本報(bào)訊 （記者 顧泳）全國(guó)首家兒童紅斑狼瘡俱樂部昨天在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院成立,。作為一種累及全身的自身免疫性疾病，紅斑狼瘡嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量,，約有15％至20％的患者在兒童時(shí)期發(fā)病,。

    兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授介紹：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病率,、死亡率都很高,。兒童紅斑狼瘡一般在青春期發(fā)病，如果發(fā)病年齡小于5歲,，治療效果相對(duì)較差,。臨床上，約有30％至80％的患兒腎臟功能會(huì)受損,，神經(jīng)系統(tǒng)也有所傷害,。面對(duì)紅斑狼瘡的診療,，許多患兒家長(zhǎng)存在認(rèn)知空白。

    為解答家長(zhǎng)疑惑,、幫助患兒更好控制病情,，兒科醫(yī)院腎臟風(fēng)濕科牽頭建成了全國(guó)首個(gè)兒童紅斑狼瘡俱樂部。該俱樂部旨在建立交流平臺(tái),，鼓勵(lì)病友在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下交流經(jīng)驗(yàn),、相互勉勵(lì)。據(jù)悉,，今后俱樂部每年將舉辦一至兩次活動(dòng),，有意愿參加的患兒家屬可致電兒科醫(yī)院腎臟風(fēng)濕科申請(qǐng)報(bào)名。