唐陽陽常常獨自望著窗外,，不知自己的未來將是如何,。京華時報記者譚青攝
■《“雙性人”的生存掙扎》追蹤
出生在廣西農(nóng)村的唐陽陽從幼年開始，外形生理特征逐漸男性化,。唐陽陽17年的成長歲月里,，因粗如男孩的嗓音及其他男性化特征，讓其遭遇了周遭人的嘲諷和異樣眼光,。經(jīng)診斷,，唐陽陽可能患上假兩性畸形病。而無錢醫(yī)治讓唐陽陽變得絕望,，曾三次嘗試輕生（本報前天曾報道）,。
直至昨天，多名好心人致電京華時報,，表示愿意捐助唐陽陽看病,。其中包括讀者、整形機構(gòu),，還有一部分擁有同樣經(jīng)歷的患者的家屬,。
>>愛心
多名好心人愿捐助
前天，唐陽陽的經(jīng)歷見報后,，多名好心人聯(lián)系京華時報表示愿意捐助唐陽陽進(jìn)行治療,。這些人中有銀行的保安,，希望能夠和唐陽陽談心，幫助唐陽陽走出陰影,。一位母親則稱,，覺得孩子可憐，“一個17歲的孩子自己生了病,，父母不管,，自己北上看病，還要替妹妹看病,，是父母的人都坐不住,。”
一個患者家屬群也已聯(lián)系上唐陽陽,，家屬群由400多名患者家屬組成,，他們同在一個QQ群中溝通、交流,，并在現(xiàn)實生活中互幫互助,。一名群員稱，目前群內(nèi)已有四五名家長給唐陽陽捐了五六千塊錢,，“我們都會盡力,，但是仍然湊不夠所有的治療費用，希望更多的人動起來,?！?
群里已經(jīng)商量好，由一名廣州的患者家屬聯(lián)系廣州中山醫(yī)院替唐陽陽治療,?！敖酉聛恚涂春⒆幼约旱囊馑剂?。”
廣西某整形醫(yī)院表示愿意免費為唐陽陽做整形手術(shù),，但是她認(rèn)為這些機構(gòu)都不正規(guī),，想到大醫(yī)院看病。
>>糾結(jié)
治與不治皆難承受
唐陽陽現(xiàn)在更是前所未有的糾結(jié),。
被更多的人知道后,，唐陽陽覺得自己一直隱藏的東西被公之于眾了。但是唐陽陽又覺得,，只有這樣她才能得到幫助,。但是否手術(shù)讓唐陽陽很矛盾。
在患者家屬群里,，唐陽陽了解到很多病例,，這些病例中,，有的同伴接受了治療，但是嗓音并沒有恢復(fù)得像一個女孩子,。而有的即使治療了,，因為治療得晚而不能生育?！拔矣X得這樣的話,，其實治與不治差別都不大。該有的問題還是會有,?！碧脐栮栃臒┮鈦y，只好爬上自家院子里的大樹,，一個人安安靜靜地思考自己的將來,。
想到手術(shù)后還得用藥物維持一輩子，想到治療后仍得以男孩般的嗓音和別人交流,，17歲的唐陽陽覺得無法承受,。這半個月里，唐陽陽回到學(xué)校辦了休學(xué)手續(xù),，看到班上來了新同學(xué),，她也很好奇，想著一年之后的高考,，她更著急,。
“我不知道自己要怎么辦？但是我想先治好妹妹,?！碧脐栮栒f，妹妹生下后也患了同樣的病,，還遭到了母親的嫌棄,。“母親不愿意將妹妹養(yǎng)大,，是奶奶說要養(yǎng),，奶奶把妹妹帶大的?！碧脐栮柎蛩愫兔妹煤煤谜?wù)?，并尊重妹妹的選擇。
□患者家屬群
他們抱成小集體,，互相宣泄和安慰
作為這類病的患者及患者家庭,，他們有著普通人無法經(jīng)歷的曲折，也體會著普通人無法體會的親情。因為孩子有同樣的病癥,，這些父母抱成一個小集體,，他們分擔(dān)著自己遭遇的偏見和誤解，互相發(fā)泄,，也互相安慰著,。
治療多年熬出頭
12年前的某一刻，陳剛(化名)感到非常的絕望,。
女兒可可(化名)在4歲時,，被發(fā)現(xiàn)患有兩性畸形?！爱?dāng)時我覺得天都塌了,。”陳剛帶女兒去了大慶最好的醫(yī)院,，沒有人看得懂這個病,，后來他又帶女兒去了哈爾濱最好的醫(yī)院，做了陰蒂手術(shù),?；丶液螅畠翰⑽春棉D(zhuǎn),，經(jīng)一位老教授指點,，陳剛帶著女兒來到了北京協(xié)和醫(yī)院。
最終女兒被確診為腎上腺性征異常癥,。陳剛開始了在北京,、大慶幾年間兩點一線的生活。最初的手術(shù)與治療持續(xù)了兩三年,，陳剛每年至少要到北京3次,。當(dāng)時火車沒有提速，從大慶到北京要15個小時以上,，陳剛經(jīng)常是早上到北京,，看完病后晚上再返回大慶。有一次,，陳剛坐硬座坐得痔瘡發(fā)作,，回家做了痔瘡手術(shù)。買不到票的日子,，陳剛就鉆到椅子下睡覺，女兒困了便睡在陳剛的腿上,?！盀榱伺畠何椅叶荚敢獬惺堋！?
可是再艱難,，陳剛也沒有哭過,。陳剛當(dāng)時每個月的薪水只有幾百塊，在北京為了省錢,，陳剛租住在東四附近的地下室,。在35度的高溫里，他的皮膚長出很多水泡,。孩子小,，身體脆弱，“跟我說,，‘爸爸我累’,，我就背著她，走在北京的大街上,?！标悇偝錆M了壓力和悲觀，“我很難,，但為了女兒我得堅持,。”
也是這時,，陳剛成了兩性畸形這類病的“專家”,。他買了厚如磚頭的醫(yī)學(xué)書看，對于病癥的基本知識,，他如今說起來頭頭是道,。但醫(yī)生的說法讓陳剛一直難以釋懷。醫(yī)生說可可身高只能長到1.5米,，“醫(yī)生都保守說,，我怕孩子可能連這么高也長不到?！?
如今,，女兒已長到1.62米，65斤,，也來了例假,，以后生育沒有問題，“漂亮,、苗條,，這樣我才放心了?！标悇傉f,，現(xiàn)在每兩年還要帶女兒到北京復(fù)檢一次,，但這幾年來北京復(fù)檢，他輕松了很多,，在群里的其他家長很多還在煎熬中,，他們還在路上，而自己“熬出了頭”,。
愿社會拋下偏見
在患者群里,，陳剛看到了有各種經(jīng)歷的家長，和他一樣,，這些家長都有同樣的困境,。“得這個病的很多都找不到醫(yī)院,，找到醫(yī)院也找不到醫(yī)生,，跟沒頭的蒼蠅一樣”。
因為孩子有同樣的病癥,，這些父母抱成一個小集體,，他們在群里分享治病經(jīng)歷，分享好醫(yī)院,、好醫(yī)生,，也分擔(dān)著自己遭遇的偏見和誤解，在群里發(fā)泄,，說自己的孩子怎么被別人嘲笑,，被人說是妖怪、人妖,。然后大家會相互安慰和理解,。
但還是有隱隱的壓力讓像陳剛這樣的家長透不過氣。陳剛說,，絕大部分家長選擇讓孩子早點手術(shù),，回到正常軌道，然后把這件事情隱藏起來,?！斑@是孩子的隱私。不告訴周圍的人,、同事,、朋友，說了大家會用異樣的眼光看你,?！?
陳剛覺得心酸，目前,，社會認(rèn)識都覺得“男女完全不同,，界限明了”,，但男女的差別，不僅在于外生殖器,，內(nèi)生殖器、性腺,、染色體,、個人意識等因素也包括其中。有時這種區(qū)別會曖昧不清,。
陳剛說,，“很多正常人不知道這個群體的存在?！钡珡某錾C明開始,，玩耍、升學(xué),、就職一直到結(jié)婚,，生活的一切都與“性別”息息相關(guān)，對于“雙性人”而言,，絕對是充滿了麻煩和艱辛,。
陳剛不輕易掉眼淚，但是說到唐陽陽的故事后,，忍不住落淚,，他說，覺得看到了自己和女兒,?！拔姨婺莻€孩子難過，希望她能得到好的治療,?！?
京華時報記者王梅實習(xí)記者潘燦
