武勝縣三溪鎮(zhèn)三溪村一名10歲的女孩患了一種怪病,,她在2歲前吃了含蛋白質(zhì)的母乳,、米、雞,、鴨,、魚、肉等食物,,大腦受損害,,成了一個智障孩子。至今,,小玲每天與鎮(zhèn)上那些三,、四歲的孩子們一起上幼兒園,卻只會說爸爸,、媽媽4個字,,哼幾句簡單的兒歌。
查出先天代謝性疾病苯丙酮尿癥
小玲的父親徐中勝今年33歲,,他與妻子蔣麗一起長年在廣州打工,,10歲的小玲這些年來一直由外公、外婆照顧生活,。
當(dāng)年,,到了孩子該說話的年齡,可無論大人怎樣教,,小玲始終不會說話,。當(dāng)時徐中勝夫妻二人聽別人說,,有的孩子學(xué)說話要晚一些,要兩歲多才開始說話,,他們也就沒在意,。
過了2歲后,小玲還不會說話,,父母開始著急了,,他們以為孩子可能是大舌頭或是耳聾,便從廣州趕回武勝,,先后到武勝各大醫(yī)院檢查,,都未查出結(jié)果。后來,,父母將小玲帶到廣州醫(yī)院檢查,,也沒有查出原因。當(dāng)時廣州醫(yī)院一個醫(yī)生向徐中勝建議,,說湖北有一家兒童醫(yī)院可能查得出孩子的病情,。徐中勝將孩子帶到湖北這家兒童醫(yī)院,結(jié)果查出小玲患有先天代謝性疾病———苯丙酮尿癥,,英文名叫PKU,。
當(dāng)時徐中勝夫妻聽兒童醫(yī)院專家介紹,苯丙酮尿癥(PKU)的發(fā)病率為1/10000,,該病可引起中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷,,嚴(yán)重影響智力發(fā)育。該病屬于極少數(shù)能夠治療的遺傳病,,早期發(fā)現(xiàn)就能治療,。但小玲2歲多才確診病情,智力損傷嚴(yán)重,,孩子變?yōu)榘V呆可能性很大,。
不能吃含蛋白質(zhì)的食物
“苯丙酮尿癥是先天代謝性疾病的一種,患這種病的孩子一出生連母乳都不能吃,。對他們來說,,母乳和糧食都可能成為損害大腦、讓智力發(fā)育遲滯甚至成為傻子的‘毒藥’,?;純盒枰厥场⒍ㄆ谧鲅簷z查,,隨時做好飲食量的控制,,一旦控制不當(dāng),孩子的智力會繼續(xù)遭到破壞,。”從此,,徐中勝夫妻在廣州打工的同時,他們按照醫(yī)生的囑咐,,購買特制的極低蛋白營養(yǎng)奶粉,、特制大米、特制面粉等給小玲吃,,每個月定期在廣州醫(yī)院進行血液檢查,。
由于特制的極低蛋白營養(yǎng)大米每斤要18元、特制的面粉,、奶粉價格更貴,,幾年過去了,小玲花了父母10多萬元,,她的病情沒有絲毫好轉(zhuǎn),。2007年,父母把小玲帶回武勝由外公,、外婆照顧,。回武勝后,,外公每個月都要帶小玲到鄉(xiāng)衛(wèi)生站抽血,,寄到廣州醫(yī)院。
孩子10歲了只會喊爸媽
8日中午三溪鎮(zhèn)幼兒園放學(xué)后,,外婆將小玲接回了家,。10歲的她身體發(fā)育很正常,有1.3米高,,模樣很乖,,根本看不出她是一個智障的孩子。
“我們?nèi)胰硕己苤?,孩子這么大了,,只會喊爸爸、媽媽,,連外婆,、爺爺這幾個字都不會說。”羅美素介紹,,由于小玲的病情在2歲多時才檢查出來,,發(fā)現(xiàn)患上了先天代謝性疾病:苯丙酮尿癥(PKU),。由于發(fā)現(xiàn)得太晚,,孩子體內(nèi)缺乏苯丙氨酸羥化酶以致苯丙氨酸不能轉(zhuǎn)化,在體內(nèi)蓄積起來,,從而影響智力發(fā)育,,最終導(dǎo)致智障,。
小玲在鎮(zhèn)上幼兒園讀了一年多了,卻只學(xué)會哼幾句簡單的兒歌,,一個歌詞都吐不清?,F(xiàn)在小玲除了自己會吃飯外,卻不會說話,、不會穿衣,、不會認(rèn)路,甚至于在家里上廁所都要大人指路,。
(責(zé)任編輯:周書載)