肌肉萎縮需坐輪椅
肌力已降低至用長腿支架也無法行走，必須使用輪椅,，在這個時期因長時間使用輪椅,，關節(jié)攣縮最容易形成,，包括髖關節(jié),、膝關節(jié)和肘關節(jié)等，其中又以髖關節(jié)和膝關節(jié)最為嚴重,。脊柱肌肉的無力加上照顧不當往往使脊柱側(cè)彎惡化,，因此脊柱側(cè)彎的問題也使這個時期應注意重要項目。
關節(jié)攣縮固然是因為肌力太低使得無法充分自主活動這個關節(jié),，但造成關節(jié)嚴重攣縮的因素是長期坐在輪椅上沒有充分的被動活動這個關節(jié)所致,。坐輪椅時易產(chǎn)生膝 關 節(jié)與髖關節(jié)彎曲孿縮，踝關節(jié)也會產(chǎn)生更嚴重的變縮,，有些病患坐輪椅之后也會發(fā)生上肢攣縮,，但較下肢少也較不嚴重，常見的部位為手肘關節(jié)與腕關節(jié)彎曲的攣縮,。
大約15%病人在坐輪椅以前即有脊柱側(cè)彎,，坐輪椅以后角度也會明顯的增加，大約坐輪椅6-7年后已經(jīng)有90%病人都有脊柱側(cè)彎,，嚴重的脊柱側(cè)彎會影響心肺功能,。
肌肉進一步無力呼吸功能不足時期
呼吸功能異常是造成病患死亡最主要原因,，正常人肺活量約在19歲達最高點，約3000-3500毫升,，肺活量隨著年齡的增加呈現(xiàn)線性衰退的情形。年齡20歲 的裘馨型病患肺活量約剩25％預估肺活量值,，當肺活量下降至1000毫升以下,，病人會開始出現(xiàn)呼吸異?，F(xiàn)象,，其中又以晚上睡覺時易出現(xiàn)睡眠低換氣現(xiàn)象出現(xiàn) 的癥狀包括白天嗜睡、精神無法集中,、記憶力衰退、晚上睡覺時易驚醒,、易做惡夢、頭痛,、惡心等,。睡眠時低換氣情形在白天還沒出現(xiàn)前述癥狀時即可由睡眠時偵測到含氧濃度不足,。當肺活量小于500-700毫升，會造成血碳酸過高,，肺活量小 于500毫升如果病人沒有使用呼吸器便死于呼吸衰竭。當呼吸功能變差,，再加上上呼吸道感染更容易造成死亡,。病患亦常出現(xiàn)一些并發(fā)癥,，如無法產(chǎn)生有效的咳 嗽、肺部有痰不易排出等,。
除了呼吸功能異常外，心電圖發(fā)現(xiàn)大部分病患有不正常反應,。但只少部分病人有臨床癥狀,，年紀越大比例越多，原因是病患活動功能受限,，活動量不大不會引起心臟不適,。若有不適常見的癥狀有呼吸困難,、心悸和胸口痛等,。心臟問題也常是比預期早死亡的原因。
坐輪椅應注意事項:
身體與軀干有機會伸直,，體關節(jié)與膝關節(jié)給予一段時間完全伸直，若是髖關節(jié)沒有攣縮嘗試著趴著也是很好的活動,。即使無法經(jīng)常躺下來,，膝關節(jié)也應經(jīng)常的有機會 擺 成完全伸直的狀態(tài)，髖關節(jié)部分可選用背部可傾斜的輪椅,，將背傾斜使髖關節(jié)角度能盡可能伸直,。當然這個時候被動關節(jié)運動及伸展運動非常的重要，是不可缺 少的 每日運動,，除了先前教的踝關節(jié)運動外更要加強避免膝關節(jié)與髖關節(jié)彎曲攣縮的運動,。輪椅的考量方面，雖然剛開始坐輪椅時還有力氣自已推輪椅,，但很快的 就不夠 力氣,。因此建議還是使用電動輪椅較有經(jīng)濟效益，有些家庭會購買手動與電動輪椅各一臺,，在外出搬運輪椅時,，使用手動輪椅方便多了。輪椅設計椅背要選 擇可傾 斜,，放腳的地方可抬高放平,，注意軀干的支撐好不好，由于頸部無力應加裝頭部支撐物,，若要使用呼吸器要將呼系系統(tǒng)的設備一起考慮,。
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