30年前的一張黑白照片上,，25歲的母親胡云榮抱著不到兩歲的兒子王秀峰,，笑靨如花，對(duì)生活充滿了希冀,；30年后在臨沂市沂南縣一個(gè)偏遠(yuǎn)的村落里,，胡云榮早已滿頭白發(fā)，已經(jīng)32歲體重卻不到80斤的王秀峰和母親一起圍坐在一張舊茶幾前,，神情安靜,，等待死亡。這一切源于一種名為肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病,，被俗稱為“漸凍人”癥,。罹患此病的王秀峰幾乎全身肌肉萎縮、癱瘓,，但卻感覺不到任何痛苦,，意識(shí)完全清醒。他稱自己是“有靈魂的木偶,，在醒著等待死亡,。”王秀峰說,，希望死后能夠把遺體等捐出來用作醫(yī)學(xué)研究,，找到漸凍人的治療辦法。

戛然而止的幸福生活

時(shí)間被追溯到1992年,。那年秋天的某個(gè)早晨,，13歲的王秀峰正和同學(xué)們一起在操場上跑步，忽然又一次毫無征兆地摔在地上,，和他一起重重摔倒的,，還有一個(gè)家庭的幸福,。

“當(dāng)時(shí)真沒怎么在意，聽老師說孩子跑步時(shí)經(jīng)常摔倒后,，我們就把兒子接回了家里,，讓他休息一段時(shí)間。”王秀峰的父親王學(xué)回憶道,。他介紹說,，直到秋收忙完，他才帶著兒子去醫(yī)院檢查,。“在沂水,、臨沂的醫(yī)院，醫(yī)生都說治不了,，但也沒告訴我們是啥病,。”帶著不安和疑惑，王學(xué)帶著兒子又來到了青島一家海軍醫(yī)院,，“就是在那里,，紅亮(王秀峰乳名)被診斷為肌萎縮側(cè)索硬化癥。”

“孩子病了,，不管花多少錢,，我們都會(huì)為他看病。”雖然不只一次這樣苦求醫(yī)生,，但換來的卻是一次又一次的失望,。王秀峰的母親胡玉榮介紹說，在青島醫(yī)院治療一段時(shí)間后,，家里已是家徒四壁,，還欠下了大量外債，一段時(shí)間的治療后,，醫(yī)生告訴胡云榮說,，王秀峰的病花多少錢也治不好，并勸我們盡快辦理出院手續(xù),。“真是一種天塌地陷的絕望……”

從青島回家后,，胡云榮的頭發(fā)幾乎一夜之間變得花白，王學(xué)也覺得壓力過大,，辭掉了大貨車司機(jī)的工作,，一家人的幸福生活就此成為斷點(diǎn)。

身體漸漸封凍 心情慢慢平和

在隨后的日子里,，王學(xué)帶著兒子遍訪了北京等地的醫(yī)院,，卻無一例外地收獲失望。又嘗盡了各種民間偏方后,，王秀峰的身體狀況卻仍在每況愈下,，到1995年,，王秀峰已經(jīng)徹底喪失了站立和行走能力，只能終日坐在一個(gè)馬扎上,。

在雙腿被逐漸“冰封”之后,，王秀峰的上半身也開始逐漸不聽使喚。“先是覺得沒勁兒,，然后胳膊就開始慢慢地抬不起來,，動(dòng)彈不了了。”王學(xué)拿起兒子慘白的胳膊介紹說,。截至目前,，王秀峰的四肢已經(jīng)幾乎全部喪失了活動(dòng)能力，脖子也只能小范圍地活動(dòng),，舌頭發(fā)音開始逐漸含混起來……

“身體越來越差,，心里卻慢慢想開了。”蜷坐在一個(gè)馬扎上,，王秀峰艱難地?cái)D出了一點(diǎn)笑容說,。記者了解到，在相當(dāng)長一段時(shí)間里,，為了省錢給兒子治病,，王學(xué)和妻子胡云榮都在從牙縫里往外摳錢。2001年,，久不見效且病情越來越重的王秀峰開始放棄治療,。王秀峰說，為了給自己治病,，原來一家人全部住在幾間低矮的土屋里,，冬天凍得人渾身哆嗦。“我可能活不了多久,，但我父母還健康,，還年輕，我不能讓自己把這個(gè)家拖垮了,，得為他們想想后路,。”