新華社信息巴黎７月３０日電 英國(guó)和法國(guó)的兩位著色性干皮病患兒日前試穿了歐洲航天局為他們定做的連體防護(hù)服，這種防護(hù)服可使他們?cè)趹敉獠槐蛔贤饩€灼傷,。利用太空技術(shù)幫助這樣的疑難病患兒已經(jīng)成為歐洲航天局“太空技術(shù)轉(zhuǎn)民用計(jì)劃”的重要內(nèi)容,。 著色性干皮病是一種極其罕見的遺傳病,，患者對(duì)陽光中的紫外線極其敏感,。如果不加保護(hù)暴露在陽光下，患者的皮膚和眼睛就很可能被灼傷,，甚至因此患上皮膚癌,。歐洲大約有３００名著色性干皮病患者，主要是兒童,?！ ?ldquo;我們的孩子生活得太艱難了，他在戶外什么也干不了,。他的生活本應(yīng)該更快樂的,。”英國(guó)患兒阿列克斯的母親說道。阿列克斯４歲時(shí)患上著色性干皮病,，父母帶他四處求醫(yī),，都沒治好。而商家又因消費(fèi)者太少,，不愿開發(fā)保護(hù)這種病人的防護(hù)服,，阿列克斯的父母最終求助于歐洲航天局?！ 榱梭w現(xiàn)太空技術(shù)造福人類的宗旨，２００２年,，航天局將“幫助著色性干皮病患兒”項(xiàng)目列入了他們的“太空技術(shù)轉(zhuǎn)民用計(jì)劃”,，并以此展示太空技術(shù)民用化的成果,。 該計(jì)劃負(fù)責(zé)人皮埃爾·布里松介紹說：“我們把患兒的家長(zhǎng),、醫(yī)學(xué)專家以及歐洲航天局下屬的兩家民用技術(shù)公司召集起來,，成立了課題小組。經(jīng)過不到一年時(shí)間的研制,，用于防紫外線照射的連體服樣品已經(jīng)生產(chǎn)出來了,。” 防護(hù)服由保護(hù)臉部的頭盔和保護(hù)身體的連體服組成。其中制造頭盔的過程中使用了制造宇航員頭盔中的先進(jìn)技術(shù),。新頭盔使用聚碳酸酯材料,，頭盔上配有攝像頭。這種新式頭盔順利通過了紫外線照射測(cè)試,。連體服則使用了太空飛船表面使用的防輻射涂料,，以保證紫外線不能穿透連體服。為了讓患兒在夏天穿著防護(hù)服時(shí)不會(huì)感到悶熱,，防護(hù)服內(nèi)還專門嵌入了一種太空冷卻系統(tǒng),。 阿列克斯和一個(gè)法國(guó)患兒剛剛成為第一批長(zhǎng)期試用這種防護(hù)服裝樣品的兒童,，兩個(gè)孩子在第一次穿上這種衣服后就喜歡上了它,。預(yù)計(jì)，經(jīng)過改進(jìn)后的連體防護(hù)服將于２００４年正式投產(chǎn),，并分發(fā)給歐洲所有著色性干皮病患兒
