癲癇即俗稱“羊癲風(fēng)”,,是由于大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電,,而導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病,可表現(xiàn)為發(fā)作性運(yùn)動,、感覺,、自主神經(jīng)、意識及精神障礙,。數(shù)據(jù)顯示,,我國目前有900萬左右癲癇患者,約占全球癲癇患者的五分之一,,其中500~600萬是活動性癲癇患者,,同時(shí)每年新增加癲癇患者約40~50萬人,癲癇嚴(yán)重危害患者,、家庭,,已經(jīng)成為神經(jīng)科僅次于頭痛的第二大常見病。
反復(fù)的癲癇發(fā)作不僅對病人的生長發(fā)育,、認(rèn)知功能,、學(xué)習(xí)、記憶等造成一定的影響,,而且還嚴(yán)重影響了其身心健康,、工作、婚姻以及社會生活等,。癲癇對個(gè)人,、家庭和社會帶來了嚴(yán)重的負(fù)面影響。盡管抗癲癇藥物不斷發(fā)展進(jìn)步,仍有20%~30%的患者經(jīng)藥物治療難以控制,,被稱為難治性癲癇,。這部分患者,藥物控制率低,,僅有部分患者有手術(shù)指征,,且手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大,特別是在嬰幼兒及兒童患者中,,手術(shù)常常不是#!佳選擇,,臨床目前常用生酮飲食療法作為替代療法。
在兒童期及時(shí)發(fā)現(xiàn)癲癇并積極處理,,能#!大程度免除一生的不幸,,為了給癲癇患兒提供良好的醫(yī)療與服務(wù),北京兒童醫(yī)院集團(tuán)發(fā)起成立了“金酮癲癇關(guān)愛”基金,,該基金由集團(tuán)16家成員醫(yī)院共同參與,,廣州金酮醫(yī)療科技有限公司提供協(xié)助,預(yù)計(jì)在未來5年內(nèi)共投入1000萬元用于關(guān)愛癲癇兒童,。符合條件的貧困難治性患兒可通過集團(tuán)就診醫(yī)院提出申請,,并享受以下援助:
1.醫(yī)院協(xié)助患者達(dá)到臨床治療的標(biāo)準(zhǔn);
2.免費(fèi)享受生酮飲食期間全程的指導(dǎo)及管理,;
3.專家會診及住院治療援助政策,;
4.復(fù)診享受優(yōu)先安排政策。
據(jù)了解,,生酮飲食是由高比例脂肪,、低碳水化合物和適當(dāng)?shù)鞍踪|(zhì)構(gòu)成的一種食物組合,它通過改變癲癇患者的日常飲食模式,,調(diào)整供能營養(yǎng)素的比例,,使大腦的能量代謝機(jī)制發(fā)生改變,能控制或減少癲癇發(fā)作,。生酮飲食2004年才進(jìn)入中國,,并開始應(yīng)用于癲癇治療,由于起步較晚,、認(rèn)知度較低等原因,,目前生酮飲食在中國并不普及,只有少數(shù)癲癇患者接受過這一療法,。因此,,患者在接受生酮飲食過程中往往缺乏系統(tǒng)的培訓(xùn)和指導(dǎo),,患者與家屬在癲癇控制情況未及理想的時(shí)候更容易對這種不熟悉的療法產(chǎn)生懷疑,。
12月19日,由北京兒童醫(yī)院集團(tuán)發(fā)起的“金酮癲癇關(guān)愛”基金啟動,將為家庭特別困難的癲癇兒童和久治不愈的頑固性,、難治性癲癇兒童提供醫(yī)療救助,。 同時(shí),全國首家“生酮飲食體驗(yàn)館”開館,,并舉辦“生酮飲食規(guī)范化治療培訓(xùn)班”,,來自北京兒童醫(yī)院集團(tuán)旗下16家醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科專家聚集北京,共同探討生酮飲食在癲癇患者治療中的重要意義以及生酮飲食在臨床運(yùn)用的規(guī)范化操作,,推動形成生酮飲食在癲癇治療方面的專家共識,。
“金酮癲癇關(guān)愛”基金的啟動是北京兒童醫(yī)院集團(tuán)自2013年5月成立以來的又一次公益探索。集團(tuán)以“全國兒科是一家”為宗旨,,聯(lián)合全國主要省級兒童醫(yī)院,,通過集團(tuán)成員之間“專家、臨床,、科研,、教育、預(yù)防,、管理”六個(gè)共享,,帶動全國兒科整體水平提升,目前已在醫(yī)療,、學(xué)術(shù),、科研、質(zhì)控,、項(xiàng)目協(xié)作等方面碩果累累,,并先后推出了“千名脊柱側(cè)彎兒童救助計(jì)劃”和為保護(hù)高海拔地區(qū)兒童視力的“愛目行動”等公益項(xiàng)目。