本報(bào)訊 （記者孫國根）國內(nèi)首個(gè)疑難罕見病診治中心近日在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院揭牌，首個(gè)疑難罕見病門診同時(shí)開診,，系統(tǒng)評估罕見病患兒病情,，使患兒獲得一體化醫(yī)療管理。這是記者從上海市衛(wèi)生計(jì)生委主辦,，上海市婦幼保健中心等承辦的上海第二屆罕見病宣傳日活動(dòng)現(xiàn)場獲得的信息,。

　　據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長王藝教授介紹，門診已為疑難罕見病制訂了特殊的三級診療模式,，即從普通門診,、多學(xué)科會(huì)診、到29名臨床專家參與的疑難罕見病討論,，可多層次,、多個(gè)角度給予患者規(guī)范的診斷及治療。同時(shí),，根據(jù)患者的實(shí)際病情,，給出門診康復(fù)指導(dǎo),、住院全面評估等方式的診療措施，并為罕見病患者建立數(shù)據(jù)庫,，構(gòu)成長效隨訪機(jī)制,。