目前,，上海的罕見病患者大約有20萬(wàn)人，其中兒童患者幾乎占到一半,。今天,，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院將把當(dāng)天的兒科掛號(hào)費(fèi)捐贈(zèng)給“上海市罕見病基金會(huì)”。
世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65％,?！?％,。的疾病，目前全球已確認(rèn)的罕見病有5000-6000種,，約占人類疾病的10％,。，其中約有50%的罕見病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病,，新華醫(yī)院為本市三家罕見病防治定點(diǎn)醫(yī)院之一,。
“目前上海的罕見病患者大約在20萬(wàn)左右，其中兒童患者幾乎達(dá)到一半,。”市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病?？品謺?huì)主任委員、新華醫(yī)院李定國(guó)教授表示,，“雖然很多罕見病已經(jīng)可以治療,，但是其藥物卻非常昂貴，服用一年常常需要花費(fèi)十幾萬(wàn)元,，而一些進(jìn)口的藥物甚至更貴,，而大部分藥物目前在我國(guó)還沒有納入到國(guó)家基本藥物目錄中。”
上海市罕見病基金會(huì)將通過(guò)慈善義診,、愛心“一日捐”等多種渠道和途徑募集,，力爭(zhēng)為罕見病患者爭(zhēng)取更大的受益和可持續(xù)的醫(yī)療救助。（生物谷 Bioon.com）
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