本報(bào)訊 （通訊員許雙慶 記者孫明河）我國(guó)首家罕見疾病防治全國(guó)性組織——中國(guó)罕見疾病防治聯(lián)盟2月27日在山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院正式成立,，我國(guó)第一個(gè)罕見病防治國(guó)家科研項(xiàng)目——國(guó)家科技支撐計(jì)劃《中國(guó)罕見疾病防治研究與示范》同時(shí)在此間啟動(dòng),，來(lái)自13個(gè)省份17家單位醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的代表參加了今天召開的聯(lián)盟成立和項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)議。

　　罕見疾病又稱“孤兒病”,，是指患病率很低,、罕見的疾病。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰之間的疾病或病變,，是一個(gè)涵蓋了6000種疾病的抽象概念,。罕見疾病進(jìn)展迅速,，死亡率很高，目前僅有約1%的罕見病有有效治療藥物,。