待,。
英國(guó)生物庫(kù)的反對(duì)者相信,，基因歧視是按照基金對(duì)人們進(jìn)行分類的自然結(jié)果，并呼吁制定相關(guān)立法,。
英國(guó)生物庫(kù)是一個(gè)公共實(shí)體,，但根據(jù)現(xiàn)有法律，包括外國(guó)研究人員和研究組織在內(nèi)的機(jī)構(gòu)可以獲得這次調(diào)查的數(shù)據(jù),，并對(duì)自己的發(fā)現(xiàn)（包括與某種疾病相關(guān)的基因）申請(qǐng)知識(shí)產(chǎn)權(quán),。
柯林斯教授表示：“我們正在建設(shè)一個(gè)有助于改善健康的資源，其中包括與學(xué)術(shù)和商業(yè)研究人員合作,。目前已經(jīng)越來(lái)越難區(qū)分純學(xué)術(shù)研究和純商業(yè)研究,。”
華萊士表示：“這非常具有爭(zhēng)議性：一家公司是否可以擁有生命信息的知識(shí)產(chǎn)權(quán)，還是應(yīng)該對(duì)公眾開(kāi)放這些信息,。”她補(bǔ)充說(shuō)：“此外,，基因研究尚未取得期待中的結(jié)果?；虿町愒谄胀膊≈械淖饔?，并非像開(kāi)始想象的那樣重要。所以,，英國(guó)生物庫(kù)能否根據(jù)DNA判斷誰(shuí)有患癌癥和心臟病的風(fēng)險(xiǎn),，這一點(diǎn)值得懷疑。”
但是研究機(jī)構(gòu)和制藥公司對(duì)生物庫(kù)行業(yè)已表現(xiàn)出巨大的興趣,。生物庫(kù)的合作伙伴和贊助商包括葛蘭素史克(GlaxoSmithKline),、阿斯利康(AstraZeneca)和默克(Merck)。
柯林斯教授強(qiáng)調(diào),，參與者的動(dòng)力來(lái)自他們的無(wú)私奉獻(xiàn),。他表示：“參加這個(gè)項(xiàng)目沒(méi)有任何回報(bào),。這個(gè)項(xiàng)目沒(méi)有反饋，也不是一個(gè)健康檢查,。人們的付出是這個(gè)項(xiàng)目的所有,。”
譯者/李碧波
英文原文：GENE SURVEY AIMS TO ASSESS RISK OF DISEASE http://www.ftchinese.com/sc/story_english.jsp?id=001013821&loc=story
