新京報(bào)訊 (記者許路陽 實(shí)習(xí)生李曉波 通訊員陳姝)因?yàn)橐粓?chǎng)即將在周四進(jìn)行的手術(shù),兩家人的命運(yùn)被連在了一起,。
哲哲(化名)和團(tuán)團(tuán)(化名)來自兩個(gè)家庭,均未滿一歲,,都患有先天性膽道閉鎖,親體肝移植手術(shù)是他們惟一的希望,,然而,,現(xiàn)實(shí)卻是,雙方家長和孩子的血型都不搭,,無法完成配型,。
慶幸的是,哲哲的媽媽羅丹和團(tuán)團(tuán)的血型一致,,而團(tuán)團(tuán)的媽媽尹春林和哲哲的血型一致,,兩位母親通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系后,決定分別為對(duì)方孩子“換肝”,,而她們的申請(qǐng)也已通過倫理會(huì)批準(zhǔn),。
據(jù)北京武警總醫(yī)院移植研究所所長沈中陽教授介紹,,此為全國首例肝源互換移植手術(shù)。
昨日下午,,北京武警總醫(yī)院移植科病區(qū),,兩個(gè)孩子的父親在手術(shù)單上正式簽字確認(rèn)。
主治醫(yī)師岳大夫表示,,血型一致的交叉配型可令供體(母親)和受體(孩子)術(shù)后恢復(fù)效果良好,,如果順利的話,兩位母親將直接送回普通病房,,而孩子則需要在ICU治療,。目前,院方已準(zhǔn)備充足的血液,、血漿,,以應(yīng)對(duì)手術(shù)中可能出現(xiàn)的大出血緊急情況。
不過,,岳大夫坦言,,由于兩個(gè)受體孩子年齡較小,“手術(shù)仍存在20%左右的風(fēng)險(xiǎn),?!?
據(jù)了解,四臺(tái)手術(shù)將同時(shí)進(jìn)行,,其中,,供體手術(shù)預(yù)計(jì)持續(xù)6個(gè)小時(shí),受體手術(shù)則在8—12小時(shí)內(nèi),。
■ 特寫
一種疾病連接兩個(gè)家庭
昨天,,北京武警總醫(yī)院,不到一歲的哲哲咧嘴笑著,。
前晚,,他罕見地吃了小半碗面條,體重升到了17斤,,眼球上的黃色也慢慢顯出常人般的透明,,只是發(fā)黃的臉色和凸起的肚子仍會(huì)讓人將他與疾病連在一起。
這個(gè)患有先天性膽道閉鎖的孩子等待肝源,,已近5個(gè)月,。
近日,他等來了團(tuán)團(tuán)和他的媽媽尹春林,。
在媽媽的懷里,,他盯著陌生的團(tuán)團(tuán),倆人同時(shí)卷起舌尖,,舔著萌動(dòng)的乳牙,。
“孩子好像知道有希望了,。”哲哲的爸爸劉祥說,。
從喜悅到夢(mèng)碎
哲哲的出生,,讓羅丹感受到了做母親的喜悅,盡管這種喜悅來得遲了一年,。
婚后第一年,,從湖北隨丈夫到天津打工的羅丹就懷孕了,不過,,這個(gè)小生命僅在她體內(nèi)存活了3個(gè)月,,便自然流產(chǎn)。
羅丹執(zhí)拗地認(rèn)為,,流產(chǎn)怪自己工作太累了,。因此,懷上哲哲后,,她再?zèng)]出去工作。
哲哲出生時(shí),,重6斤3兩,,但讓羅丹和丈夫劉祥沒想到的是,一個(gè)月后,,“健康”的哲哲開始排出白便,。
這在當(dāng)?shù)兀徽J(rèn)為是“遭人算計(jì)”的征兆,,不過醫(yī)生的診斷是,,哲哲患有膽道閉鎖。
羅丹和劉祥都沒聽過這種病,,初為人父母的他們聽從醫(yī)囑,,讓哲哲做了葛西手術(shù)(肝腸吻合術(shù))。
為孩子的病,,羅丹急得幾天沒吃飯,,別人勸她放棄算了。
“哪怕兒子不能活,,也得讓他從ICU出來吃飽一頓飯?jiān)僮甙?。”為了“下奶”,,羅丹開始拼命吃飯,。與此同時(shí),哲哲也挺過難關(guān)開始進(jìn)食,。
20余天后,,兔年的臘月二十八,,母子倆回到了天津的家。
但除夕夜,,哲哲又開始不??人浴4稳?,被送回了醫(yī)院,。
醫(yī)生介紹,哲哲的最佳治療方案是進(jìn)行親體肝臟移植,,但劉祥知道羅丹是B型血,,和哲哲的O型血不搭,易產(chǎn)生強(qiáng)烈排斥反應(yīng),,所以在配型時(shí),,他滿懷希望期待自己也是O型血。
然而,,最終,,一個(gè)A型的結(jié)果打破了他的夢(mèng),“那一刻,,感覺天都塌了,。”
無奈的等待
羅丹不想輕言放棄,?!昂⒆赢吘雇^來了,說明愿意和我受苦受累,,我就一定要救他,。”
今年5月初,,他們來到北京武警總醫(yī)院,,等待合適的肝源。
這一等,,就是近5個(gè)月,。
事實(shí)上,等待,,是哲哲和其他膽道閉鎖孩子的無奈之舉,。他們當(dāng)中,有的已經(jīng)等了一年,,短的也等了一個(gè)多月,。
怕等嗎?羅丹說,自己不怕,,但怕哲哲等不起,,就像“已經(jīng)走的”孩子一樣。
哲哲的病床旁起初是另一個(gè)小孩,,羅丹記得,,出事當(dāng)天,她下樓前,,那孩子“還好好的”,,等到上樓再看,“就吐血了,,住進(jìn)ICU,,再也沒有出來?!?
6月初,,哲哲曾有過一次心臟衰竭,治療了5天才緩過來,。主治醫(yī)師岳大夫介紹,,目前哲哲的營養(yǎng)狀況不是很好,如果再等,,很可能錯(cuò)過手術(shù)時(shí)機(jī),。
短暫的曙光
羅丹要找的是O型血人體肝源。
除了等院方的電話,,她還將希望寄托在膽道閉鎖互助群上。
群里,,都是膽道閉鎖的患者和家屬,,上線次數(shù)多了,羅丹開始和幾個(gè)媽媽私聊,。其中,,就有團(tuán)團(tuán)的媽媽尹春林。
今年1月11日出生的團(tuán)團(tuán),,是尹春林和丈夫羅開志認(rèn)識(shí)一個(gè)月“閃婚”的結(jié)晶,,但團(tuán)團(tuán)出生兩個(gè)月后,3月底,,經(jīng)重慶一家醫(yī)院確診患有先天性膽道閉鎖,。
聊天中,她們發(fā)現(xiàn)彼此的遭遇很相似:團(tuán)團(tuán)和尹春林的血型不搭,,其父羅開志由于“肝臟有問題”,,也不能給兒子“換肝”。
時(shí)間很快到了7月。
羅丹和尹春林都迎來了一絲曙光,。
據(jù)北京武警總醫(yī)院介紹,,當(dāng)時(shí)有一個(gè)B型血的男孩入住,他的母親則正好是羅丹要找的O型血,。
羅丹萌生了雙方母親為對(duì)方孩子“換肝”的想法,。起初,對(duì)方家屬也同意了,,但經(jīng)詢問,,得知需要切除膽囊時(shí),又因某些原因而叫停了合作,。
此時(shí),,尹春林在云南老家,也接到丈夫羅開志的電話,,稱重慶一家醫(yī)院找到一個(gè)愿意捐肝的志愿者,,“機(jī)票都買好了,但醫(yī)院又打電話說,,對(duì)方腦部有腫瘤,,癌細(xì)胞可能擴(kuò)散到肝臟,不適合做移植手術(shù)了,?!绷_開志說。
同病相憐,,兩位失意的母親向?qū)Ψ絻A訴著自己的無奈,,但聊天后,發(fā)現(xiàn)彼此可以試一試“換肝”:尹春林是O型血,,可和哲哲配型,,而羅丹是B型血,正好和團(tuán)團(tuán)配型,。
新的希望
8月底,,尹春林、羅開志帶著團(tuán)團(tuán)到達(dá)北京武警總醫(yī)院,。不過,,新的問題又出現(xiàn)了:手術(shù)費(fèi)差大約10萬塊錢。
情急之下,,羅丹向一直幫助她的陌媽志愿者群成員吳女士求助,,經(jīng)吳女士等人協(xié)調(diào),天使媽媽基金同意資助3萬元,。
隨后,,吳女士等人又在微博上求助,“@馬伊琍后,一個(gè)晚上就解決了3萬元,?!眳桥空f,馬伊琍已派其經(jīng)紀(jì)人將3萬元現(xiàn)金交給他們,。
剩下的4萬元缺口,,暫時(shí)只能讓羅開志自己想辦法,這讓本就陷入經(jīng)濟(jì)窘境的羅開志頗為煩惱,。
此前,,為給母親治病,家里舉債10余萬元,,其中一部分到現(xiàn)在還沒還清,,這次,為給孩子治病,,他又借了幾萬元,。朋友勸他,即便孩子做完移植手術(shù),,如果后期費(fèi)用跟不上,,前期的錢也白花了。
羅開志說,,他也猶豫過,,“不過看到兒子遭的罪,我就知道不能放棄治療,?!?
最終,他在重慶貸款籌齊了4萬元,。
如今,,羅開志和哲哲父親劉祥一樣,都向單位請(qǐng)了假,,陪在妻兒身邊,一起面對(duì)接下來的手術(shù),。
“即便最終孩子走了,,但我們至少盡力了?!眲⑾檎f,。
哲哲(化名)和團(tuán)團(tuán)(化名)來自兩個(gè)家庭,均未滿一歲,,都患有先天性膽道閉鎖,親體肝移植手術(shù)是他們惟一的希望,,然而,,現(xiàn)實(shí)卻是,雙方家長和孩子的血型都不搭,,無法完成配型,。
慶幸的是,哲哲的媽媽羅丹和團(tuán)團(tuán)的血型一致,,而團(tuán)團(tuán)的媽媽尹春林和哲哲的血型一致,,兩位母親通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系后,決定分別為對(duì)方孩子“換肝”,,而她們的申請(qǐng)也已通過倫理會(huì)批準(zhǔn),。
據(jù)北京武警總醫(yī)院移植研究所所長沈中陽教授介紹,,此為全國首例肝源互換移植手術(shù)。
昨日下午,,北京武警總醫(yī)院移植科病區(qū),,兩個(gè)孩子的父親在手術(shù)單上正式簽字確認(rèn)。
主治醫(yī)師岳大夫表示,,血型一致的交叉配型可令供體(母親)和受體(孩子)術(shù)后恢復(fù)效果良好,,如果順利的話,兩位母親將直接送回普通病房,,而孩子則需要在ICU治療,。目前,院方已準(zhǔn)備充足的血液,、血漿,,以應(yīng)對(duì)手術(shù)中可能出現(xiàn)的大出血緊急情況。
不過,,岳大夫坦言,,由于兩個(gè)受體孩子年齡較小,“手術(shù)仍存在20%左右的風(fēng)險(xiǎn),?!?
據(jù)了解,四臺(tái)手術(shù)將同時(shí)進(jìn)行,,其中,,供體手術(shù)預(yù)計(jì)持續(xù)6個(gè)小時(shí),受體手術(shù)則在8—12小時(shí)內(nèi),。
■ 特寫
一種疾病連接兩個(gè)家庭
昨天,,北京武警總醫(yī)院,不到一歲的哲哲咧嘴笑著,。
前晚,,他罕見地吃了小半碗面條,體重升到了17斤,,眼球上的黃色也慢慢顯出常人般的透明,,只是發(fā)黃的臉色和凸起的肚子仍會(huì)讓人將他與疾病連在一起。
這個(gè)患有先天性膽道閉鎖的孩子等待肝源,,已近5個(gè)月,。
近日,他等來了團(tuán)團(tuán)和他的媽媽尹春林,。
在媽媽的懷里,,他盯著陌生的團(tuán)團(tuán),倆人同時(shí)卷起舌尖,,舔著萌動(dòng)的乳牙,。
“孩子好像知道有希望了,。”哲哲的爸爸劉祥說,。
從喜悅到夢(mèng)碎
哲哲的出生,,讓羅丹感受到了做母親的喜悅,盡管這種喜悅來得遲了一年,。
婚后第一年,,從湖北隨丈夫到天津打工的羅丹就懷孕了,不過,,這個(gè)小生命僅在她體內(nèi)存活了3個(gè)月,,便自然流產(chǎn)。
羅丹執(zhí)拗地認(rèn)為,,流產(chǎn)怪自己工作太累了,。因此,懷上哲哲后,,她再?zèng)]出去工作。
哲哲出生時(shí),,重6斤3兩,,但讓羅丹和丈夫劉祥沒想到的是,一個(gè)月后,,“健康”的哲哲開始排出白便,。
這在當(dāng)?shù)兀徽J(rèn)為是“遭人算計(jì)”的征兆,,不過醫(yī)生的診斷是,,哲哲患有膽道閉鎖。
羅丹和劉祥都沒聽過這種病,,初為人父母的他們聽從醫(yī)囑,,讓哲哲做了葛西手術(shù)(肝腸吻合術(shù))。
為孩子的病,,羅丹急得幾天沒吃飯,,別人勸她放棄算了。
“哪怕兒子不能活,,也得讓他從ICU出來吃飽一頓飯?jiān)僮甙?。”為了“下奶”,,羅丹開始拼命吃飯,。與此同時(shí),哲哲也挺過難關(guān)開始進(jìn)食,。
20余天后,,兔年的臘月二十八,,母子倆回到了天津的家。
但除夕夜,,哲哲又開始不??人浴4稳?,被送回了醫(yī)院,。
醫(yī)生介紹,哲哲的最佳治療方案是進(jìn)行親體肝臟移植,,但劉祥知道羅丹是B型血,,和哲哲的O型血不搭,易產(chǎn)生強(qiáng)烈排斥反應(yīng),,所以在配型時(shí),,他滿懷希望期待自己也是O型血。
然而,,最終,,一個(gè)A型的結(jié)果打破了他的夢(mèng),“那一刻,,感覺天都塌了,。”
無奈的等待
羅丹不想輕言放棄,?!昂⒆赢吘雇^來了,說明愿意和我受苦受累,,我就一定要救他,。”
今年5月初,,他們來到北京武警總醫(yī)院,,等待合適的肝源。
這一等,,就是近5個(gè)月,。
事實(shí)上,等待,,是哲哲和其他膽道閉鎖孩子的無奈之舉,。他們當(dāng)中,有的已經(jīng)等了一年,,短的也等了一個(gè)多月,。
怕等嗎?羅丹說,自己不怕,,但怕哲哲等不起,,就像“已經(jīng)走的”孩子一樣。
哲哲的病床旁起初是另一個(gè)小孩,,羅丹記得,,出事當(dāng)天,她下樓前,,那孩子“還好好的”,,等到上樓再看,“就吐血了,,住進(jìn)ICU,,再也沒有出來?!?
6月初,,哲哲曾有過一次心臟衰竭,治療了5天才緩過來,。主治醫(yī)師岳大夫介紹,,目前哲哲的營養(yǎng)狀況不是很好,如果再等,,很可能錯(cuò)過手術(shù)時(shí)機(jī),。
短暫的曙光
羅丹要找的是O型血人體肝源。
除了等院方的電話,,她還將希望寄托在膽道閉鎖互助群上。
群里,,都是膽道閉鎖的患者和家屬,,上線次數(shù)多了,羅丹開始和幾個(gè)媽媽私聊,。其中,,就有團(tuán)團(tuán)的媽媽尹春林。
今年1月11日出生的團(tuán)團(tuán),,是尹春林和丈夫羅開志認(rèn)識(shí)一個(gè)月“閃婚”的結(jié)晶,,但團(tuán)團(tuán)出生兩個(gè)月后,3月底,,經(jīng)重慶一家醫(yī)院確診患有先天性膽道閉鎖,。
聊天中,她們發(fā)現(xiàn)彼此的遭遇很相似:團(tuán)團(tuán)和尹春林的血型不搭,,其父羅開志由于“肝臟有問題”,,也不能給兒子“換肝”。
時(shí)間很快到了7月。
羅丹和尹春林都迎來了一絲曙光,。
據(jù)北京武警總醫(yī)院介紹,,當(dāng)時(shí)有一個(gè)B型血的男孩入住,他的母親則正好是羅丹要找的O型血,。
羅丹萌生了雙方母親為對(duì)方孩子“換肝”的想法,。起初,對(duì)方家屬也同意了,,但經(jīng)詢問,,得知需要切除膽囊時(shí),又因某些原因而叫停了合作,。
此時(shí),,尹春林在云南老家,也接到丈夫羅開志的電話,,稱重慶一家醫(yī)院找到一個(gè)愿意捐肝的志愿者,,“機(jī)票都買好了,但醫(yī)院又打電話說,,對(duì)方腦部有腫瘤,,癌細(xì)胞可能擴(kuò)散到肝臟,不適合做移植手術(shù)了,?!绷_開志說。
同病相憐,,兩位失意的母親向?qū)Ψ絻A訴著自己的無奈,,但聊天后,發(fā)現(xiàn)彼此可以試一試“換肝”:尹春林是O型血,,可和哲哲配型,,而羅丹是B型血,正好和團(tuán)團(tuán)配型,。
新的希望
8月底,,尹春林、羅開志帶著團(tuán)團(tuán)到達(dá)北京武警總醫(yī)院,。不過,,新的問題又出現(xiàn)了:手術(shù)費(fèi)差大約10萬塊錢。
情急之下,,羅丹向一直幫助她的陌媽志愿者群成員吳女士求助,,經(jīng)吳女士等人協(xié)調(diào),天使媽媽基金同意資助3萬元,。
隨后,,吳女士等人又在微博上求助,“@馬伊琍后,一個(gè)晚上就解決了3萬元,?!眳桥空f,馬伊琍已派其經(jīng)紀(jì)人將3萬元現(xiàn)金交給他們,。
剩下的4萬元缺口,,暫時(shí)只能讓羅開志自己想辦法,這讓本就陷入經(jīng)濟(jì)窘境的羅開志頗為煩惱,。
此前,,為給母親治病,家里舉債10余萬元,,其中一部分到現(xiàn)在還沒還清,,這次,為給孩子治病,,他又借了幾萬元,。朋友勸他,即便孩子做完移植手術(shù),,如果后期費(fèi)用跟不上,,前期的錢也白花了。
羅開志說,,他也猶豫過,,“不過看到兒子遭的罪,我就知道不能放棄治療,?!?
最終,他在重慶貸款籌齊了4萬元,。
如今,,羅開志和哲哲父親劉祥一樣,都向單位請(qǐng)了假,,陪在妻兒身邊,一起面對(duì)接下來的手術(shù),。
“即便最終孩子走了,,但我們至少盡力了?!眲⑾檎f,。