8個(gè)月大的趙譽(yù)雯因患膽道閉塞,肚子鼓得像一個(gè)小皮球,,急需肝移植
因無(wú)法肝移植正在逼近醫(yī)學(xué)壽命臨界點(diǎn)
“她還那么小,,都還沒(méi)有開(kāi)始活呢,,我怎么舍得放棄她呢,?”抱著懷中的嬰兒,25歲的徐娜眼睛里含著淚,。她8個(gè)月大的女兒趙譽(yù)雯看上去只有滿月嬰兒那樣?jì)尚?。小譽(yù)雯患的是先天性膽道閉塞,醫(yī)生說(shuō)患上此病的嬰兒平均壽命只有12個(gè)月,,救治最好的辦法是肝移植,。但是要等一個(gè)肝源談何容易,醫(yī)生正在和病魔搶時(shí)間,。
青黃色皮膚肚大如球
在武警總醫(yī)院的肝臟移植中心病房,,807病房里住著6位小病人,病房很安靜,,孩子們很少哭鬧,。他們都患有膽道閉塞,肝移植是孩子們唯一的生路,。
趙譽(yù)雯斜躺在徐娜的懷里,,小姑娘長(zhǎng)得很漂亮,大大的眼睛撲閃撲閃,,嘴里含著安撫奶嘴,。由于膽汁無(wú)法排除,她的皮膚呈青黃色,,肚子鼓得像一個(gè)小皮球,,肚皮上的青筋撐得清晰可見(jiàn)。
曾被下死亡判決書(shū)
徐娜說(shuō),,別看孩子那么小,,但是她也懂得自己生病了。4個(gè)多月前,,徐娜和丈夫帶著孩子到兒童醫(yī)院就診,,當(dāng)時(shí)譽(yù)雯就被下了“死亡判決”,。徐娜說(shuō):“在兒童醫(yī)院住院家長(zhǎng)不能陪床,每到我離開(kāi)時(shí)她的眼淚吧嗒吧嗒就流下來(lái)了,?!痹诶霞野^市,小譽(yù)雯雖然每天得吃藥,,但是心情特別好,,她喜歡笑,這給這個(gè)悲傷的家庭帶來(lái)一絲快樂(lè),??墒窃俅巫∵M(jìn)武警總醫(yī)院的病房后,小姑娘似乎意識(shí)到了什么,,不笑了,。
武警總醫(yī)院肝臟移植中心副主任醫(yī)師李威告訴記者,膽道閉塞患兒最佳治療期是3個(gè)月以前,,在此之前發(fā)現(xiàn)都可做手術(shù),,術(shù)后三分之一的患兒無(wú)須肝移植,手術(shù)成功便可長(zhǎng)期存活,;三分之一的患兒壽命可至七八歲,;另有三分之一的患兒手術(shù)失敗,需進(jìn)行肝移植方能生存下來(lái),。
盡力爭(zhēng)取下月手術(shù)
李威說(shuō),,膽道閉塞患兒的平均壽命只有1歲,少部分可以挺到2歲,,小譽(yù)雯已經(jīng)8個(gè)月大,,正在逼近醫(yī)學(xué)上壽命臨界點(diǎn),她的希望是趕緊找到合適的肝源進(jìn)行移植手術(shù),。說(shuō)到肝源,,李威嘆了一口氣:“肝源緊缺不單是北京,是全國(guó)都面臨的難題,。我們醫(yī)院患者的平均等待時(shí)間是3個(gè)月至6個(gè)月,,但是因?yàn)樽u(yù)雯月齡已大,我們爭(zhēng)取下月找到肝源,?!崩钔榻B,嬰兒所需的肝源可以用成人肝源,,只需通過(guò)劈離式肝移植手術(shù),,取一小部分給嬰兒移植就可以。
另外一個(gè)不可回避的現(xiàn)實(shí)是,即使肝移植手術(shù)成功,,但患兒仍需長(zhǎng)期服用抗排斥藥物,,而且也存在死亡的風(fēng)險(xiǎn),不過(guò)這些徐娜都已經(jīng)不在乎了,,她說(shuō):“說(shuō)實(shí)話,,當(dāng)聽(tīng)到勸我放棄的時(shí)候,我也曾動(dòng)搖過(guò),,但是她還那么小,,連活都沒(méi)活過(guò),我是她的媽媽,,不忍心就這樣讓她去另一個(gè)世界,。即使以后失敗,我也不會(huì)遺憾了,?!?
小譽(yù)雯來(lái)自內(nèi)蒙古的農(nóng)村家庭,徐娜沒(méi)有工作,,丈夫是名水泥廠的維修工,,為了給孩子治病,,這個(gè)家庭的生活已經(jīng)捉襟見(jiàn)肘,。孩子的健康也牽動(dòng)著社會(huì)愛(ài)心人士的心,醫(yī)院方面表示將減免譽(yù)雯的醫(yī)療費(fèi)用,、床位費(fèi)等,,著名歌唱演員韓紅也表示將盡自己所能資助孩子康復(fù)。
在采訪時(shí),,徐娜不斷地說(shuō):“謝謝大家的關(guān)心,。也請(qǐng)大家關(guān)心和譽(yù)雯患有同樣疾病的孩子,只有社會(huì)的愛(ài)心,、父母的堅(jiān)持才能讓這些可憐的孩子獲得生的希望,。”(記者 吳亭/文 首席攝影記者 蔡代征/攝)