如果不戴保護(hù)手套,，安東尼就不能玩最喜愛的玩具,。
安東尼被輕輕一碰就會(huì)長(zhǎng)水皰，出生不久就住進(jìn)了醫(yī)院,。
小安東尼患的是一種遺傳性疾病，名為大皰性表皮松解癥,，只要遭到輕微的碰撞或摩擦，皮膚和身體內(nèi)部就會(huì)出現(xiàn)水皰，形成開放性的傷口,。安東尼的爸爸媽媽因此無(wú)法隨意擁抱自己的寶貝兒子,，這讓他們傷心不已。媽媽達(dá)妮埃拉說(shuō)：“我不能給漂亮可愛的寶寶一個(gè)擁抱,，這太讓人心碎了”,。
安東尼的手和腳是受疾病影響最嚴(yán)重的部位，他必須戴上連指手套,，防止自己傷到自己,。如今，他的喉嚨和眼球里都長(zhǎng)了水皰,，吃東西都疼,，摩擦或壓力都會(huì)導(dǎo)致新水皰的出現(xiàn)。一旦發(fā)現(xiàn)水皰,，夫婦倆必須用針頭將其挑破,，并適當(dāng)包扎以防感染。然而,，小安東尼的水皰經(jīng)常長(zhǎng)在父母接觸不到的地方,。達(dá)妮埃拉說(shuō)，兒子不停地長(zhǎng)水皰,，甚至連給他戴的連指手套也起不了作用,。
水皰使得小安東尼難受不已，爸爸媽媽每隔六個(gè)小時(shí)要給他喂食撲熱息痛和可待因以緩解痛感,。哥哥肖恩也已經(jīng)學(xué)會(huì)了如何照顧弟弟,，雖然無(wú)法像正常的哥哥那樣與弟弟一起玩耍，但肖恩知道,，如果安東尼在哭,，爸爸和媽媽就要花更多的時(shí)間陪他。
大皰性表皮松解癥的發(fā)病率為五萬(wàn)分之一,，年幼患者被稱為“蝴蝶孩子”,，他們的皮膚據(jù)稱如蝴蝶翅膀般脆弱。達(dá)妮埃拉和丈夫理查德的隱性遺傳基因使得安東尼患上此癥,，他們所生育孩子的發(fā)病率高達(dá)25%,。鑒于此，他們決定不再要孩子,。
醫(yī)生稱安東尼只能活到30歲左右,，患皮膚癌的風(fēng)險(xiǎn)非常高，并且沒有任何已知的有效治療方法,。如今,，家人和朋友開始給一家名為黛布拉(Debra)的慈善機(jī)構(gòu)籌款，這一機(jī)構(gòu)正在尋找治愈大皰性表皮松解癥的辦法。
盡管遭受著難言的痛苦,，小安東尼總是展露微笑,，這也成了支撐一家人前進(jìn)的動(dòng)力。達(dá)妮埃拉計(jì)劃產(chǎn)假結(jié)束后辭掉寵物店店員的工作,，全職照顧小兒子,，理查德目前也正在接受氣體工程師課程培訓(xùn)，以提高今后的收入,。
醫(yī)生叮囑達(dá)妮埃拉和丈夫理查德,，在擁抱自己的寶寶時(shí)，必須非常小心,。
安東尼開朗的笑容是父母繼續(xù)前進(jìn)的動(dòng)力,。
