2013 年,,吳夢(mèng)被診斷出 Esen-menger 綜合癥(一種嚴(yán)重的先天性心臟病,包括房間隔缺損和主動(dòng)脈轉(zhuǎn)位),,合并嚴(yán)重的肺動(dòng)脈高壓,。自那時(shí)候開始,吳夢(mèng)就買了 4 臺(tái)吸氧機(jī),,放在她平日活動(dòng)的 4 個(gè)地點(diǎn),,她幾乎片刻不能離開氧氣,因?yàn)殚L(zhǎng)期缺氧,,嘴唇都是藍(lán)色的。
當(dāng)時(shí),,醫(yī)生的預(yù)測(cè)吳夢(mèng)的壽命可能只剩下不到 4 年,。然而五年之后,吳夢(mèng)卻在全麻 ECMO (體外膜肺氧合)輔助下剖宮產(chǎn)術(shù)生下了一個(gè)孩子,,術(shù)后又因?yàn)檫t遲不能脫機(jī),,做了房間隔缺損介入封堵術(shù)同期肺移植手術(shù),母子雙雙存活了下來,。很多人眼里,,這是世界上絕無僅有的醫(yī)學(xué)奇跡,。她的主刀醫(yī)生——被稱作「中國(guó)肺移植第一人」的陳靜瑜,卻感到無比沉重,。丁香園探訪了吳夢(mèng)和她的主治醫(yī)生團(tuán)隊(duì),,才發(fā)現(xiàn),這并不是一個(gè)簡(jiǎn)單的「醫(yī)學(xué)吉尼斯」,,這是吳夢(mèng)對(duì)生的渴望,,對(duì)結(jié)婚生子常人生活的渴求,以及醫(yī)患共同闖過鬼門關(guān)的勇氣,。在這個(gè)故事里,,每個(gè)人都為了生命拼勁最后一絲力氣,緊緊咬著最后的希望掙扎到了死神無法觸及的地方,。遇見「偏執(zhí)狂」2018 年初,,吳夢(mèng)來到無錫市人民醫(yī)院產(chǎn)科門診,她平靜地把檢查單遞給產(chǎn)科主任馬錦琪,。馬錦琪接過之后,,倒吸了一口冷氣:一共兩張超聲,一張?zhí)崾緦m內(nèi)早孕,,另一張?zhí)崾鞠忍煨孕呐K病,,房間隔缺損,重度肺動(dòng)脈高壓(吳夢(mèng)的肺動(dòng)脈壓 112mmHg,,而正常不超過 30mmHg),。這意味著什么?就是說這個(gè)看上去嬌小玲瓏,、笑靨如花的姑娘,,隨時(shí)可能死去,更不用提懷孕生孩子了,?!阜蝿?dòng)脈高壓意味著心臟已經(jīng)沒有力氣將血液泵給肺,若不及時(shí)治療,,人會(huì)因全身缺氧而死,,而懷孕無疑會(huì)加重這一切?!苟∠銏@同事,、知乎大 V、婦產(chǎn)科醫(yī)生田吉順這樣解釋,。多年之前,,田吉順曾經(jīng)給一例妊娠合并肺動(dòng)脈高壓的產(chǎn)婦做剖宮產(chǎn)術(shù),但產(chǎn)婦最終未能下手術(shù)臺(tái),,回想起來,,他仍心有余悸,。妊娠合并肺動(dòng)脈高壓是最危險(xiǎn)的病之一。
根據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果,,妊娠合并肺動(dòng)脈高壓發(fā)病率約為百萬分之十一,,但圍產(chǎn)期死亡率卻高達(dá) 30%~50%。首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院 2007~2014 收治了 120 例妊娠合并重度肺動(dòng)脈高壓患者,,孕期醫(yī)源性終止妊娠和圍生兒死亡的情況超過 50%,,孕產(chǎn)婦死亡占 7.5%。因此,,國(guó)際和國(guó)內(nèi)的肺動(dòng)脈高壓指南都明確建議:建議肺動(dòng)脈高壓女性避免妊娠,。馬錦琪的第一反應(yīng)就是,建議吳夢(mèng)終止妊娠,。然而吳夢(mèng)卻堅(jiān)定地回答:「我接受一切可能的風(fēng)險(xiǎn),,哪怕付出生命的代價(jià),我也要堅(jiān)持懷孕,、直至分娩,。」說著,,她遞上了事先準(zhǔn)備好的「免責(zé)聲明」,。不僅馬錦琪,所有在場(chǎng)的醫(yī)生都驚呆了,,他們見過「不聽話」的患者,,但這樣有備而來的還是第一個(gè)。馬錦琪見吳夢(mèng)態(tài)度堅(jiān)決,,就轉(zhuǎn)向了吳夢(mèng)的先生,,還沒等她說完,吳夢(mèng)的先生就說:「風(fēng)雨無阻,?!惯@對(duì)夫妻的偏執(zhí)讓人匪夷所思?!肝蚁胗袀€(gè)家」「我感覺這個(gè)孩子是上天賜給我的,。」熬過了剖宮產(chǎn),、雙肺移植和心臟修補(bǔ)之后,,在 ICU 住了 2 周多的吳夢(mèng),只有 70 % 的時(shí)間是清醒的,,其他時(shí)間都在說胡話。盡管吳夢(mèng)回想起這次的「鬼門關(guān)」仍然心有余悸,,但提到當(dāng)初的倔強(qiáng),,她堅(jiān)持認(rèn)為:「這是愛,。」2013 年對(duì)吳夢(mèng)而言,,格外沉重,。年初的她剛和丈夫離婚,年末便被診斷患有先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓癥,,生活一下子陷入了冰窖,。在經(jīng)歷第一次婚姻失敗的打擊后,42 歲的吳夢(mèng)幸運(yùn)地再次收獲愛情,。在求婚現(xiàn)場(chǎng),,這位男士說:「我知道你是一個(gè)肺高壓患者,你隨時(shí)需要吸氧,,你也有四臺(tái)氧氣機(jī)放在你活動(dòng)的不同地方,,但是我覺得你更需要一個(gè)為你開氧氣機(jī)的人,就讓我此生來為你開氧氣機(jī),?!箙菈?mèng)覺得是注定的緣分讓自己遇到他,上天也饋贈(zèng)了自己的厚禮——與第一次試管嬰兒懷孕不同,,這次吳夢(mèng)是自然受孕,。她當(dāng)即決定:不管怎樣都要把寶寶生下來。?愛情、高齡,、幾乎不可能的自然受孕,,這些交織在一起,給了吳夢(mèng)咬牙倔強(qiáng)的底氣,。但背后的艱辛,,只有吳夢(mèng)自己清楚。對(duì)于自身的病情,,吳夢(mèng)坦言:在懷孕初期,,自我感覺相對(duì)良好,也讓她對(duì)繼續(xù)妊娠充滿了信心,。但是隨著孕周的不斷推進(jìn),,妊娠所帶來的全身循環(huán)的改變,讓她感受到了越來越沉重的負(fù)擔(dān):到懷孕 20 周時(shí),,吳夢(mèng)的咳嗽明顯加重,,之后就開始出現(xiàn)流鼻血,最多的時(shí)候一天 100 多毫升,并且每天所需的吸氧流量越來越大,。在孕 20 周時(shí)復(fù)查心超,,肺動(dòng)脈壓力升高到了 140 mmHg。艱難的談判面對(duì)這個(gè)檢查結(jié)果,,馬錦琪又組織了一次院內(nèi)大會(huì)診,,建議立即接受住院監(jiān)護(hù)和治療。
萬幸的是,,吳夢(mèng)所在的無錫市第一人民醫(yī)院,,這里擁有全國(guó)一流的肺移植團(tuán)隊(duì),在治療肺動(dòng)脈高壓上,,可謂經(jīng)驗(yàn)豐富,、見多識(shí)廣,吳夢(mèng)的肺動(dòng)脈高壓也是無錫市人民醫(yī)院診斷的,。2018 年 5 月初,,吳夢(mèng)住進(jìn)了無錫市人民醫(yī)院肺移植科。醫(yī)生選擇先用靶向藥降低肺動(dòng)脈壓力,,減輕吳夢(mèng)的心肺負(fù)擔(dān),,同時(shí)密切監(jiān)護(hù)母親和胎兒的狀況。他們面臨的第一個(gè)難題,,就是什么時(shí)機(jī)把孩子「取」出來,,以及怎么取出來。女人懷孕時(shí),,身體需要滿足母體和胎兒所需營(yíng)養(yǎng),,此時(shí)血液容量會(huì)增加,心臟的負(fù)荷變大,。若將心臟擬人化,,泵血比喻為做俯臥撐的話,懷孕前心臟能徒手做 20 個(gè)俯臥撐,,懷孕后,,心臟需要負(fù)重做 20 個(gè)俯臥撐,壓力可想而知,。對(duì)吳夢(mèng)來說,,本身心臟的供血對(duì)滿足她自己的代謝就很勉強(qiáng)了,隨著腹中胎兒的長(zhǎng)大,,心臟負(fù)荷加重,,若不及時(shí)終止妊娠,她無疑撐不到最后,,很可能就是一尸兩命,。在我國(guó),,孕 37~42 周出生的嬰兒叫做足月兒,孕 28~37 周出生的則是早產(chǎn)兒,,其中孕 28~32 周的又稱作極早產(chǎn)兒,。本身極早產(chǎn)兒存活力低,,結(jié)局較差,,如果不滿 28 周,出生后要面臨的挑戰(zhàn)更多,。胎兒的月份越大,,發(fā)育就越成熟,而過早終止妊娠,,如果孩子不能搶救成活,,對(duì)吳夢(mèng)的打擊同樣可能是致命的。經(jīng)過多個(gè)科室專家反反復(fù)復(fù)的討論,,醫(yī)生最終決定在胎兒生長(zhǎng)到 26~28 周之間的時(shí)候終止妊娠,,用剖宮產(chǎn)的方式把孩子生出來。但是剖宮產(chǎn)也并非萬事大吉,,因?yàn)樾g(shù)中和術(shù)后也是難關(guān):「當(dāng)孩子取出來后,,多出來的血液會(huì)迅速回流到心臟,造成心臟超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn),。正常情況下,,身體會(huì)通過大量排汗排尿等方式來轉(zhuǎn)移過多的血液。而產(chǎn)后 24~48 小時(shí),,是觀察心臟能否恢復(fù)到正常運(yùn)轉(zhuǎn)的關(guān)鍵時(shí)期,。只有過了這兩個(gè)坎,才算平穩(wěn)度過危險(xiǎn)期,?!固锛樳@樣解釋。顯然,,吳夢(mèng)的心臟承受不了這樣的挑戰(zhàn),,所以醫(yī)生建議,在剖腹產(chǎn)手術(shù)前,,在全麻下使用體外膜肺氧合( ECMO ),,來替代吳夢(mèng)的心肺,為她保命,。所謂 ECMO,,就是人工肺+人工心臟。這是一種新興技術(shù),,全國(guó)開展這種技術(shù)的醫(yī)院不過三十多家,。巧的是無錫市人民醫(yī)院,,因?yàn)樽钤缭趪?guó)內(nèi)開展肺移植手術(shù),積累了很多使用 ECMO的經(jīng)驗(yàn),。即使剖腹產(chǎn)手術(shù)有 ECMO 保駕護(hù)航,,術(shù)后處理還是很棘手,由于肺動(dòng)脈高壓的病人不宜使用收縮子宮的藥物,,而麻醉后的子宮收縮能力非常差,,很容易造成產(chǎn)后大出血。而一旦出現(xiàn)產(chǎn)后大出血,,對(duì)吳夢(mèng)來說又是致命的,。因此,醫(yī)生又想了一個(gè)兩全的方案:剖宮產(chǎn)的時(shí)候,,結(jié)扎子宮動(dòng)脈上支,,如果術(shù)后出現(xiàn)大出血,就做介入術(shù)或者手術(shù)切除子宮,;如果剖宮產(chǎn)的當(dāng)時(shí)出現(xiàn)大出血,,就當(dāng)即切除子宮。醫(yī)生帶著這個(gè)方案跟吳夢(mèng)做術(shù)前談話,。意外的是,,吳夢(mèng)接受有大出血就切除子宮,但絕對(duì)不接受使用 ECMO,,更不能使用全麻,。「我怕自己再也醒不來,,看不到寶寶了,。」吳夢(mèng)這樣解釋,。她此時(shí)已經(jīng)隱隱地感覺到,,很可能自己上了手術(shù)臺(tái)再也不能醒來,如果死前連孩子都看不到一眼,,她接受不了,。如果不接受 ECMO 這保命的武器,讓母親冒著不到百分之一的希望去闖關(guān),,即使孩子活下來,,失去了母親,對(duì)孩子而言,,何嘗又不是痛苦的一生,?無錫市人民醫(yī)院的專家們,好說歹說,,總算說服了吳夢(mèng)接受這個(gè)方案,。
九死一生的歷劫萬事具備,,剩下的只是時(shí)間問題。2018 年 6 月 16 日,,馬錦琪團(tuán)隊(duì)在全麻 ECMO 輔助下為吳夢(mèng)進(jìn)行了剖宮產(chǎn)手術(shù),,手術(shù)很順利。剛結(jié)束剖腹產(chǎn)的吳夢(mèng)躺在病床上,,向玻璃另一面的家人做出勝利的手勢(shì),,其實(shí)她的意思是說兒子 2.3 斤。而她的兒子,,出生后之后,,就出現(xiàn)了呼吸困難,并且進(jìn)行性加重,。為了能讓吳夢(mèng)的兒子活下來,新生兒科的王昌林主任也是費(fèi)盡了心思,。但躺在病床上的吳夢(mèng),,因?yàn)槌掷m(xù)性心衰不能糾正,一直不能撤除 ECMO,,她能不能活下來,,還是一個(gè)未知數(shù)。實(shí)際上,,像吳夢(mèng)這種病人,,唯一有效的辦法就是做心肺聯(lián)合移植,或者做心臟畸形的修補(bǔ)同期雙肺移植,。會(huì)診的時(shí)候,,陳靜瑜提出給吳夢(mèng)做這個(gè)手術(shù),所有的醫(yī)生都表示強(qiáng)烈反對(duì),。他們并不是沒有成功的案例,,2004 年,無錫市人民醫(yī)院和山東濱州醫(yī)學(xué)院聯(lián)手完成了全國(guó)第一例室缺修補(bǔ)同期肺移植的手術(shù),,術(shù)后患者一直生存至今,。近年來無錫肺移植中心又完成了 5 例,4 例長(zhǎng)期存活了,。但不同的是,,吳夢(mèng)是剛剛生完孩子的產(chǎn)婦,在中國(guó)醫(yī)院里,,孕產(chǎn)婦死亡絕對(duì)是「大事件」,,要上報(bào)當(dāng)?shù)匦l(wèi)計(jì)委和婦幼保健院,還要接受一系列討論和調(diào)查,。直白點(diǎn)說,,讓吳夢(mèng)拖到產(chǎn)后 42 天以后,,即使死了,也不是孕產(chǎn)婦死亡事件(從妊娠開始到產(chǎn)后 42 天以內(nèi),,除意外事故以外,,各種原因造成的孕產(chǎn)婦死亡都算在孕產(chǎn)婦死亡率中),但是如果給吳夢(mèng)做手術(shù),,手術(shù)臺(tái)上下不來,,那可是生生又造出來一個(gè)孕產(chǎn)婦死亡事件?!甘中g(shù)成功的幾率有幾成,?」「不做,幾乎是必死,,做了,,成功率大約有五成?!龟愳o瑜說,。所有人都沉默了?!溉绻麉菈?mèng)是你的女兒,,你會(huì)給她做這個(gè)手術(shù)嗎?」陳靜瑜問,。最終,,陳靜瑜團(tuán)隊(duì)還是決定給吳夢(mèng)做心臟修補(bǔ)同期雙肺移植手術(shù)。他們?cè)?jīng)想過先用介入手術(shù)做房間隔缺損,,然后立即行肺移植術(shù),,但吳夢(mèng)的房間隔缺損太大了,無法做介入封堵,,只能行外科修補(bǔ),。然而肺源到哪里去找?吳夢(mèng)能夠等到移植這一天嗎,?幸運(yùn)的是,,產(chǎn)后第 11 天的吳夢(mèng),就等來了合適的供肺,?!感扌膿Q肺」,陳靜瑜這樣來描述這個(gè)手術(shù),,「不管是房間隔缺損修補(bǔ)術(shù),,還是肺移植手術(shù),都是大手術(shù),。更難得是,,要兩位術(shù)者默契配合,,中間不能出半點(diǎn)差池?!篂榱吮菈?mèng)手術(shù)順利,,陳靜瑜聯(lián)系到了南京市第一醫(yī)院副院長(zhǎng)、著名的心臟外科專家陳鑫來主刀房間隔缺損修補(bǔ)術(shù),。
這次手術(shù),,他們采用了橫斷胸骨切口,,幾乎是橫著把吳夢(mèng)的胸腔全部打開,因?yàn)橐骖櫺呐K和肺,。打開胸腔后,,他們很快接通了體外循環(huán),在心臟停跳的情況下做了房間隔缺損的修補(bǔ),。完成心臟手術(shù)之后,,又讓心臟跳動(dòng)起來,陳靜瑜接力,,一氣呵成完成了肺移植手術(shù)。手術(shù)持續(xù)了八,、九個(gè)小時(shí),,僅僅輸血就用了 5000 ml。這次手術(shù),,終于把吳夢(mèng)的一只腳從鬼門關(guān)拉了歸來,。術(shù)后第 5 天,吳夢(mèng)就順利撤除了 ECMO,,心功能也有了極大的改善,。除了術(shù)后一周因咳嗽乏力,做了氣管切開以外,,一切恢復(fù)得都很順利,。我們探訪吳夢(mèng)的時(shí)候,,她氣管切開的傷口還在,剛?cè)∠挛腹?,臉上還印著血痂,,整個(gè)臉瘦削,沒有血色,?!缸鰤?mèng)夢(mèng)到寶寶死了,,我也不想活了!」吳夢(mèng)的兒子已經(jīng)從兩斤多,,長(zhǎng)到了 4 斤多,,狀態(tài)好的時(shí)候,吳夢(mèng)會(huì)跟在兒科的醫(yī)生的幫助下跟孩子視頻,,但睡夢(mèng)中的她還會(huì)不時(shí)驚醒,,喊出上面的話。寫在結(jié)尾一百二十多萬,、一個(gè)孩子,、半條命。順利走出 ICU 的吳夢(mèng),,最想見到的就是兒子,。小家伙安穩(wěn)地熟睡在保溫箱內(nèi),并不知道媽媽為了他的到來承受了什么,?!覆还苊\(yùn)如何對(duì)待我們,我們永遠(yuǎn)不能失去:揚(yáng)在臉上的自信,、長(zhǎng)在心底的善良,、融進(jìn)血液里的骨氣、刻進(jìn)生命里的堅(jiān)強(qiáng),?!棺鳛橐粋€(gè)知名網(wǎng)絡(luò)作家,2015 年,,吳夢(mèng)曾經(jīng)在自己的連載紀(jì)實(shí)小說《活著》中這樣寫,。在這本書里,吳夢(mèng)以親身經(jīng)歷為原型,,記錄了肺動(dòng)脈高壓這種罕見病群體的故事,。吳夢(mèng)曾經(jīng)在接受采訪時(shí)表示,希望能通過她的書讓更多人了解這種病,,以避免更多悲劇發(fā)生,。然而,她并沒有想到,,幾年后的今天,,她會(huì)以這樣一種決絕的方式,以世界首例產(chǎn)婦肺移植的身份,,跟醫(yī)生們「制造」奇跡,,再次出現(xiàn)在公眾面前。為她做心肺手術(shù)的陳靜瑜,在征得吳夢(mèng)的同意之后,,把這個(gè)故事發(fā)到了微博上,,激起了網(wǎng)友的討論。有人說吳夢(mèng):「在這種情況下懷孕也是對(duì)孩子的不負(fù)責(zé)任,,其本質(zhì)還是自私,,拿自己的命來賭,自我感動(dòng),、自我高潮,,還是要感慨一句醫(yī)者仁心?!挂灿腥苏J(rèn)為吳夢(mèng)是在浪費(fèi)醫(yī)療資源,,質(zhì)疑她為什么可以那么快等到肺源。陳靜瑜的心里也很糾結(jié),,一方面,,他想把吳夢(mèng)的故事告訴大家,警醒所有肺動(dòng)脈高壓的患者,,不要輕易以身犯險(xiǎn),;另一方面,他又擔(dān)心,,更多的患者看到這個(gè)故事后,,反倒會(huì)被吳夢(mèng)的成功誤導(dǎo),更肆無忌憚地去嘗試,。他理解生而為人,,吳夢(mèng)有渴望活下去、渴望結(jié)婚生子的權(quán)利,,也感慨母愛的偉大與艱辛,感慨生命的奇跡與堅(jiān)韌,。但吳夢(mèng)的倔強(qiáng)也所有參與搶救的醫(yī)生感到后怕,,他反對(duì)這種幾乎賠上性命的冒險(xiǎn)。肺移植中心 ICU 許紅陽主任說:「管理 ECMO 下剖宮產(chǎn)術(shù)合并肺動(dòng)脈高壓的極高危重癥產(chǎn)婦真的還是第一次,,成功管理肺動(dòng)脈高壓產(chǎn)后雙肺移植和心臟修補(bǔ)的也是第一次,。時(shí)常感嘆這女人的生命力如此頑強(qiáng),終不知道是該贊嘆現(xiàn)代醫(yī)學(xué),,還是命中一切早已注定」,。從醫(yī)學(xué)的角度出發(fā),吳夢(mèng)的做法是在挑戰(zhàn)科學(xué),、挑戰(zhàn)生命,,這是一招險(xiǎn)棋,賭上的不僅是自己的性命,、腹中的孩子,,還有醫(yī)務(wù)人員承載的壓力以及幾個(gè)家庭的幸福完滿,。吳夢(mèng)說,她支持陳靜瑜把她的故事放到社交網(wǎng)絡(luò),?!覆恢档媚7拢瑧?yīng)該讓更多的人知道,,肺動(dòng)脈高壓的患者不能妊娠,,不要再讓更多的人犯錯(cuò)?!剐疫\(yùn)的是,,吳夢(mèng)已經(jīng)出院,她的孩子也馬上就能出院了,,很快她就能抱到兒子了,。感謝知乎大 V,婦產(chǎn)科醫(yī)生田吉順對(duì)本文的支持,。
看了吳夢(mèng)的故事后,,不知你有何感想?
摘自:丁香園