王振嶺  李宗海

　　“漸凍人”,，你知道指的是什么人嗎？

　　“漸凍人”是一個(gè)形象的比喻,。他指的是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病中肌萎縮側(cè)索硬化癥患者,。因該病臨床表現(xiàn)特征是肌肉逐漸萎縮無(wú)力，身體如同被凍住一樣,，故該病患者被俗稱為“漸凍人”,。由于該病患者死亡率較高，又沒(méi)有一種能夠有效治療的藥物和方法,，因此該病被稱為“不是癌癥的癌癥”,，并被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之一。目前在我國(guó),，患有這種絕癥的患者約近20萬(wàn)人,。他們正在面臨著死亡的威脅，終日渴望著能夠有醫(yī)生救救他們,！

　　勇于擔(dān)當(dāng)

　　打造解凍“漸凍人”平臺(tái) 

　　為攻克救治“漸凍人”難題,，河北醫(yī)科大學(xué)附屬以嶺醫(yī)院（下稱以嶺醫(yī)院）在1992年就專門成立了包括治療運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的肌萎縮專科,，匯聚了中西醫(yī)高層次的神經(jīng)肌肉疾病專家群體,。其中科主任陳金亮主任醫(yī)師為享受國(guó)務(wù)院政府特殊津貼專家、石家莊市名中醫(yī),，承擔(dān)著國(guó)家“十五”科技攻關(guān)課題和多項(xiàng)省市級(jí)課題,，獲國(guó)家科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)、河北省科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)等,，出版醫(yī)學(xué)專著4部,，發(fā)表論文100余篇。

　　在陳金亮的帶領(lǐng)下,，該科形成了一個(gè)針對(duì)肌萎縮（包括運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。┞?lián)合攻關(guān)的中醫(yī)藥和生物技術(shù)相結(jié)合的專家隊(duì)伍。目前,，該科臨床科研人員達(dá)50多人,，其中主任醫(yī)師8名、副主任醫(yī)師13名,、國(guó)家級(jí)師帶徒特聘指導(dǎo)老師1名,、省級(jí)師帶徒指導(dǎo)老師1名、全國(guó)中醫(yī)優(yōu)秀人才2名,、國(guó)家級(jí)師帶徒學(xué)員1名,、省級(jí)師帶徒學(xué)員2名、省級(jí)優(yōu)秀中醫(yī)人才1名,；開(kāi)設(shè)床位200張,，下設(shè)4個(gè)研究室。這一專家群體的優(yōu)勢(shì)，使該科在運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,、重癥肌無(wú)力,、肌營(yíng)養(yǎng)不良、外傷性肌萎縮,、脊髓空洞癥,、多發(fā)性硬化等神經(jīng)肌肉類疾病的臨床科研中，能夠分專人,、按病種進(jìn)行長(zhǎng)年的專題性深入研究。

　　醫(yī)院還為該科建立了神經(jīng)肌肉疾病檢測(cè)中心,，購(gòu)置了先進(jìn)的螺旋CT,、肌電圖儀、全自動(dòng)生化分析儀等相關(guān)儀器設(shè)備,，從而使該科有條件把國(guó)內(nèi)最有效的治療手段運(yùn)用到運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元這類世界性疑難病的攻關(guān)中,。

　　人才隊(duì)伍和診療科研條件的建設(shè)，為該科能夠瞄準(zhǔn)世界醫(yī)學(xué)前沿,，把傳統(tǒng)的中醫(yī)藥和先進(jìn)的生物技術(shù)有機(jī)結(jié)合,，攻關(guān)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病這一世界性醫(yī)學(xué)難題，成功探索解凍“漸凍人”的有效方法,，搭建了良好平臺(tái),。

　　堅(jiān)持創(chuàng)新

　　尋找解凍“漸凍人”良方 

　　一直在攻關(guān)世界性疑難病方面勇于擔(dān)當(dāng)?shù)囊詭X醫(yī)院肌萎縮科，急患者所急,，自建科開(kāi)始就決定要鼎立為全國(guó)數(shù)十萬(wàn)“漸凍人”解凍,，幫助他們重獲新生。

　　為此,，該院肌萎縮科在陳金亮教授,、王殿華博士的帶領(lǐng)下，從1992年開(kāi)始對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病進(jìn)行臨床與實(shí)驗(yàn)研究,。該項(xiàng)研究于當(dāng)年被列入了河北省科委攻關(guān)課題,。

　　醫(yī)學(xué)領(lǐng)域疑難病的攻克，關(guān)鍵在于技術(shù)的創(chuàng)新,。該院肌萎縮?？剖冀K把技術(shù)創(chuàng)新放在首位，并首先從理論創(chuàng)新開(kāi)始,。中醫(yī)認(rèn)為,，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病屬于痿證，傳統(tǒng)治療都是從健脾補(bǔ)腎入手,。該科專家組通過(guò)大量研究發(fā)現(xiàn),，從脊柱到大腦是中醫(yī)“奇經(jīng)八脈”中督脈的運(yùn)行路線，該病的發(fā)病與脊髓和腦關(guān)系密切,，患者大部分都存在著督脈失養(yǎng)的問(wèn)題,，正因?yàn)槎矫}失養(yǎng)才造成了肌肉萎縮,。

　　科研的靈感啟發(fā)他們以“奇經(jīng)八脈”為突破口，探討肌萎縮的發(fā)病機(jī)制與治療方法,，并創(chuàng)造性地提出了從“奇經(jīng)”論治肌萎縮的新觀點(diǎn),，創(chuàng)立了“扶元起痿、養(yǎng)榮生肌”的治療方法,，并精選幾十種溫養(yǎng)督脈,、振奮神經(jīng)的藥物，用于各種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的治療且收到了可喜療效,。

　　隨著科研的深入,，他們還針對(duì)肌萎縮發(fā)病的特異性，開(kāi)展了 “五臟分證,、三焦分治”的研究,，開(kāi)發(fā)出針對(duì)該病各種不同癥狀的沖劑和膠囊，經(jīng)臨床應(yīng)用顯示其可以改善患者的肌無(wú)力,、肌肉僵直,、肌跳癥狀，并可緩解患者飲食嗆咳,、吞咽困難,、呼吸困難等癥狀，促進(jìn)肌肉生長(zhǎng),，增強(qiáng)患者肌力,。經(jīng)動(dòng)物實(shí)驗(yàn)研究證實(shí)，該類藥物可以修復(fù)壞死的神經(jīng)末梢,。

　　在物理療法方面,，該科在總結(jié)傳統(tǒng)療法經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，根據(jù)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病等病的發(fā)病部位,、癥狀,、體征及特點(diǎn)，開(kāi)發(fā)出了獨(dú)特的大灸療法,、藥油走罐療法,、中藥離子導(dǎo)入療法、循經(jīng)打刺療法等,，均取得了明顯的療效,。

　　以嶺醫(yī)院肌萎縮科取得的一系列創(chuàng)新研究成果，得到了權(quán)威神經(jīng)專家的肯定,。1994年7月,，在河北省科技廳組織的科研成果鑒定會(huì)上，11名國(guó)內(nèi)著名中西醫(yī)神經(jīng)內(nèi)科專家、學(xué)者一致認(rèn)為：該研究在中醫(yī)理論上具有獨(dú)創(chuàng)性,，實(shí)驗(yàn)研究取得重大突破,，居國(guó)際領(lǐng)先水平。1995年該科完成的《中藥肌萎靈膠囊治療運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的臨床與實(shí)驗(yàn)研究》榮獲河北省科技進(jìn)步二等獎(jiǎng),，2001年完成的《進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的實(shí)驗(yàn)研究》榮獲河北省自然科學(xué)三等獎(jiǎng),，2007年完成的《多元階梯式治療Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥理論與臨床研究》榮獲石家莊市科學(xué)技術(shù)進(jìn)步一等獎(jiǎng)，2008年完成的《溫理奇陽(yáng)調(diào)平氣機(jī)法搶救肌無(wú)力危象的理論探討與臨床研究》榮獲石家莊市科技進(jìn)步一等獎(jiǎng),，2009年完成的《芪龍益氣散治療肌萎縮側(cè)索硬化癥呼吸衰竭的基礎(chǔ)與應(yīng)用研究》榮獲石家莊市科技進(jìn)步一等獎(jiǎng),，2010年完成的《參芪強(qiáng)力膠囊治療腓骨肌萎縮癥理論與臨床研究》榮獲石家莊市科技進(jìn)步一等獎(jiǎng)，2013年完成的《眼肌型重癥肌無(wú)力早期應(yīng)用托法的理論與臨床研究》榮獲河北省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)科學(xué)技術(shù)一等獎(jiǎng),。

　　施以愛(ài)心

　　融化“漸凍人”的心 

　　鑒于目前西醫(yī)對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病還沒(méi)有一種有效的藥物和療法,，很多此病患者輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院求治，即使花光了家里全部積蓄,，病情也沒(méi)有什么改善，甚至還逐漸加重,，往往對(duì)生活失去信心,。為此，以嶺醫(yī)院肌萎縮科醫(yī)護(hù)人員通過(guò)開(kāi)設(shè)健康講座,、心理輔導(dǎo),、護(hù)理培訓(xùn)，鼓勵(lì)患者堅(jiān)定治療信心,，醫(yī)患攜手,，勇敢地面對(duì)和挑戰(zhàn)這一頑癥。

　　隨著病情的逐漸進(jìn)展,，患者全身肌肉日漸萎縮,，并會(huì)出現(xiàn)吞咽和呼吸困難，言語(yǔ)不清,，無(wú)法和人交流的癥狀,，且多數(shù)在一年左右就得坐上輪椅或臥床不起，生活不能自理,，失去人身自由,，成為家庭的沉重負(fù)擔(dān)，甚至隨時(shí)有生命危險(xiǎn),，患者及家屬承受著巨大的精神壓力,。該科醫(yī)護(hù)人員在積極探索各種有效治療方法、幫助患者緩解病痛的同時(shí),，還向他們介紹用中醫(yī)藥治療使病情好轉(zhuǎn)的典型病例,，讓他們?cè)谂c自己病情的對(duì)比中看到希望，主動(dòng)配合醫(yī)生治療。

　　2011年2月,，《重慶晨報(bào)》關(guān)于本市“漸凍人”蔣開(kāi)乾的病情及一家三代人悲慘遭遇的報(bào)道,，引起了以嶺醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)和肌萎縮科醫(yī)護(hù)人員的密切關(guān)注和同情：報(bào)道指出，在蔣開(kāi)乾的家族中,，包括他在內(nèi)6人患均有此病,。他的外公、母親,、舅舅和姨媽都已因此病先后去世,。因無(wú)錢醫(yī)治，他本人也正無(wú)奈地被病魔一步步地逼向死亡深淵,。

　　了解到蔣開(kāi)乾的病情和一家人的不幸遭遇后,，以嶺醫(yī)院院長(zhǎng)賈振華說(shuō)：“我們河北以嶺醫(yī)院肌萎縮科作為國(guó)家中醫(yī)藥管理局重點(diǎn)專科,，就是主攻運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的,，在治療該病方面也積累了較為豐富的經(jīng)驗(yàn)，在患者蔣開(kāi)乾面對(duì)生命威脅之際,，我們應(yīng)該主動(dòng)地向他伸以援手,，用我們的技術(shù)優(yōu)勢(shì)和真情、愛(ài)心融化這位‘漸凍人’冰凍的心,。”

　　在賈院長(zhǎng)的提議下,，以嶺醫(yī)院于當(dāng)年2月24日專門派出兩位醫(yī)務(wù)人員奔赴重慶，并于28日清晨將蔣開(kāi)乾接到醫(yī)院進(jìn)行免費(fèi)治療,。經(jīng)過(guò)專家組采取以中醫(yī)為主,、中西醫(yī)結(jié)合系列特色療法為其施治，僅一個(gè)月,，這位曾飽受病痛折磨的蔣開(kāi)乾,，臨床癥狀大有好轉(zhuǎn)，因病一直心情沉悶的他也開(kāi)始愛(ài)說(shuō)愛(ài)笑了,，變得勇敢了,。在3月31日出院與醫(yī)護(hù)人員惜別時(shí)，他感動(dòng)得熱淚盈眶,，并滿懷信心地表示,，“放心吧，今后我一定會(huì)振作起來(lái),，勇敢地面對(duì)未來(lái),。”

　　回到家后，蔣開(kāi)乾又給科主任發(fā)來(lái)信息致謝：“是你們給了我生的勇氣,。我無(wú)以回報(bào),，只能在異地為你們深深地鞠上一躬?，F(xiàn)在，我已有信心好好活下去,，哪怕生命就只剩下最后一天,。”

　　發(fā)揮中醫(yī)藥優(yōu)勢(shì)

　　延續(xù)“漸凍人”生命 

　　1994年7月，媒體發(fā)布了以嶺醫(yī)院肌萎縮專家組在發(fā)揮中醫(yī)藥特色優(yōu)勢(shì)攻關(guān)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病方面所取得的研究成果,。這一報(bào)道不僅引起了世界醫(yī)學(xué)界的關(guān)注,，更為那些被稱為“漸凍人”的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者帶來(lái)了重獲新生的希望。多年來(lái),，數(shù)以萬(wàn)計(jì)的該病患者從國(guó)內(nèi)和世界各地慕名來(lái)到以嶺醫(yī)院求治,，并在這里擺脫病魔，找到延續(xù)生命的希望,。

　　來(lái)自遼寧的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者閆某,，幾年前出現(xiàn)雙下肢無(wú)力，伴有肌肉跳動(dòng),，之后又出現(xiàn)了肌肉萎縮,，雖經(jīng)其他醫(yī)院治療但病情卻越來(lái)越重，來(lái)河北以嶺醫(yī)院就診時(shí),，四肢肌肉嚴(yán)重萎縮,，上肢已無(wú)夾煙之力，且無(wú)力舉起,，蹲起更是困難，即使用盡全身力氣也只能步行幾十米,。以嶺醫(yī)院肌萎縮科采用研制的特色中藥制劑與獨(dú)特的大灸療法,、藥油走罐療法、中藥離子導(dǎo)入療法,、循經(jīng)打刺療法等物理療法對(duì)其進(jìn)行治療,，來(lái)院前一直沒(méi)有得到有效治療的頑疾在很短的時(shí)間內(nèi)就得以好轉(zhuǎn)，并且他還能夠單腿起跳,，舉手過(guò)肩,，握手有力，能夠行走三四百米,。

　　一位女性患者,，來(lái)以嶺醫(yī)院的兩年前患上了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，從一開(kāi)始出現(xiàn)構(gòu)音障礙,，逐漸發(fā)展為雙手肌肉萎縮,、四肢無(wú)力、肌跳,、下肢僵硬,、行走不利,，被診斷為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病后曾輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院接受治療，但均無(wú)療效,。來(lái)到河北以嶺醫(yī)院后,，經(jīng)采用特色中藥制劑、獨(dú)特的物理療法等治療手段,，患者的肌跳癥狀很快得以消失,，下肢僵硬癥狀明顯改善，說(shuō)話吐字也較以前清楚多了,，隨著治療天數(shù)的增多,，其癥狀改善情況越來(lái)越好。

　　一位來(lái)自內(nèi)蒙古的患者李某,，從2008年開(kāi)始出現(xiàn)四肢無(wú)力,、行走困難，自己不能完成吃飯,、洗臉,，在當(dāng)?shù)丶氨本┒嗉裔t(yī)院就診，均被診斷為“慢性格林-巴利綜合征”,，在利用西藥治療無(wú)明顯改善的情況下,，2012年來(lái)以嶺醫(yī)院求治。經(jīng)專家會(huì)診診斷為“漸凍人”癥,。利用特色中藥制劑及康復(fù)治療,，其癥狀明顯好轉(zhuǎn)，四肢活動(dòng)度增加,，行走較入院前輕松有力,，還能自己洗臉、吃飯,。雖然李某患病已超6年,，但目前病情依然很穩(wěn)定。

　　據(jù)以嶺醫(yī)院肌萎縮科主任陳金亮教授介紹,，截至目前,，以嶺醫(yī)院已經(jīng)診治了來(lái)自國(guó)內(nèi)各省市及美國(guó)、法國(guó),、英國(guó)等30多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的萬(wàn)余名運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者,，經(jīng)該科的中醫(yī)藥治療，絕大多數(shù)患者癥狀都有不同程度的改善,，生命得以延續(xù),，其中經(jīng)治療后病情平穩(wěn)度過(guò)20多年的該病患者多達(dá)20多名，堪稱運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病治療史上的一個(gè)奇跡,。

　　如今的以嶺醫(yī)院肌萎縮科已經(jīng)成為享譽(yù)國(guó)內(nèi),、治療該類疾病人數(shù)較多,、最具特色的醫(yī)療機(jī)構(gòu)之一。因其在中藥治療肌萎縮特別是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病方面取得多項(xiàng)重大突破,，該科已被確定為河北省中醫(yī)肌萎縮治療中心,、國(guó)家中醫(yī)藥管理局重點(diǎn)專科,、全國(guó)中醫(yī)肌萎縮繼續(xù)教育基地,；2012年10月被中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)授予“漸凍人救助服務(wù)示范基地”,成為河北省首家中醫(yī)漸凍人救助服務(wù)示范基地。

　　問(wèn)起今后的打算,，陳金亮教授說(shuō),，雖然他們?cè)诩∥s的治療和研究方面取得了十分可喜的成果，已處于國(guó)際領(lǐng)先水平,，但并不會(huì)就此止步,。因?yàn)榧∥s這一頑癥目前尚未被徹底攻克，他們將繼續(xù)瞄準(zhǔn)世界醫(yī)學(xué)前沿,，把吸取最新的醫(yī)學(xué)技術(shù)與深入挖掘祖國(guó)醫(yī)學(xué)寶庫(kù)結(jié)合起來(lái),，不斷探索新方法，力爭(zhēng)取得新突破,，為廣大“漸凍人”患者創(chuàng)造更多更好的醫(yī)療方法和藥物,，使更多的該病患者能夠經(jīng)治療重獲新生。