針對癲癇患者及其家庭在治療和康復(fù)過程中遇到的種種困難，以及治療依從性尚待提高的現(xiàn)狀，為進一步探索符合當前需求的癲癇疾病管理模式,，中國抗癲癇協(xié)會攜手諾華共同探討開展“癲癇社區(qū)”項目。將醫(yī)院,、醫(yī)生,、患者、家庭聚集在統(tǒng)一的綜合平臺上,，一方面為患者提供癲癇治療知識,，幫助家屬提高康復(fù)和護理常識，另一方面促進醫(yī)生之間學(xué)術(shù)交流和醫(yī)患溝通,。
國際抗癲癇聯(lián)盟亞澳地區(qū)執(zhí)行委員會委員,，中國抗癲癇協(xié)會李世綽會長在會上談到：由于人們對癲癇缺乏正確認識，醫(yī)療資源匱乏,，診療水平有限,，大多數(shù)癲癇患者得不到合理有效的治療，存在很大的“治療缺口”,。據(jù)統(tǒng)計,，我國900萬癲癇患者中，有40.6 %未治療,，35.4 %的患者治療不正規(guī),。活動性癲癇的治療缺口高達62.6 %1,。
一項針對0-17歲癲癇患者的研究報告顯示,，擅自停藥、減藥,、換藥及拒服的比例高達67%2,，安全性，認知功能是否受影響,，以及耐受性等問題成為患者及其家屬在治療過程中重點關(guān)心的問題,，也是影響服藥依從性主要因素。
李世綽會長還指出：癲癇不僅是一個單純的醫(yī)學(xué)問題, 而且是一個嚴重的社會問題,。與其他疾病不同, 作為慢性反復(fù)發(fā)作性疾病,，其長期患病和反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致患者智力和社會生存能力減退，生活質(zhì)量受到嚴重影響,。癲癇發(fā)作的時間和空間不確定性也成為患者獨立生活和工作的潛在危險,，社會歧視和婚姻就業(yè)障礙為患者造成沉重的精神負擔，研究顯示，癲癇患者的自殺率是一般人群的2-10倍,，為家庭和社會帶來巨大的經(jīng)濟負擔和心理負擔,。加強患者自身和家庭的康復(fù)護理知識，對于降低復(fù)發(fā)率,，提高治愈率,，改善患者生活質(zhì)量有著重要意義。
李會長進一步介紹了項目的相關(guān)情況,，“癲癇社區(qū)”包括一系列個性化的患者服務(wù)內(nèi)容,，建立多方合作的，統(tǒng)一的健康支持體系,?？山€人電子病歷，及時追蹤發(fā)病,、治療,、控制效果、復(fù)發(fā)率等信息,，為醫(yī)生診斷和調(diào)整治療方案提供及時準確的參考資料,。通過在線專家咨詢，加強醫(yī)生與患者的交流,，使患者對癲癇治療方案有深入的了解和認識,，同時也為專家更加有針對性的指導(dǎo)治療和用藥提供了有效途徑。在“癲癇社區(qū)”,，患者還可接受“新患者課堂”,，“治療進程課堂”以及“家屬課堂”等多維指導(dǎo)和培訓(xùn)，并有短信平臺按時提醒患者定期復(fù)查,，按時服藥,，從而提高對治療的依從性。對于新加入的患者,，項目還提供就醫(yī)指導(dǎo),，推薦名醫(yī)名院，幫助患者在各地快速準確的找到合適的就診渠道,，免去患者四處求醫(yī)帶來的時間和精力的浪費,。
與以往的患者教育項目不同的是，“癲癇社區(qū)”不僅為患者提供多方位服務(wù),，還建立了醫(yī)生交流學(xué)習(xí)的平臺，通過癲癇病例庫,、腦電圖e院等形式,，全國醫(yī)生可在治療領(lǐng)域展開同步交流和探討，對提高年輕醫(yī)生和中小城市醫(yī)生的診療手段起到積極的促進作用，從而提升我國癲癇整體治療水平,，最終使患者受益,。
2010年，“癲癇社區(qū)”項目將在全國重點城市率先進行試點,，開展上百場次院內(nèi)健康講堂,，組織醫(yī)生現(xiàn)場進行疾病常識介紹，家庭護理常識,，認知功能提升,，預(yù)計將覆蓋3000余患者家庭。“我們試著將這種醫(yī)患雙向溝通,，多方共同合作的疾病管理模式,，從網(wǎng)絡(luò)推廣到實地，給患者和家屬帶來更多,，更實際的利益,，”李世綽會長說，“如果這個模式證明行之有效,，可以顯著提高患者依從性,，幫助改善患者和家庭的生活質(zhì)量，明年我們將會在全國更大范圍的進行推廣,，以期整體改善我國癲癇治療和康復(fù)水平,。”
癲癇是一組反復(fù)發(fā)作的腦神經(jīng)元異常放電所致的暫時性中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常的慢性疾病。據(jù)世界衛(wèi)生組織報告,，目前全世界癲癇患者約為5000萬,，其中超過50%為兒童及青少年。相比發(fā)達國家,，發(fā)展中國家的癲癇發(fā)病率更高,，根據(jù)2001年我國發(fā)布的數(shù)據(jù)，我國癲癇患病率約7‰,，癲癇患者總數(shù)約900萬,，每年新發(fā)癲癇人數(shù)約40萬，已經(jīng)日益成為備受關(guān)注的嚴重公共衛(wèi)生問題和社會問題之一,。（生物谷Bioon.com）
