照片中26歲的基廷,，頗自信地托著一顆透明體,。 　　那是這位麻省理工大學(xué)博士生，綜合10小時手術(shù)錄像,、歷次檢查數(shù)據(jù),、基因序列、近300頁的病歷文檔,，并利用3D打印技術(shù)打印出的——自己的腦瘤模型,。 　　基廷的故事最近登上了紐約時報，由于他的案例正是對開放健康數(shù)據(jù)的一種倡導(dǎo),，白宮邀請他參加了由奧巴馬總統(tǒng)揭幕的倡導(dǎo)精準醫(yī)療的儀式,。 　　紐約時報的文章認為,，基廷的做法起碼證明，讓病人對自己醫(yī)療的數(shù)據(jù)知情對診斷和治療是有益的,，同時也能促進醫(yī)療研究的進步,。 　　這種觀點，得到某醫(yī)療集團負責(zé)人鄭杰的認同,。早在5年前,，他就開始倡議“將數(shù)據(jù)還給病人”，最近正在號召成立一個開放的非盈利聯(lián)盟,。 　　鄭杰認為,，在“互聯(lián)網(wǎng)＋”的時代，醫(yī)生將變成信息提供者和建議者,，病人在充分享有相關(guān)資源和信息的前提下,，成為聰明的病人。 　　【用好奇擊敗癌癥】 　　如果不是基于長期對自己身體的觀察,，基廷恐怕不會這么早發(fā)現(xiàn)腫瘤,，并尋求手術(shù)解決后顧之憂。 　　8年前,，也就是2007年,，他參加了一項研究，其中包括核磁共振成像掃描,，那時,，他純屬好奇。掃描顯示,，他的大腦嗅覺中心有輕微異常,，但醫(yī)生說并無大礙，只需要定期觀察,。出于理科生的求知欲,，基廷索取了掃描的原始數(shù)據(jù)。 　　2010年,，基廷已是麻省理工大學(xué)機械工程專業(yè)在讀博士,。他又一次做了檢查，結(jié)果顯示無明顯變化,。醫(yī)生認為,，腦內(nèi)的異常極可能屬于良性。那一次,，基廷也向醫(yī)生索要診斷數(shù)據(jù),，并形成自己的醫(yī)療檔案，還開始研究腦內(nèi)結(jié)構(gòu),。 　　2014年7月,，基廷感到常能嗅到一種類似醋的異味,，每天持續(xù)約30秒?；娏乙笞隽艘淮魏舜殴舱駫呙?。掃描顯示，腦部原先異常之處已長成棒球大小的腫瘤,，需要盡快去除,。 　　基廷于8月19日，在波士頓接受了長達10小時手術(shù),。 　　手術(shù)后3天,，腦門上沿著發(fā)際線切開的傷口還沒愈合，基廷就早早回到學(xué)校,，通過研究分析10小時手術(shù)錄像,、手術(shù)前后檢查結(jié)果、基因序列數(shù)據(jù),，以及近300頁的病歷文檔，開始了對自己大腦以及所患腫瘤的深入探索,。最終,，通過3D打印出腦瘤的模型以及手術(shù)修復(fù)后的顱骨模型。 　　他用了“用好奇擊敗癌癥”的標題,，在自己的網(wǎng)站上公開了這些數(shù)據(jù),，目的是“供研究需要”。 　　他說,，這項事業(yè)具有個人意義——獲得自己的健康狀況數(shù)據(jù),，不僅使他發(fā)現(xiàn)腫瘤，也幫助找到他所需的醫(yī)生和醫(yī)療保健,。 　　而紐約時報認為基廷的案例并不僅僅具有個人意義,，“共享患者數(shù)據(jù)是讓人們更多地參與到自己健康中的主要一步，這讓明智的病人,，可以更好地照顧自己,，遵守處方藥物療法，甚至發(fā)現(xiàn)疾病的早期預(yù)警信號”,。 　　不過,，讀完故事，也有人表示疑慮——高材生或許可以分析這些數(shù)據(jù),，但對普通的病人,，數(shù)據(jù)要來又有何用？ 　　【為什么需要數(shù)據(jù)】 　　上海人許琳（化名）最近已經(jīng)兩次被醫(yī)生表揚為“聰明的病人”,。 　　由于家里有兩位慢性病患者,，許琳常要與醫(yī)院打交道,。而每次去三甲醫(yī)院看病都像打仗，通常沒問專家?guī)拙渚捅淮虬l(fā)去做各類檢查,，結(jié)果到了檢查處,，又是望不見邊的長隊。 　　現(xiàn)在,，她漸漸摸索出一套方法——一般先咨詢兩到三位相關(guān)醫(yī)生,，類似癥狀可能考慮什么方面的疾病，需要做哪些檢查,，然后在家附近相對空閑的二級醫(yī)院做好檢查,，收集好所有的檢查報告帶去三甲醫(yī)院，醫(yī)生問診時,，需要哪樣,，她都拿得出。 　　鄭杰認為,，收集自己的數(shù)據(jù)首先是一種意識,，是“病人要參與到治療中”的意識。鄭杰曾在電信工作,，加上出生于醫(yī)生家庭,，他很早就開始跨界，參與到數(shù)字化醫(yī)療的過程,。 　　擁有自己的數(shù)據(jù)為何如此重要,？ 　　他提到這與4P醫(yī)療模式有關(guān)。所謂4P醫(yī)療,，預(yù)防性（Preventive）,、預(yù)測性（Predictive）、個體化（Personalized）和參與性（Participatory）,，這是前衛(wèi)生部部長陳竺多次強調(diào)的概念,。而由美國總統(tǒng)奧巴馬提出的精準醫(yī)療（Precision），也同樣需要以患者掌握自己的生命健康數(shù)據(jù)為前提,。 　　而國內(nèi)目前的醫(yī)患互動模式,，卻離理想模式很遠。 　　一方面是患者的誤區(qū)：認為醫(yī)生了解一切,，或醫(yī)學(xué)過于專業(yè),，所以全部交給醫(yī)生。 　　華山醫(yī)院內(nèi)分泌科主任李益民為一位糖尿病患者惋惜,，62歲,，但一只眼睛已看不見，其女急切打電話來詢問,，但李益民也無太多辦法,；而同期治療的一位93歲患者,，每次復(fù)診時都能向醫(yī)生提供每日血糖，至今保持血糖穩(wěn)定,，無嚴重的并發(fā)癥,。 　　“我們只能幫助患者維持現(xiàn)有的情況，但已經(jīng)發(fā)生的并發(fā)癥無法逆轉(zhuǎn),。”李益民說,。 　　另一方面也在于醫(yī)生。由于醫(yī)生每日工作量大,，就診時間緊張,，醫(yī)生的態(tài)度“相對專制”：沒有太多時間給病人解釋，從而讓病人自己選擇,。 　　陳榮秋,，華中科技大學(xué)管理學(xué)教授，在與癌癥抗爭的9年里,，他對醫(yī)療過程也有了中肯的思考——“在這次重病之前,，我對醫(yī)院和醫(yī)生是迷信的，進醫(yī)院也是比較放心的,。但是重病后,，我感到，進醫(yī)院風(fēng)險是很大的,。”他認為，“在病理和治療的研究尚不充分的情況下,，治不好某些病也是正常的,。醫(yī)生不是神仙，不能做到診斷的百分之百正確,。” 　　經(jīng)過12次化療之后,，陳榮秋發(fā)現(xiàn)結(jié)果反而比6次化療后要差，這讓他期盼的通過12次化療把腫瘤“搞干凈”的希望破滅,。在一次會診中,，專家們極力說服陳繼續(xù)接受化療，有位醫(yī)生說了一句：“再加兩次化療,！” 　　后來才了解到,，這位醫(yī)生是看他的臉色尚好，認為再加兩次化療也不會死人,。但陳榮秋當時已經(jīng)感覺到了身體的極度虛弱,，夜深人靜之時，覺得自己很可能就暈過去,，永遠離開人世,。 　　那一次的拒絕,，成為他整個治療過程的轉(zhuǎn)折點。如今指標正常,、被認為已痊愈的他寫下了重病后的感悟——《我的生命我做主》,。 　　鄭杰認為：“這是患者掌握信息之后，做出自己認為正確的選擇,，是患者參與性的重要體現(xiàn),。” 　　實際上，除了醫(yī)療文件和實驗室檢測結(jié)果,，作為個人,，主動參與醫(yī)療健康改善過程中產(chǎn)生的實時數(shù)據(jù)，以及個人主觀感受等,，都是每個人生命健康數(shù)據(jù)的一部分,。這些數(shù)據(jù)的集合，是“以病人為中心”診療的必要基礎(chǔ),。 　　【現(xiàn)狀：尷尬與突破】 　　李益民的桌上,，即將接上一根專屬光纜。 　　這是他的“特殊待遇”——光纜的一頭是華山醫(yī)院內(nèi)分泌科,，另一頭是靜安中心醫(yī)院內(nèi)分泌科和靜安區(qū)的5個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,。 　　這一嘗試的突破在于，李益民將不受制于醫(yī)院與醫(yī)院之間不同信息系統(tǒng)的阻礙,，而隨時掌握這6家醫(yī)院共同管理的區(qū)域內(nèi)的糖尿病患者的臨床數(shù)據(jù),。 　　如何能夠讓碎片化的數(shù)據(jù)，讓來自于產(chǎn)業(yè)鏈不同環(huán)節(jié)的數(shù)據(jù),，匯總到一份個人健康檔案,？ 　　鄭杰在2007年參與了一個國家級區(qū)域醫(yī)療數(shù)字衛(wèi)生研究示范項目，課題的核心目的是解決區(qū)域內(nèi)不同醫(yī)療相關(guān)機構(gòu)共享醫(yī)療數(shù)據(jù)的問題,。當時設(shè)計了7個子課題,。2008年，國家級的醫(yī)療信息交換平臺浮出水面,。2009年,，鄭杰用了一年時間思考，希望突破區(qū)域醫(yī)療與課題研究的局限,。但是,，“做完后只是獲得了一堆靜態(tài)的數(shù)據(jù)，得了一些認可,，支持了一些企業(yè),，也就止步于此”。 　　6年過去，全國性的醫(yī)療信息高速公路,，依舊還是一個“紙面上的餅”,。鄭很無奈。“具體怎么落地,、怎么推進,，光靠衛(wèi)計委一家的努力，是不夠的,。” 　　原因是多方面的——醫(yī)療數(shù)據(jù)的復(fù)雜性,、異構(gòu)性和地域性，體制制約…… 　　中山醫(yī)院逸仙醫(yī)院總經(jīng)理陶力,，多年從事醫(yī)療產(chǎn)業(yè)工作,，給記者畫了一張圖：首先，我國醫(yī)院管理體制存在條塊分割,、資源不能共享的問題,。有些醫(yī)院，即使是分院與本院之間,，也不互通,。 　　目前上海的市級醫(yī)院臨床信息共享項目（醫(yī)聯(lián)項目）算是一個突破。醫(yī)聯(lián)項目包括一個擁有患者基本信息,、臨床信息和管理信息的中心數(shù)據(jù)庫,，一個連接各醫(yī)院的網(wǎng)絡(luò)，一個醫(yī)院間臨床信息共享平臺,，是國內(nèi)醫(yī)療機構(gòu)聯(lián)網(wǎng)范圍最大的臨床信息共享系統(tǒng),，但還局限于醫(yī)保用戶。 　　另一方面,，醫(yī)療業(yè)務(wù)本身缺乏標準化,。電子病歷各種申請單、檢查單,、報告單,，從格式到單項類目很少有醫(yī)院是一致的,，化驗檢查,、醫(yī)學(xué)影像結(jié)果也很少有醫(yī)院是互認的。 　　鄭杰認為困局的原因顯而易見,。他按分析“誰來做”和“誰受益”畫出兩條生態(tài)關(guān)系鏈： 　　如果要推動數(shù)據(jù)公開,，開展工作的順序是什么？第一推動者應(yīng)該是政府,，緊接著是醫(yī)院等擁有最大數(shù)據(jù)的醫(yī)療服務(wù)機構(gòu),，再到醫(yī)療衛(wèi)生信息化開發(fā)商，再到醫(yī)護等醫(yī)療健康服務(wù)人員,，最后才是居民個人,； 　　那么誰能在分享數(shù)據(jù)中獲益,？獲益的首先是政府，其次是開發(fā)商,，然后是居民個人,，之后是醫(yī)護人員，最后才是醫(yī)院,。 　　一個巨大的反差出現(xiàn)——醫(yī)院是最后的受益者,，但推動過程中卻屬于第二推動者。“這就是　‘信息共享尷尬局面’的癥結(jié)所在,。”鄭杰說,。 　　當然，碎片化的問題是世界性的,。美國的“公開病歷”項目從2010年開始試行,，讓醫(yī)生們上傳病歷，并讓患者通過加密的方式進入電子病歷系統(tǒng),，瀏覽自己的病歷記錄,。 　　項目推行伊始遭到很多醫(yī)生反對：105位醫(yī)師選擇參與的同時，有143位拒絕,。醫(yī)生們認為這樣會讓患者知道更多敏感信息,，比如家庭成員原本想隱瞞的病情等；有的擔(dān)心占用原本就緊張的工作時間,；　還擔(dān)憂患者會誤讀病史信息,，從而招致更多的醫(yī)療投訴。 　　不過,，經(jīng)過5年嘗試,，“公開病歷”項目近期的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，情況已有所改觀,。 　　【由“B2B2C”轉(zhuǎn)為“B2C”】 　　至少,，基廷對于醫(yī)生們愿意分享數(shù)據(jù)的行為，“感到幸運”,。 　　不過,，從醫(yī)院獲得的30張光盤數(shù)據(jù)，給沒有醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)的基廷帶來了困難,。 　　他發(fā)問：“為什么要用光盤呢,？為什么醫(yī)院的網(wǎng)站上不可以提供簡單、標準化的分享按鈕呢,？”在鄭杰眼里,，這不正是C端的需求嗎？以他的說法，C端代表了患者,、客戶,；B端代表醫(yī)院、商戶等,。 　　2013年1月,，阿里巴巴的一次“醫(yī)療健康云討論會”上，鄭杰第一次感覺到“有一種自下而上的可能性”,。 　　“我們以前是B2B2C（醫(yī)院首先把患者數(shù)據(jù)共享到一個大平臺,，再由大平臺共享給客戶），我們辛苦做了幾年,，患者還是不知道我們在做什么,，現(xiàn)在，我們直接推動B2C（醫(yī)院直面患者）,，直接滿足C端的需求,。” 　　比如今天去醫(yī)院看病，出院時醫(yī)院就可以把患者的數(shù)據(jù)給個人,。當每一個B端（醫(yī)院）都能夠遵循這樣的游戲規(guī)則時,，患者掌握的數(shù)據(jù)就越來越完整。 　　鄭杰隨即號召建起一個推動醫(yī)療,、健康產(chǎn)業(yè)信息開放共享的民間非盈利性組織,。名稱叫OMAHA，取自英文Open　Medical  And　Healthcare　Alliance（開放的醫(yī)療健康聯(lián)盟）的縮寫,。他希望,，OMAHA能成為醫(yī)療領(lǐng)域的OMA。 　　國際“開放移動聯(lián)盟”OMA是電信業(yè)一個著名的聯(lián)盟,，解決了一個全球問題：一個國家運營商發(fā)的手機,，出了國還能打。核心在于定義一個公開的標準框架,，不同的運營商,、手機商都共同遵循。 　　“電信業(yè),、互聯(lián)網(wǎng)業(yè)的標準能夠被全世界接受,，其實并沒有一個中央的控制者說‘必須這樣做’，而是全世界慢慢匯聚的過程,。”鄭杰說,。 　　OMAHA的正式建成大會初定在5月,。鄭杰已經(jīng)在摩拳擦掌——力求匯聚一批產(chǎn)業(yè)鏈上下的志同道合者,，共同協(xié)商“C  端應(yīng)該拿到什么數(shù)據(jù)”，以及“數(shù)據(jù)格式是什么”…… 　　目前，響應(yīng)者涵蓋了相關(guān)醫(yī)療及醫(yī)療健康應(yīng)用開發(fā)商,、各類醫(yī)療及健康服務(wù)機構(gòu),、醫(yī)療器械及健康類消費電子產(chǎn)品生產(chǎn)商、運營商,、互聯(lián)網(wǎng)公司等相關(guān)產(chǎn)業(yè)鏈機構(gòu)和個人,。 　　陶力也加入其中。他看到已有醫(yī)院在做出改變,，比如出院時為患者提供統(tǒng)一A4打印的住院數(shù)據(jù),。“從碎片化的各種單據(jù)，到統(tǒng)一A4紙,，這就是一個進步,；下一步，如果保存成PDF  讓患者下載,，又是一個進步,；再下一步，非結(jié)構(gòu)化的數(shù)據(jù)成為結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù),，那就是‘了不起的進步’,。” 　　也有政府層面的進步。2014年6月,，國家衛(wèi)計委發(fā)布《電子病歷基本數(shù)據(jù)集》,、《居民健康檔案醫(yī)學(xué)檢驗項目常用代碼》、《基于電子病歷的醫(yī)院信息平臺技術(shù)規(guī)范》和《基于居民健康檔案的區(qū)域衛(wèi)生信息平臺技術(shù)規(guī)范》等行業(yè)標準,，首次明確區(qū)域信息化建設(shè)的正式標準,。 　　【自我管理，與醫(yī)生成為伙伴關(guān)系】 　　擁有數(shù)據(jù)之后,，關(guān)鍵問題還在于,，怎么利用？誰來分析,？ 　　鄭杰有一位朋友,，金先生，美食家,，早年的生活習(xí)慣給他的健康帶來問題——某日腳痛就醫(yī)之后,，被診斷痛風(fēng)。 　　最初意識到病人身份后,，金先生很是消沉,。不過很快就開始發(fā)揮“理科男”的特長：他將自己感受到的疼痛分成5級，一旦出現(xiàn)某種程度的疼痛,，就及時記錄,，并寫出可能的原因,，比如壓力大、劇烈運動之后…… 　　他還把十年來的體檢報告進行整理,，不正常的標出,，末了發(fā)現(xiàn)，自己還是一個代謝綜合征患者,； 　　再后來,，他覺得一年體檢一次不夠，于是每日測量血壓,，還備注可能與血壓值相關(guān)的時間,，比如“服用藥酒”、“平靜后測”,、“午睡后”,，力圖發(fā)現(xiàn)一些規(guī)律。 　　當他把匯總了檢查結(jié)果的excel表格,，以及自制的兩千多次血壓波動圖給鄭杰看時,，鄭杰簡直震驚了！ 　　他對鄭杰說：“我真是苦于這些數(shù)據(jù)沒有人分享,，要是有人能告訴我這些圖還能夠告訴我什么就更好了……” 　　鄭杰說,，這是一位典型的“自我量化者”。這種模式,，在國外頗為流行,。個人通過“量化自身”獲得自身數(shù)據(jù)，并提煉出一些“模型”和“規(guī)律”,，作為一種“預(yù)測”,。 　　患者的自我量化，其核心思想是：我要了解自己的情況,，并自我管理,，與醫(yī)生成為伙伴關(guān)系。在這些量化自身倡議者中,，量化的范圍已經(jīng)超出簡單計步器,、運動手環(huán)、心電監(jiān)護的范疇,，還包括“心情”,。一位來自國外的小伙子甚至自我量化了“吃黃油和心情的關(guān)系”。 　　陳榮秋也認同這一點,。他總結(jié)：“既要相信醫(yī)生,，但又不能迷信醫(yī)生。要對自己的生命做主,，作出獨立判斷,。” 　　但病人一般不懂醫(yī)學(xué)知識,，如何獨立判斷？ 　　陳榮秋的體會是：“需要有一定常識,，并做觀察記錄，通過自己的實踐去檢驗,。凡事都有一個合理的界限,，超過這個界限，本來是合理的事也會變得不合理了,。”比如,，他在注射一種藥物時，感到脊柱疼痛,，但最初告訴醫(yī)生,，醫(yī)生認為藥物沒有這樣的作用，考慮是否癌癥轉(zhuǎn)移,，還建議脊柱穿刺,，于是他就注意觀察疼痛產(chǎn)生與用藥的規(guī)律，并記錄結(jié)果,，最終讓醫(yī)生信服,，可能就是藥物的副作用，避免了一次有創(chuàng)檢查,。 　　鄭杰認為,，互聯(lián)網(wǎng)時代的病人，個人地位在逐漸上升,，因為患者將擁有越來越多的資源,，來獲得想要的“問題解答”，并參與到自我管理,、參與自我醫(yī)療決策,。 　　李益民已經(jīng)參與到一個糖尿病網(wǎng)絡(luò)管理的項目。大多數(shù)的醫(yī)生擔(dān)心參與項目會占用時間,，不過他的感受是：不會,。他預(yù)計將來可監(jiān)控所有加入該項目患者的每日血糖數(shù)據(jù)，而數(shù)據(jù)一旦超過警戒線會自動報警,，項目中的管理醫(yī)生即刻與患者聯(lián)系,。而數(shù)據(jù)一直穩(wěn)定的患者則減少了復(fù)診次數(shù)。 　　不過他也強調(diào),，網(wǎng)絡(luò)管理不能忽視醫(yī)生的價值,。 　　“關(guān)鍵是怎么參與。”李益民說,。醫(yī)生應(yīng)該根據(jù)患者的情況提供選擇方案,，由患者來選擇,，而一位聰明的患者要有參與的意識，卻不能固執(zhí)己見,。 　　在手術(shù)前發(fā)給朋友和家人的郵件中,，基廷將這次事件描述為生活中一次“瘋狂的突破”。 　　或許,，當“聰明的病人”越來越多時,，當參與醫(yī)療成為習(xí)慣，普通患者也將不斷面臨這樣的突破,。