鄭宇寧近五年來第一次回家,，媽媽給她封了利是羊城晚報記者 周松 攝
本報關(guān)注下募70萬善款病情有好轉(zhuǎn)
羊城晚報訊 記者周松報道：廣東地區(qū)唯一確診的世界罕見病“龐貝氏癥”患者鄭宇寧，在社會各界的幫助下，用上了一種昂貴的特效藥,，經(jīng)過將近一年的治療,，病情明顯好轉(zhuǎn)，22日冬至這天,，鄭宇寧近五年來第一次離開醫(yī)院ICU病房,，回到家中與家人共聚了四個小時。
回到家的鄭宇寧顯得十分興奮,，畢竟自2009年2月住院以來,，她已經(jīng)快五年沒有回家了。依靠著便攜式呼吸機,，加上病情的好轉(zhuǎn),，目前她可以在醫(yī)院外面活動三四個小時了。
“多虧了羊城晚報的報道,，使得社會上的很多好心人都給我捐款,，給我鼓勵，我才有機會再次回家,。堅持就會有希望,，我會一直堅持下去?！编嵱顚帉ρ虺峭韴笥浾哒f,，從醫(yī)院回家的路上，發(fā)現(xiàn)清遠市區(qū)這幾年來有了很大變化,，“太漂亮了,，我都不敢認了”。
而她最開心的,，還是冬至這天一家人團圓,。為了迎接鄭宇寧近五年來第一次回家，媽媽給她封了利是,，爸爸特意給她稱了下體重,，發(fā)現(xiàn)她長胖了。一家人開開心心吃了一頓餃子,，待了約四個小時后,，鄭宇寧又返回醫(yī)院繼續(xù)接受治療。
“龐貝氏癥”是種世界罕見病,，目前全國確診的患者僅有26例,，鄭宇寧是廣東確診的首例患者。今年1月,，本報曾做連續(xù)報道（1月6日,、7日,、8日、9日,、11日）,，并聯(lián)合廣東電視臺、安利廣東省分公司發(fā)起義賣活動,，為鄭宇寧籌得善款五萬多元,。社會愛心人士也紛紛捐款，目前共收到捐款71.7萬元,。
鄭宇寧的媽媽告訴記者,，目前治療該病的藥物中，美國一種名為“Myozyme”的特效藥很有效,，但是這種藥非常昂貴,，且只能從香港購買?！皩帉幟看我?7瓶特效藥,，一瓶就要5050元?！苯?jīng)過媒體報道后,，共收到社會愛心捐款71.7萬元，購買了兩批特效藥,，每批25.8萬元,，如今只剩17萬多元，他們正在想辦法籌錢購買第三批特效藥,。“我們現(xiàn)在最希望的就是國家能引進這種藥,，并納入大病醫(yī)保,。”
而除了為女兒奔波忙碌,，鄭宇寧的爸爸還加入了“龐貝氏罕見病關(guān)愛中心”,，呼吁社會更多地關(guān)愛這種罕見病患者。
