

羊城晚報(bào)記者 陳強(qiáng)
“如果我看病遭拒診,就毫不猶豫殺之,,絕不留情,。”近日,,艾滋病人孟林發(fā)了這樣一條微博,,迅速招來一片罵聲,他立即刪除了這條微博。
在中國艾滋病人圈里,,孟林是個名人,,他是中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟秘書處(簡稱“艾滋聯(lián)盟”)協(xié)調(diào)員。有人指責(zé)孟林不應(yīng)利用自身影響力,,煽動暴力,、煽動殺醫(yī)。
“從來我都反對暴力,,發(fā)這條微博,,確實(shí)有點(diǎn)欠思考、有點(diǎn)沖動,?!弊屆狭譀_動的是,一個河北感染者車禍后被拒手術(shù),,7天沒有得到治療,。“中國艾滋病防治搞了快30年了,,可是拒診依然屢禁不止,。可見,,危害人生命的不僅是艾滋,,還有歧視?!?
孟林的“牢騷”
孟林不是一個真名,,但在中國艾滋病人圈里,這個名字是個傳奇,。
1996年初,,“孟林”還不叫“孟林”,他確診感染了艾滋病病毒,,隨即隱姓埋名,,對母親謊稱出國,開始自我“放逐”,。當(dāng)年3月開始治療,,屈指算來已近18年,他被稱為“中國存活最久的艾滋病病人”,。
2006年11月起,,他擔(dān)任艾滋聯(lián)盟秘書處協(xié)調(diào)員,每天接到全國各地艾滋病人的求助信息,?!拔宜闶蔷媒?jīng)考驗(yàn),,什么事都能想得開,但這次還是沒能淡定,,因?yàn)閷?shí)在太痛心了,。”
上月下旬,,河北感染者小冰(化名)得到母親病危的消息,急忙開車回家,,卻在高速路上突發(fā)車禍,,被緊急送往最近的河北一家縣人民醫(yī)院。經(jīng)醫(yī)生檢查,,雙側(cè)股骨干骨折,,雙側(cè)髖臼骨折,經(jīng)醫(yī)生檢查急需手術(shù)治療,。
小冰誠實(shí)地告知醫(yī)生自己是感染者,,隨后醫(yī)院稱不具備手術(shù)條件,建議病人立刻轉(zhuǎn)院,。在小冰要求下,,他被轉(zhuǎn)到他母親所在的山東德州一家三甲醫(yī)院。在該醫(yī)院住下后,,他也如實(shí)說了自己是感染者,,結(jié)果醫(yī)生聽到后也當(dāng)即表示要求病人轉(zhuǎn)院。
小冰聯(lián)系山東當(dāng)?shù)貍魅静♂t(yī)院,,但該院不具備骨科手術(shù)條件,,無法接收。他轉(zhuǎn)而向德州市衛(wèi)生局尋求幫助,,結(jié)果讓他等消息,。一等三天,卻沒有等到回復(fù),。發(fā)生車禍第5天,,小冰的朋友致電山東德州市市長熱線,才爭取到當(dāng)?shù)丶部刂行某雒娓t(yī)院協(xié)調(diào)手術(shù)一事,。
但重燃的希望,,很快被澆滅了。翌日,,醫(yī)院告訴小冰,,醫(yī)院缺少必要的手術(shù)設(shè)備及后續(xù)治療經(jīng)驗(yàn),不能做手術(shù)治療,,要求他轉(zhuǎn)院,?!拔姨稍诓〈采希f念俱灰,,想自殺死了算了,,但又不能動,一動就痛,?!毙”f,當(dāng)時想死的心都有,。
11月2日,,艾滋聯(lián)盟成員之一、河北滄州愛無界的李也把小冰的遭遇發(fā)到網(wǎng)上,。孟林看到后,,評論道:“如果我看病遭拒診,就毫不猶豫殺之,,絕不留情,。”孟林說,,當(dāng)時自己實(shí)在很氣憤,,“這是人命關(guān)天,怎么可以這么冷漠,?”
孟林想起西部某省傳染病醫(yī)院院長跟他講的一個真實(shí)故事,。“一小伙子也是車禍,,骨折后骨頭外露,,結(jié)果很多醫(yī)院拒診,因?yàn)闆]有及時處理導(dǎo)致感染,,最后敗血癥死亡,。本來就一個外傷,不是致命的,?!?
拒診了怎么辦?
小冰算是幸運(yùn)的,。在小冰發(fā)生車禍第6天,,李也從朋友處得知這一消息,開始介入此事,。他先是致電小冰當(dāng)時所在的醫(yī)院,,說了一通法律法規(guī)后,醫(yī)生依舊稱不具備條件,。李也便聯(lián)系滄州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院,,協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)院手術(shù)事宜,。“一共聯(lián)系了3家,,只有1家愿意接受,。”
車禍后第七天,,小冰轉(zhuǎn)到滄州一醫(yī)院,。“小冰被抬出救護(hù)車時,,我看到只是簡單地包扎了一下,,兩腿下均有血袋,一動就痛,。”李也說,,滄州這邊醫(yī)院當(dāng)晚七點(diǎn)多就實(shí)施手術(shù),。“小冰是意外,,身邊沒有那么多錢,,但醫(yī)院并沒有再拖延手術(shù),現(xiàn)在已好轉(zhuǎn)很多,?!?
李也從最后實(shí)施手術(shù)的滄州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院了解到,手術(shù)并不復(fù)雜,,一般醫(yī)院都可以做,。李也說,小冰入住的德州那家醫(yī)院,,是一家三甲醫(yī)院,,應(yīng)該完全有能力,但拒絕實(shí)施手術(shù),?!斑@應(yīng)是推諉和歧視作怪?!?
國務(wù)院2006年初頒布的《艾滋病防治條例》第四十一條規(guī)定:“醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)為艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供艾滋病防治咨詢,、診斷和治療服務(wù)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得因就診的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,,推諉或者拒絕對其其他疾病進(jìn)行治療,。”
但在現(xiàn)實(shí)中,,拒診情況時有發(fā)生,。今年以來,,李也就協(xié)調(diào)了4例艾滋病手術(shù)。李也說,,雖然法規(guī)明文規(guī)定禁止拒診,,可真發(fā)生拒診,醫(yī)院,、醫(yī)生往往不會受到懲罰,。
孟林也說,近20年來,,他也經(jīng)常遭遇拒診,。前年,因常年服藥,,他腎小動脈硬化,。“我先去傳染病醫(yī)院檢查,,傳染病醫(yī)院很盡心,,也盡了所有的努力,但檢測的設(shè)備,、手段,、專業(yè)性,肯定不如綜合醫(yī)院和??漆t(yī)院好,。”于是,,他去北京一所綜合醫(yī)院去檢查,。
“檢查需要驗(yàn)?zāi)颉⒉食?,醫(yī)生便一邊開單子一邊問,,我告訴她,我是感染者,,因?yàn)殚L期吃藥帶來的副作用,。”孟林清楚地記得,,對方馬上就不給檢查了,。“單子現(xiàn)在還在我手里,,我到現(xiàn)在為止,,兩年過去了,一年多過去了,,沒地看病,。我只能一直采用民間的方法,,自己調(diào)整?!?
曾有艾滋患者電話詢問孟林是否應(yīng)該告知醫(yī)生自己是感染者,,孟林建議“不要告知,因?yàn)橐坏└嬷芸赡茉庥鼍芙^手術(shù),,那樣就更麻煩了,,可以考慮術(shù)后再告知”。結(jié)果,,放下電話后,,孟林心里一直覺得不是滋味。


上述微博引發(fā)爭論了,,孟林很快就刪除了微博,但爭論卻一直在發(fā)酵,。曾有網(wǎng)友評論道:“支持醫(yī)生拒絕權(quán)力,,不能讓醫(yī)生承擔(dān)疾病風(fēng)險(xiǎn)?!?
福建一名艾滋病人,,是一名高級白領(lǐng),患肛周膿腫,,并不是特別復(fù)雜的病,,但福建當(dāng)?shù)蒯t(yī)院均拒診。他最后通過孟林,,聯(lián)系了北京地壇醫(yī)院,。“來回機(jī)票,,誤工費(fèi),,結(jié)果多花了很多錢?!?
“我的表達(dá)可能有些偏激,,但必須看到深處絕境的人,他的訴求很簡單,,你給我看病,?!泵狭终f,問題在于,,如果看到了不該死的,、能夠救活的,卻因?yàn)椴唤o治而死了,,就太可恨了,。
“中國艾滋病防治搞了快30年了,可是拒診依然屢禁不止,?!泵狭峙c他的同事們,曾走訪全國26個?。ㄖ陛犑?、自治區(qū))的45個市(縣),深度訪談109名艾滋病病毒感染者及病人,,結(jié)果發(fā)現(xiàn)感染者手術(shù)難問題普遍存在,。
“一是各地普遍存在,我們收集的拒診案例,,既有發(fā)生在大城市的,,也有發(fā)生在中小縣市。二是,,各級各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)普遍存在,,不論是大型的綜合性醫(yī)院、三級甲等醫(yī)院,,還是二級及以下醫(yī)院和民營醫(yī)院,。三是,各類型手術(shù)中普遍存在,,不論是手術(shù)難度較高的,,還是難度很低甚至基本無難度的?!泵狭诌M(jìn)一步解釋道,。
“危害人生命的不是艾滋,而是歧視,?!?nbsp;一位醫(yī)生說,感染者接受抗病毒治療,,體內(nèi)病毒可以低于檢測水平,,如常人般上學(xué)工作生活甚至結(jié)婚生子。“要是遇上意外或因其他重病需要做手術(shù)時,,卻得不到及時的救援,,可能丟了性命?!?
鏈 接
李克強(qiáng)致信艾滋病防治工作者和患者
保障艾滋病病人合法權(quán)益
據(jù)新華社電在第26個世界艾滋病日來臨之際,,中共中央政治局常委、國務(wù)院總理李克強(qiáng)致信北京佑安醫(yī)院,,向在防艾一線的廣大醫(yī)務(wù)人員,、基層工作者、社會組織和志愿者慰問致謝,,為正與病魔作斗爭的艾滋病患者加油鼓勁,。
李克強(qiáng)強(qiáng)調(diào),進(jìn)一步做好防艾工作,,首先要依靠科學(xué),,落實(shí)和完善綜合干預(yù)措施,破解防治難題,,提升防控成效,。同時,要更加重視人文關(guān)懷,,消除對艾滋病感染者和病人的歧視,,保障他們合法權(quán)益。用科學(xué)戰(zhàn)勝病魔,,用愛心溫暖患者,。
對 話
中國疾控中心性病艾滋病中心主任吳尊友:
醫(yī)務(wù)人員承受的壓力非常大
記者:很多醫(yī)務(wù)人員很難平等對待艾滋病患者,為什么,?
吳尊友:很多事情,,不在其中就不能體會到其中的“難”,。臨床醫(yī)生護(hù)士要接觸患者血液,、體液,和鋒利醫(yī)療器具,,和艾滋病病毒攜帶者接觸,,被感染的風(fēng)險(xiǎn),確實(shí)比普通行業(yè)大很多倍,。
雖然我說過,,全球尚沒有一例在診療過程中,醫(yī)護(hù)人員感染艾滋病的情況,。但我國每年發(fā)生五六百例在診治艾滋病感染者過程中發(fā)生的職業(yè)暴露,,每一例事件發(fā)生后,(被暴露的)醫(yī)務(wù)人員承受的身體和精神壓力,是非常大的,。他們在幾個月內(nèi),,要與家人隔離,要服用預(yù)防感染的藥物,,僅僅是那些藥物的副作用,,也是普通人很難想象的。
當(dāng)然,,作為艾滋病防控工作者,,我們希望更多醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)務(wù)人員能夠正確認(rèn)識艾滋病,,為感染者(患者)提供平等的服務(wù),;同時也希望感染者(患者)能夠在就診時坦言自己的身體狀況,提醒醫(yī)務(wù)人員做好防護(hù),。 (新京報(bào))
艾滋病治療藥物副作用糾紛首獲立案
山東一艾滋病患者因治療藥物副作用起訴當(dāng)?shù)丶部刂行?
羊城晚報(bào)記者 孟慶利 通訊員 衛(wèi)濤
日前,,山東一位艾滋病患者愛娃(化名)向羊城晚報(bào)報(bào)料稱,自己因?yàn)榭共《舅幬锼a(chǎn)生的副作用而導(dǎo)致脂肪流失,,面部嚴(yán)重變形,,進(jìn)而導(dǎo)致失業(yè)和面臨諸多歧視。為此,,愛娃正式起訴了當(dāng)?shù)貫樽约禾峁┲委煹募部刂行摹?
專家稱,,目前國內(nèi)艾滋病治療尚存“不規(guī)范現(xiàn)象”,艾滋病抗病毒藥物用藥不規(guī)范現(xiàn)象一直都存在,,但艾滋病患者在遇到這類情況時往往不懂得維權(quán),,或者存在立案難的問題。專業(yè)人士則稱,,此案尚屬中國首例成功立案的艾滋病治療藥物副作用案,,“具有很大進(jìn)步意義”。據(jù)悉,,此案原定于11月13日在曹縣人民法院開庭,,但因法院要求做司法鑒定而推遲,記者了解到,,目前所申請的司法鑒定機(jī)構(gòu)均表示不能做此鑒定,。各方專家及律師在該案的責(zé)任認(rèn)定方面還存在較大爭議。
因藥物副作用導(dǎo)致面部塌陷
愛娃是山東曹縣人,,于2005年8月4日被確診為艾滋病毒(HIV)攜帶者,。當(dāng)年8月25日開始,愛娃在曹縣疾病預(yù)防控制中心(下稱“疾控中心”)領(lǐng)取抗病毒藥物治療,,當(dāng)時為她安排的負(fù)責(zé)醫(yī)生是張醫(yī)生,。張醫(yī)生給愛娃安排了司坦夫定(D4T),、拉米夫定(3TC)、奈韋拉平(NVP)三聯(lián)療法,。
記者查閱了的相關(guān)資料顯示,,根據(jù)當(dāng)時所依據(jù)的2004年第一版的《國家免費(fèi)艾滋病抗病毒藥物治療手冊》,明確規(guī)定,,“結(jié)合我國現(xiàn)有資源,,推薦的首選方案為:D4T+3TC+NVP”。
但是據(jù)愛娃講,,治療開展后,,她于2007年年初開始出現(xiàn)副作用,臉部皮下脂肪逐漸流失,。
據(jù)她說,,張醫(yī)生當(dāng)初沒有告知她藥物的相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)。而當(dāng)她于2007年9月跟張醫(yī)生匯報(bào)這一情況時,,也沒有引起張醫(yī)生的重視,,此時她已經(jīng)出現(xiàn)了嚴(yán)重的脂肪代謝異常。
通過查閱資料,,記者發(fā)現(xiàn)2004年的《治療手冊》中也明確要求“原則上對使用原方案出現(xiàn)明顯毒副作用或拒絕原方案而退出的病人可建議換藥”,。但是愛娃稱,張醫(yī)生仍繼續(xù)給她使用原處方,。
2008年夏天,,愛娃前往廣州市第八人民醫(yī)院(廣東HIV定點(diǎn)醫(yī)院)就診,被確診為脂肪流失,,根據(jù)該院醫(yī)生意見需要更換D4T,。鑒于國內(nèi)HIV治療關(guān)系必須與戶籍掛鉤的限制,愛娃于2008年年底向曹縣政府提出了救助訴求,,同時也把廣州醫(yī)生的意見轉(zhuǎn)告了張醫(yī)生,。
2009年1月,在幾經(jīng)交涉后,,張醫(yī)生把司坦夫定換成了齊多夫定(AZT),,但此時離副作用最早出現(xiàn)已經(jīng)有超過一年半的時間了,她的臉型已經(jīng)發(fā)生很大改變,,雙頰深陷,。由于脂肪流失具有不可逆性,,所以愛娃的臉孔無法自然恢復(fù),。
多次受歧視曾被當(dāng)成毒販
愛娃從1998年就開始在南方打工,2007年6月,,愛娃因受到相貌歧視在中山失業(yè),。失業(yè)后愛娃回老家,但也因?yàn)橄嗝埠图膊≡馐芷缫暋?
“艾滋,只是破壞了我的健康,,我不說,,別人也不知道??墒侵玖魇?,等于在我的臉上印了字,會被認(rèn)為我是吸毒者或是艾滋病人,。這對我的生活影響很大,,對我造成的精神壓力也很大,”愛娃對羊城晚報(bào)記者說,,“我患上了焦慮抑郁癥,。”
除了就業(yè)受歧視外,,愛娃在生活中也有多次被歧視的經(jīng)歷,。她告訴記者,有次在公交車上,,上車后,,她看到一位阿姨的旁邊座位空著,就坐了上去,。結(jié)果,,當(dāng)那位阿姨看到她的臉之后就起身走開了,換到了遠(yuǎn)離她的座位,。
還有一次,,愛娃坐火車去上海參加一個女性感染者的會議。出站時,,在距離出站口大概兩三米遠(yuǎn)的地方,,她被特警攔住,“強(qiáng)行搜我包,,還有褲兜”,。據(jù)愛娃說,當(dāng)時特警說懷疑她吸毒,、帶毒,,并且稱有權(quán)檢查,“就因?yàn)檫@張臉,,我就被懷疑成毒販”,。
副作用醫(yī)療鑒定難以實(shí)現(xiàn)
愛娃最終決定上訴。2013年9月16日,,她向曹縣人民法院提起上訴,,要求被告承擔(dān)因治療失誤使原告被歧視而丟失工作期間的工資損失74250元,,以及精神損害撫慰金5萬元。
愛娃的代理律師劉書慶對記者表示,,藥物出現(xiàn)不良反應(yīng)未及時處理屬于醫(yī)療損害,,適用《侵權(quán)責(zé)任法》,通過法律途徑解決需進(jìn)行醫(yī)療損害鑒定,,若鑒定結(jié)果認(rèn)定藥物更換不及時,,應(yīng)屬醫(yī)療機(jī)構(gòu)責(zé)任。
據(jù)悉,,此案原定于11月13日在曹縣人民法院開庭,。劉書慶對記者透露,目前主審法官要求進(jìn)行司法鑒定,,證明愛娃脂肪流失癥狀與長期服用D4T之間存在因果關(guān)系,,并分清責(zé)任比例。
但因司法鑒定進(jìn)展并不順利,。劉書慶和愛娃曾聯(lián)系了十多家司法鑒定機(jī)構(gòu),,但均以“沒做過”“做不了”為由被拒絕。劉書慶稱,,這個鑒定是否具有可操作性,,還很難說,因?yàn)楫吘惯@個事情已經(jīng)過去很久了,。
日前,,當(dāng)事雙方向法院各自推薦了幾家鑒定機(jī)構(gòu)等待做鑒定。
對于此案,,被告律師稱,,“案件尚未開庭審理,我不好說別的”,,“我認(rèn)為就是炒作,,他們的要求不可能(實(shí)現(xiàn))”。曹縣疾控中心回應(yīng)稱:“已經(jīng)在走法律程序了,,不方便透露相關(guān)情況,。”
責(zé)任認(rèn)定存在較大爭議
北京佑安醫(yī)院艾滋病專家張可對記者表示,,三聯(lián)療法在當(dāng)年“比較正?!薄V袊瑓f(xié)副會長兼秘書長沈潔也對記者表示,,“這個(司坦夫定,、拉米夫定、奈韋拉平三聯(lián)療法)方案是比較統(tǒng)一的方案,,大多數(shù)效果都很好,。”
對于責(zé)任認(rèn)定,,張可認(rèn)為,,“藥物本身具有副作用,這個無可厚非,,醫(yī)生不能為藥物的副作用買單”,。
不過,他又說:“作為醫(yī)生來講,,應(yīng)該將藥物的副作用提前告知患者,,并且要關(guān)注藥物的后續(xù)反應(yīng),為患者提供咨詢服務(wù),,對于治療后出現(xiàn)的藥物毒副作用處理不當(dāng),,導(dǎo)致病人出現(xiàn)不可逆后果的,一樣要承擔(dān)法律責(zé)任,?!?
和而不同中心艾博公益負(fù)責(zé)人常坤對羊城晚報(bào)記者表示,一般情況,,這個(因艾滋病抗病毒藥物的副作用而上訴)是“不會立案的”,,他說根據(jù)他的經(jīng)驗(yàn)“是不會開庭的”,因?yàn)椤斑@個問題很復(fù)雜,,山東,、河南是全國最早服用免費(fèi)抗病毒藥物的,而國內(nèi)艾滋病人前期用藥不規(guī)范,,有各種問題”,。他還表示,“國家抗病毒資料指南已經(jīng)出三版了,,每本都差別很大,。”常坤認(rèn)為,,這說明抗病毒藥物的改良需要有一個過程,,“愛娃這個問題不應(yīng)該僅僅由疾控中心來承擔(dān)責(zé)任”,這涉及“國家投入,、科技進(jìn)步等等很多因素”,。
張可說:“過去就有過不少因?yàn)樗幬锒靖弊饔靡l(fā)醫(yī)療糾紛的。早期由于藥物和臨床經(jīng)驗(yàn)有限,,因此在對于藥物副作用的處理上缺乏相關(guān)經(jīng)驗(yàn)比較常見,,也出現(xiàn)過一些問題。到了今天,,雖然藥物種類增加,,但相關(guān)藥物毒副作用處理在基層仍然存在不少問題,,需要提高和改進(jìn)?!?
張可認(rèn)為,,目前存在的這種不規(guī)范現(xiàn)象,在某種程度上是沒搞清定位,。他說:“該案例提示艾滋病治療不單單是政府任務(wù)(特別是目前由疾控中心負(fù)責(zé)治療的時候),,更重要的是一個醫(yī)療行為?!彼J(rèn)為如果僅僅把艾滋病治療看成是政府任務(wù),,那么艾滋病治療就會達(dá)不到醫(yī)學(xué)規(guī)范。
廣東一位艾滋病防治公益人士,、艾滋病治療志愿者,,同時也是艾滋病感染者的劉先生對記者表示,“愛娃這個案子能夠成功立案,,我相信會引起國內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對艾滋病人權(quán)益的進(jìn)一步關(guān)注,,具有很大進(jìn)步意義?!?/div>
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