針對(duì)癲癇患者及其家庭在治療和康復(fù)過程中遇到的種種困難,，以及治療依從性尚待提高的現(xiàn)狀,，為進(jìn)一步探索符合當(dāng)前需求的癲癇疾病管理模式,，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)攜手諾華共同探討開展“癲癇社區(qū)”項(xiàng)目。將醫(yī)院,、醫(yī)生,、患者、家庭聚集在統(tǒng)一的綜合平臺(tái)上,，一方面為患者提供癲癇治療知識(shí),，幫助家屬提高康復(fù)和護(hù)理常識(shí)，另一方面促進(jìn)醫(yī)生之間學(xué)術(shù)交流和醫(yī)患溝通,。
國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟亞澳地區(qū)執(zhí)行委員會(huì)委員,，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)李世綽會(huì)長(zhǎng)在會(huì)上談到：由于人們對(duì)癲癇缺乏正確認(rèn)識(shí)，醫(yī)療資源匱乏,，診療水平有限,，大多數(shù)癲癇患者得不到合理有效的治療，存在很大的“治療缺口”,。據(jù)統(tǒng)計(jì),，我國(guó)900萬癲癇患者中，有40.6 %未治療,，35.4 %的患者治療不正規(guī),。活動(dòng)性癲癇的治療缺口高達(dá)62.6 %1。
一項(xiàng)針對(duì)0-17歲癲癇患者的研究報(bào)告顯示,，擅自停藥,、減藥、換藥及拒服的比例高達(dá)67%2,，安全性,，認(rèn)知功能是否受影響，以及耐受性等問題成為患者及其家屬在治療過程中重點(diǎn)關(guān)心的問題,，也是影響服藥依從性主要因素,。
李世綽會(huì)長(zhǎng)還指出：癲癇不僅是一個(gè)單純的醫(yī)學(xué)問題, 而且是一個(gè)嚴(yán)重的社會(huì)問題。與其他疾病不同, 作為慢性反復(fù)發(fā)作性疾病,，其長(zhǎng)期患病和反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致患者智力和社會(huì)生存能力減退,，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。癲癇發(fā)作的時(shí)間和空間不確定性也成為患者獨(dú)立生活和工作的潛在危險(xiǎn),，社會(huì)歧視和婚姻就業(yè)障礙為患者造成沉重的精神負(fù)擔(dān),，研究顯示，癲癇患者的自殺率是一般人群的2-10倍,，為家庭和社會(huì)帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān),。加強(qiáng)患者自身和家庭的康復(fù)護(hù)理知識(shí)，對(duì)于降低復(fù)發(fā)率,，提高治愈率,，改善患者生活質(zhì)量有著重要意義。
李會(huì)長(zhǎng)進(jìn)一步介紹了項(xiàng)目的相關(guān)情況,，“癲癇社區(qū)”包括一系列個(gè)性化的患者服務(wù)內(nèi)容,，建立多方合作的，統(tǒng)一的健康支持體系,?？山€(gè)人電子病歷，及時(shí)追蹤發(fā)病,、治療,、控制效果、復(fù)發(fā)率等信息,，為醫(yī)生診斷和調(diào)整治療方案提供及時(shí)準(zhǔn)確的參考資料,。通過在線專家咨詢，加強(qiáng)醫(yī)生與患者的交流,，使患者對(duì)癲癇治療方案有深入的了解和認(rèn)識(shí),，同時(shí)也為專家更加有針對(duì)性的指導(dǎo)治療和用藥提供了有效途徑。在“癲癇社區(qū)”,，患者還可接受“新患者課堂”,，“治療進(jìn)程課堂”以及“家屬課堂”等多維指導(dǎo)和培訓(xùn),，并有短信平臺(tái)按時(shí)提醒患者定期復(fù)查，按時(shí)服藥,，從而提高對(duì)治療的依從性,。對(duì)于新加入的患者，項(xiàng)目還提供就醫(yī)指導(dǎo),，推薦名醫(yī)名院,，幫助患者在各地快速準(zhǔn)確的找到合適的就診渠道，免去患者四處求醫(yī)帶來的時(shí)間和精力的浪費(fèi),。
與以往的患者教育項(xiàng)目不同的是,，“癲癇社區(qū)”不僅為患者提供多方位服務(wù)，還建立了醫(yī)生交流學(xué)習(xí)的平臺(tái),，通過癲癇病例庫,、腦電圖e院等形式，全國(guó)醫(yī)生可在治療領(lǐng)域展開同步交流和探討,，對(duì)提高年輕醫(yī)生和中小城市醫(yī)生的診療手段起到積極的促進(jìn)作用，從而提升我國(guó)癲癇整體治療水平,，最終使患者受益,。
2010年，“癲癇社區(qū)”項(xiàng)目將在全國(guó)重點(diǎn)城市率先進(jìn)行試點(diǎn),，開展上百場(chǎng)次院內(nèi)健康講堂,，組織醫(yī)生現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行疾病常識(shí)介紹，家庭護(hù)理常識(shí),，認(rèn)知功能提升,，預(yù)計(jì)將覆蓋3000余患者家庭。“我們?cè)囍鴮⑦@種醫(yī)患雙向溝通,，多方共同合作的疾病管理模式,，從網(wǎng)絡(luò)推廣到實(shí)地，給患者和家屬帶來更多,，更實(shí)際的利益,，”李世綽會(huì)長(zhǎng)說，“如果這個(gè)模式證明行之有效,，可以顯著提高患者依從性,，幫助改善患者和家庭的生活質(zhì)量，明年我們將會(huì)在全國(guó)更大范圍的進(jìn)行推廣,，以期整體改善我國(guó)癲癇治療和康復(fù)水平,。”
癲癇是一組反復(fù)發(fā)作的腦神經(jīng)元異常放電所致的暫時(shí)性中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常的慢性疾病。據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)告,，目前全世界癲癇患者約為5000萬,，其中超過50%為兒童及青少年,。相比發(fā)達(dá)國(guó)家，發(fā)展中國(guó)家的癲癇發(fā)病率更高,，根據(jù)2001年我國(guó)發(fā)布的數(shù)據(jù),，我國(guó)癲癇患病率約7‰，癲癇患者總數(shù)約900萬,，每年新發(fā)癲癇人數(shù)約40萬,，已經(jīng)日益成為備受關(guān)注的嚴(yán)重公共衛(wèi)生問題和社會(huì)問題之一。（生物谷Bioon.com）
