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2010年7月5日21歲的王宏義躺在床上,,父親整日長吁短嘆 本報記者苗波攝 [保存到相冊] |
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2010年7月8日王宏義被接到西安市精神衛(wèi)生中心治療 本報記者寧峰攝 |
13歲開始,精神分裂癥患者王宏義被父親關在家里,,這一關就是8年,。
3年前,媒體,、醫(yī)生和社區(qū)工作者將他“解救”出來,。3年過去了,被“解救”的王宏義和其家人命運如何,?
記者回訪了解到,,王宏義在公益機構幫助下病情有所好轉,他父親不知下落,。而民間公益機構,,越來越感覺到生存壓力……
“王宏義,咱們把車擦一下,,好嗎,?”10月23日西安市蓮湖區(qū)星星殘疾人陽光家園的園長助理石桂英話音剛畢,屋內傳來一個男低音的回應,。
“好,。”
沒多久,,24歲的精神分裂癥患者王宏義穿著紅色運動外套,、帆布褲,左手拎著臉盆,,右肩搭著毛巾,,快步帶些小跑地來到水池旁,,扭開水龍頭,接滿水,,轉身走出門外,,挽起袖子,開始擦車,。
王宏義在這家為提高精神病或智障患者自主生存能力的民辦機構里生活了3年,,周圍鄰居已沒人太在意他還有病。
而3年前,,王宏義剛來的時候,,經常拉褲子,身上一股味,,石桂英洗了半個月才把那個味洗掉,。他不會刷牙,臉也不會洗,,褲帶也不會系,,他能坐在原地待一整天……
被關住的青春
從13歲到21歲,王宏義被父親在家里關了8年
位于西安市星火路附近的省紡織品公司家屬院,,是王宏義生活21年的地方,。
但大多數(shù)鄰居對于王宏義的印象仍停留在他13歲以前。
“這個娃小的時候,,嘴甜,,見了大人就喊爺爺、叔叔,,雖然學習成績一般,,但也沒看出有啥毛病?!遍T房任師傅說,。
但王宏義13歲那年起,家屬院的大人和孩子們漸漸發(fā)現(xiàn),,這個孩子不再去上學,,家屬院里孩子最多的地方,也沒了他的身影,。
從王宏義母親的絮叨中,,人們知道了答案——王宏義被他的父親王金柱關在了家里不讓出去。
“同學總欺負我娃,,我娃留在家里更安全,。”王金柱給出的理由讓人匪夷所思,。誰也沒想到,,這一關,,就是8年。
在王家,,不但王宏義不出門,,鄰居們也很少見到王金柱,。
如今已58歲的王金柱,,2000年下崗回家,當時王宏義還在上小學,,全家唯一的經濟來源是靠王金柱的妻子賣報紙,。
由于貧困,社區(qū)工作人員和他家打了十幾年交道,,常派人去探望,,并給他家辦了低保,逢年過節(jié)還帶著米面油去慰問,。但王金柱從來不給開門,,就算親戚來了,也只能將帶來的東西留在門房,,久而久之親戚也不來了,。
漸漸地,鄰居們發(fā)現(xiàn)了一個奇怪的現(xiàn)象:無論春夏秋冬,,王金柱家的窗簾總是緊閉著,,屋里很少開燈,他們一家三口每天在干什么,,鄰居們根本不知道,。“有時他們家很久都不出去買菜,,可買一次,,就是好幾袋子?!蓖踅鹬推拮映3臣?,這似乎成了王金柱家唯一的動靜。
“解救”行動
媒體報道后,,王宏義被送到精神醫(yī)院
2010年7月5日,,隨著大量媒體、醫(yī)生和社區(qū)工作人員的到來,,人們才進入王宏義生活了8年的“世界”,。
這是一間37平方米的房子,那是1989年,,王金柱剛結婚時,,原單位分給他的老房子,,屋里包括廚房在內共3間。
推開防盜鐵門,,一股發(fā)霉的味道襲來,,嗆得人喘不過氣。屋內墻皮幾乎全部脫落,,臥室角落的黑白電視機上落了厚厚的灰,,屋內僅有一盞電燈。廚房案板上的蒼蠅像一顆顆綠豆一樣,,爬了厚厚一層……而王宏義蜷縮著身子趴在里屋的床上,,用不停顫抖的手指搓著身上的污垢,嘴里還喃喃自語,,不知說著什么,。
“每天都這樣,娃腦子有問題,?!蓖踅鹬诺吐曇粽f。
就在記者到來的前幾天,,王宏義的媽媽死在家里,。
去拉王宏義母親的遺體當天,人們看到王宏義和他母親躺在一起,,殯儀館的工作人員分不清哪一個是死者,。
“他母親的尸體已經腐爛變質了三四天,熏得鄰居受不了了,,去居委會投訴,,大家才發(fā)現(xiàn)。而他和他爸天天睡在那張床上,,也沒覺得有啥,,還以為他媽在睡覺……”西安市蓮湖區(qū)星星殘疾人陽光家園園長馬治義說完,重重嘆了一口氣,,感慨道:“13歲到21歲,,多么好的青春,被關在家里,,如果沒有媒體報道,,沒有社區(qū)的介入,王宏義這輩子就算毀了,?!?
經王金柱同意,王宏義被送到西安市精神衛(wèi)生中心接受免費治療。
在西安市精神衛(wèi)生中心,,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)王宏義表情淡漠,、注意力不集中,外人很難與他交流,,而且思維認知較緩慢,,認知、情感,、意志行為與環(huán)境不協(xié)調,,而且他的記憶仍停留在13歲以前。醫(yī)生診斷他患有慢性內向型精神分裂癥,。
很多人將王宏義患病的原因歸罪于他的父親王金柱,,但沒過多久,,王金柱也被診斷患有精神分裂癥,。
經過83天的送院免費治療,王宏義符合臨床出院標準,,鑒于他家庭的緣故,,2010年9月28日,王宏義來到了西安市蓮湖區(qū)星星殘疾人陽光家園,。
兒子離家后
家里著火了,,孤獨的父親失蹤了
王宏義離家后,王金柱的精神狀態(tài)就不如從前,。
如同往常,,王金柱還經常待在家里,誰敲門都不開,,有時會早出晚歸,,沒人知道他去了哪里。
但鄰居們也發(fā)現(xiàn)了他的改變,,有時,,王金柱一個人坐在門前的石臺上,一坐就是大半天,,甚至到了深夜,,他還不回家。
一年前,,王金柱和鄰居因瑣事吵架,,對方罵了一句“你死在屋里臭了都沒人管”。
這句話對他刺激很大,。他不斷嘮叨與鄰居那些過往的矛盾,,質疑媳婦死得蹊蹺,說自己打工辛苦攢了四萬八千塊錢被賊偷了,,說小區(qū)門衛(wèi)拉電閘,,燒壞了屋里的電燈泡,。
有人聽見他長嘆說:“我孤獨啊……”
2011年初,馬治義曾找過王金柱,,希望王金柱把王宏義接回去住兩天,,感受一下家的溫暖,這有利于王宏義恢復,。但王金柱說什么也不接,,還說連自己都管不好,哪有能力管好王宏義,。
王金柱一直以為,,是政府在掏錢照顧著王宏義。實際上,,王宏義在陽光家園的生活是靠430元低保維持著,,而家園的優(yōu)惠價是每月760元。
“實際上,,是我們不斷往里貼錢……”馬治義說,。
社區(qū)工作人員向殘聯(lián)和民政部門給王宏義申請了費用,但因為各種因素申請到的錢非常少,。
以前的單位讓王金柱回去上班,,王金柱不同意。每月他有300元的下崗工資,,但扣完養(yǎng)老等各種社會保險后,,到手的錢,少得可憐,?!澳阏覀€工作吧?!鄙鐓^(qū)工作人員曾勸他,。
“我才不工作呢,掙的錢都被賊偷了,?!蓖踅鹬念^搖得像撥浪鼓。
今年10月27日,,馬治義說,,他已經好久沒見到王金柱了。
從2010年9月28日,,王宏義來到家園后,,王金柱僅來過三次,前兩次是2010年冬至和2011年春節(jié),他和王宏義在家園吃的餃子,、過的年,。最后一次是半年前。之后,,王金柱家發(fā)生過一次火災,,窗戶玻璃全打碎了,屋里燒得比以前更黑,,從火場逃出來的王金柱沒過多久,,離開了家,從此再無音訊,。
>>維持中的家園
繳不起房租或暖氣費時,,擺地攤應急
馬治義表示,無論王金柱回不回來,,只要陽光家園還在,,王宏義就能在這里生活下去。
馬治義是一家食品加工廠的老板,,成立西安市蓮湖區(qū)星星殘疾人陽光家園主要是因為他的妹妹,。他的妹妹也患有精神分裂癥,,起初,,馬治義想法很簡單,照顧一個和照顧幾個沒多大區(qū)別,,另一方面,,他還認為,作為企業(yè)家,,這樣也算回饋社會,。
蓮湖區(qū)星星殘疾人陽光家園是專門針對智障及重度精神病患者康復的民間公益機構,經過培訓,,讓智障及重度精神病患者能夠從事社區(qū)庇護性工作,。開辦之初,區(qū)殘聯(lián)給了陽光家園15萬元的啟動資金,。租房,、購買辦公用品、雇人……很快,,這筆啟動資金所剩無幾,。
“沒啥,剩下靠我自己……”馬治義認為,,自己能管好一家企業(yè),,做公益還能比企業(yè)難?
如今,馬治義認為自己當初的想法太天真,。
一些進入家園的孩子家庭條件并不好,,每個月幾百元的托養(yǎng)費往往不能按時交,有的甚至要拖很長時間,。
水電費,、房費、員工工資……每個月的支出都在盯著馬治義的錢包,,親友們開始抱怨,,認為馬治義不該參與進來。近幾年,,物價不斷上漲,,也讓這類家園的生存雪上加霜。
遇到臨時繳不起房租或暖氣費時,,馬治義無奈地跑到八仙庵附近擺地攤,,賣掉自己積攢多年的文物,換點錢,,給家園應急,。
一度,馬治義想打破家園這種依靠不斷“輸血”的經營模式,,希望其自身形成一種“造血”模式自給自足,。
馬治義將園內表現(xiàn)較好的孩子送到自己的食品加工廠上班,原本想提升他們的生存能力,,但一些孩子的家長或外人認為,,馬治義在讓園里的孩子給他打工。
其中一名家長跑來找馬治義,,說:“既然我娃在你這里打工,,我們以后的入園錢就不交了,你是不是也該給我娃點零花錢……”
有朋友覺得馬治義不容易,,答應每月贊助200元給園里一個孩子,,馬治義幫他選了一個家庭相對貧困的孩子。一段時間后,,這個孩子恢復比較好,,家長決定讓孩子回家,但沒多久,,家長跑來找馬治義,,讓馬治義將贊助款給她,“她說這是她娃的錢”,。
馬治義說,,他什么也沒有說,,因為他也不知道該說什么?!安“讶硕急漂偭?。”
“這就是現(xiàn)狀,,搞公益讓我再怎么疲憊我都心甘情愿,,但我實在受不了有人在背后戳我脊梁骨,我都不知道自己為了啥……”馬治義提高聲調說,,不是沒想過將家園關閉,,但看看那些孩子,就怕他們以后沒人管,。
>>“負責任”與“不負責任”
相比棄之不理,,“鎖起來”也許是一種“負責任”的辦法
當年王宏義被解救的事情,在蓮湖區(qū)很轟動,,也不知是否跟此事有關,,當年,蓮湖區(qū)將重癥精神病患者接到醫(yī)院免費治療的名額從原先的20名增加到200名,。
48歲的李想(化名)一直都在默默關注王宏義的事情,。他是蓮湖區(qū)一社區(qū)負責辦理殘疾人各項服務業(yè)務的工作人員。關注王宏義的另一個原因,,是他的妹妹也是一名精神分裂癥患者,。
李想妹妹患病的原因很蹊蹺,上班時,,機器壓斷了一根手指,,之后,妹妹就瘋了,。每次犯病她都愛往外跑?!耙莻€貓,,是個狗,丟了就丟了,,但人不見了,,你不著急?”報警,、去妹妹熟悉地方,、滿大街貼尋人啟事……妹妹丟了,他就找,,有時,,上一次貼在電線桿上的尋人啟事還沒揭,,這一次又丟了,社區(qū)民警和他一家也成了熟人,,每次李想找來,,還沒開口,社區(qū)民警就會直接問他:“你妹不是又丟了吧,?!?
李想覺得,重度精神病患者就像吸毒者,,犯病了,,最有效的方法就是吃藥,藥一吃,,人能穩(wěn)定幾天,,不吃,就可能犯病,。
究竟精神病人看病要花多少錢,?李想記得,一次妹妹的病比較嚴重,,不得已,,將妹妹送到了西安一家較好的精神病醫(yī)院,3個月下來,,藥費1.7萬余元,。
看著醫(yī)院的結算單,想了一下自己一個月1150元的工資,,李想苦笑著,,直搖頭。
一直沒成家的李想認為,,自己這輩子就這樣了倒沒啥,,還要拖累父母無法安享晚年。
幾年前,,妹妹犯病的時候,,鄰居一個80多歲的老太太拄著拐棍路過,妹妹拿著老太太的拐棍,,把老太太腦袋打出一個血疙瘩,。李想掰著指頭算了一下,妹妹這一棍子下去,,1個多月的藥費又不見了,。
有時,電視上會有精神病人被鎖在家中的新聞,,每當看到這里,,李想就認為記者根本不了解情況,,在他看來,“不負責任”的家屬很可能會選擇棄之不理,,任其流浪,,相比較而言,一些將患者鎖起來的家屬是“負責任”的,,誰也無法保障,,患者的一次肇事,很可能會成為壓倒整個家庭的“最后一根稻草”,。
2004年,,國家“重性精神疾病管理治療項目”在西安市雁塔區(qū)和渭南市臨渭區(qū)試點免費治療,2011年,,陜西省社保也大幅提升重癥精神病人的報銷比例,。
“像憋在水里一樣,藥費壓得人喘不過氣,,這個政策出來,,總算能讓人喘口氣?!崩钕胝f,,只要帶著患者和監(jiān)護人的身份證、戶口本就可以將人先送醫(yī)院,,后辦手續(xù),,3個月治療后,病情基本能恢復到發(fā)病前的狀態(tài),?!拔覀円沧疃喔兑幌禄锸迟M?!薄艾F(xiàn)在有政策了,,你又是干這個的,為什么不把你妹寄養(yǎng)到社區(qū),?”聽到很多人的疑問,,李想總是笑著搖頭,他自己就是街道辦這一級負責殘疾的專員,,所能做的工作也就是了解病人的大概情況聯(lián)系專業(yè)醫(yī)院,其他的就無能為力了,。
李想只能將妹妹放在家里,,每天按時吃藥。而這,,成了他最頭疼的事情,?!八静粫浜夏愠运帲憬o她吃藥,,她認為你要害她,、偷她的東西……硬來,剛送進嘴里,,又吐出來,,勁比你還大,我爸媽加上我都把藥弄不到她嘴里……”
未來在何方,?
衛(wèi)生機構,、社區(qū)與家庭如何合作……
按照2011年8月30日開始實施的《西安市收治嚴重危害社會安全精神障礙患者辦法》規(guī)定,被收治人員出院后,,公安機關派出機構以及其所在地的精神衛(wèi)生機構,、社區(qū)醫(yī)療服務機構應當與其家庭建立合作關系,共同做好后續(xù)治療康復工作,。
所在地的精神衛(wèi)生機構,、社區(qū)與家庭如何建立合作關系?該辦法并未說明,。
“人家家屬不配合,,不吃藥,我們也沒太好的辦法,?!崩钕胝f,不按時服藥的患者,,病情容易復發(fā),,待復發(fā)后,由他們說服,,再送到醫(yī)院,,但出院沒多久,如再不堅持服藥,,還有二次入院的可能,。
李想總覺得,王宏義是幸運的,。但馬治義很擔心,,如果家園不在了,王宏義該去哪,?
社區(qū)工作人員也表示,,如果他恢復好了,出來給找份工作,,掃個垃圾什么的,,這樣就不用操那么多心,。如今,按時服藥的王宏義恢復效果挺好,,距離他最后一次發(fā)病已經過去1年多了,。
馬治義還記得王宏義上次發(fā)病時的樣子:當天是由省殘聯(lián)舉辦的殘疾人足球賽,家園的老師帶著王宏義和其他孩子一起參加了這場比賽,,比賽期間,,突降大雨,其他人都去避雨,,一沒留神,,王宏義獨自來到跑道上,任老師們如何叫他,,毫不動彈,,大雨打在他的身上,他仰面朝天,,發(fā)出異樣的大笑……
送院治療3個月后,,王宏義再次康復。
馬治義也不知道,,王宏義下一次發(fā)病,,會是什么時候。