近日,，中國性病艾滋病防治協(xié)會艾伯維艾滋病防治合作項目“ai成長營”在昆明市舉行，此項目重點關注艾滋病患兒的心理健康,?；顒又校瑖鴥仁讉€被發(fā)現(xiàn)的經(jīng)母嬰傳播的艾滋病患者小美（化名）,，講述了自己患病后的艱難心路歷程,。
最不幸的“第一”
1993年，小美出生在云南省一個邊陲小鎮(zhèn),，父親由于吸毒染上了艾滋病,，而后又傳染給母親，在對病情一無所知的情況下,，母親生下了小美,。“當時還沒有人關注這個群體,，因此也很少有人接受母嬰阻斷治療,，母嬰傳播幾率一度高達33%?！痹颇鲜“滩≈委煂＜抑笇瘑T會副主任周曾全告訴記者,。
2000年，年僅7歲的小美發(fā)病,，幸好被正在當?shù)刈霭滩≌{研的周曾全及時發(fā)現(xiàn),，并將其送到昆明市接受治療?！霸谶@之前,，我國還未報道過經(jīng)母嬰傳播的艾滋病患兒病例，她是第一個,?！敝茉f。
但這個“第一”帶給小美的,，卻是極大的困擾和沉重的心理負擔,。
小美說，剛開始時,，并不知道自己得了什么病,，對它的危害更是一無所知。但通過醫(yī)院掛在墻上的宣傳畫以及每次開藥時醫(yī)生間的只言片語,，她對自己的病有了一定的認知,?！澳菚r的主要煩惱是每天要吃抗病毒的藥?！毙∶勒f,，別的孩子都可以自由自在地玩，她卻要每天早晚定時吃兩次藥,。
隱瞞病情成“最重要的功課”
2003年,，小美父親因艾滋病離開人世，母親拋下剛上小學四年級的小美,，遠嫁他鄉(xiāng),，此后便杳無音信。小美只能跟著爺爺奶奶一起生活,。初中起,，小美便開始了住校生活，住校后,，她發(fā)現(xiàn),，隱瞞病情變得很困難。
“以前吃藥都是早上和晚上在家各吃一次,，只有家人知道,。但在學校，住集體宿舍,，很難隱瞞,。”小美說,，她曾試圖躲在衛(wèi)生間或者樓道角落吃藥,，時間長了，還是會被同學撞上,。面對同學的質疑,，小美起初謊稱是糖塊，同學馬上提出也要吃,，小美便只能推脫,，同學不明就里，以為是她小氣,，這導致同學關系一度十分緊張,。“大家都不愿理我,，心里難受極了,。”小美說,，為了瞞,，就得說謊,，這也曾讓她很焦慮。
小美把火兒撒在了藥上,，她開始私自停藥,。但很快，中斷服藥的小美感覺身體狀況越來越差,，“沒辦法,，只能繼續(xù)吃”。小美說,，她經(jīng)常會想，自己到底做錯了什么,，上天為什么偏偏讓自己得這個病,。“越想越難過,，好幾次都站在樓頂,，想一死了之，但想到爺爺奶奶會孤苦伶仃,，最終放棄了,。”
最后,，在周曾全的安排下,，小美佯裝生病休學了幾個月，謊稱是貧血導致的,，“這樣,，就為吃藥找到了借口”。慢慢地,，同學們也不再過問,。
愛情與病情勢不兩立
眼下，最為棘手的,，就是談戀愛,、結婚。年過20的小美已出落得亭亭玉立,，身邊不乏追求者,，但每當對方向自己表白時，小美卻高興不起來,。該不該把實情告訴對方令她十分糾結,。若如實告知，擔心對方會因此拒絕自己,，更擔心會泄漏病情,，“那樣我就沒法在這個地方待了”,。
小美曾試探著問過幾個追求她的男孩如何看待艾滋病，結果令她倍受打擊,?！霸趺纯赡芨@種人在一起，得這病的能是好人嗎,！”聽到這樣的回答,，小美心如刀絞。
現(xiàn)在的小美,，已經(jīng)能從心里接受自己是艾滋病患者這一事實,。但她同時表示，“除非社會大環(huán)境發(fā)生變化,，否則將把這個病隱瞞到底”,。
專家視點
孩子，讓我如何告訴你
云南省艾滋病關愛中心關懷部主任陳慶玲所在中心曾做過一個涉及42名艾滋病患兒的小樣本調查,，結果發(fā)現(xiàn),，凡父母健在的孩子，家長幾乎都不同意告知孩子,，理由是孩子小,，不懂事，一旦告訴了小伙伴,，孩子的生存環(huán)境就會很差,。“另一個重要原因是,，孩子一旦問起得病緣由,，父母不知該如何回答?！标悜c玲說,。
在陳慶玲看來，如何告知孩子患病這一事實,，是一個會對其心理產(chǎn)生重大影響的問題,。“獲知自己患病,，對任何人而言,，都是一個強應激事件。但相比之下,，成人在應激期后的情緒反應要比兒童穩(wěn)定得多,，因此，是否告知孩子以及如何告知決定了孩子的心理能否得到平穩(wěn)過渡。遺憾的是,，目前國內還沒有針對這一問題的操作指南,，國外也沒有太多可借鑒的經(jīng)驗，只能慢慢摸索,?！?
陳慶玲說：“我們現(xiàn)在采取的是心理評估加監(jiān)督的辦法?！痹诟嬷?，對孩子的心理狀況進行評估，根據(jù)結果來選擇是否告知,，如果孩子已經(jīng)有了抑郁等問題,，要首先對其進行心理輔導。對于已告知的孩子,，要定期對其進行心理評估,，以便及時發(fā)現(xiàn)問題。遺憾的是,，國家對相關患兒心理問題研究投入很少?！昂芏嘞嚓P研究項目幾乎是空白的,，沒有經(jīng)費支持?！敝茉f,。
在告知方式上，采取的也是折中的辦法——部分告知,?！皯尯⒆与S著認知程度的變化逐漸加深對病情的了解?！标悜c玲坦言,，這些方法都在探索階段，尚無定論,。
