2019年3月17日,，由北京白求恩公益基金會和ITP(原發(fā)免疫性血小板減少癥)家園血小板病友之家共同主辦,、三生制藥贊助支持的2019年“中國血小板日”公益活動在上海復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院舉行。
每年的3月20日是“中國血小板日”,，是由北京白求恩公益基金會與ITP家園血小板疾病之家聯(lián)合醫(yī)學(xué)界共同倡議發(fā)起的公眾宣教日,。活動現(xiàn)場,，來自全國各地100多位血液科,、兒科及風(fēng)濕免疫科的權(quán)威專家和600多位ITP患者及其家屬會聚一堂，共同見證2019年“中國血小板日”公益活動正式起航,。中國血小板日發(fā)起人,、ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人孟桐妃女士表示，“今年是‘中國血小板日’舉辦的第四屆,，我們攜手醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士和民眾,，宣傳和普及血小板疾病相關(guān)知識，引起社會各界對血小板相關(guān)疾病的重視,，為ITP患者送去更多關(guān)愛和溫暖,，同時通過搭建醫(yī)患溝通橋梁，通過患者教育促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系和諧發(fā)展,。”
ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人孟桐妃
六年過億援助,，逾兩萬名患者獲益
原發(fā)免疫性血小板減少癥(ITP)是一種常見的后天性自身免疫性出血性疾病，主要由于機(jī)體內(nèi)免疫功能異常導(dǎo)致的血小板破壞增多和血小板生成減少所致,。據(jù)統(tǒng)計,，我國ITP的年發(fā)病率為5-10/10萬人，發(fā)病人數(shù)逐年增加,，多發(fā)于60歲以上的老年人,、兒童和育齡期女性。由于ITP是一種出血性疾病,，血小板減少時,，皮膚及粘膜將增加出血風(fēng)險，如口腔出現(xiàn)血泡,、鼻血止不住,、女性月經(jīng)量過多等，極大影響了ITP患者的生活質(zhì)量,。而ITP更有相當(dāng)大的概率發(fā)展為慢性,，需要患者長期維持治療，然而隨之而來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問題也日益凸顯,，不少患者曾因經(jīng)濟(jì)壓力而中斷治療,，致使病情反復(fù),。
為了解決ITP患者因經(jīng)濟(jì)困難而無法堅持足療程用藥的問題，三生制藥自2013年在全國范圍內(nèi)啟動“守望幸福——白求恩·特比澳公益捐助項目”,，通過捐贈特比澳(注射重組人血小板生成素注射液),，幫助貧困患者得到有效持續(xù)的治療，最大限度地把握治療機(jī)會,，提高患者生活質(zhì)量,。據(jù)了解，目前該項目已覆蓋了全國23個省市,，有500余家醫(yī)院通過北京白求恩公益基金會加入這個項目,，并在主要城市建立了90家贈藥項目藥房。六年來,，“守望幸福”項目捐贈達(dá)3.2萬人次,，贈送10萬多支特比澳，累計贈藥價值達(dá)1.2億,，惠及2萬余名ITP患者,，廣受社會各界好評。北京白求恩公益基金會執(zhí)行秘書長樊燕榮表示：“多年來,，有賴多方協(xié)作共同托起了‘守望幸福’這個愛心項目，感謝全國各地專家和臨床醫(yī)生的積極參與,，通過項目藥房的協(xié)助,，將捐贈藥品發(fā)放到患者手中，使貧困患者得以持續(xù)治療,，2019年我們將繼續(xù)開展該項目,，以更加嚴(yán)謹(jǐn)規(guī)范的項目管理來充分發(fā)揮各界的力量，為更多急需幫助的ITP患者提供援助,。”
北京白求恩公益基金會執(zhí)行秘書長樊燕榮女士
新書發(fā)布關(guān)注患者生存質(zhì)量,，醫(yī)患互動增進(jìn)信任
ITP的長期治療除了給患者及其家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，其難以控制的病情如頻繁出現(xiàn)的瘀斑或出血點,、身體嗜睡疲乏等癥狀也讓患者無力應(yīng)對日常生活,。當(dāng)血小板低到一定嚴(yán)重程度，甚至可發(fā)生致死性出血,，如顱內(nèi)出血,、消化道出血等，危及生命,，患者為此飽受精神壓力,。據(jù)了解，為了減少ITP出血事件的發(fā)生,，患者常常被限制日?；顒?，避免外傷。然而,，有調(diào)查研究顯示,，一系列干預(yù)措施將導(dǎo)致患者生存質(zhì)量下降。
為關(guān)注對ITP對患者及其家庭生存質(zhì)量的影響,，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授和ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人孟桐妃女士牽頭主編,、ITP家園志愿者以及多位專家共同參與編寫了紀(jì)實書籍《免疫性血小板減少癥：醫(yī)患不同視角》，該書以樸實的語言,、結(jié)合患者的經(jīng)歷,，切實以醫(yī)生和患者的立場記錄了ITP患者治療前后的改變?；顒蝇F(xiàn)場,，楊仁池教授主持了該新書發(fā)布會并講述了著書初衷，“作為長期從事ITP臨床診治和基礎(chǔ)研究的專業(yè)人士,，此次有幸與ITP家園合作,，從醫(yī)患各自角度對多個ITP真實病例進(jìn)行描述與點評，旨在提高社會大眾對ITP疾病的認(rèn)識,，也希望對于ITP患者,、患者家屬以及醫(yī)務(wù)人員有所幫助。”
同時,，活動現(xiàn)場也設(shè)置了醫(yī)患零距離圓桌會議,、搭建醫(yī)患橋梁等交流環(huán)節(jié)，通過志愿者服務(wù)隊在患者和醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間搭建溝通橋梁,，以面對面溫馨有效的互動形式,，提高醫(yī)患溝通效率、增加醫(yī)患雙方彼此信任,，最大程度消除患者治療疑慮,，從而提升ITP患者臨床治療效果和健康水平。
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授
為愛而升,，助力ITP治療水平提升
據(jù)了解,，特比澳(注射重組人血小板生成素注射液)是由三生制藥自主研發(fā)，該藥物填補(bǔ)了對骨髓三大血細(xì)胞系中缺乏調(diào)節(jié)巨核細(xì)胞特異性藥物的空白,，已成為ITP二線治療的重要選擇,。2017年該藥物被納入《國家醫(yī)保目錄》乙類目錄范疇，為更多血小板減少癥患者提供了治療選擇,。三生制藥董事會秘書兼總裁辦公室主任劉彥麗表示：“我們將不懈努力,，與各位專家、醫(yī)生,、同行以及愛心機(jī)構(gòu)和人士風(fēng)雨同舟,，為愛而‘升’,，助力中國ITP治療水平的提升，共同為患者提供更多治療方案,，幫助ITP患者擁抱更加精彩的生活!”
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