照片中26歲的基廷,，頗自信地托著一顆透明體。 那是這位麻省理工大學博士生,，綜合10小時手術(shù)錄像,、歷次檢查數(shù)據(jù)、基因序列,、近300頁的病歷文檔,，并利用3D打印技術(shù)打印出的——自己的腦瘤模型。 基廷的故事最近登上了紐約時報,，由于他的案例正是對開放健康數(shù)據(jù)的一種倡導,，白宮邀請他參加了由奧巴馬總統(tǒng)揭幕的倡導精準醫(yī)療的儀式。 紐約時報的文章認為,，基廷的做法起碼證明,，讓病人對自己醫(yī)療的數(shù)據(jù)知情對診斷和治療是有益的，同時也能促進醫(yī)療研究的進步,。 這種觀點,，得到某醫(yī)療集團負責人鄭杰的認同。早在5年前,，他就開始倡議“將數(shù)據(jù)還給病人”,，最近正在號召成立一個開放的非盈利聯(lián)盟。 鄭杰認為,，在“互聯(lián)網(wǎng)＋”的時代,，醫(yī)生將變成信息提供者和建議者，病人在充分享有相關(guān)資源和信息的前提下,，成為聰明的病人,。 【用好奇擊敗癌癥】 如果不是基于長期對自己身體的觀察，基廷恐怕不會這么早發(fā)現(xiàn)腫瘤,，并尋求手術(shù)解決后顧之憂,。 8年前，也就是2007年，他參加了一項研究,，其中包括核磁共振成像掃描,，那時，他純屬好奇,。掃描顯示,，他的大腦嗅覺中心有輕微異常，但醫(yī)生說并無大礙,，只需要定期觀察,。出于理科生的求知欲，基廷索取了掃描的原始數(shù)據(jù),。 2010年,，基廷已是麻省理工大學機械工程專業(yè)在讀博士。他又一次做了檢查,，結(jié)果顯示無明顯變化,。醫(yī)生認為，腦內(nèi)的異常極可能屬于良性,。那一次,，基廷也向醫(yī)生索要診斷數(shù)據(jù)，并形成自己的醫(yī)療檔案,，還開始研究腦內(nèi)結(jié)構(gòu),。 2014年7月，基廷感到常能嗅到一種類似醋的異味,，每天持續(xù)約30秒,。基廷強烈要求做了一次核磁共振掃描,。掃描顯示,，腦部原先異常之處已長成棒球大小的腫瘤，需要盡快去除,。 基廷于8月19日，在波士頓接受了長達10小時手術(shù),。 手術(shù)后3天,，腦門上沿著發(fā)際線切開的傷口還沒愈合，基廷就早早回到學校,，通過研究分析10小時手術(shù)錄像,、手術(shù)前后檢查結(jié)果、基因序列數(shù)據(jù),，以及近300頁的病歷文檔,，開始了對自己大腦以及所患腫瘤的深入探索。最終，通過3D打印出腦瘤的模型以及手術(shù)修復后的顱骨模型,。 他用了“用好奇擊敗癌癥”的標題,，在自己的網(wǎng)站上公開了這些數(shù)據(jù)，目的是“供研究需要”,。 他說,，這項事業(yè)具有個人意義——獲得自己的健康狀況數(shù)據(jù)，不僅使他發(fā)現(xiàn)腫瘤,，也幫助找到他所需的醫(yī)生和醫(yī)療保健,。 而紐約時報認為基廷的案例并不僅僅具有個人意義，“共享患者數(shù)據(jù)是讓人們更多地參與到自己健康中的主要一步,，這讓明智的病人,，可以更好地照顧自己，遵守處方藥物療法,，甚至發(fā)現(xiàn)疾病的早期預警信號”,。 不過，讀完故事,，也有人表示疑慮——高材生或許可以分析這些數(shù)據(jù),，但對普通的病人，數(shù)據(jù)要來又有何用,？ 【為什么需要數(shù)據(jù)】 上海人許琳（化名）最近已經(jīng)兩次被醫(yī)生表揚為“聰明的病人”,。 由于家里有兩位慢性病患者，許琳常要與醫(yī)院打交道,。而每次去三甲醫(yī)院看病都像打仗,，通常沒問專家?guī)拙渚捅淮虬l(fā)去做各類檢查，結(jié)果到了檢查處,，又是望不見邊的長隊,。 現(xiàn)在，她漸漸摸索出一套方法——一般先咨詢兩到三位相關(guān)醫(yī)生,，類似癥狀可能考慮什么方面的疾病,，需要做哪些檢查，然后在家附近相對空閑的二級醫(yī)院做好檢查,，收集好所有的檢查報告帶去三甲醫(yī)院,，醫(yī)生問診時，需要哪樣,，她都拿得出,。 鄭杰認為，收集自己的數(shù)據(jù)首先是一種意識,，是“病人要參與到治療中”的意識,。鄭杰曾在電信工作,，加上出生于醫(yī)生家庭，他很早就開始跨界,，參與到數(shù)字化醫(yī)療的過程,。 擁有自己的數(shù)據(jù)為何如此重要？ 他提到這與4P醫(yī)療模式有關(guān),。所謂4P醫(yī)療,，預防性（Preventive）、預測性（Predictive）,、個體化（Personalized）和參與性（Participatory）,，這是前衛(wèi)生部部長陳竺多次強調(diào)的概念。而由美國總統(tǒng)奧巴馬提出的精準醫(yī)療（Precision）,，也同樣需要以患者掌握自己的生命健康數(shù)據(jù)為前提,。 而國內(nèi)目前的醫(yī)患互動模式，卻離理想模式很遠,。 一方面是患者的誤區(qū)：認為醫(yī)生了解一切,，或醫(yī)學過于專業(yè)，所以全部交給醫(yī)生,。 華山醫(yī)院內(nèi)分泌科主任李益民為一位糖尿病患者惋惜,，62歲，但一只眼睛已看不見,，其女急切打電話來詢問,，但李益民也無太多辦法；而同期治療的一位93歲患者,，每次復診時都能向醫(yī)生提供每日血糖,，至今保持血糖穩(wěn)定，無嚴重的并發(fā)癥,。 “我們只能幫助患者維持現(xiàn)有的情況,，但已經(jīng)發(fā)生的并發(fā)癥無法逆轉(zhuǎn)。”李益民說,。 另一方面也在于醫(yī)生,。由于醫(yī)生每日工作量大，就診時間緊張,，醫(yī)生的態(tài)度“相對專制”：沒有太多時間給病人解釋,，從而讓病人自己選擇。 陳榮秋,，華中科技大學管理學教授，在與癌癥抗爭的9年里,，他對醫(yī)療過程也有了中肯的思考——“在這次重病之前,，我對醫(yī)院和醫(yī)生是迷信的,，進醫(yī)院也是比較放心的。但是重病后,，我感到,，進醫(yī)院風險是很大的。”他認為,，“在病理和治療的研究尚不充分的情況下,，治不好某些病也是正常的。醫(yī)生不是神仙,，不能做到診斷的百分之百正確,。” 經(jīng)過12次化療之后，陳榮秋發(fā)現(xiàn)結(jié)果反而比6次化療后要差,，這讓他期盼的通過12次化療把腫瘤“搞干凈”的希望破滅,。在一次會診中，專家們極力說服陳繼續(xù)接受化療,，有位醫(yī)生說了一句：“再加兩次化療,！” 后來才了解到，這位醫(yī)生是看他的臉色尚好,，認為再加兩次化療也不會死人,。但陳榮秋當時已經(jīng)感覺到了身體的極度虛弱，夜深人靜之時,，覺得自己很可能就暈過去,，永遠離開人世。 那一次的拒絕,，成為他整個治療過程的轉(zhuǎn)折點,。如今指標正常、被認為已痊愈的他寫下了重病后的感悟——《我的生命我做主》,。 鄭杰認為：“這是患者掌握信息之后,，做出自己認為正確的選擇，是患者參與性的重要體現(xiàn),。” 實際上,，除了醫(yī)療文件和實驗室檢測結(jié)果，作為個人,，主動參與醫(yī)療健康改善過程中產(chǎn)生的實時數(shù)據(jù),，以及個人主觀感受等，都是每個人生命健康數(shù)據(jù)的一部分,。這些數(shù)據(jù)的集合,，是“以病人為中心”診療的必要基礎(chǔ)。 【現(xiàn)狀：尷尬與突破】 李益民的桌上,，即將接上一根專屬光纜,。 這是他的“特殊待遇”——光纜的一頭是華山醫(yī)院內(nèi)分泌科,，另一頭是靜安中心醫(yī)院內(nèi)分泌科和靜安區(qū)的5個社區(qū)衛(wèi)生服務中心。 這一嘗試的突破在于,，李益民將不受制于醫(yī)院與醫(yī)院之間不同信息系統(tǒng)的阻礙,，而隨時掌握這6家醫(yī)院共同管理的區(qū)域內(nèi)的糖尿病患者的臨床數(shù)據(jù)。 如何能夠讓碎片化的數(shù)據(jù),，讓來自于產(chǎn)業(yè)鏈不同環(huán)節(jié)的數(shù)據(jù),，匯總到一份個人健康檔案？ 鄭杰在2007年參與了一個國家級區(qū)域醫(yī)療數(shù)字衛(wèi)生研究示范項目,，課題的核心目的是解決區(qū)域內(nèi)不同醫(yī)療相關(guān)機構(gòu)共享醫(yī)療數(shù)據(jù)的問題,。當時設(shè)計了7個子課題。2008年,，國家級的醫(yī)療信息交換平臺浮出水面,。2009年，鄭杰用了一年時間思考,，希望突破區(qū)域醫(yī)療與課題研究的局限,。但是，“做完后只是獲得了一堆靜態(tài)的數(shù)據(jù),，得了一些認可,，支持了一些企業(yè)，也就止步于此”,。 6年過去,，全國性的醫(yī)療信息高速公路，依舊還是一個“紙面上的餅”,。鄭很無奈,。“具體怎么落地、怎么推進,，光靠衛(wèi)計委一家的努力,，是不夠的。” 原因是多方面的——醫(yī)療數(shù)據(jù)的復雜性,、異構(gòu)性和地域性,，體制制約…… 中山醫(yī)院逸仙醫(yī)院總經(jīng)理陶力，多年從事醫(yī)療產(chǎn)業(yè)工作,，給記者畫了一張圖：首先,，我國醫(yī)院管理體制存在條塊分割、資源不能共享的問題,。有些醫(yī)院,，即使是分院與本院之間，也不互通。 目前上海的市級醫(yī)院臨床信息共享項目（醫(yī)聯(lián)項目）算是一個突破,。醫(yī)聯(lián)項目包括一個擁有患者基本信息,、臨床信息和管理信息的中心數(shù)據(jù)庫，一個連接各醫(yī)院的網(wǎng)絡,，一個醫(yī)院間臨床信息共享平臺，是國內(nèi)醫(yī)療機構(gòu)聯(lián)網(wǎng)范圍最大的臨床信息共享系統(tǒng),，但還局限于醫(yī)保用戶,。 另一方面，醫(yī)療業(yè)務本身缺乏標準化,。電子病歷各種申請單,、檢查單、報告單,，從格式到單項類目很少有醫(yī)院是一致的,，化驗檢查、醫(yī)學影像結(jié)果也很少有醫(yī)院是互認的,。 鄭杰認為困局的原因顯而易見,。他按分析“誰來做”和“誰受益”畫出兩條生態(tài)關(guān)系鏈： 如果要推動數(shù)據(jù)公開，開展工作的順序是什么,？第一推動者應該是政府,，緊接著是醫(yī)院等擁有最大數(shù)據(jù)的醫(yī)療服務機構(gòu)，再到醫(yī)療衛(wèi)生信息化開發(fā)商,，再到醫(yī)護等醫(yī)療健康服務人員,，最后才是居民個人； 那么誰能在分享數(shù)據(jù)中獲益,？獲益的首先是政府,，其次是開發(fā)商，然后是居民個人,，之后是醫(yī)護人員,，最后才是醫(yī)院。 一個巨大的反差出現(xiàn)——醫(yī)院是最后的受益者,，但推動過程中卻屬于第二推動者,。“這就是 ‘信息共享尷尬局面’的癥結(jié)所在。”鄭杰說,。 當然,，碎片化的問題是世界性的。美國的“公開病歷”項目從2010年開始試行,，讓醫(yī)生們上傳病歷,，并讓患者通過加密的方式進入電子病歷系統(tǒng)，瀏覽自己的病歷記錄,。 項目推行伊始遭到很多醫(yī)生反對：105位醫(yī)師選擇參與的同時,，有143位拒絕,。醫(yī)生們認為這樣會讓患者知道更多敏感信息，比如家庭成員原本想隱瞞的病情等,；有的擔心占用原本就緊張的工作時間,； 還擔憂患者會誤讀病史信息，從而招致更多的醫(yī)療投訴,。 不過,，經(jīng)過5年嘗試，“公開病歷”項目近期的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,，情況已有所改觀,。 【由“B2B2C”轉(zhuǎn)為“B2C”】 至少，基廷對于醫(yī)生們愿意分享數(shù)據(jù)的行為,，“感到幸運”,。 不過，從醫(yī)院獲得的30張光盤數(shù)據(jù),，給沒有醫(yī)學基礎(chǔ)的基廷帶來了困難,。 他發(fā)問：“為什么要用光盤呢？為什么醫(yī)院的網(wǎng)站上不可以提供簡單,、標準化的分享按鈕呢,？”在鄭杰眼里，這不正是C端的需求嗎,？以他的說法,，C端代表了患者、客戶,；B端代表醫(yī)院,、商戶等。 2013年1月,，阿里巴巴的一次“醫(yī)療健康云討論會”上,，鄭杰第一次感覺到“有一種自下而上的可能性”。 “我們以前是B2B2C（醫(yī)院首先把患者數(shù)據(jù)共享到一個大平臺,，再由大平臺共享給客戶）,，我們辛苦做了幾年，患者還是不知道我們在做什么,，現(xiàn)在,，我們直接推動B2C（醫(yī)院直面患者），直接滿足C端的需求,。” 比如今天去醫(yī)院看病,，出院時醫(yī)院就可以把患者的數(shù)據(jù)給個人。當每一個B端（醫(yī)院）都能夠遵循這樣的游戲規(guī)則時，患者掌握的數(shù)據(jù)就越來越完整,。 鄭杰隨即號召建起一個推動醫(yī)療,、健康產(chǎn)業(yè)信息開放共享的民間非盈利性組織。名稱叫OMAHA,，取自英文Open Medical And Healthcare Alliance（開放的醫(yī)療健康聯(lián)盟）的縮寫,。他希望，OMAHA能成為醫(yī)療領(lǐng)域的OMA,。 國際“開放移動聯(lián)盟”OMA是電信業(yè)一個著名的聯(lián)盟,，解決了一個全球問題：一個國家運營商發(fā)的手機，出了國還能打,。核心在于定義一個公開的標準框架，不同的運營商,、手機商都共同遵循,。 “電信業(yè)、互聯(lián)網(wǎng)業(yè)的標準能夠被全世界接受,，其實并沒有一個中央的控制者說‘必須這樣做’,，而是全世界慢慢匯聚的過程。”鄭杰說,。 OMAHA的正式建成大會初定在5月,。鄭杰已經(jīng)在摩拳擦掌——力求匯聚一批產(chǎn)業(yè)鏈上下的志同道合者，共同協(xié)商“C 端應該拿到什么數(shù)據(jù)”,，以及“數(shù)據(jù)格式是什么”…… 目前,，響應者涵蓋了相關(guān)醫(yī)療及醫(yī)療健康應用開發(fā)商、各類醫(yī)療及健康服務機構(gòu),、醫(yī)療器械及健康類消費電子產(chǎn)品生產(chǎn)商,、運營商、互聯(lián)網(wǎng)公司等相關(guān)產(chǎn)業(yè)鏈機構(gòu)和個人,。 陶力也加入其中,。他看到已有醫(yī)院在做出改變，比如出院時為患者提供統(tǒng)一A4打印的住院數(shù)據(jù),。“從碎片化的各種單據(jù),，到統(tǒng)一A4紙，這就是一個進步,；下一步,，如果保存成PDF 讓患者下載，又是一個進步,；再下一步,，非結(jié)構(gòu)化的數(shù)據(jù)成為結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)，那就是‘了不起的進步’。” 也有政府層面的進步,。2014年6月,，國家衛(wèi)計委發(fā)布《電子病歷基本數(shù)據(jù)集》、《居民健康檔案醫(yī)學檢驗項目常用代碼》,、《基于電子病歷的醫(yī)院信息平臺技術(shù)規(guī)范》和《基于居民健康檔案的區(qū)域衛(wèi)生信息平臺技術(shù)規(guī)范》等行業(yè)標準,，首次明確區(qū)域信息化建設(shè)的正式標準。 【自我管理,，與醫(yī)生成為伙伴關(guān)系】 擁有數(shù)據(jù)之后,，關(guān)鍵問題還在于，怎么利用,？誰來分析,？ 鄭杰有一位朋友，金先生,，美食家,，早年的生活習慣給他的健康帶來問題——某日腳痛就醫(yī)之后，被診斷痛風,。 最初意識到病人身份后,，金先生很是消沉。不過很快就開始發(fā)揮“理科男”的特長：他將自己感受到的疼痛分成5級,，一旦出現(xiàn)某種程度的疼痛,，就及時記錄，并寫出可能的原因,，比如壓力大,、劇烈運動之后…… 他還把十年來的體檢報告進行整理，不正常的標出,，末了發(fā)現(xiàn),，自己還是一個代謝綜合征患者； 再后來,，他覺得一年體檢一次不夠,，于是每日測量血壓，還備注可能與血壓值相關(guān)的時間,，比如“服用藥酒”,、“平靜后測”、“午睡后”,，力圖發(fā)現(xiàn)一些規(guī)律,。 當他把匯總了檢查結(jié)果的excel表格，以及自制的兩千多次血壓波動圖給鄭杰看時,，鄭杰簡直震驚了,！ 他對鄭杰說：“我真是苦于這些數(shù)據(jù)沒有人分享,，要是有人能告訴我這些圖還能夠告訴我什么就更好了……” 鄭杰說，這是一位典型的“自我量化者”,。這種模式,，在國外頗為流行。個人通過“量化自身”獲得自身數(shù)據(jù),，并提煉出一些“模型”和“規(guī)律”,，作為一種“預測”。 患者的自我量化,，其核心思想是：我要了解自己的情況,，并自我管理，與醫(yī)生成為伙伴關(guān)系,。在這些量化自身倡議者中,，量化的范圍已經(jīng)超出簡單計步器、運動手環(huán),、心電監(jiān)護的范疇,，還包括“心情”。一位來自國外的小伙子甚至自我量化了“吃黃油和心情的關(guān)系”,。 陳榮秋也認同這一點。他總結(jié)：“既要相信醫(yī)生,，但又不能迷信醫(yī)生,。要對自己的生命做主，作出獨立判斷,。” 但病人一般不懂醫(yī)學知識,，如何獨立判斷？ 陳榮秋的體會是：“需要有一定常識,，并做觀察記錄,，通過自己的實踐去檢驗。凡事都有一個合理的界限,，超過這個界限,，本來是合理的事也會變得不合理了。”比如,，他在注射一種藥物時,，感到脊柱疼痛，但最初告訴醫(yī)生,，醫(yī)生認為藥物沒有這樣的作用,，考慮是否癌癥轉(zhuǎn)移，還建議脊柱穿刺,，于是他就注意觀察疼痛產(chǎn)生與用藥的規(guī)律,，并記錄結(jié)果,，最終讓醫(yī)生信服，可能就是藥物的副作用,，避免了一次有創(chuàng)檢查,。 鄭杰認為，互聯(lián)網(wǎng)時代的病人,，個人地位在逐漸上升,，因為患者將擁有越來越多的資源，來獲得想要的“問題解答”,，并參與到自我管理,、參與自我醫(yī)療決策。 李益民已經(jīng)參與到一個糖尿病網(wǎng)絡管理的項目,。大多數(shù)的醫(yī)生擔心參與項目會占用時間,，不過他的感受是：不會。他預計將來可監(jiān)控所有加入該項目患者的每日血糖數(shù)據(jù),，而數(shù)據(jù)一旦超過警戒線會自動報警,，項目中的管理醫(yī)生即刻與患者聯(lián)系。而數(shù)據(jù)一直穩(wěn)定的患者則減少了復診次數(shù),。 不過他也強調(diào),，網(wǎng)絡管理不能忽視醫(yī)生的價值。 “關(guān)鍵是怎么參與,。”李益民說,。醫(yī)生應該根據(jù)患者的情況提供選擇方案，由患者來選擇,，而一位聰明的患者要有參與的意識,，卻不能固執(zhí)己見。 在手術(shù)前發(fā)給朋友和家人的郵件中,，基廷將這次事件描述為生活中一次“瘋狂的突破”,。 或許，當“聰明的病人”越來越多時,，當參與醫(yī)療成為習慣,，普通患者也將不斷面臨這樣的突破。
