針對癲癇患者及其家庭在治療和康復(fù)過程中遇到的種種困難,以及治療依從性尚待提高的現(xiàn)狀,,為進一步探索符合當(dāng)前需求的癲癇疾病管理模式,,中國抗癲癇協(xié)會攜手諾華共同探討開展“癲癇社區(qū)”項目。將醫(yī)院,、醫(yī)生,、患者、家庭聚集在統(tǒng)一的綜合平臺上,,一方面為患者提供癲癇治療知識,,幫助家屬提高康復(fù)和護理常識,另一方面促進醫(yī)生之間學(xué)術(shù)交流和醫(yī)患溝通,。
國際抗癲癇聯(lián)盟亞澳地區(qū)執(zhí)行委員會委員,,中國抗癲癇協(xié)會李世綽會長在會上談到:由于人們對癲癇缺乏正確認識,醫(yī)療資源匱乏,,診療水平有限,,大多數(shù)癲癇患者得不到合理有效的治療,,存在很大的“治療缺口”。據(jù)統(tǒng)計,,我國900萬癲癇患者中,,有40.6 %未治療,35.4 %的患者治療不正規(guī),?;顒有园d癇的治療缺口高達62.6 %1。
一項針對0-17歲癲癇患者的研究報告顯示,,擅自停藥,、減藥、換藥及拒服的比例高達67%2,,安全性,,認知功能是否受影響,以及耐受性等問題成為患者及其家屬在治療過程中重點關(guān)心的問題,,也是影響服藥依從性主要因素,。
李世綽會長還指出:癲癇不僅是一個單純的醫(yī)學(xué)問題, 而且是一個嚴(yán)重的社會問題。與其他疾病不同, 作為慢性反復(fù)發(fā)作性疾病,,其長期患病和反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致患者智力和社會生存能力減退,,生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。癲癇發(fā)作的時間和空間不確定性也成為患者獨立生活和工作的潛在危險,,社會歧視和婚姻就業(yè)障礙為患者造成沉重的精神負擔(dān),,研究顯示,癲癇患者的自殺率是一般人群的2-10倍,,為家庭和社會帶來巨大的經(jīng)濟負擔(dān)和心理負擔(dān),。加強患者自身和家庭的康復(fù)護理知識,對于降低復(fù)發(fā)率,,提高治愈率,,改善患者生活質(zhì)量有著重要意義。
李會長進一步介紹了項目的相關(guān)情況,,“癲癇社區(qū)”包括一系列個性化的患者服務(wù)內(nèi)容,,建立多方合作的,統(tǒng)一的健康支持體系,??山€人電子病歷,及時追蹤發(fā)病,、治療,、控制效果、復(fù)發(fā)率等信息,,為醫(yī)生診斷和調(diào)整治療方案提供及時準(zhǔn)確的參考資料,。通過在線專家咨詢,,加強醫(yī)生與患者的交流,使患者對癲癇治療方案有深入的了解和認識,,同時也為專家更加有針對性的指導(dǎo)治療和用藥提供了有效途徑,。在“癲癇社區(qū)”,患者還可接受“新患者課堂”,,“治療進程課堂”以及“家屬課堂”等多維指導(dǎo)和培訓(xùn),,并有短信平臺按時提醒患者定期復(fù)查,按時服藥,,從而提高對治療的依從性,。對于新加入的患者,項目還提供就醫(yī)指導(dǎo),,推薦名醫(yī)名院,,幫助患者在各地快速準(zhǔn)確的找到合適的就診渠道,免去患者四處求醫(yī)帶來的時間和精力的浪費,。
與以往的患者教育項目不同的是,,“癲癇社區(qū)”不僅為患者提供多方位服務(wù),還建立了醫(yī)生交流學(xué)習(xí)的平臺,,通過癲癇病例庫,、腦電圖e院等形式,全國醫(yī)生可在治療領(lǐng)域展開同步交流和探討,,對提高年輕醫(yī)生和中小城市醫(yī)生的診療手段起到積極的促進作用,,從而提升我國癲癇整體治療水平,最終使患者受益,。
2010年,,“癲癇社區(qū)”項目將在全國重點城市率先進行試點,開展上百場次院內(nèi)健康講堂,,組織醫(yī)生現(xiàn)場進行疾病常識介紹,,家庭護理常識,認知功能提升,,預(yù)計將覆蓋3000余患者家庭,。“我們試著將這種醫(yī)患雙向溝通,,多方共同合作的疾病管理模式,,從網(wǎng)絡(luò)推廣到實地,給患者和家屬帶來更多,,更實際的利益,,”李世綽會長說,“如果這個模式證明行之有效,,可以顯著提高患者依從性,,幫助改善患者和家庭的生活質(zhì)量,,明年我們將會在全國更大范圍的進行推廣,以期整體改善我國癲癇治療和康復(fù)水平,。”
癲癇是一組反復(fù)發(fā)作的腦神經(jīng)元異常放電所致的暫時性中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常的慢性疾病,。據(jù)世界衛(wèi)生組織報告,目前全世界癲癇患者約為5000萬,,其中超過50%為兒童及青少年,。相比發(fā)達國家,發(fā)展中國家的癲癇發(fā)病率更高,,根據(jù)2001年我國發(fā)布的數(shù)據(jù),,我國癲癇患病率約7‰,癲癇患者總數(shù)約900萬,,每年新發(fā)癲癇人數(shù)約40萬,,已經(jīng)日益成為備受關(guān)注的嚴(yán)重公共衛(wèi)生問題和社會問題之一。(生物谷Bioon.com)