打破砂鍋
癲癇作為一種嚴(yán)重的神經(jīng)性疾病,,已成為公共衛(wèi)生問題和社會(huì)問題之一,。我國現(xiàn)有約900萬癲癇患者,大多沒有得到合理有效的治療,。請關(guān)注——治療癲癇要走出三大誤區(qū),。
癲癇病,也叫羊癲瘋,、羊角風(fēng),,是由多種原因引起的慢性腦功能障礙臨床綜合征,癲癇發(fā)作是大腦神經(jīng)細(xì)胞群反復(fù)超同步放電所引起的,。
“癲癇作為一種嚴(yán)重的神經(jīng)性疾病,,如果控制不住,,不但影響人的正常神經(jīng)功能,,也影響人的精神行為等,,”北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任姜玉武教授呼吁,,癲癇作為一種慢性反復(fù)發(fā)作性疾病,,對患者的身心健康都有很大影響,因而需要我們大家的高度關(guān)注,,走出癲癇病的認(rèn)識(shí)誤區(qū),,規(guī)范治療。
患了癲癇病憂郁特征更明顯
“癲癇性人格改變,,多見于反復(fù)發(fā)作的慢性患者,,其突出的性格特點(diǎn)是:固執(zhí),、刻板重復(fù),、講話注重細(xì)節(jié)、不抓中心,。有的則以自我為中心,、激惹性極高、容易記仇,,對其稍有冒犯會(huì)無休止地還擊下去,?!苯裎浣榻B說,“癲癇患者的精神行為異常發(fā)生率明顯增加,,由于癲癇發(fā)作的完全不確定性,患者常常處于擔(dān)心發(fā)作的恐懼狀態(tài),,心理負(fù)擔(dān)沉重,,焦慮、煩躁,,甚至?xí)纬奢^嚴(yán)重的抑郁癥和焦慮癥,、羞恥感,。甚至一些患者的親屬,,尤其是兒童患者的父母們也會(huì)形成抑郁和焦慮情緒,以及羞恥感,,極個(gè)別的患兒母親甚至出現(xiàn)割腕自殺的極端行為”姜玉武透露,,由于對于癲癇病缺乏足夠的知識(shí)和了解,現(xiàn)在公眾對癲癇病患者還是存在諸多歧視的,,這在無形中給他們的生命增添了很多的暗色,,給患者及其家庭帶來沉重的精神負(fù)擔(dān)。
對此,,應(yīng)呼喚整個(gè)社會(huì)關(guān)愛癲癇病患者,,切實(shí)解決癲癇患者的診治難題及其身心健康問題,也就是在維護(hù)社會(huì)的穩(wěn)定與和諧,。日前,,中國抗癲癇協(xié)會(huì)新成立的青年委員會(huì)已經(jīng)開始以“西部行”的實(shí)際行動(dòng)來“踐行我們改善癲癇治療現(xiàn)狀之夢,傳遞醫(yī)者大愛無疆的正能量,?!?
姜玉武說,“只要患者及家屬積極配合治療,,相信專業(yè)醫(yī)生醫(yī)囑,,堅(jiān)定治愈信心,60%—70%的癲癇病都是可以有效控制的,,完全治愈也是極有可能的,?!?
大多數(shù)患者沒有合理有效的治療
“癲癇是一種世界范圍的常見神經(jīng)系統(tǒng)疾病?!苯裎湔f,,世界衛(wèi)生組織報(bào)告顯示,其患病率在5.0%—11.2%,,估計(jì)全球目前約有5000萬活動(dòng)癲癇患者(指經(jīng)常有癲癇發(fā)作需要維持抗癲癇治療者),,而且其中30%是難治性的。如果按照年齡組分段,,15歲以下的嬰幼兒和兒童與65歲的老年人顯著高于其他年齡組患者,,而兒童患者的發(fā)病率最高。我國調(diào)查顯示,,癲癇患病率高達(dá)7.0%,,據(jù)此推算我國現(xiàn)有約900萬癲癇患者。
癲癇是最常見的需要長期甚至終身治療的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一,,其死亡率總體看高于正常人群,,同時(shí)易合并其他軀體和精神疾病,因此不僅患者和家屬身心受折磨,,而且也大大增加了個(gè)人和國家醫(yī)療保健的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。例如歐洲每年癲癇相關(guān)的總醫(yī)療費(fèi)用約200億英鎊(總共大約600萬癲癇患者,只相當(dāng)于我國癲癇患者的2/3),,美國國立衛(wèi)生研究院2009年實(shí)際用于癲癇的科研基金總量就達(dá)到了1.49億美元,。
“在中國,癲癇已經(jīng)成為神經(jīng)科最常見的疾病之一,,而且是嚴(yán)重影響患者身心健康和生活質(zhì)量的慢性疾病,,然而它又是可以控制發(fā)作、以至治愈的神經(jīng)科疾病,?!苯裎湔f,由于人們對癲癇病缺乏正確認(rèn)識(shí)和傳統(tǒng)習(xí)俗影響,,加上醫(yī)療資源匱乏和分布不均,,特別是邊遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)診療水平有限,大多數(shù)癲癇患者得不到合理有效的治療,,使癲癇病存在很大的“治療缺口”,。數(shù)據(jù)顯示,在我國900萬癲癇患者中,,有40.6%未治療,,35.4%的患者治療不正規(guī)。
治療癲癇病要走出三大誤區(qū)
姜玉武表示,目前,,由于普通人缺乏關(guān)于癲癇病的專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí),,因此,很容易陷入癲癇病認(rèn)識(shí)的誤區(qū),,以致容易延誤癲癇病的治療,。
首先,整個(gè)社會(huì)缺乏對癲癇病的正確認(rèn)知,,對患者及其家庭存在偏見和歧視,。癲癇病一直以來都是社會(huì)負(fù)擔(dān)很重的疾病,有資料顯示,,幾乎所有癲癇患者和家庭成員都有來自社會(huì)偏見的精神壓力,絕大部分患者及家庭成員有羞恥感,,認(rèn)為很丟臉,,并由此產(chǎn)生家庭矛盾、經(jīng)濟(jì)和工作問題,,常常遭受社會(huì)歧視,,癲癇病患者群體已然成為社會(huì)上的弱勢群體。造成這一現(xiàn)象的主要原因是患者,、家庭成員和公眾對癲癇相關(guān)知識(shí)極度貧乏,,甚至根本不了解。
其次,,缺乏系統(tǒng)化與規(guī)范的診斷與治療,,貽誤最佳治療時(shí)機(jī)。癲癇這一慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病從嬰兒期至老年期均可發(fā)病,。并且大部分癲癇起病于兒童期,,癲癇患者及其親屬對癲癇診斷通常都會(huì)產(chǎn)生復(fù)雜的反應(yīng),羞愧,、焦慮,、沮喪和無能為力,這種反應(yīng)在家庭中導(dǎo)致一種自卑和絕望的壓抑氣氛,,影響正常的就診與治療時(shí)機(jī)的選擇,。與此同時(shí),非??频钠胀ㄡt(yī)生的相關(guān)專業(yè)知識(shí)缺乏,,對癲癇病及其治療沒有更加專業(yè)的認(rèn)識(shí),或受限于治療條件以及各項(xiàng)技術(shù)的普及力度不夠等多方面因素,,導(dǎo)致大多數(shù)患者缺乏系統(tǒng)化與規(guī)范的診斷與治療,,貽誤最佳治療的時(shí)機(jī)。
第三,,陷入盲目求診誤區(qū),。由于患者對于癲癇病的認(rèn)識(shí)不足,,普遍存在急于治愈的心情,而一般情況下,,癲癇治療在短期內(nèi)不能很快完全控制,,以至于患者及其家屬對醫(yī)生的治療水平產(chǎn)生懷疑,不遵醫(yī)囑成為常見現(xiàn)象,,加上患者及家屬常常聽信秘方,、偏方包治等廣告,到處盲目求治,,不僅勞民傷財(cái),,而且常常導(dǎo)致病情遷延、惡化,,甚至出現(xiàn)不良反應(yīng),。對此,中國抗癲癇協(xié)會(huì)在今年“6·28國際癲癇關(guān)愛日”就曾向全國的癲癇患者以及家庭鄭重建議:癲癇病人和家庭要做到遵從醫(yī)囑,、記好癲癇日志,、定期復(fù)查,充分信任具有專業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí),、職業(yè)素養(yǎng)和臨床經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生作向?qū)?,在他們的幫助下,進(jìn)行規(guī)范治療,。