從2010年3月15日算起，河源男孩余小科患上白血病已過3年,。去年在廣州媒體與公益組織的幫助下,，他籌齊手術(shù)費,，并在北京進行骨髓移植。如今,，小科身體無恙,，又能抱起心愛的吉他，在等待康復(fù)的日子里,，唱歌給出租屋邊的孩子們聽,。
小科是幸運的，但絕大多數(shù)身患白血病的孩子,，卻有著和他不同的命運,。據(jù)《中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報告》（以下簡稱《報告》）顯示，全國每年新增白血病患者超過4萬人,，兒童占半壁江山,。讓人咋舌的是，被調(diào)查的貧困白血病兒童家庭平均負債14萬余元,，一半以上家庭報銷比例不足50%,，更有近四成患兒因為貧窮，放棄治療機會,。
貧窮,，已成為阻擋白血病兒童重獲新生的第一道高墻。
要命疾病
骨髓未到9歲女童悄然離去
病情危重,，醫(yī)生只能用價格高昂的進口藥與病魔抗衡,。持續(xù)1年多的治療，李家人積蓄全部花光,，還欠下幾十萬元外債,。
李穎的人生軌跡，在今年5月26日走到了盡頭,。她來不及穿上熱心人為她準備的公主裙,，嘗一嘗街坊們?yōu)樗ㄖ频拇蟮案猓慊魈焓骨娜浑x去,。去世時,，距她9周歲生日，僅差7天,。帶走她的,，正是白血病。
2012年2月25日,，李穎高燒不斷,，父親李宇杰將她送至湛江當?shù)?a href="http://hnhlg.com/sell/list-153.html" target="_blank">醫(yī)院檢查。沒想到4天后她被確診為骨髓性白血病。要治療此病,，至少要花費40萬元,。確診當天，李宇杰夫婦便決定帶女兒來廣州救治,。入住廣東省人民醫(yī)院后,，李穎的病情并未好轉(zhuǎn)，連續(xù)2個月高燒不退,。病情危重,，醫(yī)生只能用價格高昂的進口藥與病魔抗衡。持續(xù)1年多的治療,，李家人積蓄全部花光，還欠下幾十萬元外債,。
李宇杰還同時為李穎尋找相合骨髓,。可事與愿違,，找了近一年,，仍無喜訊傳來。此時,，小穎的化療已進行到第13期,。為了救女兒，李宇杰決定自捐半相合的骨髓,，“只是手術(shù)費會高出許多,，術(shù)中風(fēng)險和術(shù)后排斥幾率也會加大”。
李穎酷愛畫畫,，在患病的日子里,，不忘用畫筆裝點病房，留下很多漂亮的作品,。在她的畫作中,，每個女孩都是身著蓬蓬裙的公主?！靶》f喜歡公主裙,，我們嫌太貴沒買過，所以她很渴望自己能擁有一條,?！崩钣罱苷f，因為貧窮,，夫妻倆沒有為女兒慶祝過一次生日,，更沒有花錢為她買過蛋糕。
李穎去世5天后，李宇杰捐出女兒生前所作的140幅畫,，讓廣東恤孤公益助學(xué)促進會進行拍賣,，所得款項全部捐給其他白血病兒童。他感嘆道,，在農(nóng)村家庭,，一個重病患者就能徹底拖垮整個家庭，“如果我有錢,，女兒的命運是否會變得不同”,。
形勢嚴峻
因為貧窮病童忍痛放棄治療
李穎的遭遇，只是中國貧困白血病兒童群體中的一個縮影,?！秷蟾妗分赋觯诿磕晷略龅陌籽』純褐?，很多家庭因為無力承擔(dān)巨額治療費只能進行保守治療,，甚至忍痛放棄治療，有相當一部分患兒在籌錢等待救治的過程中死亡,。還有在一些偏遠農(nóng)村,，不能及時發(fā)現(xiàn)兒童患有白血病，或者相信一些民間偏方,、宗教迷信,，延誤治療。
病童集中來廣州救治
天天公益作為全國最大的紙媒救助平臺,，截至目前已累計報道重病兒童個案近500例,，其中白血病患兒超過五分之一。
據(jù)了解,，2012年,，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心共收治100余名新生白血病兒童，其中最大的10歲,，最小的僅出生4個月,。該院血液科主任賴東波告訴記者，在這100多名白血病童中,，來自廣東省的最多,，其次是江西、福建,、湖南,、湖北等省。此外,，他還透露,，農(nóng)村地區(qū)白血病兒童人數(shù)，遠比城市地區(qū)多得多。記者了解到,，去年全廣州共有350多名新生白血病兒被確診,，成為華南地區(qū)最大的白血病兒童救治中心。賴東波表示,，在2007年以前,，該院每年確診的新生白血病兒童為60人，07年以后開始遞增,。談及增長原因,，他說：“我個人感覺一直很多，只是此前因為求助渠道不暢通,，所以很多農(nóng)村家庭無錢醫(yī)治,。而現(xiàn)在，各個媒體都開通了求助熱線,，一傳十十傳百,，大家都集中到這里救治?！?/p>
經(jīng)濟條件優(yōu)越是優(yōu)勢
“目前,，白血病總的治愈率在60%左右,，不同白血病治愈率不一,。”賴東波舉例說,，一般的淋巴細胞白血病,，治愈率在75%左右，且不用通過骨髓移植,，而髓性及粒性等白血病治愈率就要低得多,，還不到60%。
治愈率已過半,，為何還有那么多孩子得不到有效治療,？賴東波坦承，這和患兒家庭的經(jīng)濟狀況有關(guān),?！耙话銇碚f，化療加骨髓移植的總費用超過60萬元,，大多數(shù)家庭都撐不到做骨髓移植,。”他表示,，在當今社會,，如果患兒家庭經(jīng)濟條件優(yōu)越，那對患兒本身來說，絕對是一件好事,，“這個病,，有錢就是比沒錢好”。
本公益行動由廣州市慈善會,、中國移動廣東公司廣州分公司,、廣東省福利彩票發(fā)行中心、新快報,、中國移動客戶共同發(fā)起,。
尷尬報銷
過半家庭報銷總額不到一半
在《報告》中，記者發(fā)現(xiàn),，經(jīng)濟窘迫是中國絕大多數(shù)患兒家庭面臨的最大難題,，有超過八成的家庭醫(yī)療費投入在10萬元以上。雖然當前的醫(yī)療保險覆蓋率比較大,，但由于報銷比例,、報銷范圍、起付線,、異地治療,、自費藥等因素影響，63.03%的家庭實際報銷比例還不到醫(yī)療費總額的一半,。
不少家長放棄報銷
目前,，我國新農(nóng)合報銷標準對不同地方、不同級別醫(yī)院,、不同類型的白血病報銷比例均有差別,。此外，只有按規(guī)定轉(zhuǎn)診到異地醫(yī)療機構(gòu)的情況才能給予報銷,，如果直接在外地就醫(yī),，需要在規(guī)定時間內(nèi)回投保地辦理手續(xù)。
這本無可厚非,，但在中國目前的醫(yī)療條件下,，市級醫(yī)院是有治療白血病條件的最低層次醫(yī)院，所以患者只能選擇市級,、省級醫(yī)院,。
《報告》顯示，由于回投保地辦理手續(xù)程序復(fù)雜,、費時費力,，報銷比例不高、孩子需要照顧等原因,，有些家長最終放棄報銷,。
異地報銷比例不高
與此同時,，有些家庭為了給孩子尋求更好的治療效果，甚至需要跨省治療,。而在這些省市級醫(yī)院治療時的報銷比例較低,、起付線較高，甚至不能報銷,。
拿余小科為例,，此前他在北京做骨穿檢查花費的6000元，實際報銷到手的金額只有200多元,。這還僅是白血病治療中,，最簡單最基本的一環(huán)。
其實,，遭遇報銷尷尬的絕不止余小科一人,。陳靜純來自汕頭，8歲,，去年3月9日查出幼年型粒單細胞白血病,，從住進醫(yī)院算起到骨髓移植結(jié)束，陳家共花費70多萬元,，其中40萬元是借債,。然而，讓靜純父親陳偉城無法接受的是,，女兒出院后他拿著單據(jù)回鄉(xiāng)報銷,，結(jié)果只報得8萬元。
陳偉城說,，今年女兒的白血病再次復(fù)發(fā),，急需50萬元做第2次移植手術(shù),，可自己手上除報銷得來的8萬元外,，再無其他積蓄。
談及報銷感言,，陳偉城說,，“靜純做完骨髓移植后，實際治療費是70萬元,，遠高于當?shù)匾荒甑姆忭斁€,。此外，
由于醫(yī)保只報銷規(guī)定的目錄內(nèi)藥品,，對于化療后抵抗力差的患兒,，大部分進口藥都是目錄外的，所以家長還得自己埋單”,。
誰來救命
政府主導(dǎo)慈善組織積極介入
據(jù)統(tǒng)計,，目前中國約有500萬白血病患者,，兒童約占一半?！秷蟾妗分赋?，在白血病患兒治療費用來源上，依次為親戚朋友的資助,、家庭收入,、醫(yī)療保險以及基金會和愛心人士的捐贈。其中,，醫(yī)療保險僅占13.87%,。記者了解到，目前正在醫(yī)院治療的白血病兒童,，有80%的家庭已背負巨債,，數(shù)額在10萬元到50萬元之間。由于因病致貧,，很多家庭最后不得不在走投無路下,，帶著遺憾放棄。
就在我國還沒有專門針對兒童群體建立實質(zhì)性的福利政策時,，社會慈善組織開始介入,。
資金不夠 慈善組織救助有限
目前，中國紅十字基金會小天使基金的貧困白血病兒童救助,、新陽光慈善基金會的“0歲―18歲青少年白血病救助行動”,、神華公益基金會的“神華愛心行動”、萬達慈善關(guān)愛行動等項目,，都針對全國白血病兒童開展了專項救助,。
在廣東，廣東公益恤孤助學(xué)促進會,、兒童希望基金會等公益組織,，也在為在穗治療的白血病兒童，開展救助和募集捐款,。
可是,，對于治療費用高昂，每年新增病例超過4萬的病種來說,，慈善組織必須有雄厚的資金作為支撐,。事實上，除小天使基金每年能救助上千白血病兒童外,，其他慈善組織能救助的人少之又少,。
廣州一位不愿具名的公益組織負責(zé)人告訴記者，“兒童大病投入高,。通常而言,，捐款人所捐款項對一個受益群體的作用面越大,，捐款積極性越高。此外,，兒童疾病治療的不確定性影響救助效果,，不是所有慈善捐助，都能收獲患兒的健康和康復(fù),，這一點也極大影響了捐助人的積極性,！”
政府放開 促救助體系多元化
對此，《報告》建議道,，政府應(yīng)通過中央到地方的財政支持,、政策購買服務(wù)的方式，把白血病患兒的救助空間開放給社會組織,，讓社會組織來完成,。
“這一點很好，但不知能否實現(xiàn),?！蓖蹴灉菑V東公益恤孤助學(xué)促進會的副會長，截至今年6月5日,，恤孤會共資助了80名重疾病兒童,，白血病占三分之一，共花費110多萬元,。他說,，社會慈善組織已成為推動社會發(fā)展必不可少的一部分，在這一背景下,，政府需要加強對民間慈善力量的重視,，使社會救助與政府政策良性互動，“醫(yī)療服務(wù)作為一項重要的公共產(chǎn)品,，政府需要明確主導(dǎo)地位,，承擔(dān)起兒童大病救治的主要責(zé)任”。
