美國8歲女童夏洛•佩平身患先天性無足并腿畸形癥,。英國《每日電訊報》3日報道,佩平曾接受手術(shù)150余次,,每次都成功走下手術(shù)臺,。看著她臉上甜甜的笑容,人們不禁感嘆:生命竟可如此頑強,。
醫(yī)學(xué)奇跡 佩平來自美國緬因州的肯納邦克波特,,她一出生便被診斷患有先天性無足并腿畸形癥,這種病又被稱作“美人魚”綜合征,。
佩平出生時兩條腿沒有分開,,腳踝以上部分與腹部粘連,兩只腳丫與常人無異,,看上去很像美人魚的尾巴,。因此,人們親昵地叫她小“美人魚”,。
醫(yī)學(xué)界認為,,“美人魚”綜合征較為罕見,死亡率高,,對新生兒來說更是致命,。然而佩平卻存活下來,堪稱醫(yī)學(xué)奇跡,。
佩平出生前,,她的父母便已知道她有可能患上“美人魚”綜合征,但仍抱著一絲希望將她誕下,。
“我們本以為將失去呵護她的機會,,不想她卻活了下來,用她大大的黑眼睛凝視我們,,”佩平的母親動情地回憶說,,“她真美。”
科學(xué)解釋 盡管“美人魚”綜合征的病因至今不詳,,但醫(yī)學(xué)界普遍認為,,患有“美人魚”綜合征的嬰兒在母親子宮里時血液循環(huán)系統(tǒng)發(fā)育異常,導(dǎo)致腎臟和部分其他內(nèi)部器官沒有成形,。大部分患病嬰兒因腎功能缺損及由此引起的并發(fā)癥而夭折,。
佩平的主治醫(yī)生,、芭芭拉•布什兒童醫(yī)院的腎臟專家,、馬修•漢德博士說,盡管佩平出生時缺失包括膀胱,、大腸,、直腸和大部分腎臟在內(nèi)的許多內(nèi)部器官,“但她確實擁有一小部分腎臟,,這使她能撐到進行腎臟移植手術(shù)那一天”,。
佩平2歲時接受第一次腎臟移植手術(shù),并于去年8月接受第二次腎移植手術(shù),,手術(shù)前一天她剛過完8歲生日,。據(jù)醫(yī)生統(tǒng)計,,佩平迄今已接受150余次手術(shù),以此重建和修復(fù)她缺失的器官,。
常人生活 佩平雖然年僅8歲,,卻很有主見。漢德博士說,,他曾建議對佩平實施雙腿粘連分離手術(shù),,但佩平卻不樂意。“對于這個建議,,我將永遠回答‘不’,,”佩平說。
經(jīng)歷長達6年治療,,這個勇敢的女孩對未來十分樂觀,,并非常渴望過上常人生活,。
令人難以置信的是,,佩平是名保齡球運動愛好者。她還參加芭蕾舞培訓(xùn)班,,并在一場舞蹈表演會中擔(dān)當(dāng)蕩秋千的“重任”,。
如今,佩平已成為當(dāng)?shù)孛?,尤其在孩子中很有聲望,。她的兄弟米切爾說:“所有孩子都愛她,她在大家心中是一個榜樣,。”
佩平的母親在一家保險公司工作,,她的父親則全職在家照顧她,料理她的三餐并協(xié)助醫(yī)生進行家庭治療,。此外,,他還負責(zé)逗佩平開心,在她需要時送上笑話和滑稽表演,。
現(xiàn)在,,佩平的父母專為女兒建立了網(wǎng)站Shilohbenefit.com,用來籌集好心人的善款,,以繼續(xù)支付佩平昂貴的治療費用.