肌肉萎縮需坐輪椅
肌力已降低至用長(zhǎng)腿支架也無(wú)法行走,，必須使用輪椅,，在這個(gè)時(shí)期因長(zhǎng)時(shí)間使用輪椅,，關(guān)節(jié)攣縮最容易形成,，包括髖關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)和肘關(guān)節(jié)等,，其中又以髖關(guān)節(jié)和膝關(guān)節(jié)最為嚴(yán)重,。脊柱肌肉的無(wú)力加上照顧不當(dāng)往往使脊柱側(cè)彎惡化，因此脊柱側(cè)彎的問(wèn)題也使這個(gè)時(shí)期應(yīng)注意重要項(xiàng)目,。
關(guān)節(jié)攣縮固然是因?yàn)榧×μ褪沟脽o(wú)法充分自主活動(dòng)這個(gè)關(guān)節(jié)，但造成關(guān)節(jié)嚴(yán)重?cái)伩s的因素是長(zhǎng)期坐在輪椅上沒(méi)有充分的被動(dòng)活動(dòng)這個(gè)關(guān)節(jié)所致,。坐輪椅時(shí)易產(chǎn)生膝 關(guān) 節(jié)與髖關(guān)節(jié)彎曲孿縮,，踝關(guān)節(jié)也會(huì)產(chǎn)生更嚴(yán)重的變縮，有些病患坐輪椅之后也會(huì)發(fā)生上肢攣縮,，但較下肢少也較不嚴(yán)重,，常見的部位為手肘關(guān)節(jié)與腕關(guān)節(jié)彎曲的攣縮。
大約15%病人在坐輪椅以前即有脊柱側(cè)彎,，坐輪椅以后角度也會(huì)明顯的增加,，大約坐輪椅6-7年后已經(jīng)有90%病人都有脊柱側(cè)彎，嚴(yán)重的脊柱側(cè)彎會(huì)影響心肺功能,。
肌肉進(jìn)一步無(wú)力呼吸功能不足時(shí)期
呼吸功能異常是造成病患死亡最主要原因,，正常人肺活量約在19歲達(dá)最高點(diǎn),，約3000-3500毫升，肺活量隨著年齡的增加呈現(xiàn)線性衰退的情形,。年齡20歲 的裘馨型病患肺活量約剩25％預(yù)估肺活量值,，當(dāng)肺活量下降至1000毫升以下，病人會(huì)開始出現(xiàn)呼吸異?，F(xiàn)象,，其中又以晚上睡覺時(shí)易出現(xiàn)睡眠低換氣現(xiàn)象出現(xiàn) 的癥狀包括白天嗜睡、精神無(wú)法集中,、記憶力衰退,、晚上睡覺時(shí)易驚醒、易做惡夢(mèng),、頭痛,、惡心等。睡眠時(shí)低換氣情形在白天還沒(méi)出現(xiàn)前述癥狀時(shí)即可由睡眠時(shí)偵測(cè)到含氧濃度不足,。當(dāng)肺活量小于500-700毫升,，會(huì)造成血碳酸過(guò)高，肺活量小 于500毫升如果病人沒(méi)有使用呼吸器便死于呼吸衰竭,。當(dāng)呼吸功能變差,，再加上上呼吸道感染更容易造成死亡。病患亦常出現(xiàn)一些并發(fā)癥,，如無(wú)法產(chǎn)生有效的咳 嗽,、肺部有痰不易排出等。
除了呼吸功能異常外,，心電圖發(fā)現(xiàn)大部分病患有不正常反應(yīng),。但只少部分病人有臨床癥狀，年紀(jì)越大比例越多,，原因是病患活動(dòng)功能受限,，活動(dòng)量不大不會(huì)引起心臟不適。若有不適常見的癥狀有呼吸困難,、心悸和胸口痛等,。心臟問(wèn)題也常是比預(yù)期早死亡的原因。
坐輪椅應(yīng)注意事項(xiàng):
身體與軀干有機(jī)會(huì)伸直,，體關(guān)節(jié)與膝關(guān)節(jié)給予一段時(shí)間完全伸直,，若是髖關(guān)節(jié)沒(méi)有攣縮嘗試著趴著也是很好的活動(dòng)。即使無(wú)法經(jīng)常躺下來(lái),，膝關(guān)節(jié)也應(yīng)經(jīng)常的有機(jī)會(huì) 擺 成完全伸直的狀態(tài),，髖關(guān)節(jié)部分可選用背部可傾斜的輪椅，將背傾斜使髖關(guān)節(jié)角度能盡可能伸直。當(dāng)然這個(gè)時(shí)候被動(dòng)關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)及伸展運(yùn)動(dòng)非常的重要,，是不可缺 少的 每日運(yùn)動(dòng),，除了先前教的踝關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)外更要加強(qiáng)避免膝關(guān)節(jié)與髖關(guān)節(jié)彎曲攣縮的運(yùn)動(dòng)。輪椅的考量方面,，雖然剛開始坐輪椅時(shí)還有力氣自已推輪椅,，但很快的 就不夠 力氣。因此建議還是使用電動(dòng)輪椅較有經(jīng)濟(jì)效益,，有些家庭會(huì)購(gòu)買手動(dòng)與電動(dòng)輪椅各一臺(tái),，在外出搬運(yùn)輪椅時(shí)，使用手動(dòng)輪椅方便多了,。輪椅設(shè)計(jì)椅背要選 擇可傾 斜,，放腳的地方可抬高放平，注意軀干的支撐好不好,，由于頸部無(wú)力應(yīng)加裝頭部支撐物,，若要使用呼吸器要將呼系系統(tǒng)的設(shè)備一起考慮。
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