本報(bào)訊  （記者張忠田  通訊員許雙慶）2月28日是第六個(gè)國(guó)際罕見疾病日,。2月27日，中國(guó)罕見疾病防治聯(lián)盟在山東省濟(jì)南市成立,。我國(guó)第一個(gè)罕見疾病國(guó)家科研項(xiàng)目——國(guó)家科技支撐計(jì)劃《中國(guó)罕見疾病防治研究與示范》同時(shí)啟動(dòng),。

　　聯(lián)盟由來(lái)自北京、上海,、廣東,、黑龍江,、浙江、四川等13個(gè)?。ㄊ校┑?7個(gè)醫(yī)學(xué)單位的代表組建,。山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院韓金祥教授當(dāng)選聯(lián)盟理事長(zhǎng)。聯(lián)盟的主要職責(zé)是：按照平等自愿,、統(tǒng)一規(guī)劃,、高度聚焦、合理分工的原則,，整合優(yōu)勢(shì)資源,，搭建我國(guó)罕見疾病防治平臺(tái)和網(wǎng)絡(luò)，建設(shè)一批罕見疾病診療中心,；掌握我國(guó)罕見疾病流行病學(xué)現(xiàn)狀,，針對(duì)相關(guān)領(lǐng)域技術(shù)瓶頸或科研難題，集中優(yōu)勢(shì)力量聯(lián)合開展科技攻關(guān),；開展罕見疾病的科學(xué)普及和健康教育,；規(guī)范、提高我國(guó)罕見疾病防治水平等,。