你的感情是否容易受到傷害,？你是否覺得在嘈雜的環(huán)境中難以進(jìn)行交談？你的母親是否健在,？你一般在頭部哪一側(cè)使用手機(jī),？
以上只是英國歷史上最大規(guī)模、最為雄心勃勃的健康研究中的部分問題,。這次調(diào)查研究的目的,，是為了探求一些特定基因、生活方式和健康狀況之間的關(guān)系,。
由英國政府發(fā)起成立的英國生物庫(UK Biobank)作為這次調(diào)查的執(zhí)行者,，計(jì)劃在全國40至69歲人群中收集50萬份DNA樣本。
大規(guī)模搜集基因信息樣本,、生活方式選擇和血緣數(shù)據(jù),，目的是為了提高對一些遺傳類疾病致病基因的理解，包括癌癥,、心臟病,、糖尿病和一些特定的精神疾病。
這個(gè)項(xiàng)目的志愿者招募活動(dòng)已經(jīng)在今春啟動(dòng),，目前已經(jīng)有約1萬人在全國各地的檢測中心捐獻(xiàn)了40到50毫升血樣和尿樣,。
英國生物庫已經(jīng)收到來自Wellcome Trust、英國醫(yī)學(xué)研究理事會(Medical Research Council),、英國衛(wèi)生部(Department of Health)和蘇格蘭行政院(Scottish Executive)的6100萬英鎊資金,。
冰島曾展開過一個(gè)類似的項(xiàng)目。該國的30萬人口具有異常純種的DNA,，其直接原因就是該國在地理上是一個(gè)孤島,。而這種高度相似的基因庫也就成了研究遺傳類疾病的無價(jià)之寶。
冰島有超過半數(shù)的人口捐獻(xiàn)了DNA或詳細(xì)的醫(yī)療記錄,。在上世紀(jì)90年代末,，冰島成為世界上第一個(gè)向生物科技公司出售全國人口基因代碼使用權(quán)的國家。
英國這個(gè)項(xiàng)目的支持者希望,，未來,，醫(yī)生將能夠根據(jù)一個(gè)人的基因特性,，精準(zhǔn)確定他患有某種特定疾病的風(fēng)險(xiǎn)。
英國生物庫的首席調(diào)查員羅里•柯林斯教授(Rory Collins)表示：“在未來的10年,、20年或30年,，研究員將可以研究疾病的成因，并找出治療和預(yù)防的方法,。”
此次的英國項(xiàng)目將保留具名檔案,。志愿者必須填寫一份詳細(xì)的調(diào)查表，捐獻(xiàn)血樣和尿樣,，并提供自己的名字,、住址、性別,、國民健康服務(wù)號碼,、出生日期和常用醫(yī)生的信息。
但是在信息庫中存儲詳細(xì)的血緣,、醫(yī)療和基因資料的做法引來了爭議,。批評人士稱，這個(gè)項(xiàng)目是不道德的,，且有可能被濫用,，并存在嚴(yán)重的隱私問題。
非營利性政策研究公司GeneWatch UK的海倫•華萊士(Helen Wallace)表示：“隱私方面的一個(gè)主要問題是,，根據(jù)目前的法律,，如果警方能夠成功說明這事關(guān)公眾利益，那么,，他們將可以接觸到這個(gè)數(shù)據(jù)庫,。”
“這里還有一個(gè)關(guān)于保險(xiǎn)公司和雇主的長期問題。如果我們開發(fā)出一種方法,，可以鑒別出那些存在高基因風(fēng)險(xiǎn)人群，保險(xiǎn)公司和雇主將會對這類信息非常感興趣,。”
柯林斯教授表示,，他“非常反對”出于這些目的使用這類資源，并將“竭力”抗?fàn)?，以避免這類情況的發(fā)生,。
“基因歧視”這個(gè)概念目前還屬于科幻小說的范疇。電影《千鈞一發(fā)》（Gattaca,，又名《變種異煞》）對此類情況進(jìn)行了探討,。在片中，一個(gè)人在出生時(shí)即對預(yù)期壽命和易患病程度進(jìn)行評測,，社會則據(jù)此予以歧視對待,。
英國生物庫的反對者相信,，基因歧視是按照基金對人們進(jìn)行分類的自然結(jié)果，并呼吁制定相關(guān)立法,。
英國生物庫是一個(gè)公共實(shí)體,，但根據(jù)現(xiàn)有法律，包括外國研究人員和研究組織在內(nèi)的機(jī)構(gòu)可以獲得這次調(diào)查的數(shù)據(jù),，并對自己的發(fā)現(xiàn)（包括與某種疾病相關(guān)的基因）申請知識產(chǎn)權(quán),。
柯林斯教授表示：“我們正在建設(shè)一個(gè)有助于改善健康的資源，其中包括與學(xué)術(shù)和商業(yè)研究人員合作,。目前已經(jīng)越來越難區(qū)分純學(xué)術(shù)研究和純商業(yè)研究,。”
華萊士表示：“這非常具有爭議性：一家公司是否可以擁有生命信息的知識產(chǎn)權(quán)，還是應(yīng)該對公眾開放這些信息,。”她補(bǔ)充說：“此外,，基因研究尚未取得期待中的結(jié)果?；虿町愒谄胀膊≈械淖饔?，并非像開始想象的那樣重要。所以,，英國生物庫能否根據(jù)DNA判斷誰有患癌癥和心臟病的風(fēng)險(xiǎn),，這一點(diǎn)值得懷疑。”
但是研究機(jī)構(gòu)和制藥公司對生物庫行業(yè)已表現(xiàn)出巨大的興趣,。生物庫的合作伙伴和贊助商包括葛蘭素史克(GlaxoSmithKline),、阿斯利康(AstraZeneca)和默克(Merck)。
柯林斯教授強(qiáng)調(diào),，參與者的動(dòng)力來自他們的無私奉獻(xiàn),。他表示：“參加這個(gè)項(xiàng)目沒有任何回報(bào)。這個(gè)項(xiàng)目沒有反饋,，也不是一個(gè)健康檢查,。人們的付出是這個(gè)項(xiàng)目的所有。”
譯者/李碧波
英文原文：GENE SURVEY AIMS TO ASSESS RISK OF DISEASE http://www.ftchinese.com/sc/story_english.jsp?id=001013821&loc=story
