“這是一種病,，不應(yīng)被歧視,。”
今天是第26個(gè)世界阿爾茨海默病日,，亦稱“世界老年癡呆日”,。在此之際，阿爾茨海默病國際組織（ADI）發(fā)布《世界阿爾茨海默病報(bào)告2019：對(duì)癡呆癥的態(tài)度》（以下簡稱《報(bào)告2019》）,。其中指出,，病恥感嚴(yán)重影響阿爾茨海默病患者和家屬的生活質(zhì)量。
▌新版報(bào)告：癡呆“不可恥”
ADI估計(jì),，2019年全球癡呆癥患者超過5000萬,。每3秒鐘，就有一人確診,。到2050年,，這一數(shù)字或?qū)⒃黾又?.52億。
阿爾茨海默病是癡呆癥的最主要類型,。年齡越大,，患病風(fēng)險(xiǎn)越高。
和龐大患者基數(shù)不匹配的是,，人們對(duì)阿爾茨海默病,，有諸多偏見,。由于“癡呆”二字，不少患者和家屬感覺“患病是種恥辱”,，從而不愿談起,，甚至拒絕就醫(yī)。
《世界阿爾茨海默病報(bào)告2012》曾明確指出“癡呆”和病恥感的關(guān)聯(lián),。而《報(bào)告2019》重新審視人們對(duì)此的認(rèn)知,，解讀病恥感對(duì)疾病防控、診療帶來的影響,。
報(bào)告顯示,，超過85%的癡呆癥患者表示，沒人拿他們的話當(dāng)真,，在社交生活中感到“被忽視”“被排斥”——僅僅是因?yàn)樗麄儭鞍V呆”,。
在中低收入國家對(duì)癡呆癥患者進(jìn)行訪談，有一半受訪者表示,，其權(quán)利或責(zé)任被不公平的剝奪,。
此外，有40%的社會(huì)民眾認(rèn)為,，醫(yī)護(hù)人員對(duì)癡呆癥患者的關(guān)心,、關(guān)注不夠。
癡呆癥被污名化,，會(huì)成為尋醫(yī)路上的絆腳石,，可能延誤診斷、治療和康復(fù),。
在中國,，以阿爾茨海默病為代表的癡呆癥存在“三低一高”：認(rèn)知程度低、就診率低,、接受治療比例更低，但發(fā)病率高,。有數(shù)據(jù)稱,，這類患者的有效就診率不足5%，常被社會(huì)遺忘,、忽視,、誤解。
▌一人失智全家喪志
在中國,，阿爾茨海默病患者的看護(hù),，以家庭護(hù)理為主。
隨著病情發(fā)展,，阿爾茨海默病患者的性格行為會(huì)發(fā)生改變,。到疾病晚期,，患者會(huì)喪失溝通能力、行走能力,，甚至吞咽能力,。
一旦病情加重，“一人失智全家喪志”,。且,，家庭成員的“病恥感”也格外強(qiáng)烈。
這主要有四方面原因：第一,，疾病,、看護(hù)給家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)壓力；第二,，目前仍沒有特效治療藥物,，家人會(huì)對(duì)看護(hù)、恢復(fù)情況失去信心,；第三,，“癡呆”“像神經(jīng)病一樣”一系列關(guān)于疾病的負(fù)面標(biāo)簽，會(huì)給家庭成員造成沉重的心理負(fù)擔(dān),；第四,，想把患者送進(jìn)專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)，又怕被人說不孝,。
《報(bào)告2019》指出,，目前看，以家庭為主的養(yǎng)老模式在一定程度上,，掩蓋阿爾茨海默病的嚴(yán)重性,。家庭照護(hù)者疲于24小時(shí)不間斷看護(hù)，身心長期承受巨大壓力,，社會(huì)支持資源短缺,，標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的臨床診療和人性化的照護(hù)康復(fù)需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)未被滿足,。
