□本報(bào)記者 孫 夢(mèng) 王 丹 通訊員 李 昊□
每月10萬(wàn)元藥費(fèi)將家庭拖入絕境
在離天津市區(qū)65公里外的大港,，韓碩和父母,、半歲的弟弟住在一個(gè)叫河南村的棚戶區(qū),。2009年,，3歲的韓碩被發(fā)現(xiàn)腹部有硬塊,，繼而被確診為患有罕見(jiàn)病——戈謝病。從此,，每月10余萬(wàn)元的藥費(fèi)將她的家庭拖入絕境,。
9歲的韓碩個(gè)頭矮得像五六歲的孩子，腹部由于脾臟不斷脹大而高高隆起,，連寬大的連衣裙都掩飾不住,，臉色因?yàn)樨氀行┌l(fā)白。
戈謝病是常染色體隱性遺傳疾病,，因?yàn)槿鄙倨咸烟悄X苷脂酶引起,，表現(xiàn)為多系統(tǒng)的脂質(zhì)沉積，累及骨髓,、肝脾,、骨骼及神經(jīng)系統(tǒng)，會(huì)導(dǎo)致疼痛,、骨損傷甚至死亡,。戈謝病按病情輕重分為Ⅰ型,、Ⅱ型和Ⅲ型,。韓碩雖屬于最輕的Ⅰ型，但是病情發(fā)展很快,，現(xiàn)在她的脾臟已經(jīng)是正常人的37倍大了,。
在全球6000多種罕見(jiàn)病中，僅有1%的罕見(jiàn)病有特效藥,，戈謝病是其中為數(shù)不多有藥可治的,。根據(jù)相關(guān)研究機(jī)構(gòu)對(duì)北京市14種可以治療的罕見(jiàn)病進(jìn)行的調(diào)查，治療罕見(jiàn)病一年的費(fèi)用少的為4000元,，而戈謝病,、粘多糖癥和龐貝病等罕見(jiàn)病的年治療費(fèi)用為100萬(wàn)元~300萬(wàn)元。
在2009年之前，國(guó)內(nèi)一些戈謝病患者曾通過(guò)慈善項(xiàng)目獲得免費(fèi)用藥的機(jī)會(huì),，但韓碩沒(méi)有趕上,。這種名叫葡萄糖腦苷脂酶的藥，每針價(jià)格在2萬(wàn)元以上,，隨著患者身高,、體重的不斷增加，用藥劑量也需增加,。以韓碩目前的體型,，每個(gè)月至少要打五六針。與女兒每月10余萬(wàn)元的藥費(fèi)相比,，父親韓旗的薪水顯得那樣微薄,，他早已忘了自己和孩子?jì)寢屔洗钨I(mǎi)新衣服是什么時(shí)候。
大病救助讓藥費(fèi)負(fù)擔(dān)大幅下降
與韓碩相比,，來(lái)自青島的辛女士就幸運(yùn)多了,，自從該市出臺(tái)大病救助制度，她就不再為治病費(fèi)用發(fā)愁了,。
2009年,，辛女士在一次感冒中確診患有原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓，輾轉(zhuǎn)多地治療,，花了不少錢(qián),。由于治療原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓的全可利（即波生坦片）價(jià)格昂貴，辛女士一直使用效果稍差的西地那非維持治療,。直到2012年年初,，朋友從報(bào)紙上看到青島將出臺(tái)大病救助制度的消息，發(fā)現(xiàn)全可利在特藥救助范圍內(nèi),，辛女士才辦理了大病醫(yī)療救助,，開(kāi)始使用全可利。
青島市社會(huì)保險(xiǎn)事業(yè)局城鄉(xiāng)統(tǒng)籌辦負(fù)責(zé)人劉軍帥介紹,，2012年6月19日,，該市人民政府辦公廳發(fā)布了《關(guān)于建立城鎮(zhèn)大病醫(yī)療救助制度的意見(jiàn)（試行）》，對(duì)重大疾病,、罕見(jiàn)病參?；颊咚l(fā)生的大額醫(yī)療費(fèi)進(jìn)行補(bǔ)償。有了特藥救助的支持,，患者承擔(dān)的醫(yī)藥費(fèi)用大幅度下降,。
辛女士給記者算了一筆賬，全可利的市場(chǎng)價(jià)格大概為每盒1.98萬(wàn)元,，能用28天,。中華慈善總會(huì)全可利慈善援助項(xiàng)目的贈(zèng)藥標(biāo)準(zhǔn)為買(mǎi)一贈(zèng)四,，即花一盒的錢(qián)能獲得大約5個(gè)月的用藥量。即使這樣,，患者每個(gè)月還需要承擔(dān)4000元左右,。青島大病醫(yī)療救助制度實(shí)施后，她去定點(diǎn)藥店買(mǎi)全可利,，一盒為1.9萬(wàn)元,，特藥救助報(bào)銷(xiāo)70%后，個(gè)人還需承擔(dān)5700元,，再加上中華慈善總會(huì)的項(xiàng)目支持,，她每月個(gè)人承擔(dān)的藥費(fèi)從之前的3960元下降到1140元。
用藥納入醫(yī)保應(yīng)鼓勵(lì)先行先試
近年來(lái),，許多社會(huì)組織呼吁將罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)目錄,，但一些人擔(dān)心，花費(fèi)巨大的罕見(jiàn)病全部納入醫(yī)保體系,，將使基金承受過(guò)大的壓力,。對(duì)此，專(zhuān)家們表示,，建立罕見(jiàn)病患者的治療保障機(jī)制,，并不違背醫(yī)改“保基本”的原則,。
上海市人社局醫(yī)療保險(xiǎn)處副處長(zhǎng)許宏建議,，從可防治的罕見(jiàn)病入手，一些較低費(fèi)用的罕見(jiàn)病通過(guò)基本醫(yī)療保險(xiǎn)解決,；而治療費(fèi)用高的罕見(jiàn)病,，探索多方分擔(dān)的方法。在目前基本醫(yī)保,、大病醫(yī)保的基礎(chǔ)上,，通過(guò)商業(yè)保險(xiǎn)、慈善基金,、醫(yī)療救助以及建立政府專(zhuān)項(xiàng)補(bǔ)助基金等多渠道解決,。但許宏也承認(rèn)：“這個(gè)設(shè)想實(shí)現(xiàn)起來(lái)太困難了。”
青島市的探索正在試圖實(shí)現(xiàn)這一設(shè)想,。該市由財(cái)政部門(mén)撥付大病醫(yī)療救助專(zhuān)項(xiàng)資金,，用于基本醫(yī)保范圍外自費(fèi)醫(yī)療費(fèi)的救助,；醫(yī)?；鹩糜诨踞t(yī)保范圍內(nèi)個(gè)人自負(fù)費(fèi)用的救助；其他組織和企業(yè)等,，則可通過(guò)有資質(zhì)的慈善機(jī)構(gòu)或與社會(huì)保險(xiǎn)經(jīng)辦機(jī)構(gòu)直接合作的形式實(shí)施救助,。
據(jù)了解,，2014年前，青島市已將白塞氏病,、多發(fā)性硬化,、重癥肌無(wú)力、血友病,、四氫生物蝶呤缺乏癥（BH4缺乏癥）,、原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓、肢端肥大癥等7種罕見(jiàn)病納入門(mén)診大病覆蓋范圍,，可以按照門(mén)診大病的相關(guān)規(guī)定報(bào)銷(xiāo)治療費(fèi)用,。2014年，青島市又將治療戈謝病的注射用伊米苷酶（思而贊）,、治療乙型血友病的注射用重組人凝血因子Ⅸ（貝賦）列入大病救助保障目錄,。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，青島市目前有350萬(wàn)人口,，2012年7月~2014年6月,，醫(yī)保范圍外罕見(jiàn)病用藥（“孤兒藥”）費(fèi)用保障120萬(wàn)元，22人受益,，平均每人自負(fù)費(fèi)用1.6萬(wàn)元,。此外，2011年6月~2014年5月,，醫(yī)保范圍內(nèi)的“孤兒藥”費(fèi)用花費(fèi)519.3萬(wàn)元,，27人受益。“由此可見(jiàn),，上述費(fèi)用是醫(yī)?？梢猿惺艿摹?rdquo;劉軍帥說(shuō),。
據(jù)了解,，目前，上海,、寧夏等地都已開(kāi)始探索將罕見(jiàn)病納入醫(yī)保,，給予不同比例的報(bào)銷(xiāo)。清華大學(xué)法學(xué)院衛(wèi)生法研究中心主任王晨光等專(zhuān)家建議,，在當(dāng)前罕見(jiàn)病立法難以在短期內(nèi)實(shí)現(xiàn)的情況下,，政府應(yīng)鼓勵(lì)各地包括醫(yī)保在內(nèi)的部門(mén)先行先試，同時(shí)也應(yīng)該為推動(dòng)罕見(jiàn)病相關(guān)試點(diǎn)工作創(chuàng)造相對(duì)寬松的政策環(huán)境,。
每月10萬(wàn)元藥費(fèi)將家庭拖入絕境
在離天津市區(qū)65公里外的大港,，韓碩和父母,、半歲的弟弟住在一個(gè)叫河南村的棚戶區(qū),。2009年,，3歲的韓碩被發(fā)現(xiàn)腹部有硬塊,，繼而被確診為患有罕見(jiàn)病——戈謝病。從此,，每月10余萬(wàn)元的藥費(fèi)將她的家庭拖入絕境,。
9歲的韓碩個(gè)頭矮得像五六歲的孩子，腹部由于脾臟不斷脹大而高高隆起,，連寬大的連衣裙都掩飾不住,，臉色因?yàn)樨氀行┌l(fā)白。
戈謝病是常染色體隱性遺傳疾病,，因?yàn)槿鄙倨咸烟悄X苷脂酶引起,，表現(xiàn)為多系統(tǒng)的脂質(zhì)沉積，累及骨髓,、肝脾,、骨骼及神經(jīng)系統(tǒng)，會(huì)導(dǎo)致疼痛,、骨損傷甚至死亡,。戈謝病按病情輕重分為Ⅰ型,、Ⅱ型和Ⅲ型,。韓碩雖屬于最輕的Ⅰ型，但是病情發(fā)展很快,，現(xiàn)在她的脾臟已經(jīng)是正常人的37倍大了,。
在全球6000多種罕見(jiàn)病中，僅有1%的罕見(jiàn)病有特效藥,，戈謝病是其中為數(shù)不多有藥可治的,。根據(jù)相關(guān)研究機(jī)構(gòu)對(duì)北京市14種可以治療的罕見(jiàn)病進(jìn)行的調(diào)查，治療罕見(jiàn)病一年的費(fèi)用少的為4000元,，而戈謝病,、粘多糖癥和龐貝病等罕見(jiàn)病的年治療費(fèi)用為100萬(wàn)元~300萬(wàn)元。
在2009年之前，國(guó)內(nèi)一些戈謝病患者曾通過(guò)慈善項(xiàng)目獲得免費(fèi)用藥的機(jī)會(huì),，但韓碩沒(méi)有趕上,。這種名叫葡萄糖腦苷脂酶的藥，每針價(jià)格在2萬(wàn)元以上,，隨著患者身高,、體重的不斷增加，用藥劑量也需增加,。以韓碩目前的體型,，每個(gè)月至少要打五六針。與女兒每月10余萬(wàn)元的藥費(fèi)相比,，父親韓旗的薪水顯得那樣微薄,，他早已忘了自己和孩子?jì)寢屔洗钨I(mǎi)新衣服是什么時(shí)候。
大病救助讓藥費(fèi)負(fù)擔(dān)大幅下降
與韓碩相比,，來(lái)自青島的辛女士就幸運(yùn)多了,，自從該市出臺(tái)大病救助制度，她就不再為治病費(fèi)用發(fā)愁了,。
2009年,，辛女士在一次感冒中確診患有原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓，輾轉(zhuǎn)多地治療,，花了不少錢(qián),。由于治療原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓的全可利（即波生坦片）價(jià)格昂貴，辛女士一直使用效果稍差的西地那非維持治療,。直到2012年年初,，朋友從報(bào)紙上看到青島將出臺(tái)大病救助制度的消息，發(fā)現(xiàn)全可利在特藥救助范圍內(nèi),，辛女士才辦理了大病醫(yī)療救助,，開(kāi)始使用全可利。
青島市社會(huì)保險(xiǎn)事業(yè)局城鄉(xiāng)統(tǒng)籌辦負(fù)責(zé)人劉軍帥介紹,，2012年6月19日,，該市人民政府辦公廳發(fā)布了《關(guān)于建立城鎮(zhèn)大病醫(yī)療救助制度的意見(jiàn)（試行）》，對(duì)重大疾病,、罕見(jiàn)病參?；颊咚l(fā)生的大額醫(yī)療費(fèi)進(jìn)行補(bǔ)償。有了特藥救助的支持,，患者承擔(dān)的醫(yī)藥費(fèi)用大幅度下降,。
辛女士給記者算了一筆賬，全可利的市場(chǎng)價(jià)格大概為每盒1.98萬(wàn)元,，能用28天,。中華慈善總會(huì)全可利慈善援助項(xiàng)目的贈(zèng)藥標(biāo)準(zhǔn)為買(mǎi)一贈(zèng)四,，即花一盒的錢(qián)能獲得大約5個(gè)月的用藥量。即使這樣,，患者每個(gè)月還需要承擔(dān)4000元左右,。青島大病醫(yī)療救助制度實(shí)施后，她去定點(diǎn)藥店買(mǎi)全可利,，一盒為1.9萬(wàn)元,，特藥救助報(bào)銷(xiāo)70%后，個(gè)人還需承擔(dān)5700元,，再加上中華慈善總會(huì)的項(xiàng)目支持,，她每月個(gè)人承擔(dān)的藥費(fèi)從之前的3960元下降到1140元。
用藥納入醫(yī)保應(yīng)鼓勵(lì)先行先試
近年來(lái),，許多社會(huì)組織呼吁將罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)目錄,，但一些人擔(dān)心，花費(fèi)巨大的罕見(jiàn)病全部納入醫(yī)保體系,，將使基金承受過(guò)大的壓力,。對(duì)此，專(zhuān)家們表示,，建立罕見(jiàn)病患者的治療保障機(jī)制,，并不違背醫(yī)改“保基本”的原則,。
上海市人社局醫(yī)療保險(xiǎn)處副處長(zhǎng)許宏建議,，從可防治的罕見(jiàn)病入手，一些較低費(fèi)用的罕見(jiàn)病通過(guò)基本醫(yī)療保險(xiǎn)解決,；而治療費(fèi)用高的罕見(jiàn)病,，探索多方分擔(dān)的方法。在目前基本醫(yī)保,、大病醫(yī)保的基礎(chǔ)上,，通過(guò)商業(yè)保險(xiǎn)、慈善基金,、醫(yī)療救助以及建立政府專(zhuān)項(xiàng)補(bǔ)助基金等多渠道解決,。但許宏也承認(rèn)：“這個(gè)設(shè)想實(shí)現(xiàn)起來(lái)太困難了。”
青島市的探索正在試圖實(shí)現(xiàn)這一設(shè)想,。該市由財(cái)政部門(mén)撥付大病醫(yī)療救助專(zhuān)項(xiàng)資金,，用于基本醫(yī)保范圍外自費(fèi)醫(yī)療費(fèi)的救助,；醫(yī)?；鹩糜诨踞t(yī)保范圍內(nèi)個(gè)人自負(fù)費(fèi)用的救助；其他組織和企業(yè)等,，則可通過(guò)有資質(zhì)的慈善機(jī)構(gòu)或與社會(huì)保險(xiǎn)經(jīng)辦機(jī)構(gòu)直接合作的形式實(shí)施救助,。
據(jù)了解,，2014年前，青島市已將白塞氏病,、多發(fā)性硬化,、重癥肌無(wú)力、血友病,、四氫生物蝶呤缺乏癥（BH4缺乏癥）,、原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓、肢端肥大癥等7種罕見(jiàn)病納入門(mén)診大病覆蓋范圍,，可以按照門(mén)診大病的相關(guān)規(guī)定報(bào)銷(xiāo)治療費(fèi)用,。2014年，青島市又將治療戈謝病的注射用伊米苷酶（思而贊）,、治療乙型血友病的注射用重組人凝血因子Ⅸ（貝賦）列入大病救助保障目錄,。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，青島市目前有350萬(wàn)人口,，2012年7月~2014年6月,，醫(yī)保范圍外罕見(jiàn)病用藥（“孤兒藥”）費(fèi)用保障120萬(wàn)元，22人受益,，平均每人自負(fù)費(fèi)用1.6萬(wàn)元,。此外，2011年6月~2014年5月,，醫(yī)保范圍內(nèi)的“孤兒藥”費(fèi)用花費(fèi)519.3萬(wàn)元,，27人受益。“由此可見(jiàn),，上述費(fèi)用是醫(yī)?？梢猿惺艿摹?rdquo;劉軍帥說(shuō),。
據(jù)了解,，目前，上海,、寧夏等地都已開(kāi)始探索將罕見(jiàn)病納入醫(yī)保,，給予不同比例的報(bào)銷(xiāo)。清華大學(xué)法學(xué)院衛(wèi)生法研究中心主任王晨光等專(zhuān)家建議,，在當(dāng)前罕見(jiàn)病立法難以在短期內(nèi)實(shí)現(xiàn)的情況下,，政府應(yīng)鼓勵(lì)各地包括醫(yī)保在內(nèi)的部門(mén)先行先試，同時(shí)也應(yīng)該為推動(dòng)罕見(jiàn)病相關(guān)試點(diǎn)工作創(chuàng)造相對(duì)寬松的政策環(huán)境,。
