從2010年3月15日算起，河源男孩余小科患上白血病已過(guò)3年,。去年在廣州媒體與公益組織的幫助下，他籌齊手術(shù)費(fèi),，并在北京進(jìn)行骨髓移植,。如今，小科身體無(wú)恙,，又能抱起心愛(ài)的吉他,，在等待康復(fù)的日子里，唱歌給出租屋邊的孩子們聽(tīng),。
小科是幸運(yùn)的,，但絕大多數(shù)身患白血病的孩子,，卻有著和他不同的命運(yùn)。據(jù)《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》（以下簡(jiǎn)稱《報(bào)告》）顯示,，全國(guó)每年新增白血病患者超過(guò)4萬(wàn)人,，兒童占半壁江山。讓人咋舌的是,，被調(diào)查的貧困白血病兒童家庭平均負(fù)債14萬(wàn)余元,，一半以上家庭報(bào)銷比例不足50%，更有近四成患兒因?yàn)樨毟F,，放棄治療機(jī)會(huì),。
貧窮，已成為阻擋白血病兒童重獲新生的第一道高墻,。
要命疾病
骨髓未到9歲女童悄然離去
病情危重,，醫(yī)生只能用價(jià)格高昂的進(jìn)口藥與病魔抗衡。持續(xù)1年多的治療,，李家人積蓄全部花光,，還欠下幾十萬(wàn)元外債。
李穎的人生軌跡,，在今年5月26日走到了盡頭,。她來(lái)不及穿上熱心人為她準(zhǔn)備的公主裙，嘗一嘗街坊們?yōu)樗ㄖ频拇蟮案?，便化作天使悄然離去,。去世時(shí)，距她9周歲生日,，僅差7天,。帶走她的，正是白血病,。
2012年2月25日,，李穎高燒不斷，父親李宇杰將她送至湛江當(dāng)?shù)?a href="http://hnhlg.com/sell/list-153.html" target="_blank">醫(yī)院檢查,。沒(méi)想到4天后她被確診為骨髓性白血病,。要治療此病，至少要花費(fèi)40萬(wàn)元,。確診當(dāng)天,，李宇杰夫婦便決定帶女兒來(lái)廣州救治。入住廣東省人民醫(yī)院后,，李穎的病情并未好轉(zhuǎn),，連續(xù)2個(gè)月高燒不退。病情危重，醫(yī)生只能用價(jià)格高昂的進(jìn)口藥與病魔抗衡,。持續(xù)1年多的治療,，李家人積蓄全部花光，還欠下幾十萬(wàn)元外債,。
李宇杰還同時(shí)為李穎尋找相合骨髓,。可事與愿違,，找了近一年,，仍無(wú)喜訊傳來(lái)。此時(shí),，小穎的化療已進(jìn)行到第13期,。為了救女兒，李宇杰決定自捐半相合的骨髓,，“只是手術(shù)費(fèi)會(huì)高出許多,，術(shù)中風(fēng)險(xiǎn)和術(shù)后排斥幾率也會(huì)加大”。
李穎酷愛(ài)畫(huà)畫(huà),，在患病的日子里,，不忘用畫(huà)筆裝點(diǎn)病房，留下很多漂亮的作品,。在她的畫(huà)作中,，每個(gè)女孩都是身著蓬蓬裙的公主?！靶》f喜歡公主裙,，我們嫌太貴沒(méi)買過(guò)，所以她很渴望自己能擁有一條,?！崩钣罱苷f(shuō)，因?yàn)樨毟F,，夫妻倆沒(méi)有為女兒慶祝過(guò)一次生日,，更沒(méi)有花錢為她買過(guò)蛋糕。
李穎去世5天后,，李宇杰捐出女兒生前所作的140幅畫(huà),，讓廣東恤孤公益助學(xué)促進(jìn)會(huì)進(jìn)行拍賣，所得款項(xiàng)全部捐給其他白血病兒童,。他感嘆道,，在農(nóng)村家庭，一個(gè)重病患者就能徹底拖垮整個(gè)家庭,，“如果我有錢，女兒的命運(yùn)是否會(huì)變得不同”,。
形勢(shì)嚴(yán)峻
因?yàn)樨毟F病童忍痛放棄治療
李穎的遭遇,，只是中國(guó)貧困白血病兒童群體中的一個(gè)縮影,。《報(bào)告》指出,，在每年新增的白血病患兒中,，很多家庭因?yàn)闊o(wú)力承擔(dān)巨額治療費(fèi)只能進(jìn)行保守治療，甚至忍痛放棄治療,，有相當(dāng)一部分患兒在籌錢等待救治的過(guò)程中死亡,。還有在一些偏遠(yuǎn)農(nóng)村，不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)兒童患有白血病,，或者相信一些民間偏方,、宗教迷信，延誤治療,。
病童集中來(lái)廣州救治
天天公益作為全國(guó)最大的紙媒救助平臺(tái),，截至目前已累計(jì)報(bào)道重病兒童個(gè)案近500例，其中白血病患兒超過(guò)五分之一,。
據(jù)了解,，2012年，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心共收治100余名新生白血病兒童,，其中最大的10歲,，最小的僅出生4個(gè)月。該院血液科主任賴東波告訴記者,，在這100多名白血病童中,，來(lái)自廣東省的最多，其次是江西,、福建,、湖南、湖北等省,。此外,，他還透露，農(nóng)村地區(qū)白血病兒童人數(shù),，遠(yuǎn)比城市地區(qū)多得多,。記者了解到，去年全廣州共有350多名新生白血病兒被確診,，成為華南地區(qū)最大的白血病兒童救治中心,。賴東波表示，在2007年以前,，該院每年確診的新生白血病兒童為60人,，07年以后開(kāi)始遞增。談及增長(zhǎng)原因，他說(shuō)：“我個(gè)人感覺(jué)一直很多,，只是此前因?yàn)榍笾啦粫惩?，所以很多農(nóng)村家庭無(wú)錢醫(yī)治。而現(xiàn)在,，各個(gè)媒體都開(kāi)通了求助熱線,，一傳十十傳百，大家都集中到這里救治,?！?/p>
經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)越是優(yōu)勢(shì)
“目前，白血病總的治愈率在60%左右,，不同白血病治愈率不一,。”賴東波舉例說(shuō),，一般的淋巴細(xì)胞白血病,，治愈率在75%左右，且不用通過(guò)骨髓移植,，而髓性及粒性等白血病治愈率就要低得多,，還不到60%。
治愈率已過(guò)半,，為何還有那么多孩子得不到有效治療,？賴東波坦承，這和患兒家庭的經(jīng)濟(jì)狀況有關(guān),?！耙话銇?lái)說(shuō)，化療加骨髓移植的總費(fèi)用超過(guò)60萬(wàn)元,，大多數(shù)家庭都撐不到做骨髓移植,。”他表示,，在當(dāng)今社會(huì),，如果患兒家庭經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)越，那對(duì)患兒本身來(lái)說(shuō),，絕對(duì)是一件好事,，“這個(gè)病，有錢就是比沒(méi)錢好”,。
本公益行動(dòng)由廣州市慈善會(huì),、中國(guó)移動(dòng)廣東公司廣州分公司、廣東省福利彩票發(fā)行中心,、新快報(bào),、中國(guó)移動(dòng)客戶共同發(fā)起,。
尷尬報(bào)銷
過(guò)半家庭報(bào)銷總額不到一半
在《報(bào)告》中，記者發(fā)現(xiàn),，經(jīng)濟(jì)窘迫是中國(guó)絕大多數(shù)患兒家庭面臨的最大難題,，有超過(guò)八成的家庭醫(yī)療費(fèi)投入在10萬(wàn)元以上。雖然當(dāng)前的醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率比較大,，但由于報(bào)銷比例、報(bào)銷范圍,、起付線,、異地治療、自費(fèi)藥等因素影響,，63.03%的家庭實(shí)際報(bào)銷比例還不到醫(yī)療費(fèi)總額的一半,。
不少家長(zhǎng)放棄報(bào)銷
目前，我國(guó)新農(nóng)合報(bào)銷標(biāo)準(zhǔn)對(duì)不同地方,、不同級(jí)別醫(yī)院,、不同類型的白血病報(bào)銷比例均有差別。此外,，只有按規(guī)定轉(zhuǎn)診到異地醫(yī)療機(jī)構(gòu)的情況才能給予報(bào)銷,，如果直接在外地就醫(yī)，需要在規(guī)定時(shí)間內(nèi)回投保地辦理手續(xù),。
這本無(wú)可厚非,，但在中國(guó)目前的醫(yī)療條件下，市級(jí)醫(yī)院是有治療白血病條件的最低層次醫(yī)院,，所以患者只能選擇市級(jí),、省級(jí)醫(yī)院。
《報(bào)告》顯示,，由于回投保地辦理手續(xù)程序復(fù)雜,、費(fèi)時(shí)費(fèi)力，報(bào)銷比例不高,、孩子需要照顧等原因,，有些家長(zhǎng)最終放棄報(bào)銷。
異地報(bào)銷比例不高
與此同時(shí),，有些家庭為了給孩子尋求更好的治療效果,，甚至需要跨省治療。而在這些省市級(jí)醫(yī)院治療時(shí)的報(bào)銷比例較低,、起付線較高,，甚至不能報(bào)銷。
拿余小科為例,，此前他在北京做骨穿檢查花費(fèi)的6000元,，實(shí)際報(bào)銷到手的金額只有200多元,。這還僅是白血病治療中，最簡(jiǎn)單最基本的一環(huán),。
其實(shí),，遭遇報(bào)銷尷尬的絕不止余小科一人。陳靜純來(lái)自汕頭,，8歲,，去年3月9日查出幼年型粒單細(xì)胞白血病，從住進(jìn)醫(yī)院算起到骨髓移植結(jié)束,，陳家共花費(fèi)70多萬(wàn)元,，其中40萬(wàn)元是借債。然而,，讓靜純父親陳偉城無(wú)法接受的是,，女兒出院后他拿著單據(jù)回鄉(xiāng)報(bào)銷，結(jié)果只報(bào)得8萬(wàn)元,。
陳偉城說(shuō),，今年女兒的白血病再次復(fù)發(fā)，急需50萬(wàn)元做第2次移植手術(shù),，可自己手上除報(bào)銷得來(lái)的8萬(wàn)元外,，再無(wú)其他積蓄。
談及報(bào)銷感言,，陳偉城說(shuō),，“靜純做完骨髓移植后，實(shí)際治療費(fèi)是70萬(wàn)元,，遠(yuǎn)高于當(dāng)?shù)匾荒甑姆忭斁€,。此外，
由于醫(yī)保只報(bào)銷規(guī)定的目錄內(nèi)藥品,，對(duì)于化療后抵抗力差的患兒,，大部分進(jìn)口藥都是目錄外的，所以家長(zhǎng)還得自己埋單”,。
誰(shuí)來(lái)救命
政府主導(dǎo)慈善組織積極介入
據(jù)統(tǒng)計(jì),，目前中國(guó)約有500萬(wàn)白血病患者，兒童約占一半,?！秷?bào)告》指出，在白血病患兒治療費(fèi)用來(lái)源上,，依次為親戚朋友的資助,、家庭收入、醫(yī)療保險(xiǎn)以及基金會(huì)和愛(ài)心人士的捐贈(zèng),。其中,，醫(yī)療保險(xiǎn)僅占13.87%,。記者了解到，目前正在醫(yī)院治療的白血病兒童,，有80%的家庭已背負(fù)巨債,，數(shù)額在10萬(wàn)元到50萬(wàn)元之間。由于因病致貧,，很多家庭最后不得不在走投無(wú)路下,，帶著遺憾放棄。
就在我國(guó)還沒(méi)有專門針對(duì)兒童群體建立實(shí)質(zhì)性的福利政策時(shí),，社會(huì)慈善組織開(kāi)始介入,。
資金不夠 慈善組織救助有限
目前，中國(guó)紅十字基金會(huì)小天使基金的貧困白血病兒童救助,、新陽(yáng)光慈善基金會(huì)的“0歲―18歲青少年白血病救助行動(dòng)”、神華公益基金會(huì)的“神華愛(ài)心行動(dòng)”,、萬(wàn)達(dá)慈善關(guān)愛(ài)行動(dòng)等項(xiàng)目,，都針對(duì)全國(guó)白血病兒童開(kāi)展了專項(xiàng)救助。
在廣東,，廣東公益恤孤助學(xué)促進(jìn)會(huì),、兒童希望基金會(huì)等公益組織，也在為在穗治療的白血病兒童,，開(kāi)展救助和募集捐款,。
可是，對(duì)于治療費(fèi)用高昂,，每年新增病例超過(guò)4萬(wàn)的病種來(lái)說(shuō),，慈善組織必須有雄厚的資金作為支撐。事實(shí)上,，除小天使基金每年能救助上千白血病兒童外,，其他慈善組織能救助的人少之又少。
廣州一位不愿具名的公益組織負(fù)責(zé)人告訴記者,，“兒童大病投入高,。通常而言，捐款人所捐款項(xiàng)對(duì)一個(gè)受益群體的作用面越大,，捐款積極性越高,。此外，兒童疾病治療的不確定性影響救助效果,，不是所有慈善捐助,，都能收獲患兒的健康和康復(fù)，這一點(diǎn)也極大影響了捐助人的積極性,！”
政府放開(kāi) 促救助體系多元化
對(duì)此,，《報(bào)告》建議道,，政府應(yīng)通過(guò)中央到地方的財(cái)政支持、政策購(gòu)買服務(wù)的方式,，把白血病患兒的救助空間開(kāi)放給社會(huì)組織,，讓社會(huì)組織來(lái)完成。
“這一點(diǎn)很好,，但不知能否實(shí)現(xiàn),。”王頌湯是廣東公益恤孤助學(xué)促進(jìn)會(huì)的副會(huì)長(zhǎng),，截至今年6月5日,，恤孤會(huì)共資助了80名重疾病兒童，白血病占三分之一,，共花費(fèi)110多萬(wàn)元,。他說(shuō)，社會(huì)慈善組織已成為推動(dòng)社會(huì)發(fā)展必不可少的一部分,，在這一背景下,，政府需要加強(qiáng)對(duì)民間慈善力量的重視，使社會(huì)救助與政府政策良性互動(dòng),，“醫(yī)療服務(wù)作為一項(xiàng)重要的公共產(chǎn)品,，政府需要明確主導(dǎo)地位，承擔(dān)起兒童大病救治的主要責(zé)任”,。
