□本報(bào)記者 張磊
自閉癥患者常被稱作“星星的孩子”,。2007年聯(lián)合國大會(huì)決定，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”,。今年的主題為：自閉癥的干預(yù)與融合,。旨在倡導(dǎo)社會(huì)重視自閉癥的早期篩查,、早期診斷,、早期干預(yù),，同時(shí)為自閉癥患者創(chuàng)建平等、寬容的社會(huì)融合環(huán)境,。
自閉癥患兒平均晚發(fā)現(xiàn)一年
“叔叔好,！”“你好！”4月1日,，在位于北京市朝陽區(qū)的五彩鹿兒童行為矯正中心,，記者見到了自閉癥患兒小輝。從外表看,，5歲的他與普通孩子無異。五彩鹿自閉癥研究院院長孫夢麟說：“他們的主要問題是人際交往,。”
對于記者隨后的提問,，小輝慢慢顯出異于常人之處，不僅對問題置若罔聞,，眼睛也總是直勾勾地看著對面,。
“小時(shí)候，他喜歡自己玩玩具,，安靜得很,。”小輝的母親郭陽回憶說,，小輝4歲時(shí)上了幼兒園，無法與小朋友溝通,。但家里人仍認(rèn)為他只是性格內(nèi)向,。
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師張紀(jì)水告訴記者，我國自閉癥發(fā)生率約為1%,，男女比例5∶1,。也就是說，至少有超過1000萬名自閉癥患者,，其中0～14歲的少年兒童患者超過200萬,。根據(jù)國家統(tǒng)計(jì)局每年公布的新生兒出生率推算，每年新增自閉癥患者逾16萬,。
“自閉癥增長速度快,，數(shù)量驚人。”孫夢麟說,，該病發(fā)生原因及機(jī)理不明,，國際共識是，自閉癥的核心癥狀將會(huì)伴隨終身,，沒有特效藥,，自閉癥兒童的教育與康復(fù)，只能是長期的干預(yù)過程,，需要社會(huì)與家庭付出艱苦的努力,。實(shí)踐證明，有兩個(gè)干預(yù)原則至關(guān)重要：一是早期,，二是科學(xué),。
4月1日，五彩鹿自閉癥研究院發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》也印證了這一點(diǎn)：29個(gè)?。▍^(qū),、市）的47個(gè)自閉癥干預(yù)與教育康復(fù)機(jī)構(gòu)的問卷調(diào)查結(jié)果顯示，我國自閉癥兒童從發(fā)現(xiàn)可疑癥狀到投入早期干預(yù),，平均每人至少耽誤1年,。
成年自閉癥人群生存現(xiàn)狀堪憂
孫夢麟介紹，1982年,，南京兒童心理衛(wèi)生研究所陶國泰教授在我國內(nèi)地發(fā)現(xiàn)并確診首例孤獨(dú)癥,，如今這些孩子已經(jīng)30歲左右，20世紀(jì)90年代確診的患兒也已成年,。
此次發(fā)布的報(bào)告稱,，我國目前自閉癥干預(yù)和支持服務(wù)主要集中于自閉癥兒童的早期干預(yù)，大齡自閉癥的社會(huì)支持則出現(xiàn)了“懸崖式”的斷層,。據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會(huì)統(tǒng)計(jì),，截至2014年,，全國實(shí)名制康復(fù)教育機(jī)構(gòu)雖已達(dá)1345家，但能接受大齡自閉癥患者的屈指可數(shù),，能夠進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)的更少,。
北京師范大學(xué)特殊教育系肖非副教授表示，我國很多自閉癥兒童因“不適合普通教育環(huán)境,、影響別人學(xué)習(xí)”,，被排斥于普通教育之外。政府部門應(yīng)當(dāng)創(chuàng)建全程支持的制度性保障措施及多層級支持體系,，確保自閉癥兒童權(quán)利的落實(shí),，不僅要讓他們“進(jìn)得去”，還要“待得住”,，借助特殊教育資源的幫助和支持,，讓他們有成功的學(xué)習(xí)體驗(yàn)和技能提高，更能“出得來”,，邁向社會(huì),。
（應(yīng)采訪對象要求,，文中小輝,、郭陽均為化名）
