主要發(fā)病人群：10～25歲的成人兒童與60歲以上的老人
治療方法：造血干細(xì)胞移植和免疫抑制療法
醫(yī)生建議：超過75%存活率 父母不要輕易放棄救治
3年前的冬夜,，9歲的小強在江西老家突然大口吐血,，被診斷為再生障礙性貧血(簡稱“再障”),，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生估計他活不過一年,。小強的父母帶著他輾轉(zhuǎn)上海,、杭州,，最后來到廣州,。如今,，在各方的援助下,，小強活了下來。
然而,，并非所有孩子都能像小強般幸運,。據(jù)廣州市第一人民醫(yī)院血液科的專家介紹，如今,，“再障”已非絕癥,。但每年都會有十幾例因為耽誤治療而遺憾離世的孩子，“不少父母錯誤地放棄對孩子的救治,?！?
兩大“攔路虎”：認(rèn)識誤區(qū)和巨額治療費用
3年前的冬天，9歲的小強正在江西的家中烤火取暖,，突然“哇”的一聲吐起血來,。醫(yī)院診斷，小強患上再生障礙性貧血,?！爱?dāng)時醫(yī)生說，得了這種病沒什么好治的了,，小強最多就只能活一年,。”小強的父母都是農(nóng)民,，家里根本沒積蓄,。但是,，3年來，父母帶著小強一路從上海,、杭州,，再輾轉(zhuǎn)到廣州，到處求醫(yī),。為了給兒子治病,，他們把家里值錢的東西都賣了，還背上了十幾萬的債務(wù),。小強去年來到了廣州市第一人民醫(yī)院血液科,。經(jīng)過一年多的治療，小強如今已基本康復(fù),，很快就可以出院了,。
然而在醫(yī)院，每年還是有不少“再障”患者尤其是兒童因為耽誤治療而死亡,?！肮馐窃谖覀冡t(yī)院一年就有十幾例?！笔幸会t(yī)院血液科的權(quán)威專家毛平教授說,。
市一醫(yī)院血液科主任王順清分析說，“再障”之所以會被耽誤治療,，認(rèn)識上的誤區(qū)和費用是兩大原因,。“很多家長,，包括不少基層醫(yī)院的醫(yī)生對‘再障’的認(rèn)識都很有限,，不少人一聽就以為得了絕癥，就放棄治療了,?！?
其次，很多患者和家屬不知道重型“再障”起病需要盡早到有治療經(jīng)驗的血液中心治療,，以為只是貧血了,，就在衛(wèi)生站、社區(qū)醫(yī)院輸血,，耽誤最佳治療時間,。事實上，“再障”的最佳治療時機是診斷后的40天內(nèi),。
“另一方面,，目前昂貴的治療費用也讓很多患者陷入困境?！币话銇碚f,，采取造血干細(xì)胞移植的治療費用約為25萬~30萬,，但造血干細(xì)胞供體十分難尋，所以病患普遍選擇免疫抑制治療,，治療過程需要用到的一些高級藥品都屬于自費藥,。據(jù)了解，目前我國醫(yī)保和新農(nóng)合都未將再生障礙性貧血列入重大疾病特別資助政策范圍,，非自費部分費用僅享受30%左右的一般性報銷,。
在昨日的病友會上， 王順清向記者透露,，目前,，市一醫(yī)院血液科和志愿者團體已經(jīng)打造了一個名為“生命的呼喚--重型再生障礙性貧血患者救助”的項目,，目標(biāo)是能籌集到100萬左右的資金,，每年資助10個重型“再障”患兒?！皩τ诘妄g的患兒,，有時十幾萬就能讓他們重獲新生，有志于此的企業(yè)和團體可以與我們聯(lián)系,?！蓖蹴樓逭f。
醫(yī)生：“再障”非絕癥
再生障礙性貧血是血液科里僅次于白血病的“殺手”,。王順清介紹,，10～25歲的青少年、兒童與60歲以上的老人是再生障礙性貧血的主要發(fā)病人群,?！耙坏┌l(fā)病，患者會出現(xiàn)嚴(yán)重貧血,、皮膚黏膜出血,、視網(wǎng)膜出血和感染癥候群?！?
有數(shù)據(jù)顯示,，目前全球再生障礙性貧血的發(fā)病率約為2/10萬，而中國的發(fā)病率估計是這個數(shù)字的2～3倍,，其中近兩成患者屬于重癥再生障礙性貧血,。而在廣東，市一醫(yī)院血液科是“再障”患者比較集中的地方,，從1998年到現(xiàn)在一共收治過80例“再障”患者,。
毛平教授是市一醫(yī)院血液科的權(quán)威專家，他表示,，不少人把“再障”當(dāng)成是白血病,?！捌鋵崱僬稀枪撬璨辉煅耍籽t是骨髓造出了‘壞血’,，發(fā)病機理完全不一樣,。”毛平教授形象地解釋說,。
十多年前,，“再障”患者的死亡率高達(dá)95%。但近20年來,，“再障”的治療有了突破性的發(fā)展?，F(xiàn)在治療“再障”的主要方法包括造血干細(xì)胞移植和免疫抑制療法，預(yù)計有超過75%的患者在采用這兩種治療方案后將會長期存活,?！捌渲腥绻茉谕值苤蝎@得配型成功，進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,，治愈率更高達(dá)80%~90%,。”毛平說：“‘再障’治愈后基本不會復(fù)發(fā),?！?文/記者黎蘅 通訊員徐晶)
治療方法：造血干細(xì)胞移植和免疫抑制療法
醫(yī)生建議：超過75%存活率 父母不要輕易放棄救治
3年前的冬夜,，9歲的小強在江西老家突然大口吐血,，被診斷為再生障礙性貧血(簡稱“再障”),，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生估計他活不過一年,。小強的父母帶著他輾轉(zhuǎn)上海,、杭州,，最后來到廣州,。如今,，在各方的援助下,，小強活了下來。
然而,，并非所有孩子都能像小強般幸運,。據(jù)廣州市第一人民醫(yī)院血液科的專家介紹，如今,，“再障”已非絕癥,。但每年都會有十幾例因為耽誤治療而遺憾離世的孩子，“不少父母錯誤地放棄對孩子的救治,?！?
兩大“攔路虎”：認(rèn)識誤區(qū)和巨額治療費用
3年前的冬天，9歲的小強正在江西的家中烤火取暖,，突然“哇”的一聲吐起血來,。醫(yī)院診斷，小強患上再生障礙性貧血,?！爱?dāng)時醫(yī)生說，得了這種病沒什么好治的了,，小強最多就只能活一年,。”小強的父母都是農(nóng)民,，家里根本沒積蓄,。但是,，3年來，父母帶著小強一路從上海,、杭州,，再輾轉(zhuǎn)到廣州，到處求醫(yī),。為了給兒子治病,，他們把家里值錢的東西都賣了，還背上了十幾萬的債務(wù),。小強去年來到了廣州市第一人民醫(yī)院血液科,。經(jīng)過一年多的治療，小強如今已基本康復(fù),，很快就可以出院了,。
然而在醫(yī)院，每年還是有不少“再障”患者尤其是兒童因為耽誤治療而死亡,?！肮馐窃谖覀冡t(yī)院一年就有十幾例?！笔幸会t(yī)院血液科的權(quán)威專家毛平教授說,。
市一醫(yī)院血液科主任王順清分析說，“再障”之所以會被耽誤治療,，認(rèn)識上的誤區(qū)和費用是兩大原因,。“很多家長,，包括不少基層醫(yī)院的醫(yī)生對‘再障’的認(rèn)識都很有限,，不少人一聽就以為得了絕癥，就放棄治療了,?！?
其次，很多患者和家屬不知道重型“再障”起病需要盡早到有治療經(jīng)驗的血液中心治療,，以為只是貧血了,，就在衛(wèi)生站、社區(qū)醫(yī)院輸血,，耽誤最佳治療時間,。事實上，“再障”的最佳治療時機是診斷后的40天內(nèi),。
“另一方面,，目前昂貴的治療費用也讓很多患者陷入困境?！币话銇碚f,，采取造血干細(xì)胞移植的治療費用約為25萬~30萬,，但造血干細(xì)胞供體十分難尋，所以病患普遍選擇免疫抑制治療,，治療過程需要用到的一些高級藥品都屬于自費藥,。據(jù)了解，目前我國醫(yī)保和新農(nóng)合都未將再生障礙性貧血列入重大疾病特別資助政策范圍,，非自費部分費用僅享受30%左右的一般性報銷,。
在昨日的病友會上， 王順清向記者透露,，目前,，市一醫(yī)院血液科和志愿者團體已經(jīng)打造了一個名為“生命的呼喚--重型再生障礙性貧血患者救助”的項目,，目標(biāo)是能籌集到100萬左右的資金,，每年資助10個重型“再障”患兒?！皩τ诘妄g的患兒,，有時十幾萬就能讓他們重獲新生，有志于此的企業(yè)和團體可以與我們聯(lián)系,?！蓖蹴樓逭f。
醫(yī)生：“再障”非絕癥
再生障礙性貧血是血液科里僅次于白血病的“殺手”,。王順清介紹,，10～25歲的青少年、兒童與60歲以上的老人是再生障礙性貧血的主要發(fā)病人群,?！耙坏┌l(fā)病，患者會出現(xiàn)嚴(yán)重貧血,、皮膚黏膜出血,、視網(wǎng)膜出血和感染癥候群?！?
有數(shù)據(jù)顯示,，目前全球再生障礙性貧血的發(fā)病率約為2/10萬，而中國的發(fā)病率估計是這個數(shù)字的2～3倍,，其中近兩成患者屬于重癥再生障礙性貧血,。而在廣東，市一醫(yī)院血液科是“再障”患者比較集中的地方,，從1998年到現(xiàn)在一共收治過80例“再障”患者,。
毛平教授是市一醫(yī)院血液科的權(quán)威專家，他表示,，不少人把“再障”當(dāng)成是白血病,?！捌鋵崱僬稀枪撬璨辉煅耍籽t是骨髓造出了‘壞血’,，發(fā)病機理完全不一樣,。”毛平教授形象地解釋說,。
十多年前,，“再障”患者的死亡率高達(dá)95%。但近20年來,，“再障”的治療有了突破性的發(fā)展?，F(xiàn)在治療“再障”的主要方法包括造血干細(xì)胞移植和免疫抑制療法，預(yù)計有超過75%的患者在采用這兩種治療方案后將會長期存活,?！捌渲腥绻茉谕值苤蝎@得配型成功，進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,，治愈率更高達(dá)80%~90%,。”毛平說：“‘再障’治愈后基本不會復(fù)發(fā),?！?文/記者黎蘅 通訊員徐晶)
