一名男孩因為患上這種罕見病，在出生的時候就已經(jīng)骨折一次,。隨后在成長的20年里,，骨折了100多次，甚至因此不得不放棄學業(yè),。這種罕見病到底是什么,？
男孩20年骨折100多次，到底是患了哪種罕見??？3月20日，20歲的“陶瓷男孩”章波坐在輪椅上,，又想起了幾年前上學的時光,。為了能讓他讀書，章波的母親不僅每天接送,，還要抱著他爬3層樓梯,，放到班級的座位上。如今,，章波的體重增至100多斤,，母親也越來越老，再也抱不動他了,?！拔蚁胝酒饋恚寢寢屝恍??！边@是章波對未來#!大的希望。
作業(yè)本碰到手背引起手骨骨裂
章波是南昌縣幽蘭鎮(zhèn)人,，自從他出生那刻開始,，就與其他嬰兒不一樣,。“我可能是這個世界上#!早骨折的人,，醫(yī)生在為我接生的時候,，我就骨折了一次?！闭虏嘈χf,。
原來，章波自出生起就患有罕見成骨不全癥,，也就是俗稱的“瓷娃娃”,、脆骨病?！斑@種病#!大的特征就是骨頭如玻璃般脆弱,，輕輕一碰都有可能骨折?！闭虏ǜ嬖V記者,，自出生起至今，他總共骨折過一百多次,，原因五花八門,。
“有時是不小心碰在板凳上，有時是摔了一跤,，甚至曾經(jīng)和同學玩耍,，作業(yè)本碰到了手背，引起了手骨骨裂,?！闭虏ㄕf，由于骨折次數(shù)太多,，醫(yī)院的骨科大夫已經(jīng)成了“熟人”,。“為了減輕我家的負擔,，醫(yī)生說以后再骨折,，就給他打電話，他可以上門治療,?！?/p>
“有一次，我的右腿骨折了,，醫(yī)生幫我右腿復位時,，因為太疼，我把左腿繃得太緊,，竟然把左腿繃骨折了,?！闭f到這里，章波無奈地笑了笑,。
媽媽抱著他爬樓直到他初中畢業(yè)
章波10歲那年,，為了他的將來，母親決定送他去讀書,?！耙簿褪悄菚r,，媽媽給我買了這個輪椅,。”章波指了指身下早已銹跡斑斑的輪椅說,，每天早晚,，母親都會推著他上學、回家,?！爱敃r我的教室在3樓，媽媽就抱著我,，一口氣爬上3樓,，再把我放到座位上?！?/p>
轉眼間,，章波從小孩長成了小伙子，但每天的上下學,，仍舊是母親接送,。“讀初中時,，我越來越重,，有100多斤，媽媽還是會抱著我上樓,?！钡虏ㄗ⒁獾剑е哪赣H已經(jīng)不再像過去那樣輕松,，每走幾個臺階都要停下來歇一會,。“媽媽今年已經(jīng)45歲了,，我也越來越重,，估計媽媽再也抱不動我了?！?/p>
“我讀初中時,，成績特別好,，每次考試都在全校前10名之內?！笨删驮谥锌记耙粋€月,，章波的腿又骨折了，他只能躺在家里一邊休養(yǎng)一邊復習,，但最終沒能考上向往的高中,。“考慮再三,，我決定不讀書了,。如果我上了高中，媽媽就要去蓮塘鎮(zhèn)照顧我,，那家里怎么辦,，弟弟妹妹怎么辦？”在章波的話語里,，透著對讀書的向往,，但也有對現(xiàn)實的無奈。
腿部做了六次手術 第七次手術無奈延后
如今,，擺在章波面前的是另一個現(xiàn)實——治病,。“為了治好我的病,，我的腿部已經(jīng)做了6次手術,。”章波告訴記者,，按照醫(yī)生的安排,，他還要接受3次手術，才能滿足當初的治療目標,?！拔业哪繕司褪悄苤糁照日酒饋怼,！?/p>
治療的過程漫長而痛苦,，為了增強骨骼的強度，章波的雙腿內被植入了20多厘米長的鋼釘,，還要固定支架來矯正腿部形狀,。“每次手術后的兩個月內,，我?guī)缀醵妓恢?，那種疼痛無法用語言形容。”章波說,，為了不讓家人擔心,，他每天晚上只能躲在被子里偷偷哭。
“原本按照計劃,，2月份就要去做第7次手術,，但手術費還沒湊齊，就打算改到3月底再去,?！闭虏ǖ哪赣H高女士說，由于手術后,，腿部要打上3個月的石膏,，醫(yī)生建議越早手術越好，以免將來氣溫升高,，引發(fā)石膏內的傷口發(fā)炎,。
“我也知道醫(yī)生的想法是為我們好，可是手術費現(xiàn)在也沒著落,，咋辦？”高女士滿臉愁容,。
家境艱難仍想讀書 想做一個有用的人
為了賺錢養(yǎng)家,，章波的父親每天都要早出晚歸打零工，妹妹也在讀完初三后輟學在家,?！八诩铱梢宰龉ぃ黾邮杖?，還能在媽媽不在的時候,，照顧年幼的弟弟?！闭虏ㄏ蛴浾呓榻B,，妹妹在家用縫紉機加工裝喜糖的袋子，每個袋子能賺3分錢,，“一天下來,，估計有10多元?！?/p>
家人辛勤的工作,，章波也沒閑著，家里人買了幾個冰柜,，讓章波賣起了冰棒,。“他平日里都要坐輪椅，到了賣冰棒的季節(jié),，我都會把他抱著坐在冰柜上,。”高女士說,，這樣可以方便他幫顧客拿冰棒,。
雖然生活很艱苦，但章波依舊對未來充滿了希望,?！拔矣袃蓚€愿望，一個是能站起來,，讓媽媽歇一歇,。另外一個愿望就是讀書，將來能上大學,，做一個有用的人,。”
延伸閱讀：罕見病成骨不全癥是什么
成骨不全癥,，又稱脆骨病,，瓷娃娃，患兒易發(fā)骨折,，輕微的碰撞,，也會造成嚴重的骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病,，發(fā)病率約10萬分之3,，發(fā)病男女的比例大約相同。
病因不明,，多有家族遺傳史,，是一種先天性遺傳疾病，根據(jù)基因突變可分成4-11種類型,，但有爭議,。病變主要是膠原纖維不足，結構不正常,，全身性結締組織疾病,。其病變不僅限于骨骼，還常常累及其他結締組織如眼,、耳,、皮膚、牙齒,。
如何預防成骨不全癥
本病是一種先天遺傳性疾病,，應預防骨折，對患兒采取保護措施，避免造成骨折的傷害,，,，訓練柔韌性、耐力和力量,，鼓勵各種形式的安全主動運動,，從而在#!大程度上增加骨量、增強肌肉力量,，促進獨立生活功能,，甚至勝任一些力所能及的工作，一直到骨折趨減少為止,，同時要注意防止長期臥床的并發(fā)癥,，護理患兒，佩戴支具以保護并預防肢體彎曲畸形,。
如夫妻一方有此病家族史,，即使無發(fā)病癥狀，生育時也應找專家咨詢,，應考慮到生出有成骨不全癥后代的可能,。
