1.他不滿兩歲,，莫名發(fā)燒一年半，花了14萬才最終確診為發(fā)病率僅有1/20萬的罕見病——朗格罕組織細(xì)胞增生癥,。
2.他不滿兩歲,，卻經(jīng)歷了2次腰穿，6次骨穿,，100多次抽血,，胸片堆積起來已達(dá)四五厘米厚。
3.他不滿兩歲,，護(hù)士把細(xì)管插到他肛門里幫他排氣,，他蜷起身子,，小聲地哭泣，喊著媽媽,，用小手拼命地抱著媽媽脖子,。
4.他不滿兩歲，因等不及家人湊夠30萬元的手術(shù)費(fèi),，提前離開了……
“寶……奶……”
稚嫩的童音雜著哭喊,，不斷重復(fù)，媽媽孫艷記不清這是兒子一天之內(nèi)第幾次要奶喝了,。
星宇接過奶瓶,，熟練地摘掉嘴上的氧氣罩，把奶嘴塞到嘴里,，還沒等把奶瓶完全舉起,，就開始吧唧吧唧地吮吸起來。
外人看來,，這是一個餓極了的孩子,。
而實際上，這是一個還未滿兩歲,，卻被高燒折磨了一年半的孩子,；這是一個肚子撐得滾圓，卻被激素刺激不斷喊餓的孩子,；這是一個因等不及30萬元手術(shù)費(fèi),，而提前離去的孩子,。
孫艷做夢都在問：兒子到底得了什么?。?/p>
2008年10月,，星宇出生在安徽宿州市靈璧縣一戶農(nóng)家,，父母打工種地，他還有個5歲的姐姐,，一家四口雖不富裕,，但生活也過得有滋有味。
平靜而幸福的生活并沒有持續(xù)太久,。孫艷說,，“剛剛有了兒子，甜蜜勁兒沒過呢,，整個家庭的生活就幾乎完全改變了,。”
去年3月的一個夜晚，兒子星宇突然發(fā)高燒,，起初家人認(rèn)為是感冒發(fā)燒,，帶星宇到鄉(xiāng)衛(wèi)生院,，醫(yī)生開了些消炎藥?？沙粤藥滋?，高燒毫無減退。
于是,，孫艷帶著兒子去了靈璧縣醫(yī)院和蚌埠市醫(yī)院檢查,，兩家醫(yī)院抽血化驗均發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞水平很低，醫(yī)生診斷是缺鐵性貧血,，開了補(bǔ)血藥,，可吃了兩周，高燒還是不退,。
這下把孫艷夫婦嚇住了,。隨后又趕緊去靈璧縣醫(yī)院拍胸片，醫(yī)生看過胸片后,，說現(xiàn)在肺部已經(jīng)出現(xiàn)了結(jié)節(jié),，應(yīng)該是支原體感染引起的小兒肺炎，隨后,，醫(yī)生給星宇用抗生素治療,。可對其他孩子肺炎奏效的抗生素,，卻并沒有減退小星宇的高燒,。
接著，孫艷帶著兒子馬不停蹄地趕往江蘇徐州市兒童醫(yī)院,，這是離家最近的一家兒童?？漆t(yī)院。抽血,、做骨穿,，排除了白血病，醫(yī)生還是診斷為缺鐵性貧血,。星宇在該院住了18天,，病情反而惡化，每6小時高燒一次,，呼吸也越來越急促,。醫(yī)生最后建議轉(zhuǎn)院。
不知道哪里能治,，孫艷只好把兒子帶回家,。嘗試了各種土方子，也請了風(fēng)水和算命先生，這些迷信還是沒有讓高燒減退,。
僅有一次,，星宇的媽媽和外婆用深井里的水輪流給他冰了三天三夜，高燒竟然退了下去,?？蓻]過幾天，又燒了起來,。
夫婦倆又帶著兒子出去求醫(yī),，去年8月到今年年2月，星宇被帶到安徽和江蘇多家醫(yī)院,，但高燒怎么也退不下去,。
春節(jié)后，孫艷抱著孩子來到南京兒童醫(yī)院,，醫(yī)生看了胸片后,，仍然診斷為肺炎。星宇對抗生素已不敏感,，可又沒有更好的辦法,。無奈之下，星宇又接受了半個多月的抗生素治療,，這期間反復(fù)抽血化驗,、做骨穿，孩子嗓子都喊啞了,，一天到晚耷拉著腦袋任由護(hù)士扎針抽血,，能哭出來就哭，哭不出來就嘶啞地叫……
高燒持續(xù)了近一年,，始終沒有結(jié)果,。
星宇燒得也越來越重，呼吸越來越急促,，睡在兒子床邊的孫艷聽著沉重的喘息聲,，經(jīng)常徹夜流淚。她連做夢都在問“兒子得的到底是什么?。?rdquo;可沒有一個人能回答她,。
感冒,、缺鐵性貧血、病毒感染,、肺炎……甚至連艾滋病都查了,，卻依然沒有結(jié)果。
2次腰穿，6次骨穿,，100多次抽血,，胸片堆積起來有四五厘米厚，花了十四萬才確診,。
一年半,，小星宇的平均體溫一直在38℃以上。
這期間,，他經(jīng)歷了2次腰穿,，6次骨穿，100多次抽血,，每天都在吃藥,、打針，把他拍過的胸片一張張放在一起,，足足有四五厘米厚,！
病情一直在惡化，剛出生時藕節(jié)般肥嫩的胳膊,、小腿已經(jīng)干癟萎縮,，肚子由于肝脾腫大變得像馬上要脹破的氣球，身上到處是針孔,。
禍不單行,。星宇爸爸為給兒子賺錢治病，在陜西開車時出車禍,，肇事入獄,。不得已，星宇的干爸顧先生開始為孩子奔波,。
最終,，聽說北京兒童醫(yī)院是全國最好的兒科醫(yī)院，把星宇送到那里去一定會有救,，孫艷把惟一的希望寄托到了北京,。
今年5月，孫艷帶著兒子來到了北京兒童醫(yī)院,，專家起初懷疑是骨結(jié)核,，后來又說是淋巴瘤，經(jīng)各項常規(guī)檢查沒有發(fā)現(xiàn)異常,，最后決定在星宇頭骨上取樣做病理檢查,。
6月5日，檢查結(jié)果出來：星宇發(fā)燒是因為身患朗格罕組織細(xì)胞增生癥,。
聽到結(jié)果,，孫艷又喜又悲,。一年多的辛苦求醫(yī)，終于知道兒子得了什么病了,！可頭腦里馬上打了個大大的問號,，這個名字拗口的病能治好嗎？專家告訴孫艷,，這是一種罕見病,，發(fā)病率僅20萬分之一，多見于嬰幼兒,。雖然難治,，但也有治愈的希望，做干細(xì)胞移植,。
可她沒想到朗格罕病是個吃錢的病,，僅北京兒童醫(yī)院確診就花去了5萬元，加上之前四處求醫(yī)的花銷,，已花掉了14萬元,！
為了省錢，孫艷帶著兒子轉(zhuǎn)到了北京世紀(jì)壇醫(yī)院進(jìn)行常規(guī)化療,，但醫(yī)藥費(fèi)還是像流水一樣,，每天上千元嘩嘩地流。
一年多來,，孩子哭她也跟著哭,，孩子不哭了，她還是淚流不止,。孫艷說自己麻木了,，可講起最近使用激素藥物化療導(dǎo)致虛胖的星宇，她還是控制不住地抽泣起來,。
“他好像不是我的兒子了,，他變樣了。我不想讓他變成別的模樣,。”說完,，她閉上眼仰面朝天，深嘆了一口氣,。
老天爺要逼著我放棄啊……”
還沒等湊夠30萬的手術(shù)費(fèi),，小星宇頂不住病痛的折磨，提前離開了……
9月3日下午,，記者去北京世紀(jì)壇醫(yī)院探望星宇,，病房門口遇到了星宇的干爸。“你們先進(jìn)去吧,，我心里煩得慌，在外面抽根煙。”他朝著記者擺了擺手,，靠在欄桿上抽起了悶煙,。
當(dāng)天，醫(yī)院邀請北京兒童醫(yī)院血液病中心副主任周翾等專家前來會診,，結(jié)果顯示：雖然孩子已經(jīng)有20多天不發(fā)燒了,，但五個療程的化療并沒有改善病情，現(xiàn)在惟一有可能挽救孩子的辦法就是干細(xì)胞移植,，僅第一次手術(shù)費(fèi)就需30萬元,。
30萬，還僅是第一次費(fèi)用,！
想到這和星宇的生死相連,，孫艷一直搖頭：“不去想，也不敢想,，等錢治吧,。”
她當(dāng)時的感覺是過一天，就好像過一年,。也想過放棄,，但念頭轉(zhuǎn)瞬而過，因為孩子“那么使勁地想活下去”,。
星宇在北京兒童醫(yī)院的時候,，自己曾用瘦弱的胳膊拿著霧化器，放在嘴上,，給自己做霧化,，緩解由于高燒和連續(xù)痛哭而造成的咽喉痛。
護(hù)士給他扎針時,，他很少哭鬧,，還會小聲說“阿姨，慢慢”,，因為他知道打針是必須的,，只是囑咐醫(yī)生慢點(diǎn)扎針，讓自己盡量不那么痛苦,。
看到護(hù)士過來的時候,，他會主動伸出手讓護(hù)士扎針。換藥的時候,，他也特別乖地看著,。
坐在病床上的小星宇，呼呼地喘著粗氣,，活脫脫一個讓人憐愛的小大人,。他不懂事,，沒有辦法抵抗藥物帶來的食欲亢進(jìn)，所以一直要求喝奶,，肚皮鼓得像皮球,。
護(hù)士只好拿來一根細(xì)管，插到他肛門里幫他排氣,。星宇沒有反抗,，只是側(cè)過身、蜷起,、小聲地哭喊媽媽,。當(dāng)孫艷俯下身時，星宇小手拼命地抱著她脖子,，向她懷抱里鉆,，恨不得鉆回媽媽的肚子里……
小星宇坐在病床上剛一口氣喝完一整瓶牛奶，孫艷向他要奶瓶,，他放在背后不給,，還一直沖著媽媽喊：“寶，奶……”他還沒喝夠,，還想喝,。媽媽拿掉奶瓶，星宇立馬又哭了起來,。
“醫(yī)生都說了,，只能干細(xì)胞移植，咋辦,？”坐在一邊的星宇干爸問孫艷,。
“你別問我，我不愿想這事,！”孫艷抬高了聲音回答,。一直哭叫的星宇聽到之后，立即不哭了,，眼睛直勾勾地盯著媽媽,。
記者離開后，孫艷給記者打電話,，說這30萬對她來說確實是個天文數(shù)字,，之前花掉的14萬就是借來的，不可能再借到30萬元,，打算放棄,，帶兒子回家等死了。
然而,，第二天,，在記者發(fā)稿前,，孫艷發(fā)來短信：
“兒子等不了30萬元的手術(shù)費(fèi)，提前走了……”
朗格罕組織細(xì)胞增生癥
該病發(fā)病率大概為1/20萬,，主要發(fā)病人群是嬰兒和兒童,，也見于成人甚至老人,，男性居多,。
早期癥狀多為持續(xù)發(fā)燒、皮疹,、肝脾腫大等,，容易與小兒呼吸道疾病、脾臟疾病等混淆,，其實該病屬于血液系統(tǒng)疾病,，容易誤診。
小星宇骨骼,、肺,、脾臟、肝臟均有不同程度的病變,，屬于較重的四級朗格罕組織細(xì)胞增生癥,。
朗格罕組織細(xì)胞增生癥并不是絕癥，3歲以上的兒童發(fā)病有70%的可能治愈,，3歲以下的兒童也有30%~50%的治愈希望,，發(fā)病越早越難治。
