先天性疾病救助呵護新生兒
一位有聽力障礙的孩子正在等候檢查治療
據(jù)合肥日報報道,，苯丙酮尿癥,、先天性甲狀腺功能低下以及先天性聽力障礙成為新生兒健康的潛在威脅,，患兒一旦錯過最佳治療時間,，將會留下終身遺憾,。因此,，這三種先天性疾病的救治引起了社會廣泛關(guān)注?？侣┑仁腥舜蟠砭痛颂岢隽恕蛾P(guān)于對兒童聽力障礙等三項先天性疾病患兒進(jìn)行治療救助》的議案,，建議政府拿出專項資金，對患兒治療進(jìn)行救助,。
提起苯丙酮尿癥,，或許不少人都感覺很陌生，可對于長豐縣楊廟鎮(zhèn)居民趙女士來說,，卻讓她“熟悉”得有點不知所措。就在前幾天,，她那剛出生的小寶寶經(jīng)過新生兒先天性疾病篩查,，確診患上了苯丙酮尿癥。不過,，讓她略感欣慰的是,，市婦幼保健所已及時跟進(jìn)，為孩子制定了一份個性化的診療方案,。
患上苯丙酮尿癥,，孩子在新生兒期一般沒有明顯的特殊臨床癥狀，容易被忽視,，不過在3~4個月后,，就會逐漸表現(xiàn)出智力、運動發(fā)育落后,，頭發(fā)由黑變黃,，全身還會發(fā)出一些尿液的味道。隨著年齡增長,，絕大多數(shù)患者都會出現(xiàn)嚴(yán)重智障,。“對付苯丙酮尿癥唯一的辦法就是早發(fā)現(xiàn)、早治療,，對新生兒進(jìn)行干預(yù),，可以服用特供食品降低體內(nèi)的苯丙氨酸。”市婦幼保健專家胡海利如是表示。
經(jīng)過及時干預(yù),，定期接受藥物治療,，苯丙酮尿癥患兒可以逐步恢復(fù)健康，就像肥西縣三河鎮(zhèn)居民蔣女士的小寶寶,。“2009年,，孩子剛出生就診斷出患上了苯丙酮尿癥，歷經(jīng)3年的治療,，我們上次回訪時發(fā)現(xiàn),，孩子的智能及體能發(fā)育等都達(dá)到正常水平。”市婦幼保健所所長傅蘇林說,，與苯丙酮尿癥類似,，先天性甲狀腺功能低下同樣會影響孩子的智力發(fā)育和體格發(fā)育，一旦錯過最佳治療時間,，極易發(fā)展為智障,。
“當(dāng)前，合肥市進(jìn)行新生兒篩查的三個病種就包括苯丙酮尿癥,、先天性甲狀腺功能低下以及先天性聽力障礙,。”柯漫雪說，據(jù)相關(guān)統(tǒng)計,，全市新生兒聽力年篩查4萬余人,，新生兒遺傳代謝病每年篩查近7萬人，按照聽力障礙1‰,、苯丙酮尿癥1/10000,、先天性甲狀腺功能低下1/2000的發(fā)病率計算，合肥市每年新增聽力障礙患兒約40人,、苯丙酮尿癥患兒約7人,、先天性甲狀腺功能低下患兒約35人。
這三種疾病的治療費用比較高,，一般中低收入家庭根本無法承擔(dān),。“像苯丙酮尿癥治療周期很長，一般要治療到十幾歲,，有的甚至是終身治療,，每年的費用都在1.5萬~2萬元；先天性聽力障礙如果裝人工耳蝸的話,，費用就達(dá)20萬元,。”傅蘇林說，根據(jù)他們掌握的數(shù)據(jù),，患上“三種疾病”的農(nóng)村患兒要相對多一些,，如果沒有政府救助，很多農(nóng)村家庭最終都會放棄治療。
目前,，上海,、天津、廣州等地都先后為“三種疾病”患兒進(jìn)行全免費治療救助或者部分救助,，減輕患者家庭負(fù)擔(dān),。“合肥應(yīng)該拿出一定資金，對‘三種疾病’患兒治療進(jìn)行救助,，幫助他們得到及時有效和規(guī)范治療,。”市人大代表柯漫雪等建議：在全市實現(xiàn)先天性甲狀腺功能低下癥患兒免費治療；聽力障礙患兒人工耳蝸植入和苯丙酮尿癥補助治療,，并將治療補助經(jīng)費納入民生工程,，“根據(jù)患病率測算，‘三種疾病’治療補助資金每年大概需要125萬元,。”
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