新華社倫敦11月22日電 (記者劉石磊)英國衛(wèi)生部22日發(fā)布首個(gè)罕見病應(yīng)對(duì)策略,,以期加大對(duì)罕見病病因和治療手段研究的支持力度,,普及相關(guān)健康知識(shí),培養(yǎng)專業(yè)醫(yī)療和護(hù)理人員,。
英國衛(wèi)生部提供的資料顯示,罕見病是指發(fā)病率低于萬分之五,、需要特殊治療的慢性病和致命疾病,。目前已發(fā)現(xiàn)的罕見病超過5000種,,主要是遺傳病。
根據(jù)上述新策略,,英國政府將在未來幾年采取一系列措施提升罕見病應(yīng)對(duì)能力,,包括為患者制訂更具個(gè)性化的醫(yī)療護(hù)理方案,,建立一批專業(yè)化醫(yī)療機(jī)構(gòu),,加大罕見病教學(xué)和培訓(xùn)力度,,提升英國在世界罕見病研究領(lǐng)域的地位。
據(jù)英國衛(wèi)生部官員介紹,,英國的罕見病患者人數(shù)可能超過300萬,,因此這類疾病并不“罕見”,,應(yīng)該得到更多重視,。新策略的發(fā)布有助加強(qiáng)對(duì)病人及其家庭的支持,促進(jìn)相關(guān)科研進(jìn)展,。