只要你愿意,,醫(yī)生可以按照你的要求,,用PGD技術(shù)幫助你“設(shè)計”一個金發(fā)碧眼、高鼻梁的寶寶,。你再也不用為孩子的身高大傷腦筋了,,因為你有了選擇權(quán),你想讓你的孩子身高是1.7米,、1.8米,,還是1.9米,隨你挑,!
隨著英國對設(shè)計嬰兒技術(shù)的全面解禁,,預(yù)示該項技術(shù)正得到更多國家的認可,。科學(xué)家和倫理學(xué)家在這項技術(shù)是否應(yīng)該用于其他用途存在分歧,,它也仍然面臨著巨大的道德挑戰(zhàn),。
今后父母是否也可以選擇嬰兒的身高和性格呢?是否可以生育“設(shè)計嬰兒”為自己提供移植器官呢,?
據(jù)英國媒體報道,,在英國人工授精及胚胎管理局批準了弗萊徹夫婦提出的借助“設(shè)計嬰兒”挽救自己病重孩子的申請后,他們將成為英國第一對合法地生育“設(shè)計嬰兒”的夫婦,。
“設(shè)計嬰兒”出生為了救人一命
生活在英國莫伊拉的朱莉·弗萊徹和喬·弗萊徹的兒子喬舒亞患有先天性紅血球細胞再生障礙性貧血(DBA),,這種罕見的病癥只有通過干細胞移植才能治療。但喬舒亞的父母和哥哥亞當(dāng)都不適合,,因此弗萊徹夫婦希望通過選擇適合的胚胎后產(chǎn)下的嬰兒挽救喬舒亞的生命,。
今年7月,英國人工授精及胚胎管理局(HFEA)取消了“向有病的兄弟姐妹捐贈組織而篩選胚胎”的禁令,。弗萊徹夫婦也成為禁令取消后英國第一對“訂做寶寶”的夫婦,。這項決定在英國引發(fā)了激烈的道德爭論,原因是這推翻了英國長期以來一直奉行的基因篩選只能用于治療遺傳疾病的原則,。
胚胎植入前遺傳診斷(PGD)實驗意味著如果朱莉·弗萊徹懷孕成功,,新生嬰兒將有98%的成功率能將臍帶血用于喬舒亞的治療。如果不進行干細胞移植治療,,先天性紅血球細胞再生障礙性貧血患者每周需要注射激素5次,,每次需要12小時。另外,,每3周還要輸一次血,,痛苦可想而知。而且除非找到干細胞匹配的捐助者,,否則患者很有可能活不到30歲,。
英國不準無奈跑到美國做手術(shù)
弗萊徹夫婦尚未出世的孩子是英國第一個合法的為救自己兄弟姐妹而特別“訂做”的嬰兒。其實早在2002年,,英國人工授精及胚胎管理局已經(jīng)批準,,可以利用胚胎植入前遺傳診斷技術(shù)在非常嚴格的條件下進行組織分型,來自利茲的拉吉和莎哈娜·哈什米夫婦是英國第一對利用這項技術(shù)的夫婦,,但一直沒有懷孕,。
隨后,英國德貝郡的杰森·惠特克和米歇爾·惠特克提出了進行胚胎植前遺傳診斷的申請,,準備再生一個孩子,,為患有先天性紅血球細胞再生障礙性貧血的兒子查理進行干細胞移植。唯一的治愈希望是通過干細胞移植,,啟動查理本人的免疫系統(tǒng)制造健康的紅細胞,。查理需要的是和他的免疫基因完全匹配的兄弟或者姐妹提供干細胞,。
如果依賴自然受孕,惠特克夫婦只有1/4的機會生下“合格”兒女,。但英國人工授精與胚胎管理局拒絕了他們通過篩選試管嬰兒胚胎的方式懷孕的請求,。英國政府部門認為,惠特克夫婦的胚胎選擇請求不是為了排除未出生的嬰兒也因遺傳患上絕癥的危險,,因此嬰兒并不從中受益,。而篩選時還需要從胚胎中取出單個細胞,這對未出生嬰兒的潛在影響目前仍不清楚,。本著未出生的嬰兒利益至高無上的原則,,他們拒絕了惠特克夫婦的請求。
之后,,惠特克夫婦前往美國芝加哥的生育遺傳研究院接受治療,。該院從他們的10個試管嬰兒胚胎中選出了與查理身體組織匹配程度高達98%的兩個胚胎。9個月后,,也就是2003年6月6月16日,惠特克夫婦喜得愛子,,取名杰米,。小杰米頃刻間就成了家喻戶曉的人物,因為他來歷不凡,,是英國第一名在試管胚胎階段經(jīng)過特定篩選后誕生的“設(shè)計嬰兒”,,肩負著拯救身患絕癥的哥哥查理的生命的重要任務(wù)。只不過,,整個篩選過程全部由美國科研人員“操刀”而已,。盡管英國在人工輔助生殖醫(yī)學(xué)領(lǐng)域以開明著稱,世界上首名試管嬰兒也誕生于此,,但惠特克夫婦的做法在英國既無先例,,也屬非法。
英國當(dāng)局終開綠燈
在今年7月英國人工授精及胚胎管理局取消對基因篩選的禁令前,,用于組織匹配的胚胎只能在胚胎植入前進行遺傳診斷,,已經(jīng)用于檢查遺傳類疾病的情況下才能進行基因篩選。英國人工授精及胚胎管理局禁止只進行組織分型實驗,,因為在此之前科技界的看法是,,這對胚胎有損壞的危險,不會有任何直接的益處,。
英國人工授精及胚胎管理局根據(jù)一項最新研究結(jié)論改變了他們的政策,,這項研究顯示胚胎植入前遺傳診斷技術(shù)不會對“嬰兒有不利影響”。弗萊徹夫婦的醫(yī)生,、倫敦生育和婦女醫(yī)學(xué)援助中心的穆罕默德?塔拉尼斯代表他們成功讓英國人工授精及胚胎管理局改變了決定,,弗萊徹夫婦也成為法規(guī)修改后第一對接受“訂做寶寶”治療的患者,。塔拉尼斯正在治療第二對孩子患先天性紅血球細胞再生障礙性貧血的夫婦,目前還不清楚他們是否能獲準進行“訂做寶寶”的治療,。
已經(jīng)懷孕的朱莉·弗萊徹表示,,塔拉尼斯成功地為他們申請進行胚胎植前遺傳診斷治療的消息是“令人高興的”。她說:“我們一直在倫敦等待接受治療,。喬舒亞表面雖然看上去不錯,,但他身上的血液病仍時刻折磨著他。他只能靠輸血和注射營養(yǎng)物維持生命,。如果不進行干細胞移植,,他還是活不了幾年。”
嬰兒可以這樣設(shè)計
說到“設(shè)計嬰兒”就不能不提胚胎植入前遺傳診斷(PGD)這項醫(yī)學(xué)技術(shù),。胚胎植入前遺傳診斷進入醫(yī)學(xué)應(yīng)用領(lǐng)域已有15年的歷史,,大約1000名嬰兒通過這種技術(shù)降生到這個世界。這項技術(shù)是由英國哈默史密斯醫(yī)院溫斯頓爵士領(lǐng)導(dǎo)的一個研究小組于1989年開發(fā)的,,可以幫助具有基因疾病的夫婦擁有健康的孩子,。所謂的胚胎植入前遺傳診斷就是醫(yī)生通過體外受精的方法,制造出多個胚胎,,然后通過基因篩選,,從中挑選出合適的胚胎植入母親的子宮孕育“寶寶”。最新一項研究顯示,,通過胚胎植入前遺傳診斷技術(shù)出生的嬰兒沒有遭受任何持續(xù)的傷害,,但有人對PGD技術(shù)的長期后果憂心忡忡。
科學(xué)家和倫理學(xué)家在這項技術(shù)是否應(yīng)該用于其他用途(比如決定嬰兒是否能為患病的兄弟姐妹捐獻血液干細胞)上存在分歧,。直到今年夏天,,英國人工授精及胚胎管理局才允許進行基因篩選。但該機構(gòu)同時要求,,基因篩選只能用于救助自己孩子的夫婦,,降低了技術(shù)被濫用的風(fēng)險性。
通過PGD這種方法,,不僅可以檢測出胚胎是否帶有遺傳疾病,,而且還可以檢測出胚胎的性別,看上去,,這已經(jīng)是一個很了不起的進步,,但是,對于遺傳基因工程來講,,這還僅僅是最基礎(chǔ)的工作,。幾十年后,父母不僅可以選擇寶寶的健康與性別,,甚至連外貌以及性格特征都可以隨心選擇,。到那個時候,,“設(shè)計”寶寶就是一件非常簡單的事了。醫(yī)生可以按照你的要求,,幫助你“設(shè)計”一個金發(fā)碧眼,、高鼻梁的寶寶。你再也不用為孩子的身高大傷腦筋了,,因為你有了選擇權(quán),,你想讓你的孩子身高是1.7米、1.8米,,還是1.9米,,隨你挑。
生命難以承受之重
“設(shè)計嬰兒”雖然不是“克隆嬰兒”,,但它仍然面臨巨大的道德挑戰(zhàn),。
但一些人士認為,“設(shè)計嬰兒”的一生都將籠罩在自己的出生不過是為了滿足別人的利益這個陰影之中,。英國著名醫(yī)生威溫斯頓勛爵卻對“設(shè)計嬰兒”的未來感到擔(dān)憂,,他認為,即使僅僅是為了救治哥哥或姐姐的病癥,,“設(shè)計嬰兒”從一出生起就肩負著這樣重任,,將給他或她的一生帶來重大影響。此外,,如果干細胞移植不成功,,“設(shè)計嬰兒”是否還要捐獻骨髓,?如果將來哥哥或姐姐患腎衰竭,,“設(shè)計嬰兒”是否還要捐腎?為了挽救一個孩子就選擇“創(chuàng)造”另外一個具有特定基因構(gòu)成的嬰兒,,這樣做對嗎,?如果承認這種做法正確,那么,,今后父母是否也可以選擇嬰兒的身高和性格呢,?是否可以生育“設(shè)計嬰兒”為自己提供移植器官呢?
修正法律迫在眉睫
《設(shè)計嬰兒》一書的作者羅杰認為,,孩子同我們一樣,,是獨立的有尊嚴的主體個體,他們不應(yīng)該成為設(shè)計的對象,,我們也沒有資格成為設(shè)計者,,因為設(shè)計標準我們無權(quán)去定奪;孩子的獨特性同樣是神圣不可侵犯的,,而這種獨特性首先就體現(xiàn)在它出生時候的偶然性和不確定性,。精子和卵子怎么樣結(jié)合,,又以哪一種方式結(jié)合,那一瞬間產(chǎn)生的基因重組純粹是偶然的,。這種偶然性本來就是這個即將誕生的個體不可剝奪的權(quán)利,,而且是它最基本的一種自由。人生正是由于這種不確定性才獲得意義,,如果一切都是確定的,,一切都在預(yù)料之中、是被決定了的,,那人生還有什么意義,?
基因技術(shù)進步確實存在遭到濫用的危險,而因為擔(dān)心濫用就全盤否定似乎也不合邏輯,,可是,,不管你是反對還是贊成,“設(shè)計嬰兒”已經(jīng)向我們走來,。在跨入“設(shè)計嬰兒”這個前人從未涉足的“雷區(qū)”時,,我們迫切需要通過修正法律、審視傳統(tǒng)倫理來尋找一個可行可信的“指針”,。