醫(yī)藥網(wǎng)2月18日訊　2月11日,，國務(wù)院召開常務(wù)會議，透露了關(guān)于罕見病藥的關(guān)鍵信息,。會議指出,，加強癌癥,、罕見病等重大疾病防治，事關(guān)億萬群眾福祉,。要保障2000多萬罕見病患者用藥,。從3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥,，參照抗癌藥對進口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅,，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡易辦法計征增值稅。 　　全球罕見病用藥研發(fā)進展突破 　　《2018年中國罕見病調(diào)研報告》顯示,，全世界范圍內(nèi)已發(fā)現(xiàn)的罕見病超過6000種,，依據(jù)WHO估算，全球受罕見病影響的人群約占全球人口的1/15,。中國醫(yī)藥工業(yè)信息中心新藥研發(fā)監(jiān)測數(shù)據(jù)庫CPM的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,，截至目前美國罕用藥用藥共計399種，其中有41%的藥物在國內(nèi)都沒有企業(yè)進行申報,。 　 　免費數(shù)據(jù)來源：藥分享Plus 　　國內(nèi)罕見病保障體系逐漸完善 　　我國人口基數(shù)大,，形成了罕見病并不罕見的特殊局面，最新數(shù)據(jù)顯示,，國內(nèi)罕見病患者多達2000多萬,。但相比歐美市場，國內(nèi)的罕見病保障還僅僅處于起步階段,，不少外資藥企在罕見病藥物領(lǐng)域的技術(shù)積累和產(chǎn)品優(yōu)勢,，由于種種原因都遲遲沒有在華& 大展拳腳& 。 　　近年來,，我國在罕見病藥政策上也做出了多輪的革新,。2018年5月22日，由國家衛(wèi)生健康委員會,、科學(xué)技術(shù)部,、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局,、國家中醫(yī)藥管理局等5部門聯(lián)合發(fā)布《第一批罕見病目錄》,，《目錄》共計收錄121個病種，邁出了罕見病用藥扶持的重要一步,。 　　根據(jù)新藥研發(fā)監(jiān)測數(shù)據(jù)庫CPM統(tǒng)計,，小編將《第一批罕見病目錄》的121個罕見病種中已上市藥品進行分析，整理預(yù)測出了以下35個罕見病藥品,，囊括21個罕見病病種。其中,，從銷量可以看出,，我國和國外的罕見病用藥還存在相當大的差距。 　　 數(shù)據(jù)來源：藥物綜合數(shù)據(jù)庫（PDB） 　　日前，國家衛(wèi)健委發(fā)布對十三屆全國人大一次會議第7770號建議的答復(fù),，提到國家醫(yī)保部門將結(jié)合參保人用藥需求,、醫(yī)保籌資能力等因素,，完善醫(yī)保藥品目錄動態(tài)調(diào)整機制,，建立專利、獨家藥品談判準入機制,，通過專家評審,，逐步將療效確切、醫(yī)?；鹉軌虺袚暮币姴∷幬锛{入醫(yī)保支付范圍,。抓緊制訂診療規(guī)范和臨床路徑；開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn),；建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)和罕見病患者登記制度,。這也意味著在《第一批罕見病目錄》打了頭陣之后，更多的罕見病保障措施將逐步落地,，罕用藥迎來& 暖春& ,。