本報(bào)訊 （記者孫國(guó)根）國(guó)內(nèi)首個(gè)疑難罕見(jiàn)病診治中心近日在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院揭牌,，首個(gè)疑難罕見(jiàn)病門(mén)診同時(shí)開(kāi)診，系統(tǒng)評(píng)估罕見(jiàn)病患兒病情,，使患兒獲得一體化醫(yī)療管理,。這是記者從上海市衛(wèi)生計(jì)生委主辦，上海市婦幼保健中心等承辦的上海第二屆罕見(jiàn)病宣傳日活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)獲得的信息,。

　　據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長(zhǎng)王藝教授介紹,，門(mén)診已為疑難罕見(jiàn)病制訂了特殊的三級(jí)診療模式，即從普通門(mén)診,、多學(xué)科會(huì)診,、到29名臨床專(zhuān)家參與的疑難罕見(jiàn)病討論，可多層次,、多個(gè)角度給予患者規(guī)范的診斷及治療,。同時(shí)，根據(jù)患者的實(shí)際病情,，給出門(mén)診康復(fù)指導(dǎo),、住院全面評(píng)估等方式的診療措施，并為罕見(jiàn)病患者建立數(shù)據(jù)庫(kù),，構(gòu)成長(zhǎng)效隨訪機(jī)制,。