本報(bào)訊 （記者甘貝貝 王 丹）在2月29日第9個(gè)國(guó)際罕見病日,，為給罕見病患者群體提供知識(shí)普及,、就醫(yī)指導(dǎo)、公益求助,、資金救助等服務(wù),，百度與健康報(bào)社,、罕見病發(fā)展中心共同發(fā)起“因?yàn)殛P(guān)注愛不罕見”公益行動(dòng)。作為行動(dòng)主要內(nèi)容之一,，主辦方發(fā)布《中國(guó)罕見病病人生活狀態(tài)調(diào)查》,。《調(diào)查》顯示,，在回答“目前最需要的幫助”時(shí),，超過(guò)80%的患者將“經(jīng)濟(jì)扶持”作為首選，近80%的患者希望國(guó)家將部分藥物納入醫(yī)保,；67.5%的患者選擇公立醫(yī)院作為獲取醫(yī)療信息的最主要渠道,；選擇“從網(wǎng)絡(luò)獲取醫(yī)療信息”的患者達(dá)到58.5%，排第二位,，互聯(lián)網(wǎng)已成為罕見病治療信息獲取的重要渠道之一,。

據(jù)介紹，百度貼吧近日在唐氏綜合征吧,、美尼爾氏綜合征吧等20個(gè)罕見病吧開展了該項(xiàng)調(diào)查,。參與調(diào)查者以16歲～30歲罕見病患者為主，回收有效問(wèn)卷近1000份,。

《調(diào)查》顯示,，有36.7%的患者表示沒有得到正規(guī)治療或不能確定。治療費(fèi)用昂貴,、所用藥物大多不在醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)是頭號(hào)難題,。近半數(shù)罕見病患者月均治療費(fèi)用超過(guò)5000元，超七成患者認(rèn)為醫(yī)療費(fèi)用昂貴,。

據(jù)介紹,，作為該公益行動(dòng)的另一項(xiàng)主要內(nèi)容，2月29日,，10余位國(guó)內(nèi)權(quán)威專家被邀請(qǐng)進(jìn)入與個(gè)人醫(yī)學(xué)方向匹配的相關(guān)疾病貼吧,，在線1小時(shí)回答網(wǎng)友提問(wèn)。同時(shí),，百度將上線罕見病關(guān)愛公益平臺(tái),，專設(shè)罕見病捐款通道及救助通道；百度外賣在2月27日～2月29日連續(xù)3天推出愛心外賣計(jì)劃,，屆時(shí)，每產(chǎn)生一筆外賣訂單,，百度將捐出一角錢,，用于罕見病患者的公益救助。著名演員范冰冰也加入此次公益行動(dòng)中,，呼吁關(guān)注罕見病患者群體,。